lorsque les fentes ne sont pas isolées...

Céline a écrit:

truiss a écrit:

j'arrive pas à me l'enlever de la tête... faut que j'arrête de psychoter

Je comprends Truiss ..... Effectivement, ressasser l'angoisse n'arrangera rien.... mais comment l'éviter ?

Tiens nous au courant ..... Je croise les doigts pour le petit Cédric !!!!

A+.
Ciao.
Céline

merci de tout coeur Céline... j'aimerai bien m'enlever c es doutes de la tête...
Comme tu le dis on transmet pas mal nos angoisses en tant que parents... Depuis que ma belle soeur m'a annoncé pour le risque de la myopathie, c'est bizarre, Cédric qui ne parle pas encore vraiment, parle beaucoup de la mort! C'est un mot qu'on ne prononce jamais chez nous (pas par choix hein mais bon c'est pas le sujet habituel de nos conversations quoi!) et sa nounou m'a dit qu'il demande souvent quand elle lit une histoire "il va mourrir?" en parlant du personnage...
Il a beaucoup de mal à dormir, il est fatigué, il a "peur de la fenêtre" dans sa chambre...
c'est dingue non?

Sinon pour ce qui est d'avoir l'air enrhumée du 1er janvier au 31 Décembre je connais et je compatis! Jusqu'à 16-17 ans j'étais comme ça! Plusieurs fois des ORL m'ont détecté une opacité au sinus je ne sais pas ce que ça signifie mais comme à chaque fois ils m'ont fait un truc super désagréable j'ai pas voullu y retourner
En tous cas du coup j'ai appris à parler enrhumée du coup j'ai comme un léger accent, de moins en moins ceci dit... mais jusqu'à récemment j'avais bcp de mal à prononcer les "m" et les "n"!

Des cures d'"actisouffre" ont fait beaucoup de bien à mon nez, ça renforce vachement en fait!

Je vois le Doc Oger Vendredi prochain je vais lui parler de mes doutes, encore une fois, j'espère qu'il ne va pas me prendre de haut, encore une fois... c'est tellement dur de rester avec ses doutes et d'avoir l'impression que tout le monde s'en fiche ou minimise...

coucou Truiss...d'abord j'aimerais te dire que ton avatar est du tonnerre!!!!
c'est sûr que nos enfants pompent nos angoisses ...ce sont de vrais récepteurs c'est fou!!
c'est sûr aussi que tu dois te sentir bien seule dans tes angoisses de myopathie....déjà que les gens ont de la peine à partager nos souçis...alors quand les souçis ne sont pas encore très concrets il n'y a plus personne pour les entendre....et on est là tout seul face à tous nos pires cauchemard ...et ça bouffe une energie dingue.....bon sang ce que je te comprends.
J'ai été chez le gynéco hier....et voilà que pour la deuxième fois je lui parle de douleurs récurantes dans un des seins. Et il me palpe et me dit que non tout lui semble ok. Alors je lui ai fait un speech comme quoi j'ai mal et que ça m'angoisse et que j'ai déjà bien des angoisses à gérer et que si je pouvais me libérer l'esprit de cette histoire ça m'en ferait une de moins. Et bien il a pigé et m'envoie faire une mamographie. ouf!
Je supporte de plus en plus mal de ne pas avoir de certitudes et de nager dans le flou et j'ai décider de ne plus attendre pour clarfier ce qui peut être clarifiable.
Alors je te souhaite vraiment d'avoir de bonnes nouvelles tout bientôt!
PS: c'est quoi l'actisouffre?

En ce qui concerne, le niveau intellectuel de Floriane, elle sait écrire en majuscule mais pas tout à fait sur les lignes. L'année dernière, elle savait le faire, ainsi que d'écrire une phrase en attachée avec son AVS à coté d'elle. Mais maintenant qu'elle a été dirigé dans un IMP, elle a énormément perdu, ce que je regrette énormément. C'est une enfant qui adore les livres mais qui malheureusement ne sait pas encore lire. Floriane reconnait presque toute l'alphabet. J'ai acheté un livre avec la méthode syllabique mais pour la faire travailler ce n'est pas évident car Floriane est interne, et, le peu que nous la voyons dans la semaine, nous préférons en profitons. Mais de l'autre coté, j'aimerai tellement lui apprendre à lire car quelque fois, elle me demande ce qu'il y a d'écrit.
Pour la compréhension des mots, ce n'est pas toujours çà. C'est une enfant de 8 ans avec l'âge mental environ d'une enfant de 5 ans.
Elle commence un petit peu à compter, elle sait compter jusqu'à 20 sans faute. Floriane sait que jusqu'à 3+3 font 6 et c'est tout
Mais Floriane assimilait mieux lorsqu'elle se trouvait dans une école dite "normale" mais il lui faut 2 niveaux dans la classe pour qu'elle soit à son aise tout en ayant une AVS avec elle sinon Floriane ne pourrait pas suivre car elle a problème de compréhension, de concentration sur un travail et surtout il ne faut pas que cela dure trop longtemps.
Floriane est restée en maternelle jusqu'à l'âge de 7 ans toujours accompagnée de son AVS, elle est restée 4 ans en maternelle.
Pour ton livre (Théomama) sur la respiration, cela m'interesserait. Car si les hivers continuent à ressembler à celui là, Floriane risque de retomber malade très fréquemment.

PS: j'aimerai bien vous mettre une photo de Floriane mais je ne sais pas comment l'on fait.

je vois que ta fille avance tout de même dans ses acquisitions...c'est encourageant...
c'est sûr qu'il est difficile de trouver une école idéale à chaque enfant....il faudrait des projets sur mesure....je sais que nous avons eu de la chance de tomber sur celle de Chloé à un quart d'heure de chez nous. Et c'est vrais que la stimulation que nous pouvons leurs apporter à la maison est vraiement complémentaire de ce qui peut se faire en classe.
Ce n'est pas facile de savoir ce qui va être le mieux...et souvent nous n'avons pas vraiment le choix...mais je pense qu'il faut pouvoir changer les choses quand elles ne nous semblent vraiment pas appropriées...et qu'en pense ta fille...comment vit-elle l'internat?
pour le bouquin je te scannerai les pages dès que je l'ai...car ce livre est super mais malheureusement plus édité pour l'instant et en rupture de stock partout...
pour les photos je peux pas t'aider je suis complètement nulle à ce genre de truc. laisse un message privé à Anyna ou Truiss elles t'expliquerons...

Pour les photos tout est expliqué ici https://fente-labio-palatine.forumactif.com/QUI-EST-QUI-c1/TOUTES-NOS-PHOTOS-c12/LA-GALERIE-DU-FORUM-f25/Tout-ce-qu-il-faut-savoir-pour-utiliser-la-galerie-t744.htm

Florette ton parcours avec ta puce n'a pas l'air évident! J'espère que ses progrès vont continuer sur leur lancée...

Theomama l'actisouffre c'est une solution à base de souffre (hihi comme son nom l'indique) qu'on prend en cure d'un mois ou deux... je pense que ça se vend sans ordonnance d'ailleurs...
Tu as raison les enfants sont de vraies éponges... et dès qu'on perds un peu pied ils sont perdus aussi...
Je commence à me ressaisir et lui aussi du coup

merci pour l'info....mais ce médic se donne aussi au enfant? comment se prend-il?
contente de voir que l'ambiance revient au calme chez toi....

je ne sais pas si ça se donne aux enfants... moi je le prenais sous forme de "fioles" (chais pu comment ça s'appelle, le truc en verre dont on casse les deux extrêmités) à boire...

Oui tu peux le donner aux enfants car moi le médecin me l'avait prescrit sous fiole pour Floriane, et, si je me rappelle bien, tu peux l'avoir sans ordonnance.
Ce que je fais actuellement, j'utilise du Stérimar à base de soufre, aussi bien pour moi que pour Floriane.
Merci Truiss pour tes encourageaments, je t'ai déjà lu sur un autre forum, "des enfants différents".
Bon courage à vous, et vos p'tits bouts.

merci vais me renseigner....

Le dialogue de sourd auquel on peut parfois être confronté n'invite pas à la paix de l'âme, c'est certain!!!!!

Ici, il y a des oreilles attentives et des regards compréhensifs ....

Bon courage.
Céline

Voilà dans mes recherches pour un diagnostique pour Chloé j'ai envoyé ses photos à un médecin spécialiste du 22 et qui les a transmise à un grand centre de recherche du chromosome 22. Il fallait déterminer si Chloé pouvait avoir un problème sur le gène TBX1 associé au syndrome vélocardiofacial. Mais qui peut présenter à lui tout seul des problèmes.
Verdict: Chloé ne semble décidement pas avoir un problème lié à ce gène donc pas de recherche.
Bon comme c'est un grand spécialise qui me le dit, je me dis que je vais vraiement laisser tomber cette piste. Ce professeur émet un doute sur un syndrome de Kabuki mais ce dernier ayant déjà été chercher chez Chloé ça ne nous avance pas beaucoup.....
alors voilà ma fille restera encore notre joli petit mystère....

c'est dingue comme ils sont réticents à lancer des recherches! Je n'ai jamais compris ça! Il doit surement y avoir une "explication scientifique" à ce phénomène (encore que, à mon avis, c'est surtout une explication financière...) mais quand même! Dans ces cas là il vaut mieux faire une recherche poussée, certes longue et coûteuse, mais au moin son a le coeur net une fois pour toutes!!!

C'est incroyable comme les docs se ferment quand on parle génétique.

J'avais à peine émis l'ébauche de la question au chir du pied de cédric, en lui disant que je le trouvais très légèrement en retard (à l'époque...) et que je m'interrogeais sur la relation entre ses deux malformations, qu'il est parti dans un grand rire qui sonnait faux en me disant "mais regardez il va très bien votre fils, il est curieux!" parce que cédric était entrain de tripatouiller le dessous du lavabo...
Ca faisait genre 2 minutes qu'on était dans son bureau, et il avait déjà la certitude bien confortable qu'il n'y avait aucun doute à avoir...

peut être que c'est vrai, peut être que ces gens là on suffisamment étudié de cas pour savoir d'"un seul coup d'oeil" que tout va bien... mais ça n'empêche pas de prendre les gens au sérieu et de prendre le temps de leur expliquer, de façon à leur enlever, à eux aussi, le doute de la tête, non???

oui,comme tu dis !!!!!
l'actisouffre se donne bien au enfant (j'en donne des fois à héloïse) ,sous forme d'ampoule ,mais moi je ne lui faisais pas boire ,je lui inchectait dans les narines comme avec le sérum phy!!!!
je ne lui fait plus maintenant car je trouve que çà marche bien mais que par contre ,çà "brule" les narine de l'intérieur!!!
pour avoir essayer moi meme,çà fait super mal ,je ne le ferait plus à héloïse

bon ...chez Chloé la généticienne a déjà fait une pétée de recherche et même poussé les recherches sur certains chromosomes....de ce point de vue là je ne peux rien dire.
Les recherches ont été poussées sur le 22 aussi ...je crois que dans le fond cela m'arrangerait aussi qu'ils trouvent quelque chose et qu'elle présente tellement de signe du 22 que ça m'énerve que ce ne soit pas ça....mais ça peut être tout autre chose aussi. Et les caractéristiques du visage elle ne les a pas comme un 22...elle en a d'autre. Alors le verdict du Professeur machin ne m'étonne pas vraiment....si ils avaient jugé intéressant de la faire tester ils l'auraient fait volontier car ils sont en train d'étudier ce gène TBX1 et ils ont besoin de sujet d'étude.
Alors je ne pense pas que sur ce coup ci ce soit une injustice financière....
D'ailleurs vu le prix de ces examens je trouve qu'ils en ont fait déjà beaucoup pour Chloé...

Oui moi aussi je mettais dans le nez de Floriane mais je reconnais qu'elle appréciait guère mais si elle n'a jamais été difficile du côté médical. Par contre, maintenant que j'utilise le Stérimar à base de soufre, tout est impeccable. Tu peux toujours voir pour celui-ci Théomama.
Au fait, pour Floriane, nous allons revoir le pédiatre généticien, pour être bien sûr du résultat.
C'est vrai qu'il est bien de savoir surtout je pense pour leur avenir, voir l'avenir des frères et soeurs.

Excusez ma question mais à quoi sert l'actisoufre ? Je n'en n'avais jamais entendu parler.
Isa , tu as raison de dire qu'il y a des caractéristiques sur le visage pour la délétion 22q11 car au 1er RDV qu'on avait eut avec la généticienne , elle nous en avait déjà parler et Nathalie a ses caractéristiques : nez carré , petites oreilles et aussi doigts longs et fins .
Elle nous a dit que les enfants qui ont ce syndrome on peut les rexonnaître ( enfin quand on est médecin et qu'on s'y connait ) au premier coup d'oeil . De toute façon dès le 1er rdv , je pense qu'elle avait déjà la quasi certitude que nathalie avait ce syndrome
.

actisouffre sert à dégager le nezdes encombreùment!!!

Ah ok merci Dadoude .
Alors pourquoi on ne m'a jamis dit de m'en servir vu que nathalie a toujours le nez qui coule , ça lui ferait peut-être du bien .

tu sais ,c'est une produit qui marche sper bien,mais qui est super désagréable!!!!
un produit qui marche bien aussi,le "stérimar" ,moins "agrésife "pour ma part

Si c'est agressif alors c'est pas la peine , j'ai déjà du mal avec le pivalone ou le rhinofluimucil alors j'ose pas imaginer !

Oui mais tu peux utiliser le "stérimar à base de soufre", celui ne fait pas souffrir du tout. Floriane est souvent encombrée actuellement et c'est ce que j'utilise sans souci..

En effet les syndromes en général ont souvent un air de famille mais il arrive que les signes ne soient pas là ou moins frappant....d'où la nécéssité de pousser certaines investiguations....

je suis super contente parce que .....tadadam....roulement de tambour.......ma fille commence à lire!!!!!!

mon mari pas très présent pour les activités ménagère mais super papa poule.....a passé du temps avec Chloé a lui montrer les lettres et le reste ces derniers mois.
Et ça paie!....Chloé investit cet apprentissage avec un grand plaisire ....elle reconnait toutes les lettres et se met à reconnaitre des mots.....
je pense qu'elle a pris ça comme un nouveau moyen de communication pour compenser son manque de langage oral....et c'est vraiment super tous ces progrès...
Elle a bien compris le fonctionnement de la lecture et s'amuse aussi à faire semblant d'écrire....en plus c'est un super support pour son travail orthophonique....

et puis c'est super rassurant sur son niveau intellectuel et sa capacité à apprendre....

je suis contente contente contente!!!!

bravo à chloé pour ce nouveau passage !!!!
la lecture et toutes les lettres ,bravo

Une vrai championne Chloé !!!