lorsque les fentes ne sont pas isolées...

hello

Judith je t'envoie du courage car tu as l'air d'en avoir besoin et c'est super si t'as trouvé qqun pour pouvoir sortir tout ce qui reste dedans... En fait ta puce est un peu plus bas que la courbe car Noah est presque en bas de la courbe il remonte gentiement est j'ai regardé ses notes de poids est à 9 mois il faisait 7kg520 et 68,5 et en à un peu plus que 11 mois il faisait 8kg240 et 71cm peut-être qu'elle va grimper dans le poids d'un coup...

moi aussi je me réjouis du pic-nic et cette fois c'est vraiment tout proche

biz

Oui, j'espère que maintenant qu'elle a les drains, elle fera moins d'otites et qu'elle prndra du poids! car a chaque fois qu'elle allait mieux, elle mangeait bien et prenait bien du poids et a chaque prise d'antibio, c'était diarrhée et elle ne mangeait ptesque rien pendant 10 joours!Comme elle a eu 7 6 otites depuis 6 mois!!!Ca n'a pas aidé!
Bon on verra tout ca!
Est ce que les drains empechent vraiment les otites?

oui et non...ça évite les otites séreuses ....et dans ce sens ça diminue le nombre d'infections...et si j'en crois le forum pour la pluspart ça a été très efficace...
et puis parfois ...comme chez mon fiston ....ça n'a pas empêché une succession d'otites....mais au moins le tympan était protégé...

alors je te souhaite le meilleur....

j'espère aussi qu'il y en aura plus de ces otites, car ça doit pas être évident... biz

Bon, j'ai vu le neuropédiatre hier après midi!
J'ai rencontré quelqu'un de très sympa, et de très doux... et je pense très compétent!

Il aregarder Manon sous toute ses coutures,m'a posé plein de questions..etc...

Pour l'instant, il veut faire simplement des tests sanguins plus poussés, regarder la tyroide et les hormones.

Il pense que les évolutios faites depuis la physio sont considérables et que c'est un bon point!

Il a bienconstaté une hypotonie au niveau du tronc, le problème de vue, et un pèroblème a niveau de l'échange !

Il pense qu'il faut la laisser évoluer(tant qu'il y a progrès) maintenant qu'elle ne "devrait" plus être malade, fiévreuse, sous antibio etc...

Il l'a revoit d'ici 6 semaines avec les résultats sanguins.
Si besoin, ecg au programe et voire plus!

Donc a suivre...

AH, ses pouces et ses mains sont pour lui tout à fait ok!, sa courbe de croissance, elle est tout en bas mais encore ds les normes, et pour ce qu'il est de la physio, il m'a dit 2 fois par semaines, c'est le meilleure remède pour ma louloute!!!

Il m'a dit que la fontanelle était déjà refermée et que ca aurait été bien de faire une écho, mais là c'est pas possible, et que les fentes peuve entrainer de séquelles au niveau ou elle se situe, donc verticalement au niveau du cerveau!

Voilà en gros le compte rendu de mon rendez vous!

bon y a quand même quelques points positifs

et pour le reste, j'espère que les examens sanguins vous en diront plus

courage

et bien c'est plutôt rassurant....!!!

oui c'est vrais que lorsqu'il y une fente il y a plus de risque d'avoir un problème sur la ligne médiane....mais bon....le problème c'est que pour voir cela ils sont obligé de faire un IRM et que c'est sous sédation et tout le tralala...
sur cette ligne médiane se trouve aussi les glandes hormonales...d'ou l'intérêt d'aller controler...c'est aussi ce que je dois encore faire avec ma fille....

bon.....et la génétique?

contente des nouvelles et j'espère que l'évolution continuera sur le bon chemin... biz

nous avons eu les résultats pour Chloé concernant l'immunologie....

donc Chloé a fait de bons anticorps à ces vaccins donc son système immunitaire a l'air de bien marcher....ouf!!

rien non plus au niveau allergologique....

alors les médecins commencent à pense que son reflux gastro oesophagien n'a peut-être pas complétement disparu et qu'un léger reflux enflamme peut-être les bronches....

à suivre donc....mais si on veut vérifier cela ..ce sont de nouveaux ces examens...alors je vais voir....que faire....parce que ma puce doit en avoir marre de tout ça....bien qu'elle ne se plaigne pas....
bon si c'est ça on devrait pouvoir l'aider avec des médics....ce qui la soulagerait pour ces éternelles bronchites...ça fait quand même depuis Noel que je fais des aérosoles....

faut que je réfléchisse à tout ça....

Coucou! Alors pour Chloé les nouvelles sont plutôt bonnes!
Je comprends ton hésitation, tu dois en avoir marre et aussi Chloé de passer par ces examens et l'attente des résultats!

Pour manon, le neuro m'a dit qu'il était important de la laisser un peu souffler justement parce que depuis ses 3 mois, elle a passer son temps entre hôpital, pédiatre, ophtalmo, urgences, physio, antibio etc... et qu'il faut la laisser respirer un peu!!
Je pense que tu dois aussi en avoir marre depuis le temps de faire tout ces exams avec ta fille!
Elle n'a pas encore eu de contrôle au niveau de la tyroide et des hormones ?

Pour la génétique il ne m'en a pas parlé pour l'instant et je n'ai pas aborder le sujet moi-même!

oui le neuropéd a raison....maintenant pour toi c'est long aussi de rester sans réponses...ce ne sont jamais des choix faciles que de devoir décider si on fait des investigations supplémentaires ou non.
En neuropéd ils ne s'alarment jamais beaucoup avec les trois ans de l'enfant...car parfois les enfants récupèrent tout en trois ans....
Vous avez du temps devant vous....et l'essentiel est que la physio et le reste soit déjà en place....c'est ça qui compte pour le moment....
pour la génétique aussi vous avez le temps....si les problèmes perdurent vous reprendrez les choses en main plus tard. La seule "urgence" que j'y verrais c'est si vous vouliez mettre encore un bébé en route....car mieux vaut le savoir avant quand on peut....

allez...avec un peu de temps et du calme Manon va pouvoir grandir......

Isa contente des nouvelles je te conprend que tu veuille la laisser respirer un peu, mais comme tu dis si tu peux enfin la soigner et que'lle n'ait plus de bronchites...

Judith LA neuropéd n'a pas tout a fait tort on leur demande beaucoup bébé entre tout ce qu'ils ont bon courage

biz

Bon pour l'instant, je dois dire qu'il n'y a vraiment pas de 4ème au programme!!!

Non comme tu dis, il n'y a pas d'urgence immédiate, mais si problème il y a, il ferait bon le connaitre!

Tu m'as pas répondu Isa, est ce que ta fille à déjà fait des test concernat les hormones ou la tyroide?

non....mais c'est sur la liste des trucs à vérifier....je pense que c'est d'ailleurs le dernier service du CHUV qu'on a pas encore fait...
il y a plusieurs choses qui font qu'il faut que je voie encore ce point....c'est l'hypothétique syndrome génétique, la courbe de croissance, la pilosité (elle est très poilue je trouve) , le fait qu'il y ai eu des malformations sur la ligne médiane....

alors je pense que je ferai ça l'automne prochain....

Judith, Je viens de voir ton message pour Manon je suis désolée...

C'est sur que cela est tres dur a encaisser je pense qu'une aide exterieur est tres bien dans ces moments là tu as raison de voir quelqu'un qui t'aide moralement....

Je t'embrasse tres fort ainsi que Manon et te souhaite d'etre courageuse.

Bientot ce pique-nique je pense qu'il vous fera également bcp de bien...j'aurais bien aimé pouvoir y participer mais c'est un peu loin.

coucou....
ce matin j'étais chez l'orthophoniste de Chloé...qui est une vraie perle......et nous avons parlé du fait qu'elle se remplis bouche, ne mâche pas....et finit parfois par s'étouffer.....

alors j'ai appris cela....et j'ai pensé à Nathalie puisqu'on en parlait dernièrement....

----pour aider un enfant à mâcher il faut lui mettre la nourriture entre la joue et les dents......

elle m'a conseillé de le faire en début de repas....afin d'habituer Chloé...
En bref tout cela est lié à la mobilité de la langue. Si elle n'est pas assez mobile elle ne promène pas les aliments de gauche à droite sur les dents....

De plus Chloé a un palais ogival qui n'aide pas car la nourriture va se coller au palais ....

voilà...c'était l'info de plus....

Super info merci de nous la faire partager, je vais essayer dès ce soir avec Lucas !

Comme se débrouille Chloé ?

Bisou de Sévi

ai pas encore essayé puisque l'info date de ce matin et qu'elle mange à l'école.....

Bon alors j'ai un peu des nouvelles!

Le neuropédiatre m'a appelé hier à propos des résultats de la prise de sang et d'urine qu'il avait demandé d'effectuer à ma pédiatre!

Il me dit qu'il aurait iune piste et qu'il veut l'approfondir¨. Ca relierait les pieds, le retard psychomoteur, les yeux( je suis pas sûre, je le voit cet après midi), et un cas littéraire(J'emploie ses termes) ou l'enfant manque de communoiquation!
Donc en gros elle aurait un manque de qulque chose au nivaeu des vitamines, phosphates etc... et ca se soigne par médication et sa ne dégénère pas.

Voilà en gros ce qu'il m'a dit, il m'en dira plus cet après midi, et il m'a bien dit que ce n'était qu'une piste!!

Donc ca serait quelque chose qui touche les os et les dents!?

Prochaine étape radio des os!

La je dois avouer que je suis un peu pômee , ne sait pas si je dois ^tre soulagée ou inquiète du résultat des futurs examens!!

ça serait donc plutôt un problème métabolique...si je comprends bien....

il y a parfois des éléments qui ne sont pas bien synthétisés soit des vitamines soit des minéraux....

bon et bien au moins ils poursuivent les recherches et je pense que c'est une bonne chose pour Manon...surtout si il y a moyen d'éviter que ça dure.....

allez ...je te tiens les pouces....

bon, si c'est ça, au moins ce n'est pas dégénératif (je sais pas si ça se dit !)

mais c'est vrai que c'est pas évident de gérer ses sentiments lorsque l'on est dans l'incertitude

tiens-nous au courant

Bon alors un p'tit résumer de mon rdv d'hier!
Aprés avooir analisé les urines et le sang, il a eu des doutes sur un pic qui apparaissait au résultats, ce pic aurait du ^tre élevé à l'age de Manon qui devrait être en pleine croissance et il était trop bas donc il a poussé ses rcherche là dessus!

Bref pour résumer elle n'assimile pas le phosphate( c'est vraiment un résumer!!!) donc ca serait un eforme moindre d'une maladie qui s'appelle l'hypophosphatasie, une maladie rare qui touche une prsonne sur 100 000!!! Ben voyons!!!
C'est une maladies osseuse, forme du rachitisme.Et que le phosphate se trouve aussi ds le cerveau ce qui pourrait expliquer le retard psychomoteur!
Si c'est ca , il m'a dit que c'était pas vraiment la maladie mais une de ses variantes!?

Bref, la semaine prochaine, re prises de sang et d'urine, radio des genoux ,de la main, de la colonne, radio des reins!!!

Un eeg est prévu pour ds 2 semaines car il se peut que ce manque de phosphate, provoque de l'épillepsie et ell a parfois les yeux qui bougent très vite!

Bon me voilà dans l'attente des prochains examens!!

et bien.....!

si c'est cela tu as de la chance qu'ils mettent le doigt dessus si vite.....surtout si il y a moyen d'y pallier...tu sais si c'est le cas?

et toi comment ça va avec tout ça?

bon courage judith,
ça ne s'annonce pas facile, mais c'est très positif qu'il y aie une piste sérieuse à explorer.plus vite ils auront défini le diagnostic de ta pitchoune, plus vite tu pourras l'aider et la soigner encore mieux. je vous souhaite plein d'énergie pour les temps à venir. pourvu qu'ils vous donnent plus de moyen d'agir et de soulager Manon.

@+ djedj

Pour ce qui est de soigner, c'est une maladie quin'a aujourd'ui aucun remède, mais elle n'évolue pas non plus , donc on soigne les effets..par exemple, si elle fait des petites crises épilleptiques dues a ce manque de phosphate, il donne unremède contre ca , pour qu'ellle garndisse et prenne des forces , ils donne autre chose, il traitent localement, mais comme ca ne sera jamais pire que maintenant.

Il m'a dit que le pire dans cette maladie, est par ex. un bébé qui nait ( enfin il meurt déjà in utéro ) sans squelette, et le moins pire des dents de lait qui tombent prématurément... la fourchette entre le pire et le moins pire est très grande!!!

Voilà, je sais pas si c'est très clair, mais je suis pas encore une pro!!!