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MessageSujet: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyLun 12 Nov 2007 - 13:17

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce site et encore enceinte ...
je commence mon 8ème mois et nous avons détecté un bébé avec une fente labiale (uniquement normalement) gauche mais qui remonte bien dans le nez.
je ne suis pas trop angoissée sauf par ce que je vais voir ... mais nous nous préparons... Il sera opéré à Trousseau à paris vers ces 3 mois... accouchement prévu début janvier 08.
Nous sommes parents de deux filles (6 et 3 ans) et ma grande angoisse est surtout pour ma grande, pour la découverte de ce nouveau bébé et la gestion des regards. Pouvez-vous me rassurer, me donner des conseils ? faut il que la maitresse en parle aux enfants pour qu'on ne se moque pas de son nouveau petit frère ou petite soeur... Nous avons déjà vécu un drame plus important, perte d'un bébé à 36 semaines de grossesse et ma filles en parle beaucoup.

Nous habitons sur Lorient et je souhaiterais savoir si des personnes sur ce forum sont de la région.

1 000 mercis d'avance

Bonne journée
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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyLun 12 Nov 2007 - 13:58

bonjour et Nouvelle : présentation Bienvenu

j'espère que tu auras des réponses à tes questions ici! au plaisir de te lire! Wink
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Sévi
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyLun 12 Nov 2007 - 13:59

Bonjour et bienvenue !

Tu va vite être rassurée ici car nous sommes passées par ces mêmes questions !

Question grande soeur, je ne peux pas vraiment t'aider car Lorine n'avait que 16 mois lorsque Lucas est né et elle n'a rien remarqué de différent.
La semaine dernière il s'est fait poser des drains et elle ne veut plus que des autres enfants l'approchent "mon frère il s'est fait opérer des oreilles, faut pas le toucher !" (elle vient d'avoir 3 ans !)...

Pour les moqueries à l'école, je crois avoir lu que Ruddie, la maman de Swann en avait parlé à la maîtresse, elle pourra mieux te répondre ! Je pense que je vais en toucher un mot lors de la rentrée de Lucas dans 2 ans...

Dans tous les cas bonne fin de grossesse, tu verras ton bébé sera formidablement beau, parole de maman d'un petit Lucas né avec une fente labiale et palatine bilatérale complète à droite et partielle à gauche il y a 20 mois !

Bisous, Sévi
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MessageSujet: nouvelle:présentation   Nouvelle : présentation EmptyLun 12 Nov 2007 - 15:35

bonjour et bienvenue sur ce forum qui d'un grand soutien et qui répondra a tes questions.virginie maman de loane née avec une fente labio maxillaire bilatérale.virginie
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyLun 12 Nov 2007 - 15:44

Bonjour et bienvenu 3
Ma fille Manon avait 6 ans quand Léo est né et n'a fait aucune remarque concernant la bouche de son petit frère et elle l'a trouvé super beau dès qu'elle l'a vu !!!
A bientôt !!!
bye!
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyLun 12 Nov 2007 - 16:53

coucou et bienvenue sur ce forum. Mon fils avait 2 ans et demi quand ma fle est née il n' a rien vu. Les enfants n'ont pas le même regard que nous. Maman d'Elisa née avec une fente labo-maxilaire à droite et d'une fente palatine bi latérale.
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyLun 12 Nov 2007 - 18:09

et bien c'est rapide ... je vois que beaucoup de mamans sont en effet à notre écoute et c'est cool !

Pour les mamans qui n'ont eu qu'une fente labiale gauche avez-vous pu allaiter sans soucis ? avec une fente palatine je pense que ce n'était pas possible non ?

Je ne maitrise pas encore ce site et je galère un peu pour vous répondre rapidement .... peut-être pouvez-vous m'aider (je ne suis pas une pro de l'informatique).

il faut que j'aille sur forum ou messagerie ... là je passe par "nouveauté" mais ce ne doit pas être le plus court

merci

Mon nom est "sévère" mais mon prénom Emilie (c'est peut être plus cool ) on peut dire Emilie 56 (mon département) comment puis je changer mon pseudo ?
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mael77
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyLun 12 Nov 2007 - 18:16

Bonjour Emilie et bienvenue.
Mes enfants avaient 4 et 6 ans quand Mael est né et il n'y a eu aucun problème. Nous leur avions expliqué ce qu'il avait et leur avons montré une photo dès sa naissance, avant qu'il vienne le voir à la maternité.
Pour l'allaitement, je n'ai pas eu trop de problème d'autant que je n'avais pas allaité les 2 premiers. Mael avait une fente labio-maxillaire gauche et une fente labiale droite. Il s'est très bien débrouillé jusqu'à son opération. Après, sa façon de téter avait changé avec sa "nouvelle" bouche et on est passé vite au biberon.
voilà, pour une première approche. si tu as d'autres questions, n'hésite pas.
Christelle
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyLun 12 Nov 2007 - 18:19

salut émilie

bienvenu 3

pour les questions d'allaitement, nous avons une grande spécialiste sur le forum c'est Crevette, elle a réussi à allaiter son petit Basile porteur d'une fente aussi palatine

son petite Basile vient d'être opérer alors elle est un peu moins présente, mais tu peux lui envoyer un MP, elle sera ravie de te répondre, j'en suis sûre

il y a aussi une rubrique "allaitement" voici le lien http://fente-labio-palatine.forumactif.com/allaiter-son-bebe-f43/

pour la question au sujet de la grande soeur, ce que je peux te dire, c'est que mon aîné avait 4 ans quand Mathéo est né avec sa fente labio-maxillo-palatine unilatérale, on lui en avait bien parlé pendant la grossesse et sa réaction lorsqu'il a vu son petit frère a été de nous dire "ben quoi, il a un nez et une bouche, il est normal !" bien que la fente était large cela ne l'a pas choqué du tout
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kaomé
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyLun 12 Nov 2007 - 18:22

te voilà maintenant sous ton nouveau pseudo! Wink
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyLun 12 Nov 2007 - 19:17

Bonjour et Bienvenue !
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyLun 12 Nov 2007 - 20:17

Kaomé vu que tu es super douée ... tu peux ajouter que j'ai deux filles :capucine 6 ans (2001) et violette bientôt 3 ans (2004)... le bébé à venir n'est pas encore identifié ... sauf pour sa lèvre !
Localisation : lorient (56)

merci à toutes et bonne fin et journée
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyLun 12 Nov 2007 - 20:19

bonjour et bienvenue sur le forum, je te souhaite une bonne fin de grossesse et au plaisir de te lire. et tu verras ton bébé tu le trouveras très très beau.
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyLun 12 Nov 2007 - 23:07

Bienvenue Emilie. Pour l'allaitement, effectivement si seule la lèvre est touchée, ce sera normalement plus simple, par contre si le palais est touché, là çà se complique et l'allaitement au sein est fortement compromis (mais pas impossible, parles-en à Crevette)
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyMar 13 Nov 2007 - 0:16

Bonjour Emilie et bienvenue. Ma fille vient d'être opérée d'une fente labio narinaire large avec atteinte de la gencive. Je vais mettre des photos, tu pourras comparer l'avant après. Le regard des autres n'est pas dété ifficile à gérer pour moi car les gens s'intéressaient sans méchanceté. J'ai toujours érpondu avec le sourire et les gens se montraient vraimen sympas. Ma grande qui a 7 ans a plus été perturbée par le nouveau visage de sa petite soeur après l'opération qu'à la naissance. Bon courage et bonne fin de grossesse.
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyMar 13 Nov 2007 - 0:29

je trouve que vos opérations sont rapides après la naissance ... A trousseau on m'a parlé d'opérer mon bébé qu'à 3 mois ? Vous avez des explications ?

Elsie a l'air de ressembler à mon futur bébé au niveau de sa malformation.... et ce que tu dis me rassure qu'à moitié sur l'après finalement ... ma grande fille est très sensible ! as-tu des mots pour la rassurer de l'avant et de l'après ...

Je ne veux pas faire ma curieuse mais puis-je voir en plus gros plans des photos ?

Merci à toutes
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyMar 13 Nov 2007 - 9:11

bonjour et bienvenue sur ce forum Emilie. Tu as eu pas mal de réponses à tes questions. N'hésite pas à poser toutes celles que tu veux, le forum est fait pour cela et les mamans sont toutes supères!!!!!
Parle simplement à ta grande et reste positive surtout et tu verras tout se passera bien avec elle, en ce qui concerne les photos de nos loulous va dans la rubrique photos "avant/après l'opération" et tu verras comme nos p'tits bouts sont beaux, souriants et plein de joie de vivre!!!! bisous à tes puces et bonne fin de grossesse et viens vite nous donner de tes nouvelles!!
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyMar 13 Nov 2007 - 11:22

Emilie voici le lien de photos avant-après de nos petits bouts

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/les-differentes-operations-f5/avant-apres-t1322.htm

mon fils Mathéo qui est suivi au CHUV de Lausanne (Suisse) a été opéré à 3 mois 1/2 du palais mou et à 6 mois 1/2 de la lèvre et du palais dur

tout dépend du chirurgien, chacun a son protocole avec ses avantages et ses inconvénients

voici les témoignages des familles qui ont été suivies à l'hôpital Trousseau

http://fente-labio-palatine.forumactif.com/les-equipes-chirurgicales-f7/paris-aphp-armand-trousseau-pr-vazquez-t395.htm
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyMar 13 Nov 2007 - 11:38

pour le opérations je suis suivi au même endroir que dodo, Noah a été opéré à 3 mois1/2,, 6 mois 1/2 et 8 mois 1/2 comme il a eu une fente bilatérale. MAis c'est vrai que chaque procédé est différent, chacun à sa manière de pratiquer...

biz Sarah
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyMar 13 Nov 2007 - 12:54

Bonjour à toutes,

On ne se passe plus de vous ... A vous lire et à voir vos bébés ça banalise un peu nos soucis ...et vraiment c'est fantastiques.

A la fente s'ajoute l'angoisse de mort car j'ai perdu à ce terme (36 semaines) une petite fille en 2004... enfin, on en a des choses à gérer dans une vie !

Questions maternité maintenant :
Avec vos expériences :
faut-il prévoir quelque chose en particulier pour l'après accouchement à l'hôpital ?
Dois-je rencontrer les sages femmes pour qu'elle me connaisse avant ?
Mon bébé ne va pas souffrir ça je le sais, mais va -til avoir des soucis plus important de maux de ventre ? il va avaler plus d'air non ? ou pour respirer par le nez ? car la fente labiale monte bien dans le nez ?

Question réaction :
Mon beau père ne veut même pas voir de photos alors j'ai bien les boules à imaginer en vrai ... avez vous eu des soucis avec votre entourage proche ?

Bon pas tout à la fois pour l'instant à vous de jouer sur ces points ...

Merci
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyMar 13 Nov 2007 - 13:02

Prévois peut être plusieurs sortes de tétines au cas ou ....
Moi j'irais rencontrer l'équipe de la maternité pour discuter avec eux. Nos enfants avalent effectivement souvent plus d'air, mais c'est peut être moins le cas si le palais n'est pas touché. (coliques et reflux un peu plus fréquents)

Pour l'entourage, chaque famille est différente, mais je constate quand même que souvent les femmes aiment bien voir avant alors que les hommes prennent plus les choses comme elles viennent alors ne t'inquiète peut être pas trop pour ton beau pére.

Bises
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyMar 13 Nov 2007 - 13:03

Coucou Emilie !

Pour ton beau-père, c'est certainement le choc de l'annonce de cet enfant avec sa petite différence mais je pense qu'il va adorer ton bébé dès les premiers instants, laisse lui le temps.

Question maternité, j'ai accouché dans un petite mater à Pontarlier, environ 1000 naissances par an seulement et ils n'avaient pas l'habitude pour alimenter un petit avec une fentelabiale et palatine. Je m'étais donc renseignée sur ce forum et j'avais acheté le biberon Medela qui nous a bien aidé. Pour les petits soucis, c'est juste que Lucas prenait bien son temps, environ 2 heures pour les premiers biberons mais ensuite il a trouvé son rythme ! Il avalait de l'air et faisait des superbes rots raisonnants !

Je peux dire que dans l'ensemble tout s'est bien passé, à 4 jours de vie, le Dr James de Lyon lui a fabriqué une plaque palatine afin de s'alimenter et de placer sa langue correctement, ça a été un soulagement.

Voilà, n'hésite pas à poser d'autres questions !

Bisous et bonne fin de grossesse !

Sévi
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyMar 13 Nov 2007 - 14:12

merci dodo pour avoir mis les liens, moi j'suis pas douée je ne sais pas faire.....
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyMar 13 Nov 2007 - 15:41

A la fente s'ajoute l'angoisse de mort car j'ai perdu à ce terme (36 semaines) une petite fille en 2004... enfin, on en a des choses à gérer dans une vie ! c'est sur que ça doit aps être facile... bon courage

Questions maternité maintenant :
Avec vos expériences :
faut-il prévoir quelque chose en particulier pour l'après accouchement à l'hôpital ? voir si ils ont le nécessaire pour nourir à l'hôpital comme il aura une fente, nous on nous a amené des tétines dodies mais il y a plusieurs possibilité de nourrir, et le tire-lait c'étia tfourni à l'hôpital

Dois-je rencontrer les sages femmes pour qu'elle me connaisse avant ? on en a pas rencontré avant sauf celle qui m'a donner les cours de prépa à l'acocuchement elle elle ne travaillait pas ou j'avais acocuché. on l'a su à la naissance mais on a bien été entourée, si tu veux essayer d'allaiter, essaie de voir si tu connais une sage-femme qui pourrait bien t'aider...

Mon bébé ne va pas souffrir ça je le sais, mais va -til avoir des soucis plus important de maux de ventre ? il va avaler plus d'air non ? ou pour respirer par le nez ? car la fente labiale monte bien dans le nez ? Avec Noah ça c'est très bien passé, pas de maux de ventre, pour mager il lui on fait une plaque qu'il a eu à 5 jours de vie et là pour manger c'était plus facile, mais je sais qu'il ne font pas partout la plaque...

Question réaction :
Mon beau père ne veut même pas voir de photos alors j'ai bien les boules à imaginer en vrai ... avez vous eu des soucis avec votre entourage proche ?

Je pense que ton beau-père est un peu sous le choc mais une fois que bb sera là, il le trouvera beau et l'aimera. Il lui faut un peu de temps, ça doit être dur pour toi mais je suis sûre que ça va bien se passe. Nous notre entourage proche a été formidable, il l'ont trouvé beau malgrès la fente, ça s'est bien passé

bon courage. biz Sarah
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MessageSujet: Re: Nouvelle : présentation   Nouvelle : présentation EmptyMar 13 Nov 2007 - 16:03

Bonjour Emilie,

le réaction de la famille, je connais ça. Mes parents nous ont toujours soutenu mais ma belle-mère, pas du tout. Dès qu'on lui a dit pour la fente, sa seule remarque a été "surtout ne le gardez pas". Après, on sentait qu'elle avait un blocage et ne voulait rien acheté pour le bébé. Mes ainés lui ont demandé pourquoi elle leur achetait des vétements et qu'elle ne voulait pas en prendre pour leur petit frère. Elle m'a dit qu'elle attendait de le voir au cas où... il aurait quelque chose de plus grave.
Bref, ce n'est pas simple. Maintenant que Mael est là, tout va bien, rassure toi.
Pour la maternité, nous avons acheté en pharmacie ce qu'il fallait au fur et à mesure. par exemple, des bouts de seins que la sage femme a dit d'acheter en voyant que Mael avait du mal à prendre le sein. je n 'ai rien acheté en avance.
j'attendais de voir comment il allait se débrouiller au sein et je comptait sur le personnel de la mater.
bises
Christelle
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