Paris, Hôpital Necker, Pr Couly

hello les mamans....

Ce matin j'ai fais une echo complète de mon bb, et il a finalement une fente unilaterale gauche! et non plus bilateral (bah dis donc rien que ca change)...........

je suis contente car il n'y aura qu'une seule operation pour la fente....
et non pas 2 operations...

mais mon bébé sera normalement atteint des gènes aussi, et je refuse de tuer mon bb on verra bien.....

à suivre

bon et bien pour la fente c'est tout de même une bonne nouvelle...
pour la génétique vous verrez bien...et puis parfois c'est tout de même difficile de savoir ...même avec l'amnio...
bon
comme tu dis affaire à suivre...et si tu veux garder bébé de toute manière ....ce sera juste une info de plus pour vous préparez à sa venue...
ton homme est d'accord avec cette idée?

quel genre d'atteint a t il? j'espère que ce n'est pas grave!

Rakouelle je t'ai copier ton dernier message sur ta présentation il me semble que c'est plus simple pour suivre l'histoire de ta grossesse....

et puis ça fait un peu de rangement dans les postes....on est suisse ou on ne l'est pas!

oui j'ai vu merci beaucoup! c'est vrai que je n'avais pas pensé à le faire!
hiiiiiiiiii

je reviens sur la question de se garer a necker, je vous conseille de faire comme nous: on arrive avec la voitures a l entree de l hosto et mon homme dit au gardien:
je depose ma femme et le bebe et je resors de suite!
jusque la ca a marche a tous les coups et inutile de preciser qu une fois a l interieur vous restez le temps que vous voulez...
en tout cas ca coute rien d essayer...

Bonjour et bonne année à toutes!

Une question pour celles qui sont déjà passées par là : nous avons revu le professeur Couly début décembre suite à la petite infection de la cicatrice de Clément et il nous a parlé du massage, à lui faire avec de la crême pdt 4 mois. Mais il a aussi parlé de "chatouiller le nez" (?). Il ne me semble pas avoir lu de choses là-dessus (mais le forum est si vaste que j'ai pu le rater) et je me demandais comment vous vous y étiez prises pour faire ça.

Merci de votre aide (on doit commencer dans qq jours)!

Bonjour,

NOus avons fait les massages pendant 5 mois, en partant de la narine pour descendre jusqu'à la lèvre, en appuyant légèrement. Quand il dit chatouiller, je pense que c'est parce qu'on effleure le nez en redescendant. Je ne sais pas si je me fais bien comprendre.
Au début je le faisais avec l'index et quand nous sommes retournés le voir après 2 mois de massage, il m'a montré le massage avec le pouce. je pense qu'on appuie plus avec le pouce.
Je lui ai fais les massages tous les soirs, uns fois qu'il était endormi pour la nuit, pendant 10 minutes. Depuis, les fêtes, il ne veut plus s'endormir dans mes bras le soir, donc nous avon sun peu stopper les massages.
Nous revoyons le Pr Couly le 15 janvier, on verra si nous avons bien fait ou pas.

Merci de ces détails.
J'avais eu l'impression qu'il parlait de 2 gestes distincts, parce que quand il me l'a montré il a distinctement touché le nez de Clément avant de passer à la lèvre.
Soit j'ai mal vu (c'est bien possible, j'étais toute seule avec lui donc pas d'avis du papa sur la question) soit c'est particulier parce que le nez de Clément est très tordu.


Bref, je ne m'inquiète pas et je masse la lèvre avec le pouce, pour le reste on verra en février avec lui.
Merci à toi!

De rien et bon courage !!!

bonjour
je sai que ma question vas peut etre vous semblez bete ; mee 3 enfants qui on hu la flmp avais une fente a la levre pour lynda et leaet 1+1/2 pour sandra hopere en une fois vere 3 semaine,et au palai + gensive elle on toute hu une fente hopere en une fois vere 7 a 8 mois,et je me demende.

pour mon 4 eme a l'eco, il on dit double flmp a confirmer pour le palai,

cela veu dire 2 fente du palai?

ca s'hopere en une fois le palai et la levre ,comme une seul fente?

je pense que c'est soit
double fente sur la lèvre (fentes labiales bi-latérales) et voir si le palais est touché ou
Fente labio-palatine, une fente à la lèvre et le palais touché qui lui reste a confirmer...

il a dit double de la levre jusquau nez et bouble gencive vue ,et donc probablement double du palai a confirmer .


il me parle tre vite ,certenement en ce disent elle en a hu 3 pas besoin dexpliquer lomgtens!!.

oui c'est comme dit mamiblue...

double labiale et maxillaire sûr
et après le palais peut être touchée des deux côtés ou non ou d'un seul...y'a plusieurs possibilités...

pour la prise en charge des doubles fentes ça dépend encore une fois des protocoles...pour Couly je sais pas il commence par la lèvre je suppose mais après ??? je ne sais pas

lèvre en premier vers 3 semaines et le palais vers 18 mois...

lors de double fente il fait le palais en une fois?

Moi pour Emy le Dr Couly l'a opérée des deux fentes de la lèvre en une seule fois (a un mois) mais normalement il avait prevu 2 opérations (une pour chaque fente) a un mois d'interval, et pour le palais c'est vers 8 mois en faite il attend que le bébé pèse + de 7kg.

je ne sais pas s'il fait les 2 côtés à la fois Isa pour le palais, je ne voudrais pas dire de bétises!!

oui d'après poussin il a l'air de faire le palais en deux fois...

Non je me suis peut etre mal expliquer en faite il devait faire la levre en deux fois mais il l'a faite en une fois et pour le palais Emy n'aura qu'une opération.

ha j'avais rien pigé effectivement

donc le palais en une fois...

bonjour
merci de m'avoir repondue .
donc il fau que je prevoye 2 hopé pour la levre et 1 pour le palais ,alore pour la levre sa parait plus compliquer que je le coyer !! mai bon je voi le profeseure couly le 8 juin pour la preparation des hopés , il vas sertenement me redire tout sa et peu t'etre me suggérer un endoi pour l'accouchement ! je ne sai toujour pas ou je dois accoucher.

En ce qui concerne l'accouchement, moi j'ai accouché ds une maternité proche de chez moi. Hugo a été opéré une fois de la lèvre à 2 mois et 7 mois 1/2 du palais par le Pr Couly.

Bonjour aurore,

Tu as de très beaux garçons, et quand je vois le travail qu'a fait le professeur Couly sur Hugo, je me sens rassurée pour ma petite fille...
Nous avons rendez vous avec lui le 29 juin, nous en saurons plus mais il me tarde que ce jour arrive.

Gaël a été opéré par le Pr Couly (4 opérations déjà) donc si tu as des questions concernant les futures opérations de Myléane, n'hésite pas !