lorsque les fentes ne sont pas isolées...

oui tu es très clair...
j'ai été voir sur quelques site notement celui d'orphanet....ce qu'il y a d'étonnant c'est que sur la longue liste des symptomes il me semble ne pas avoir vu "fente" et problème de vue....mais j'ai peut-être mal vu et il y a toujours des variantes...

et puis sur les traitements c'est vrai qu'il n'y a pas grand choses...j'ai juste vu que dans quelques cas il donnait du calcium ...

bref....que de souçis pour toi.....

ou fais-tu l'IRM ?

en effet, c'est pas évident à comprendre comme "maladie", espérons que judith puisse vivre correctement avec le traitement de ses symptomes . A nouveau bon courage pour cette épreuve et les investigations.
bizoux, djedj

On ne fait pas l'irm ds 2 semaines, mais l'eeg, il n'y a en effet aucun lien entre cette maladie et la fente!!!

on verra tout ca!!

ha c'est un eeg ...évidement pour mettre en évidence de l'épilépsie c'est mieux....
t'as l'impression qu'elle fait des crises d'épilepsie ?


...je te rappelle au passage que si t'as envie de papoter ou de vider ton sac...ou autre chose..t'hésites pas à m'appeler...

Non je n'ai jamais rien remarquer, mais lui en observant les yeux il a remarqué qu'a certains moments ils bougeaient très vite latéralement... il ma dit que ca pouvait être de l'épillepsie!

merci Théo, au besoin, je n'hésiterai pas à te lancer un coup de fil....!

de toute manière il existe plusieurs type de crises et chez l'enfant cela peut-être encore plus atypique...

bon et bien vous verrez tout ça...à l'eeg..et je vous tiens les pouces pour que , bien sûr, tout soit normal....

voilà demain nous avons rdv en génétique....suite au dernier test mis en route en janvier.....

d'habitude quand la généticiene ne trouve rien elle me le dit au téléphone mais là elle veut nous voir en couple....

alors mystère????? auraient ils trouvé quelque chose après 7ans de recherches....

ça fait tout drole.....

on verra ça demain....

hello... ce serait cool de savoir... tiens nous au courant...

Je croise les doigts pour vous ....je suis avc vous par la pensée !!!

Bisous