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Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

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 Présentation nouvelle sur le forum

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Noelie
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MessageSujet: Présentation nouvelle sur le forum   Mar 15 Nov 2016 - 23:12

Bonsoir à tous,

Je viens tout juste de m'inscrire en espérant trouver auprès de vous des réponses à mes questions et à mes craintes.
Je me présente Noëlie déjà maman d'une petite princesse de 2 ans (suite à parcours PMA avec FIV icsi) et enceinte de 22 sa d'un petit garcon.
Nous avons appris il y a une semaine et demi que bebe 2 était atteint d'une fente labio palatine bilatérale. Un vrai choc pour moi et le papa. Depuis on se renseigne en attendant les résultats génétiques d'une amniocentese et en croisant les doigts pour que rien ne soit trouve. C'est du coup dur d'attendre les résultats sans savoir si d'autres problèmes vont nous être remonté. On doit aussi attendre les résultats avant de pouvoir rencontre le docteur degardin de a timone et nous sommes suivi a l'hôpital nord. J'ai très peur d'avoir un second choc à la naissance de bebe et de voir son visage. Meme si en même temps je me dis que le l'aime deja. J'imagine que d'autres ont aussi vécu Ca avant voit et je viens trouver du réconfort auprès de vous.
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Présentation nouvelle sur le forum   Mer 16 Nov 2016 - 0:32

Bonsoir et bienvenue sur le site

Ce site est là pour que l'on puisse partager nos expériences !  l'annonce de la malformation est un choc pour les parents, il va falloir faire le deuil d'un enfant parfait !..Nous sommes tous passés par ce choc... Au début attendre, c'est  difficile. ! insupportable ! On veut  tout savoir ; on a tellement de questions ? tout se bouscule ! ... et puis au fur et à mesure des opérations, on apprend la patience.... combien il y aura d'opérations ? on ne le sait pas au début ! ... mais bon vous êtes au début de cette aventure qui sera longue, difficile avec des bas mais surtout des hauts ! ...puis votre bébé, ce sera le plus beau à la naissance !.... c'est difficile à croire aujourd'hui et j'avais la même crainte que vous !.... mais quand bébé est arrivé, c'est un raz de marée ! tout bascule, c'est le plus beau !
N'hésitez pas à consommer ce site et à apporter votre expérience aussi !
a+
Laurent
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sunshine
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MessageSujet: Re: Présentation nouvelle sur le forum   Mer 16 Nov 2016 - 0:45

Eh oui, je pense que tous ici sommes passés par là, et donc bien à même de comprendre votre douleur, votre peine, vos interrogations, toutes 3 parfaitement normales !! Je me souviens même avoir demandé à mon mari si j'arriverais à l'aimer, c'est dire ! Et pourtant, le jour de la naissance, et depuis, c'est la plus belle petite fille qui existe sur Terre !!! (beaucoup te diront même ici quelque chose qui te parait sûrement impensable aujourd'hui : avant la 1ère opération, on se pose la même question, comment vais-je réagir face à son visage sans fente ? C'est un autre "mini-deuil qu'il faut faire...)

N'hésite pas à poser toutes les questions ici, même tu le verras, les protocoles sont différents entre les hôpitaux. Mais au moins, tu trouveras écoute et réconfort !!

Bon courage !
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Présentation nouvelle sur le forum   Mer 16 Nov 2016 - 12:08

Bienvenue sur le forum.
La période que vous vivez est très difficile.
Ici nous sommes entre nous, on peut se dire beaucoup de choses car on est passé par les mêmes choses.
On attend de tes nouvelles
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Noelie
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MessageSujet: Re: Présentation nouvelle sur le forum   Mer 16 Nov 2016 - 13:52

Merci pour vos réponses. Sunshine je te rejoins je me suis aussi demande si je vais l'aime. Je me demande encore si je ne vais pas de fait "préfèrer" ma fille a ce petit garçon. J'ai peur qu'il n'évolue pas comme un bebe normal de son âge aussi.
Pour la plus part avez vous pu allaiter ? Sinon je sais que je pourrais au moins tirer mon lait mais Ca me tient à coeur ce lien maman bebe à travers l'allaitement.
Je ne sais pas non plus comment on va gérer les regards de la famille, voisins amis qui croiseront notre bebe inévitablement à la naissance. Comment ça s'est passé pour vous ce point la ? Et si vous aviez d'autre enfant avant comment ont réagis vos enfant vis à vis de leur petit frère ou de leur petite sœur ?
Prochain contrôle echo graphique pour moi lundi prochain. Du coup chaque echo devient un peu une angoisse de trouver autre chose. J'espère arriver à profiter de ma grossesse ares les résultats de l'amniocentese.
D'ailleurs pour ceux qui ont également eu une amniocentese vos résultats étaient ils tous négatifs ? Ou y avait il des problèmes affectant ou non le bebe ?
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Présentation nouvelle sur le forum   Mer 16 Nov 2016 - 13:58

Il y a plein de mamans sur le forum qui ont tiré leur lait. C'est tout à fait possible de le faire, et elles t'en parleront mieux que moi.
Ne te fais pas de soucis par rapport à ta fille, si tu lui expliques le problème de son petit frère, elle réagira bien.
Petite anecdote, le fils d'une amie qui avait trois ans quand ma fille est née, avait dit à sa maman qui lui expliquait qu'on allait l'opérer "je ne veux pas qu'on lui fasse ça, elle est belle comme ça!".
Pour le regard des autres, il est fort probable que tu vois de tout, des gens bienveillants, des imbéciles etc...
Personnellement j'ai emmené ma fille partout avec moi (magasins, lieu public), je n'ai pas eu à gérer des remarques insupportables.
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isa25
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MessageSujet: Re: Présentation nouvelle sur le forum   Mer 16 Nov 2016 - 14:18

Bonjour et bienvenue ici.tu trouveras du réconfort et beaucoup de questions réponses. ..indispensables pour avancer dans cette aventure.
Ne t inquiète pas...ton bébé sera le plus beau et tu l aimeras. C est la nature qui fait l amour. ..pas une histoire de physique.
Courage.
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sunshine
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MessageSujet: Re: Présentation nouvelle sur le forum   Mer 16 Nov 2016 - 17:11

L'évolution d'un enfant atteint de fente n'est absolument pas en rapport avec celle-ci, c'est un enfant normal, il a juste "un petit trou" comme disaient mes niècesPour . Celles-ci (dont je redoutais également le regard), l'ont très vite accepté pourtant, et ensuite, elle réclamaient même des poupées avec un trou :D Comme la fille de Charlotte, elles la trouvaient belle ainsi et auraient bien aimé qu'on ne l'opère pas (son sourire géant avec la fente était à fondre !! Wink )

Pour le regard des autres, je n'ai pas eu à m'en plaindre. On m'a posé plusieurs fois la question de ce qu'elle avait, mais jamais je n'ai eu de regard de travers, de moqueries etc. Nos proches ont très bien pris la nouvelle et c'est vraiment super bien passé.

Bon, je te dis pas que c'était facile non plus. En fait, paradoxalement, plutôt après la première opération. Avec les conformateurs (pour tenir les narines et éviter qu'elles ne se déforment) et le massage quotidien (difficile jusqu'à ce qu'on trouve le truc pour qu'elle l'accepte), j'ai vécu des moments où je trouvais ça d'une profonde injustice que ma fille doive subir cela alors que tant d'autres non... Mais c'est la vie, on accepte et c'est tout.

Pour l'allaitement, ça a été un deuil pour moi également. C'est mon premier enfant, et j'ai toujours su que je voulais allaiter. J'ai rapidement fait une croix dessus, même si, comme beaucoup de maman ici, j'ai quand même voulu essayer - en vain. Le tire lait a été mon "meilleur" ami pendant 6 mois et je ne regrette pas de l'avoir fait. [cependant, on essaie actuellement d'avoir un 2e enfant, j'espère de tout mon coeur pouvoir l'allaiter !] C'est vrai que l'allaitement donne un lien unique entre le bébé et la maman, mais le biberon a aussi de bons côtés : on peut tirer son lait un peu quand on veut (enfin pas forcément au début mais au bout d'un certain temps, j'arrivais pour ma part à bien gérer les horaires), le papa peut donner le bib et participer aussi à ce morceau de la vie de bébé...

Enfin, nous avions aussi opté pour l'amniocentèse. Résultat négatif pour nous. Comme tu dis, ça aide à relativiser (il n'y a "que" ça - mon chirurgien avait dit à l'époque, sans connotation négative "un problème de carrosserie" Wink ). Mais c'est vrai qu'il faut un peu de temps pour réussir à profiter de la grossesse de nouveau. Pour nous, ce qui nous a aidé vraiment, c'était de lui trouver son prénom. Avoir autre chose à penser quand on pensait à elle qu'à la fente. La nommer, c'était lui donner vie en tant que personne et pas en tant que bébé atteint d'une fente.

Tu verras, c'est dur à croire aujourd'hui, mais beaucoup de ces questionnements s'envoleront quand tu auras ton bébé dans les bras Smile Courage !
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Noelie
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MessageSujet: Re: Présentation nouvelle sur le forum   Mer 16 Nov 2016 - 18:10

Merci à tous ! Ca me réconforte un peu de vous lire Smile

Au niveau de l'école a 3 ans Ca s'est bien passé pour vos loulous ? Pas de moquerie ou autre sur leur cicatrices ? Avez vous besoin de faire de l'orthophonie pour le comprendre ? Si oui à partir de quel âge ?

Je vous submerge de question mais j'ai tellement peur qu il subisse au quotidien dans sa vie futur cette malformation. Je voudrais tellement lui épargner ça au maximum.

Synshine j'ai vécu un allaitement de rêve avec ma fille (si bien qu'on a ensuite mis 2 mois elle lui faire accepter le bib) et je te souhaite sincèrement de pouvoir vivre la même chose pour ton futur bebe. Wink

Dernière question pour accéder au photo du forum il faut faire quelque chose de particulier ?
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sunshine
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MessageSujet: Re: Présentation nouvelle sur le forum   Mer 16 Nov 2016 - 18:19

Re...

Pour l'école, je ne peux pas te dire, Héloïse n'a que 18 mois Wink Mais la cicatrice est tellement peu visible que je ne redoute pas les moqueries de ce côté. Pour la parole par contre, on attend de voir. Les chirurgiens nous ont dit de ne pas s'inquiéter avant 3 ans (alors on suit sagement les consignes) mais je sais que certains ont fait faire de l’orthophonie plus jeune à leurs enfants.

Pour les photos, je pense qu'il faut demander un accès, mais d'autres t'expliqueront ça mieux que moi...

Ne t'en fais pas, on comprend ces questions, on est passés par là aussi Smile
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laufrajac
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MessageSujet: Re: Présentation nouvelle sur le forum   Jeu 17 Nov 2016 - 0:01

Bonsoir Noélie


Chaque enfant est différent, chaque fente est différente !.... donc côté orthophonie, il en aura besoin très certainement  mais on ne peut pas encore savoir à quel âge , très souvent lors de l'entrée en maternelle ! ...
ce qui est important voir impératif c'est d'avoir un chirurgien avec une équipe pluridisciplinaire ! tous les spécialistes sont sur un même plateau et partagent. ....et  tous les ans nous avions un RV avec tous les spécialistes et pouvions ainsi faire le point avec ces deniers.

Pour l'école, cela s'est bien passé pour mon fils ; il faut certes parfois expliquer ; c'est souvent l'ignorance qui est à l'origine de maladresse. Mais au travers des témoignages lus sur le site, cela se passe bien. Il faudra quand même informer l'enseignant !


Pour l'accès aux photos il faut demander à Théomama

A bientôt
Laurent
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MessageSujet: Re: Présentation nouvelle sur le forum   Jeu 17 Nov 2016 - 12:28

Noélie,
rien que le fait que tu te poses toutes ces questions sur l'avenir de ton petit garçon prouve que tu seras attentive à son bien être. Et un enfant entouré traverse mieux les éventuels soucis (moqueries ...).
Ma fille n'a jamais eu d'orthophonie, une chance, en tous cas une chose en moins que j'ai beaucoup apprécié.
C'est une jeune femme de 18 ans rayonnante, très souriante, qui a eu son bac, qui aimerait être éducatrice spécialisée et lors de sa formation sa prof lui a dit que sa malformation était devenue une force pour elle aujourd'hui. Comme quoi
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation nouvelle sur le forum   Ven 18 Nov 2016 - 9:04

Bonjour Noelie.....
Nous sommes toutes et tous passés ici par cette étape d'angoisse, de choc et de questions.....ce n'est pas une période facile......

Je suis maman d'un garçon de 18 né avec une fente labio maxillo palatine unilatérale...et d'une fille de 15 ans qui a une fente palatine et d'autres problèmes. Cela fait des années que j'écoute les parents me parler de leur parcours...et durant 15 ans j'ai été responsable d'une association en Suisse.

Et si je te raconte toute ma vie Wink c'est pour que tu me croies quand je te dis que je n'ai jamais vu un seul parent qui n'était pas tombé raide dingue fou d'amour pour son bébé à sa naissance.
C'est vraiment l'avantage d'avoir un diagnostic prénatal. Les parents sont prêt pour la fente et peuvent accueillir le bébé autour de la fente à la naissance. Beaucoup de parents sont revenus témoigner ici (à lire sous témoignage) qu'ils n'avaient eu aucun problème à aimer leur bébé tel qu'il était et certains s'en voulaient même d'avoir pu penser qu'ils ne l'aimeraient pas.
L'amour c'est un truc très très fort.....!!!! et ce qui nous lie à nos enfants surmonte sans souci handicap et malformation. C'est même souvent tout le contraire qui se passe: le lien qui uni un parent et son enfant qui a un problème est souvent très très fort.
Nous nous avions annoncé la fente à tout le monde avant la naissance. Ainsi personne n'a été surpris. Personnellement je préfère jouer la carte de la transparence...cela me parait plus simple. Pour les gens que l'on croise dans la rue....que dire.....souvent les gens regardent parce que forcément cela attire l'oeil....nous ferions de même. Quand les gens venaient dire bonjour à mon bébé je leur expliquais vite en quelques mots ce qu'il avait et qu'il allait être opéré...et rapidement les gens faisaient des sourires à mon fils qui le leur rendait bien. Après tu peux toujours avoir des gens qui ont des réactions bizarres.....autant ne pas y prêter trop attention. L'humain est ce qu'il est. Ce qui importe c'est toi et ta famille au final. Le reste on s'en fiche...c'est le problème des autres Wink
Mon fils a eu quelques moqueries vers l'âge de 6 ans ..mais cela n'a pas duré et depuis ça se passe bien.

Pour l'allaitement: avec une fente bilatérale et le palais touché....la mise au sein ne fonctionnera pas. Tu peux essayer...rien ne l'interdit bien sûr...mais préparez vous à devoir faire autrement. La  chirurgienne devrait te proposer de l'aide à ce niveau...sinon ici nous avons nos trucs pour nourrir bébé. Souvent l'alimentation prend du temps et est un peu compliquée au départ...mais ça s'améliore de jour en jour. Tu peux bien sûr tirer ton lait pour le donner.....

Orthophonie: Cela dépend beaucoup de la fente et du bébé. Mon fils n'a jamais eu de problème de langage. Mais si la double fente est complète chez ton bébé il y a plus de risque pour qu'il peine un peu plus de ce côté là. Difficile de savoir à l'avance.

ORL: nos enfants du fait de la fente palatine qui engendre un mauvais fonctionnement de la trompe d'Eustache...on tendance à avoir du liquide qui stagne derrière le tympan. Si tel est le cas ils posent simplement des drains (yoyo..aérateurs) pour régler le problème.

Orthodontie: nos enfants en ont besoin pour arranger leur dent....

J'ai fait grosso modo le tour des problèmes que rencontrent la plupart des enfants porteurs de fente.

Pour ton amnio: dans la toute grande majorité des situations il y a juste une fente. Donc il y a vraiment beaucoup de chance pour que votre bébé n'ait rien d'autre. Il arrive rarement que la fente fasse partie d'un problème génétique. Les tests fait à partir de l'amnio permettent d'éliminer certains risques...mais pas tout malheureusement.

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MessageSujet: Re: Présentation nouvelle sur le forum   Ven 18 Nov 2016 - 9:48

Merci Isa pour ton retour. Je commence à vous croire car je l'aime deja ce bebe ENCEINTE
J'ai encore la crainte que l'amniocentese révèle des mauvais résultats. Encore 2 semaines d'attente et ça devrait aller mieux.

Au niveau des opérations et différents intervenant médicaux dans la vie des bébés atteint de fente, tout est pris en charge et rembourse ? On fera le nécessaire de toute façon mais c'est pour prévoir un peu l'avenir.

Pour la famille ils sont tous loin de nous ou presque. On le dira bien sur quand même avant la naissance a tout le monde.

Pour le palais ils ont eu beaucoup de mal à définir si il était touche ou non. J'ai eu le droit à 3 personnes différentes et le dernier a confirmer en moins de 10minnque c'était aussi atteint niveau palais. Par contre ils ont regardes le bebe déglutir et ils n'expliquent pas pourquoi il dégluti comme un bebe normal. À voir mais je suis convaincu qu'avec une fente bilatérale le palais est touche de toute façon." Et eux aussi.
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MessageSujet: Re: Présentation nouvelle sur le forum   Ven 18 Nov 2016 - 10:52

bon moi je suis en Suisse..mais oui majorité des traitements est prise en charge en France. Et tu peux même avoir une aide financière.

il existe des fentes bilatérales que labiale.....dans ce cas le palais n'est pas touché

bon...et bien de toute manière palais touché ou pas...si bébé déglutit bien c'est déjà une très bonne chose. Après c'est sûr que si le palais n'était pas ou peu touché ça peut aider quand même.
Vous verrez bien à la naissance.....

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MessageSujet: Re: Présentation nouvelle sur le forum   Ven 18 Nov 2016 - 14:43

Bonjour et bienvenue!
Ton message et tes questions me replonge dans cette période so difficile! "Me replonge" oui car depuis que ma fille a été opérée (les deux premières sont faites ) on oublie vite cette période difficile! Jusqu à la prochaine ! Ce qui est bientôt pour ma fille et donc je reviens spontanément ici ou l'on trouve beaucoup de soutien et de réponses!
Ma fille est rentrée en maternelle cette année et tout se passe très bien personne ne voit rien, pas de moqueries, meme si je me pose la question pour la prochaine opération ou il y a risque d'y avoir à nouveau des conformateurs et la je me dis qu'elle prendre conscience de sa différence....mais bon je suis sûre que ça se passera bien!
Elle parle très bien et ce sans jamais faire de l'orthophonie
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MessageSujet: Re: Présentation nouvelle sur le forum   Aujourd'hui à 13:07

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