je voulai vous faire partager ma joie!

J'ai eu un rendez vous hospitalier mardi dernier et avec le chirurgien on s'est mis d'accord pour une dernière retouche au niveau de ma lèvre, pour combler un petit creu. Voilà après 16 ans de vie, j'en ai fini avec les opérations. ça vous importe surement peu mais je voulais partager mon enthousiasme avec des gens qui peuvent comprendre ce que j'ai vécu! et sa montre qu'un jour tout vos magnifiques enfants verront la lumière au bout du couloir et vous aussi! ne vous découragez jamais, vous etes la force pour vos enfants!

Fanny, heureuse pour toi
j'espère qu' un jour tu nous montreras ton joli minois de quoi redonner du baume au coeur des parents .

bonjour Fanny, ça fait plaisir de te lire. c'esr pour quand cette petite retouche, et dans quel hopital?
Bisous et bon courage

Moi g vu son joli minois, elle est vraiment splendide cette demoiselle !
Ca ne se voit même pas !
C vrai qu'elle devrait vous montrer une photo, ça redonnerai du baume aux coeurs à toutes, je vous l'assure !

ta joie me fait plaisir!!!
je souhaite que cette dernière opération te comble de bonheur!!
@ bientot et bon courage!!!

Merci Pauline c'est super gentil! je vais mettre une photo alors!
ce n'est même pas une opération juste une piqure enfin normalement! si tout se passe bien sa sera dans environ 2 mois par un chirurgien de l'hopital trousseau à paris

ouah!!! mais tu es magnifique!!

merci sa me fait plaisir ces compliments!!

Fanny, sincèment tu es très jolie, plein de gros bisous

bievenue Fanny!!
merci de venir temoignagner!!
il est vrai que le parcours est long
mais quand on te voit le resultat est super
t es un joli brin de fille!!!
bonne continuation!!

Fanny,
Ca me fait super plaisir de voir une jolie fille comme toi tu sais.
Ca me donne beaucoup d'espoir quant à Alexandre qui lui n'est encore qu'un bébé. Alors merci de témoigner et n'hésite pas à mettre d'autres photos de toi car ça met vraiment du baume au coeur :-)

Si tu n'y vois pas d'inconvénient, est-ce que tu voudrais bien nous dire également combien d'opérations tu as eu, de quelle nature et à quel âge s'il te plaît? Car j'ai beaucoup d'interrogations à ce propos pour Alexandre: A quel âge peut-on rectifier le nez, la lèvre, les dents, etc...

alors pour te répondre maeva :
j'ai eu une dizaine d'opérations
dont deux pour les oreilles (pause de "yoyo", les problèmes d'oreilles découlant de ma flp)
on ma operé bébé puis réctifié la lèvre à 7ans, le nez légérement à 10 ans, on m'a refermé des fistules au palais à 11 ans, on ma refait la lèvre à 14ans afin d'embellir son contour, et enfin le nez l'été dernier. voila voila!

ah et j'ai oublié pour les dents, j'ai eu un traitement orthodontique assez important, mais pas vraiment douloureux, pose de bague comme beaucoup d'enfants. voila

Salut Fanny !
Tu et vraiment tres joli !
Merci pour ton témoinhage .
Ca me donne beaucoup d'espoir pour mon fice !
bonne chance pour l'opération .

Oui fanny tu est trés jolie et c'est super que tu est mit ta photos ça donne vraiment le sourire je pense pour les parents ayant eu un BB avec une FLP.
As tu une une fente labiale et le palais atteint? double fente ou juste un coté?
A bientôt

merci beaucoup!

j'ai eu une fente labio palatine gauche

bonjour Fanny et à toi
Je vais dire comme tout le monde mais il est vrai que tu es une ravissante jeune fille !

Fanny77 a écrit:

J'ai eu un rendez vous hospitalier mardi dernier et avec le chirurgien on s'est mis d'accord pour une dernière retouche au niveau de ma lèvre, pour combler un petit creu. Voilà après 16 ans de vie, j'en ai fini avec les opérations. ça vous importe surement peu mais je voulais partager mon enthousiasme avec des gens qui peuvent comprendre ce que j'ai vécu! et sa montre qu'un jour tout vos magnifiques enfants verront la lumière au bout du couloir et vous aussi! ne vous découragez jamais, vous etes la force pour vos enfants!

merci Fanny à toi de temoigner ...de nous aider alors que ca n'a pas du etre "rose" tous les jours pour toi .... ton (tes) message(s) sont tres optimistes tout en etant realiste zet la maman du petit garcon de 1 an te remercie mille fois ...et mes amies ont raison tu es superbe ...a tres bientot j'espere !!!

PS veux tu mettre quelques photos dans notre album privé ????

pas pe problèmes mais comment fait on pour mettre de photos?

merci pour ton témoignage tu as le mm souci que mon garçon, moi il a maintenant 5 ans en juillet seulement!!! il va se refaire opéré le 10 mai pour refermer sa fente au palais car son opération de ses 9 mois a échoué donc la fente est toujours là! je pensais k'il allait retoucher le nez car il a la pyramide nasale gauche légèrement affaissée (je sais pas si c t ton souci???) et il va retoucher la lèvre car il avait un surplus de graisse dans la lèvre genre oedème à la suite de son opération d'il ya 4 ans!!!

par contre je voulais te demander si tu avais une encoche à la genive gauche aussi??? moi mon fils oui et sur cetet encoche une dent coupée en deux en est poussée!!!! ce qui fait un désordre dans l'emplacement des autres dents!!!

moi aussi je pense que plus tard il décidera de refaire une retouche par ci par là , c tout à fait normal!!! pour l'instant il se sent bien et il n'a pas de moquerie!!!

avais-tu un souci au niveau communication bucco nasal du à ma fente???? et avais-tu un retard de paroles et des séances orthophoniques!! et qu'en est-il résulté????

en tout cas je te trouve bien jolie et mon fils aussi est un bo garçon ki j'espère aura le mm parcours que toi!!!!!!!

Pour mon nez je l'ai refait faire par un chirurgien esthetique l'été dernier, donc il est plutot symetrique mais pas non plus parfait, puisque de toute façon la perfection n'existe pas, et je ne voulais pas que mon nez fasse trop "effet refait" . mais sinon il n'ya pas de differences flagrantes entre les deux narines sauf vu d'en dessous (mais c'est pas bien grave sa ça ne se voit pas).

Pour ma gencive oui j'ai une petite marque mais qui se voit seulement lorsque je releve ma levre superieure, c'est en aucun cas visible lorsque je souris en montrant les dents, etc..... J'avais comme ton fils (je me permet de te tutoyer) une dent qui poussait et qui a eté au coeur de mon traitement orthodontique, on m'a arraché la dent de lait et une autre a poussé (si mes souvenirs sont bons) et on a reussi a remettre mes dents en place sans greffe osseuse, comme c'est souvent le cas pour les flp.
J'ai eté chez l'othophoniste quand j'étais plus petite et j'ai arreté lors de mon traitement orthodontique et depuis je n'ai pas repris. Mais je parle un peu du nez (rien de choquant et sa depend des avis), mais je n'ai plus de "chouintement" lorsque je parle.. Voila voila!

salut Fanny t'es magnifique et j'espère que tu y crois aussi. En tout cas je montrai ta photo à mon fils de 8 ans...ça l'encourage toujours de voir qu'il y a un bout du tunnel. Merci pour ton témoignage et bonne suite!
isa

merci fanny bien sur que tu peux me tutoyer je n'ai que 26 ans!!! la dnet de mon fils qui est pour moi en trop change de couleur et c cassé par le bout !! tout le monde me dit d'aller voir le dentiste!! on eut arracher une dent de lait??? si on l'enlève là ça va faire un trou!!! sinonje demanderai au professeur le 9 mai car mon fils va se refaire opéré du palais et de la lèvre! c vrai que le bout du nez n'est pas parfait chez mon fils il a tendance à pencher et il est vrai que les narines sont pas identiques mais ça mon homme a aussi le mm truc et n'a pourtant pas eu de fente ni rien du tout!! donc ça pourrait devenir une marque de fabrique!!!!!lol

à kel moment fo-t-il aller voir un dentiste et quand est-ce que le travail de l'orthodentiste commence?????

mon fils a une déperdition quand il parle ça s'entend fort de temps en temps mais c pas choquant comme tu dis! il fait tellement d'effort et j'espère qu'après son opération il va récupérer à 100% mm 200%!!!!!!

merci de venir nous parler de ton vécu surtout que pour moi tu as eu la mm chose que simon et ton parcours est remarquable!!!!

le mieu c'est je pense que tu demande à l'hopital il doit y avoir un dentiste sur place qui te dira quoi faire. Pour l'opération j'espere que tout se passera bien, y'a pa de raison pour que sa se passe mal de toute façon! tu nous dira ce qu'il en est après l'opération!