Paris, Hôpital Necker, Pr Couly

tu fais bien de les appeler...moi je pense pas qu'ils vont l'opérer dans cet état...et puis c'est pas une bonne chose de toute manière d'opérer un enfant qui est malade...je sais que c'est dur de se faire à l'idée de repousser une intervention..mais dans ce cas ça vaut souvent bien mieux. ça évite que ça se complique après...

Je pense que Théomama a tout à fait raison, il vaut mieux qu'il soit en pleine forme pour une prochaine date, pas facile c'est vrai de repousser une opération mais il vaut mieux ! Courage à toi !

oui ca y est mon homme vient d'aller se faire rembourser les billets de train, la il tousse beaucoup pas la peine de monter pour rien , c'est sur je suis deçue mais bon..

par contre je n'arrive pas a les joindre vous penser que j'appelle directement le 6 eme etages du CCI ? la ou il devait se faire hospitalisé

Oui, essayes d'appeller au 6eme, je pense que tu va tomber sur les infirmières et demande si tu peux parler à un interne de maxillo, il y en a toujours de garde pour être sûr qu'ils ne vous attendent pas.

Zut pour cette opé mais c'est mieux de pas prendre de risque.

Courage!

Dur de repousser l'opé mais c'est pour son bien. Courage, je pense à vous et bon rétablissement à Julian avec pleins de gros bisous.

Kerchrys

oui c'est dur mais bon c'est comme ca, il est pas bien mon pauvv cheri je l'emmene chez la pedi avec Mélissa demain a la 1 ere heure.

Merci les filles

bon courage.....

bon courage à vous et surtout un bon rétablissement à ton ptit bout de chou!

Bonjour,
voila je m appelle carine je suis enceinte de 5mois et demi de jumelles !
les gynécos ont diagnostiqués une fente unilaterale droite ainsi que la gencive et le palais sur une des louloutes.
Je me trouve dans l aisne donc c est tout naturellement que mon gynéco m envois à Reims pour les opérations, je devrais avoir rdv dans qq temps seulement voila j aimerais avoir un 2eme avis et me faire un 2eme avis ! j aimerais me dirigé vers Necker mais mon gynéco me dit pas la peine voyait avec Reims vous verrais bien à la naissance si vous voulez toujours prendre rdv à Necker !
dois je attendre que ce soit mon gynéco qui m envoit à Necker ou puis je prendre rdv seule ? et faut il prendre rdv avant la naissance comme je le souhaite ou dois je attendre ?
merci pour vos reponses

nous il voulait nous envoyer sur paris a necker justement mais jai voulu un deuxieme avis, jai fai les demarches moi meme car javai vu que poitiers opérai des la naissance. Du coup nous avons vu les deux avant la naissance et vu laccueil que lon nous a fait a poitiers on a gardé poitiers, je ne me suis occupéde personne, jen est juste parlé a mon gynéco qui sest juste renseigné si c'était des bon professionnel et sil ny avai jamais eu de soucis. du coup il ma di vous vous sentez bien la bas alors allez y foncer.
Tu na pas besoin des accord de qui que ce soit le seul truc cest qu'apres si tu veux etre remboursé des frais de transport par la secu il faut justifier mais nous vu qu'ils n'opèrent pas par chez nous c'es passé.
Mais il faut savoir que ca ne plait pas a tout les practiciens car a chaque fois on me di pourquoi poitiers et pas nantes, tours ou autre parce que vu que poitiers ne fais pas partit du département ca ne leur plait pas.
Mais jai vu mon interet car pour moi plus elle était opéré tot et mieux je le vivrai, du coup je regrette pas car de plus ma fille a été opéré a 6mois du palais alors qu'a necker il m'avait di que pour le palais il falait qu'elle atteigne 8kg, et ma fille a 13mois et ne fait que 7.5kg du coup vu que cest un petit gabarit a l'heure d'aujourdui avec une autre équipe elle ne serait toujours pas opéré.

bonjour bb2,

tu es toute à fait libre d'aller là ou tu veus pour faire opérer ton bb!si tu as vraiment envi de 2 avis téléphone à Necker!
pour ma part entre le diagnostique anténatale et le chirurgien on avait le choix entre Limoges et Toulouse (habitant à 200km de ses 2 villes),pour le suivi anténatal on a voulu Limoges,et comme aussi à Limoges la première opération à lieu à 6 mois ça nous à + convenue.
ton gynéco a juste besoin d'etre au jus pour ton suivi de grossesse,mais quand ta petite sera là tu fais ce que tu veus!

Bonjur Carine

J'ai ete dans la meme situation que toi.

On m'a dirigé vers le chir pres de chez moi, mais j'ai voulu un autre avis , j'ai donc pris RV toute seule avec le prof Couly , je l'ai rencontrrer a 8 mois de grossesse, et c'est donc lui qui va operer mon fils le 7 mars si il n'est pas malade.

Donc n'hesite pas un seul instant si tu veut le rencontrer appel , voici son no :01 - 44 - 49 - 43 - 21

Je penserai très très fort à vous, Téophane se fait opérer le 10 mars (s'il est guéri et plus malade).

Chrystelle

Merci Christelle

Es ce que quelqu'un d'entre vous a le numero du service anesthesiste de Necker

merci les filles pour votre temoignage !

Hier j ai recu un coup de fils de Reims : rdv avec la chir le 3 mars !! mais alors qu il nous avait dit on ne cherche pas plus loin c est familliale , la généticienne veut nous voir car elle doute pour l amnio

Sofia,

pour L'anesthésiste voici les numéros:

Consultations: 01 44 49 41 87

Secrétariat des rendez-vous d'anesthésie: 01 44 49 41 72

bb2nous:
Je te souhaite que la généticienne, se soit affolée pour rien, courage!

Merci Mélanie je doit avoir RV demain mais Julian est encore malade je veut eviter de le sortir donc je vais repousser , j'ai appeler Vendredi mais y avait personne

Donc tu es quand même obligée de le remontrer à l'anesthésiste étant donné qu'ils lui ont déjà fait sa prise de sang etc...?

ba oui obligée de rencontrer a nouveau l'anesthesiste , prise de sang ect...
Donc mon rv est repoussé au vendredi 4 mars , comme il se fait operer le 7 , comme ça je retse sur Paris , ça m'evite de faire un aller retour

bonjour bb2nous

Enceinte de 7 mois de grossesse, d'un petit garçon porteur d'une fente labio palatine unilatérale, je suis suivi par 2 équipes.
Nous avons fait le choix que notre bb soit suivi par l'équipe chirurgicale de l'hôpital Necker.J'accouche sur Bordeaux.Mon médecin accoucheur me suit tout a fait normalement.Le chirurgien de Necker a fait parvenir des courriers a mon médecin accoucheur et a mon échographiste pour les informer de la prise ne charge.
Mon médecin accoucheur m'a mis en lien avec le staff pédiatrique de Bordeaux pour que je puisse avoir un suivi.Souvent le staff pédiatrique se met en place avec l'équipe chirurgicale.
L'important, si tu fait le choix que ton enfant soit suivi par un chir qui n'est pas dans ta ville, c'est qu'il y est une bonne coordination entre les équipes pluri-displinaires.

Cela reste un choix toujours étroitement lien a l'affectif.Nous avons fait le choix de Paris, car mon cousin est devenu papa en avril dernier, d'une petite fille porteuse d'une fente labio palatine unilatérale.La fente labio palatine est chez nous une forme familiale.Puisque moi aussi, je suis porteuse d'une fente labio palatine bilatérale.

En ce qui concerne les frais, tu peux par la caf,avoir aussi des remboursements liés a la prise en charge de ton enfant.

bonjour les filles

merci pour vos renseignements
je vais tel a Necker, mais ce qui est genant c est que je ne dois pas faire de route alors gygy me dit attendez la naissance !

j ai rencontrer la chir qui avait operer mon fils pour son palais et elle l opererais à 3 semaines si pas prema et un poids de 3kg200-3kg500!

Pour pas faire la route tu peux peut-être communiquer par mail avec les chir de Necker en attendant de les rencontrer.
laurence.benouaiche.@nck.aphp.fr gerard.couly@nck.aphp.fr


Sinon, je pense que ta fille sera opérée plus rapidement à Reims qu'à Necker car il faut que l'enfant fasse au minimum 4 Kg pour l'opération de la lèvre. Pour info, mon fils qui est né à 33 SA et qui fesait 1,810 Kg à la naissance n'a été opéré qu'à 3 mois 1/2. Après ça dépend de ce que vous privilégiez pour votre fille mais il y a aussi d'autres hôpitaux sur Paris (Trousseau, Debrès et l'hôpital du bicêtre au Kremlin Bicêtre) où ils opèrent encore plus tard pour la première opé mais certains font une rhinoplastie à l'âge bébé alors qu'à Necker ils gardent les rhinoplasties pour la fin de la croissance mais sur demande ils peuvent faire une retouche du nez avant. D'autre part, les chirurgiens et les anesthésistes de necker sont supers et vraiment très pro, ils ne nous laissent pas sans réponse et on ressort des consult rassurés.


Si tu veux tu peux aller voir les photos des enfants du forum en t'inscrivant sur le forum album photo et en demandant l'accès aux admin.

biz

Merci Yannmel pour ton temoignage

En faite nous sommes un peu dans le flou pour choisir un chirurgien car comme nous a dit celle de Reims le resultat depend de la fente, de l enfant ... du coup comment choisir ?
Je penses de toute facon demander ce second avis a Necker, à Reims il opére avec "la methode cicatrice en z" elle nous à dit que c etait different dans d autres hopitaux mais comment savoir laquelle est le mieux ?
afin voila beaucoup de questions
merci pour les photos j en ferais la demande

Pour nous le mieux ca a été la ou on s'est senti le mieu, avec des gens a lécoute et toujours tres accueillan car apres cest sur que ca dépend de la fente et que tout les enfants ne cicatrise pas pareil. Et ensuite ca dépend des choix moi par exemple plus elle était opéré tot et mieux c'était pour moi (apres pas forcément pour l'enfant tout le monde na pas le meme avis sur la question) et le fait qu'il n'y avai pas de limite de poid me satisfesai aussi.
Fais ton chox ou tute sens le mieux je pense que cest primordial.