Nos bébés et la fente labio-palatine
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 mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel

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MessageSujet: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyMar 23 Jan 2007 - 19:54

Bonjour à tous

Moi c'est sophie 34 ans maman d'un petit axel né le 5 septembre 2006 avec une flp à gauche. Depuis l'annonce de la malformation de mon fils, je parcours ce forum presque quotidiennement si bien que je connais déjà beaucoup de membres et leurs histoires. Il est vrai que nos ressentis sont souvent les mêmes en tous cas voiçi le mien :

Avril 2006 c'est l'écho morpho. A la fin on nous annonce "il est parfait votre bébé, il a juste une fente labiale qui se répare dans les premiers temps de la vie, je suis désolée". Sur le coup je ne comprends pas ce qu'il m'arrive puis nous rentrons à la maison où nous jetons un oeil sur internet. Nous sommes effondrés et pleurons toutes les larmes de notre corps, cette soirée là je ne voulais plus être enceinte. Les jours qui suivent, je me transforme en fontaine dès qu'on me demande... ça va ?

Mai 2006 c'est la confirmation de la malformation avec l'écho 3 d chez un spécialiste. Pourvu que la fente ne soit que labiale..... "ah oui il y a bien une "belle fente"..... accompagnée d'une fente palatine". Oh c'est pas vrai ! 1 cas sur 800 il faut que ça tombe sur moi, je suis en colère et j'en veux à la terre entière. je parle à mon bébé et je lui dit que je suis désolée d'avoir à lui faire subir tout ça. Et puis il y a les rêves, ceux où je me gave de melon et de salade (riches en acide folliques!) et à l'accouchement la fente à disparue, malheureusement le réveil est brutal et la réalité reprend le dessus.
ma voisine vient d'accoucher, je la vois passer avec le bébé, des gens s'arrêtent à sa hauteur, se penchent sur le berceau en affichant un large sourire.... je me dis que ça ne m'arrivera pas

juin 2006 c'est la rencontre avec le chirurgien , la date de la première opération est fixée au 9 octobre. ça y est cette fois je l'ai pris mon abonnement pour necker. Moralement ça va mieux quand je vois les photos de vos enfants après les opérations, et puis il y a des pathologies tellement plus graves...

Juillet 2006 J'irai accoucher à necker finalement, malgré qu'une fente ne soit pas une malformation prioritaire. C'est aussi la dernière écho, je veux voir cette fameuse fente. Pas de bol le bébé est en siège, le cordon autour du cou et la tête tournée vers ma colonne vertébrale, ce sera donc la surprise.

Aout 2006 les gens me saoulent avec leurs réflexions ils ne comprennent rien à mes angoisses. "Ah mais c'est rien du tout ça ! "ils font de super trucs maintenant" bla bla bla ... tout le monde essaye de me rassurer en s'improvisant médecins mais ils n'y connaissent rien et surtout ils ne tiendraient pas le même discours pour eux et leurs enfants.

4 septembre 2006 23h30 direction necker. tout va très vite, 3h 20 c'est à moi de jouer, je suis inquiète parce que le bébé est toujours en siège. C'est long .... et puis j'entends le médeçin "oh un pied!" . 2 minutes plus tard je découvrais sa bouille toute ronde, sa peau blanche et ses yeux bleus qui se sont ouverts quand je lui ai parlé. Voilà mon fils était né et bien sur il était magnifique.

Evidemment j'ai regardé sa fente assez large mais ce n'était plus mon obsession. C'était la fin de mes angoisses, bien sur d'autres naîtront plus tard avec sa première opération. c'est vrai que c'est dur quand on vous le prend pour le bloc, l'attente est longue et puis vous retrouvez votre petit bout en salle de réveil tout pâle et branché de partout ...c'est impressionnant mais le résultat est tellement spectaculaire.

Maintenant nous profitons du bon temps en attendant la prochaine opération fixée au 16 avril 2007.

sophie & Axel
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyMar 23 Jan 2007 - 19:58

bonjour et mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel Bienvenu

et bien! quel jolie récit. mais je vois que ça va mieux maintenant!

au plaisir de te lire! bye!
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyMar 23 Jan 2007 - 20:07

oups désolé j'ai posté 2 fois
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyMar 23 Jan 2007 - 20:49

bienvenue je suis Pauline maman d'axel né le 14 avril 2006 avec une fente labio palatine gauche totale et large.
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyMar 23 Jan 2007 - 20:53

j'en ai supprimé un! Wink
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyMar 23 Jan 2007 - 23:01

coucou!
je me retrouve tout à fait quand tu parles des jours qui ont suivis l'annonce du diagnostique....j'ai l'impression de relire mon histoire....
et bien bienvenue à toi sur ce forum et aux grands yeux bleus de ton fils.
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyMar 23 Jan 2007 - 23:31

Bienvenue Sophie et Axel. Un bien joli récit. Cà me fait drôle de savoir que des gens avec qui je n'ai jamais posté connaissent toute notre histoire. Alors je leur adresse un petit coucou, à tous ceux qui nous lisent sans jamais poster.
Herveline (maman de Kelig)
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyMar 23 Jan 2007 - 23:57

coucou Sophie et Axel

j'ai aussi eu l'impression de relire mon histoire, c'est très beau !nos enfants meme avec leur fente sont magnifiques!

Ruben est aussi suivi à Necker! et je ne regrette pas
à bientot
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyMer 24 Jan 2007 - 0:24

salut sophie et bienvenue sur le forum

apparemment nous avons à peu près toutes les mêmes sentiments et questions pendant la grossesse

Doris

(maman de Mathéo 12 mois vendredi qui est né avec une FLMP unilatérale complète et d'Arnaud presque 5 ans)
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyMer 24 Jan 2007 - 11:02

Bienvenue sur le forum!!!

Je ne sais pas vraiment si c'est une chance, mais moi je n'ai appris la malformation de Johan que trois jours après sa naissance... Pas d'angoisse pendant la grossesse, mais le monde s'écroule d'un coup et pourtant, il faut assurer car maintenant il est là...

C'est vrai qu'on doit s'imaginer le pire à l'annonce d'une fente à la grossesse, pourtant ce qui nous capte à la naissance d'un enfant, c'est bel et bien son regard...
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyMer 24 Jan 2007 - 13:12

Beau récit sophie...

Je suis la maman de 3 enfant (14 10 et 7 mois) la dernière est née avec une fente labio alveolaire non detectée aux échos. Donc pas d'angoisse pendant la grossesse mais quel choc à la naissance ! le ciel nous tombe sur la tête et nous sommes pas préparé du tout nous ne savons meme pas que cela existe...
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyMer 24 Jan 2007 - 15:53

bonjour et bienvenu

je suis tout emu en lisant ton recit.. celui ci me correspond beaucoup..... les angoisse, la joie de decouvrir bb... les angoisse des opé...

je suis aurel, la maman de lola 6 mois et demi née avec une flp bilaterale.... et suivi a necker

et aussi en atente de la dernier opération le 05 mars
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyMer 24 Jan 2007 - 16:08

Bonjour Sophie !
J'espère que maintenant tu viendras plus souvent sur le forum discuter avec nous, après ce super long premier message !
Alors à +
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyMer 24 Jan 2007 - 17:14

Bienvenue sur le forum ... de tres beaux yeux qu'il a ton petit Axel smil .
Ma fille est nee avec une FLP bilaterale.
Au plaisir de te lire.
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyMer 24 Jan 2007 - 17:42

salut Sophie!

Mon petit Yanis est né le 8 septembre 2006 et je me reconnais beaucoup dans tes ressentis, avec les dates qui coïncident en plus!!

A la différence que ton loulou a été déjà opéré et pas le mien, nous attendons qu'il ait 6 mois.

En tout cas, ton petit Axel est tout mignon avec ses grands yeux bleus.

As-tu accouché par césarienne ou voie basse?

Au plaisir
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyMer 24 Jan 2007 - 18:33

il est tout mimi axel et bienvenue sur le forum. je trouve émouvant comme tu racontes ces étapes que moi je n'ai pas connu comme je l'ai su à la naissance. je me suis toujours dit que je ne regrettais pas de l'avoir su avant comme ça je n'ai pas stresser pendant ma grossesse et parfois je me dis si j'avais su j'aurais pu me préparer... enfin dès fois ce n'est pas clair...

au plaisir de te relire
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyMer 24 Jan 2007 - 19:23

noah, je me reconnais dans ce que tu dis ce n'est jamais clair dans ma tete....
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyMer 24 Jan 2007 - 19:50

bonjour Sophie et bienvenue a Axel...mon petit fils Gabin aussi est suivi a Necker, !!!!
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyJeu 25 Jan 2007 - 13:22

Elsa a écrit:
salut Sophie!

Mon petit Yanis est né le 8 septembre 2006 et je me reconnais beaucoup dans tes ressentis, avec les dates qui coïncident en plus!!

A la différence que ton loulou a été déjà opéré et pas le mien, nous attendons qu'il ait 6 mois.

En tout cas, ton petit Axel est tout mignon avec ses grands yeux bleus.

As-tu accouché par césarienne ou voie basse?

Au plaisir

salut Elsa
c'était un accouchement par voie basse ce qui m'inquiétait un peu parce que la plupart des équipes médicales ne prennent pas de risques lorsqu'il s'agit d'un siège. Tout le monde me disait " un siège , ah tu vas avoir une césarienne" et bien non pas à Necker, finalement tout s'est très bien passé 3kg155 pour 48.5 cm. Mais 6 personnes de l'équipe médicale étaient présentent dans la salle de travail en cas de problème et parce qu'un bébé qui arrive par un pied c'est pas courant !!
à bientôt
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyJeu 25 Jan 2007 - 13:38

Aurel28 a écrit:
bonjour et bienvenu

je suis tout emu en lisant ton recit.. celui ci me correspond beaucoup..... les angoisse, la joie de decouvrir bb... les angoisse des opé...

je suis aurel, la maman de lola 6 mois et demi née avec une flp bilaterale.... et suivi a necker

et aussi en atente de la dernier opération le 05 mars

Salut aurel

j'ai suivi ton histoire avec beaucoup d'attention j'èspère que tu nous raconteras la prochaine opération. rien que d'y penser j'angoisse déjà parce qu'elle est douloureuse pour nos ptits loups.
à bientôt
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyJeu 25 Jan 2007 - 13:58

Bienvenue Sophie, quel beau petit homme cet Axel !

Il a les yeux bleus et tout ronds comme Lucas ! Son nez ressemble aussi au sien mais Lucas avait une FLP bilatérale complète donc la bouche est u peu différente !

C'est fou ce qu'ils sont beaux nos petits anges !

Sévi
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyJeu 25 Jan 2007 - 16:29

bonjour et Bienvenue, Hugo a également été opéré à Necker ! Ton fils a des yeux supers !
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyJeu 25 Jan 2007 - 16:46

Bienvenue Sophie et Axel (avec ses yeux bleu si magnifiques, tu as du soucis à te faire car il va en faire craquer plus d'une !!!:bab:)
bienvenu 3
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptySam 27 Jan 2007 - 19:59

bonjour Sophie,
j'attends un petit Mael pour fin avril qui sera aussi atteint d'une flp (même si le palais ne parait pas atteint, le gynéco dit flp, mais bon) et je dois accoucher sur Necker. en fait ils ne veulent pas que j'accouche à l'hopital près de chez moi. j'aimerai savoir ce qu'ils t'ont dit. est -ce le chirurgien qui a voulu cet accouchement sur Necker? te l'ont-ils provoquer? et habites-tu loin, dans le cas contraire? moi, j'habite à environ 100 kms alors j'aimerais autant qu'il me le provoque. merci d'avance et bienvenue à toi sur ce formidable forum.
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MessageSujet: Re: mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel   mes angoisses pendant ma grossesse et la naissance d'axel EmptyDim 28 Jan 2007 - 9:47

sophie1 a écrit:
Aurel28 a écrit:
bonjour et bienvenu

je suis tout emu en lisant ton recit.. celui ci me correspond beaucoup..... les angoisse, la joie de decouvrir bb... les angoisse des opé...

je suis aurel, la maman de lola 6 mois et demi née avec une flp bilaterale.... et suivi a necker

et aussi en atente de la dernier opération le 05 mars

Salut aurel

j'ai suivi ton histoire avec beaucoup d'attention j'èspère que tu nous raconteras la prochaine opération. rien que d'y penser j'angoisse déjà parce qu'elle est douloureuse pour nos ptits loups.
à bientôt
Sophie & Axel

moi je l'apprehende enormement surtout au niveau de la gestion de la douleur, c ma grosse hantise
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