lorsque les fentes ne sont pas isolées...

merci....oui et comme quoi les lettes sont un bon support au langage et en plus ce n'est pas perdu pour la suite...on devrait y penser plus souvent....

Bravo Chloé pour tous ces progrès!!

voilà...je fais ressurgire ce poste pour Samielucas....je te propose de poursuivre nos conversations plutôt là que sur le sondage....

ok pas de soucis, pas facile de jongler entre les rubriques...

Pour ma part, je connais bien également le domaine du handicap quelqu'il soit, de par ma profession et ma formation "scolaire"...

je me sens plus capable de gérer les soucis liés aux malformations qui d'ailleurs se corrigent très bien à notre époque ... que de gérer un enfant Handicapé mental...

je dois aller faire l'écho spécialisée mardi je pense que j'en saurai plus sur l'étendue des malformations ...

Tout ça c'est bien difficile, ça fait que 3 jours que l'on sait alors je me sens envahie de questions, et d'inquiètude...

mais tu as de quoi être inquiète!
tu sais malheureusement les malformations ne se corrigent pas toujours aussi bien que celles dont nous parlons ici et vivre avec une spina bifida par exemple n'est pas tout les jours simple.
Et à contriario il y a des enfants qui présentent un handicap mental léger et qui se vivent finalement pas trop mal...c'est difficile de tirer des généralités dans le domaine du handicap. l'avenir d'une personne dépends de tellement de chose...
Je pensais sans doute comme toi ....et puis quand je vois Chloé qui n'est pas vraiment dans le handicap mental mais qui a pris du retard dans ce domaine....je me dis qu'au moins elle peut courire dans les champs de pisseenlit, se déplacer, danser, sauter...et bon sang ce qu'elle en profite! Etre prisonnier d'une chaise roulante et d'un corps qui n'obéit pas...est très contraignant pour tous les gestes de la vie quotidienne...

bref....non le mieux est décidement de ne rien avoir du tout et d'être en pleine forme!

bon...mais revenons à toi....c'est certain que j'espère que vous en saurez plus après cette écho. Puis après l'amnio...même si malheureusement on ne peut tout découvrire par ces techniques. Disons que ça permet tout de même d'avoir une idée un peu plus clair sur certain point....

Et puis je comprends que tu te poses des questions sur le lien possible entre ta fille et le petit frère....personellement j'ai les mêmes questions...et le jour ou l'on pourra mettre un nom sur le problème de Chloé (si on y arrive un jour...) je ferai tester Théo droit derrière!

Bon et bien essaie de te destresser....de te changer les idées en attendant la suite...je sais que c'est facile à dire...mais bon je te le dis quand même...et puis surtout plein de courage!!!!

Isa je suis super ravie pour Chloé . Comme tu dois être heureuse !!!!!!!!
Je lui fais pleins de bisous .

Super contente pour toi et pour Chloé pour cette nouvelle acquisition en reconnaissance de lettres et de lecture. Milles Bravo<w.

c'est chouette pour Chloé, elle fait quand même de grands progrès ... et c'est pas seulement grâce à l'école, c'est aussi grâce à ses parents ...

bravo Chloé bisous

oui je sens que cette fille va encore nous épater!!! malgré son côté épuisant.....
comme quoi il faut vraiment partir gagnant!

Bonjour! Voilà, ca fait un moment que je n'ai pas parlé de l'évolution de ma puce, car j'avais de gros soucis.. beaucoup de questions et de doutes!!!! J'en ai toujours d'ailleurs!

Pour résumer, elle avait donc un problème de trabisme du a une miopie de l'oiel droit, depuis le mois de février, elle porte un othopatch sur l'ôeil gauche plusieurs heures par jour.Nous avon vu une nette amélioration quand a sa capacité a atrrapper des ojets et elle tourne la tête plus facilement.

Au niveau de la taille, gros soucis, elle mesure à 10 mois passés, 68 cm et pèse seuleument 7 kg!!!!

Au niveau du développement moteur, elle ne tient pas assise si elle n'est pas sure qu'elle va pouvoir s'appuyer derrière!
elle ne rampe pas, elle ne se déplace pas, et ne veut pas essayer de se tenir debout!

Au dernier contrôle chez la pédiatre, elle a remarquer en plus que ses pieds ne pouvait pas "pointer", ils se mettent à 90 degrés ou remontent! elle m'a donc envoyer chez un physio, pour les pieds, mais également pour le retard psychomoteur!

Ca fait un mois que je vais chez lui et il y a de nets progrès au niveau de la motricité!Au niveau du regard, elle ne nous regarde toujours pas! ou alors elle nous regarde et tourne la tête dès qu'on la regarde!

Elle a fait des otites à répétitions depuis qu'elle à trois mis donc ce vendrredi pose de drains, si tout va bien car là elle est sous antibiotiques pour une otites bien sûr!Bon ca encore ce n'est pas un gros soucis!

Bon voilà, j'ai un moral dans les chaussettes et je sais que je n'aurai pas de réponses à mes questions forcément!!!
Je trouve que tout ca accumulé, c'est trop! Mon mari ne supportera pas un handicap de plus! il est fou de sa fille , mais elle lui fait mal au coeur! Je n'ai plus de place ds la tête pour les deux grands, tellement j'ai de questions qui me passent par la tête et je culpabilise beaucoup pour ca!

Bon voilà, est ce que la fente n'est pas isolée????????????
J'ai rendez vous lundi avec un neuropédiatre!!!

ho désolée Judith....vai t'appeler au phone un coup....

désolée Judith

c'est rude tout ces problèmes qui vous tombent dessus et je comprends que tu sois vraiment préoccupée

au moins elle progresse au niveau de la motricité, c'est déjà ça

j'espère que le neuropédiatre pourra vous rassurer

Merci Dodo et Théo pour vos messages de soutient!!!Je vous donnerai des nouvelles après mon rendez vous chez le neuro pédiatre!
Aujourd'hui, notre chère Drsse Holfheld vient consulter tous ses petits patients du Jura chez un pédiatre de la région, ce qui m'évite 2 heures de route!!!Elle est vraiment géniale!

oui elle est vraiment géniale notre Dresse Hohlfeld

et tant mieux pour vous, c'est vrai que 2h de route évitées c'est super ... surtout avec un bébé

ça c'est vraiment trop top de sa part....elle pense vraiment à nous, les petites mamans, cette chirurgienne.....

super chouette que Mme Holfeld se déplace, encore un point positif chez elle, vraiment, on a de la chance de l'avoir! y a 16 ans qu'elle suit mes enfants et à chaque fois je me dis que j'ai de la chance de l'avoir eu dès le départ...
courage avec ta puce Judith... et à bientôt... à dans un mois! Gene

Alors j'ai vu jeudi notre chirurgienne préférée, ma pédiatre avait fait le déplacement également pour être la lors de la consultation! Elle m'a dit que tout allait bien au niveau de la cicatrice et que le palais avait l'air bien souple! On a pas parlé longtemps dela fente , vu que la pédiatre lui avait fait un compte rendu des "petits"soucis de Manon! Elle était bien désolée! et m'a parlé d'une généticienne à Lausanne(ma pédiatre la connais aussi) vers qui je serais orientée si le neuropédiatre le trouverait nécessaire!
Je me suis surprise à lui dire que la fente était devenu le derier de mes soucis!!!!
Moi qui croyais que après cette deuxième opération, le plus dur serait derrière nous!!

comme quoi tout est relatif....c'est pourquoi j'ai du être la première maman qui a sauté de joie à l'annonce de la fente chez ma fille...car pour moi mieux vallait un problème morphologique réparable plutôt qu'autre chose....

bon...je pense que tu vas aller voir la doctoresse Adore ....je pense que c'est une bonne idée....de toute manière si tu as des réponses de la neuropéd elle aura au moins déjà vu ta fille avant...

bon et bien on a plus qu'à vous tenire les pouces....

et hésite pas à me téléphoner....chuis toujours disponible...alors t'en prive pas!!!!

merci Théomama ton coup de fil l'autre jour m'a fait beaucoup d bien!! La drsse Holfheld a aussi regarder Manon de près pour vos des signes physique, pour elle et pour ma pédiatre, le problème au pied ne serait pas congénital, elle a regarder ses mains et m'a dit que ses pouce paraissient un peu bas par rapport au retzse de la main??? mais autrement rien et elle m'a bien poser la question pour l'ouie, faut être bien sûr qu'elle entende bien avant tout!!
bon me voilà pas plus avancée!! a apr un truc que j'avais pas encore vu sur ma louloutte , les pouces un peu bas, ca vous dit quelque chose?

tu sais le problème c'est que même avec la fente, les pouces , et l'hypotonie....il est difficile de faire des hypothèses au niveau génétique...
J'ai appris avec le temps que ces diagnostiques sont très difficiles à poser sauf pour les trucs évidents et très connu.....

alors ne perd pas trop d'énergie à chercher sur le net , par exemple, car je peux te dire qu'avec le peu de signes que présenterais ta fille ça sera mission impossible....mais je sais que la tentation est grande tant on a besoin d'avoir des réponse à nos questions.....et tant l'enjeu de ces réponses est grand....

tu verras ce que te propose la généticienne....

Oui tu as raison! ca ne sert à rien et surtout ca fait peur! Ben oui que la tentation est grande!
Tu sais l'autre jour quand je t'ai laissée au tél. j'allais voire "un peu en urgence" une dame qui n'est pas psy mais bref!
eaucoup de gens étant allé chez elle m'ont dit le bien qu'elle faisait! je lui dmanderai sa formation exact!bref...

On a beaucoup parlé( 1 heure ) et en fait je pense qu'elle va e faire beaucoup de bien quoiqu'il arrive avec Manon et les résultats que j'aurai ou n'aurai pas .

Elle va travailler avec moi sur le fait d'accepter les choses et non de les contrer, revenir sur les mois qui viennent de s'écouler ( en fait depuis l'annonce de la fente).

Je suis ressortie déchargée de trois tonnes et j'en ai encore en réserves...

je ne pensais vrament pas avoir besoin d'un soutient psychologique et pouvoir tout assumer! mais là, j'ai décnnecté et je pense qu'il était temps!!

c'est super que tu ai trouvé cette personne....tu en as sûrement besoin alors profites en.....

c'est vrais que le gros du travail et d'apprendre à faire avec ce qui est...et de lâcher ce qu'on pensait qui serait....

ça m'a pris.....3 ans pour Chloé....c'est un travail de deuil....mais une fois que c'est fait c'est fait..quoi qu'il advienne pour vous tous....c'est un grand pas dans une existence que d'apprendre à faire cela....

on en recausera....en tout cas c'est super si vous venez au pique-nique...on pourra enfin se voir!!!!

oui je me réjouis de ce pique nique...., et c'est bientôt là