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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 nouvelle présentation

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fsoso
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MessageSujet: nouvelle présentation   Lun 1 Aoû 2016 - 16:22

bonjour,

nous avons déjà un petit garçon de 2 ans et demi.Je suis actuellement dans mon 6ème mois de grossesse et nous avons appris que son petit frère avait une fente labio palatine à l'échographie de morphologie... le temps de digérer toutes les nouvelles, j'ai cherché sur internet et ai trouvé ce forum qui s'avère bien utile!

Pour la petite histoire:
toutes les échos qui ont été faites jusqu'à présent ont été difficiles car bébé bouge beaucoup et a souvent ou les mains devant le visage ou le visage collé au placenta.. bref il se cache bien le petit coquin!
à l'échographie de morphologie la gynécologue nous a annoncé qu'elle pensait qu'il avait une fente labiale mais difficile à voir car il avait les mains devant le visage... (je passe les émotions que vous avez certainement tous ressenties et qui sont difficiles à exprimer avec des mots...). Elle nous informe donc qu'elle va faire la demande d'une échographie de seconde intention avec une gynécologue spécialisée en diagnostique anté natal.
Consultation du 6ème mois (le lundi 18/07) : elle fait de nouveau une échographie et là nous dit "je suis rassurée, apparemment la fente est minime, elle ne semble pas monter jusqu'à la narine et quand c'est comme ça, il est rare que le palais soit touché!". On s'était senti un peu soulagés, en se disant qu'il n'y aurait du coup qu'une seule opération et puis basta...
2 jours après, rendez-vous pour le diagnostique anté natal: et là (écho toujours difficile car bras devant le visage comme toujours) elle voit en revue toute la morphologie, rien de particulier à signaler, croissance normale, tout est correct. Elle regarde enfin le visage et annonce "fente labio palatine gauche" (premier coup de massue) puis continue " plus je regarde et plus je me dis qu'il a aussi une fente labiale minime côté gauche" et là c'est le vide...
à la fin, lors de l'entretien, elle nous dit qu'elle souhaiterait tout de même refaire une écho pour bien vérifier puis nous dit "s'il n'y avait eu que le côté droit, on en serait restés là, mais comme c'est assimilé au côté gauche je vous propose une amniocentèse afin d'écarter les problèmes génétiques ou chromosomique", elle nous explique que le fait qu'il y ait deux anomalies, cela divise par 2 les résultats du tri-test...
Là je crois que ça a été un électrochoc, je suis sortie en retenant "amniocentèse pour envisager la suite de la grossesse"... sur le coup je voyais tout en négatif mais avec le temps et un petit coup de téléphone au centre necker, je commence à reprendre espoir.
Je crois que c'est cette amniocentèse (et surtout son résultat) qui me fait vraiment peur! j'ai fait quelques recherches sur le net mais je ne trouve rien en ce qui concerne des problèmes de gène (syndrome?) qui pourrait être associé à la fente labio palatine... Pour l'instant c'est le flou total, beaucoup de difficultés à vivre sereinement cette grossesse et voire même pour se projeter...

Je me suis donc inscrite sur ce forum avant tout pour avoir des témoignages de parents ou de personnes qui sont passés par là, car il faut bien avouer que la fente labio palatine est quelque chose de bien inconnu! Cela fait du bien de pouvoir discuter avec des gens qui ont vécu la même chose que nous!
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charlotte16
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MessageSujet: Re: nouvelle présentation   Lun 1 Aoû 2016 - 17:44

Bienvenue sur le forum.
Effectivement c'est un moment difficile à passer, l'annonce, toutes les infos que l'on doit assimiler alors qu'on est complétement incapable de le faire émotionellement parlant.
J'ai fait l'amniocentése il y a 18 ans maintenant, tout s'est bien passé.
Les jours qui viennent vous permettront de vous renseigner et sur le forum vous allez trouver des oreilles bienveillantes et pleine d'expérience.
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Asle34
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MessageSujet: Re: nouvelle présentation   Lun 1 Aoû 2016 - 23:25

Bonjour et bienvenue!

J attends une petite fille ét j ai appris qu elle avait une fente velo palatine lors de L echo morpho...

J ai eu un rendez vous en génétique, il fallait écarté le risque de délétion 22q11 du coup j ai fait L amnio dans la foulée. Elle s est très bien passée mais L attente des resultats a été insupportable...

Finalement, les resultats sont arrivés, tout est ok, j ai fait 2 echo supplementaires a L hôpital depuis. Donc dans maximum 2 mois maintenant nous aurons notre princesse.

Tu fais ton amnio quand? Ça ne m a pas fait mal du tout. Je me suis reposée pendant 48h apres ét surtout je n avais pas le droit de porter notre fils de 2 ans.

J essai de vivre correctement cette fin de grossesse qui sera ma derniere. Je pense moins à ce problème de fente maintenant que je sais que tout le reste va bien. Ce week-end j ai commande les bibs ét les tétines que le chirurgien m a recommandé.

A bientôt,
Elsa

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théomama
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MessageSujet: Re: nouvelle présentation   Mar 2 Aoû 2016 - 8:57

coucou et bienvenue....

oui les mauvaises nouvelles en chaine émotionnellement c'est toujours très difficile.....

bon...il faut savoir que
- l'amnio est actuellement proposée à pratiquement toutes les familles qui attendent un bébé avec une fente. L'amnio permet de regarder les chromosomes dans les grandes lignes....elle ne peut pas non plus enlever tous les risques, mais en évince déjà un certain nombre
- la fente peut effectivement faire partie des nombreux symptomes de certaines maladies génétique ( et la liste est longue)..mais il est quand même très rare que la fente soit associée à une maladie génétique car ces maladies sont rares!
- quand le reste va bien chez le bébé (coeur, rein , etc.) c'est toujours très rassurant....A mon sens une fente bilatérale n'est pas toujours considérée comme deux malformations...mais comme une seule...enfin bref peu importe.....la majorité des fentes même bilatérale ne sont pas associées à une maladie génétique.

il est clair que lorsqu'un malformation est découverte chez un bébé le risque potentiel que cela soit la pointe émergée d'un problème plus important existe....mais il faut vraiment se souvenir que statistiquement c'est vraiment rare.
la fin de la grossesse est souvent remplie d'angoisse surtout à cause de cela.....et on est bien soulagé au bout de voir arriver un bébé qui va bien et est tout normal.....en dehors d'une fente qui nous semble souvent peu de chose au bout du compte.

Les chirurgiens qui opèrent les fentes sont souvent les mieux renseignés sur tout ce sujet...donc je vous conseille d'aller rapidement en voir un, car c'est là que vous aurez les réponses les plus précises.

bon courage avec toute ces nouvelles.....c'est une périodes difficile pour les parents....

_________________
ISA



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chriswolf
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MessageSujet: Re: nouvelle présentation   Mer 3 Aoû 2016 - 11:04

Bonjour et bienvenue sur le site et forum

le papa de Lou-Chris
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fsoso
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MessageSujet: Re: nouvelle présentation   Dim 7 Aoû 2016 - 15:41

bonjour,

merci à tous pour votre accueil et vos messages réconfortants.

nous avons rendez-vous à Necker, avec le docteur Soupre, le 24 août. Je n'ai pas encore eu l'occason de parcourir le forum, mais j'ai vu peu de chose sur ce docteur. Est-ce que vous la connaissez? Petite question: comme c'est elle que nous allons rencontrer, est-ce que c'est bien elle qui s'occupera de notre bébé?

Pour l'amnio je la fais le 1er septembre, je trouve que ça fait un peu tard dans l'avancement de la grossesse mais la gynéco nous a expliqué que si le bébé arrivait avant (ce qui est très rare) suite à cet examen, il serait mieux pris en charge...

bonne journée
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MessageSujet: Re: nouvelle présentation   Dim 7 Aoû 2016 - 23:31

Alors j'ai déjà vu plusieurs enfants suivis par ce chir...apparemment ça se passe bien. Le problème actuellement concerne un peu l'organisation générale qui parait un peu compliquée sur Necker..mais les parents n'ont pas l'air de trop s'en plaindre.
Pour l'amnio....bon de toute manière il y a de forte chance pour que le résultat ne montre rien d'inquiétant...comme c'est le cas pour la grande majorité de nos enfants....

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ISA



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