quelle joie de partager!!

bonjour à tous , je viens d'arriver sur votre forum et je découvre la joie de partager les petites galères et les grands bonheurs!!! C'est vrai qu'on est souvent bien seuls face aux opérations et aux questions c'est chouette de pouvoir s'entre-aider.
Je présente d'abord notre petite famille: nous habitons Auch depuis cet été et avant nous étions à Paris. Nous avons trois enfants: Pierre-Louis (5ans), Amaury (3ans) et Guilhem (1an). Pierre Louis a été opéré à Trousseau par le Dr Karcenty
Alors voilà l'histoire de "notre flp": Pierre-Louis est né il y a 5 ans et nous avons découvert le jour de sa naissance qu'il était porteur d'une fente unilatérale labio-vélo-palatine. Nous on l'a tout de suite trouvé superbe mais heureusement tout de même que le personnel de la maternité(hopital militaire de Bégin à Vincennes) était extraordinaire et surtout celui qui est devenu son pédiatre attitré (et celui de ses frères).. il nous on donné les meilleurs conseils pour accueillir et aider Pierre-Louis et se sont chargés de prendre tous les 1ers rendez-vous à l'hôpital Trousseau.
A Trousseau l'ambiance était beaucoup moins chaleureuse: ils avaient mal noté le RDV et on a attendu des heures avec un bébé d'1 semaine qui n'avait pas le droit de manger...
Une première date d'intervention a été fixé à 3 mois: nous arrivons avec notre bout'chou en pleine forme faisons tous les examens nécessaires et vers 20h00 on nous demande de rentrer chez nous parceque les analyses de sang ne sont pas exactement parfaites et que l'hématologue est rentré chez lui!!!
Une seconde date sera la bonne: Pierre-Louis a été opéré à 6 mois. L'opération s'est assez bien passée mais le palais s'est réouvert au bout d'un mois...
La fistule a alors apporté quelques complications ORL: Pierre-Louis était atteint d'une otite séreuse chronique qui retardait son acquisition du langage. Deux ans de yoyos et il n'y parait plus!
Maintenant nous attendons une seconde opération pour refermer le palais d'une part et surtout greffer un peu d'os pour fermer la gencive. Ca fait un an que Pierre-Louis porte divers appareils orthodontiques pour écarter la fente. Il devait être opéré le 7 novembre mais a eu pile ce jour là un peu de fièvre!!! Ils n'ont pas voulu prendre de risque et ont annulé (ce qui est normal mais rageant car le lendemain Pierre-Louis se portait comme un charme) Nous attendons depuis une nouvelle date... mais ils ne sont pas pressés....
de plus nous venons de déménager à Auch dans le Gers: les multiples RDV et le suivi deviennent de +en+ difficiles et surtout coûteux . Nous voudrions le faire suivre à Toulouse et notre nouveau pédiatre nous a mis en contact avec le Dr Saboye. Le connaissez vous???
Voilà ! Je suis ravie de connaître ce forum car nous avons plein de questions sans réponses: surtout pour aider Pierre-Louis qui se fait de plus en plus "charrier"à l'école à cause de sa prononciation.
Merci d'avance!!
Cécile <mzam<

Bonjour Cécile et soit la bienvenue sur le forum ..a toi et a ta famille

Je suis heureuse de voir que tu y trouve des infos ... Ton parcours avec un grand de 5 ans va aussi apporter des reponses a beaucoup de parents ...
pour le Dr Saboye c'est le chir de mon fil (un an fente labiale opérée a trois mois chez lui et a 6 mois pour le palais ) lit le sujet sur l'equipe de toulouse tu verras ...mais j'en suis tres contente et n'hesites pas à diriger des parents vers lui ...

A tres bientot

bonjour Cécile et bienvenue sur ce super forum. Moi je suis une mamie avec un parcours...assez athipique,je puise tous les renseignements qui m'aident et je raconte mon expérience avec mes 2 filles et mes 2 petits enfants sur 4 qui ont une flp ainsi que moi-même.
Si je peux t'aider ce sera avec plaisir. Bisous aux 3 petits loups

bonjour Cécile et bienvenue sur ce forum génial qui nous fait du bien à tous et toutes .
Moi je suis la maman de Nathalie qui va avoir 1 an , elle a une fente vélo palatine opérée à Nice en septembre , la suture médiane a lâchée à J4 donc nouvelle opération prévue pour mars 2006
bon courage au petit bonhomme

Pratique ces smilies, ça évite de taper du texte!

Bonjour Cécile!

Je suis la maman de Swann 3 ans né avec une double FLP détectée pdt la grossesse et de Cléo 15 mois!
Je te souhaite la bienvenue sur le forum! Tu vas avoir de quoi lire je pense, ça discute pas mal par ici!!!
Ton fiston a l'air super beau en tous cas!
@ bientôt.

merci pour votre gentil accueil! C'est sympas d'avoir déjà pleins de réponses à mes questions. Comme Pierre-Louis est déjà un "grand" je peux aussi répondre à pas mal de questions sur les débuts et la suite: n'hésitez pas!
Cécile

Bienvenue à cette petite famille...
Le forum nous aide beaucoup, en effet, nous rassure.
Tu as certainement passé des étapes avant la plupart d'entre nous et nos bouts de choux, donc tes conseils et ton expérience vont également nous aider, n'hésite pas à les partager.

a toi et a toute ta famille

moi je ne sais pas te renseigner car nous sommes de belgique.

gros bisous

Bonjour Cécile parmi nous

Je suis mamam de un garçon avec 11 ans il a une dfl .
Ce forum et magnifique

Bonjour Cécile et bienvenue a toi et ta petite famille.
Je suis la maman d'une petite Marie de 8 ans également suivie a Trousseau.

bonjour à toi e moi aussi je suis une tite nouvelle comme toi!!

je suis la maman d'un tit Simon ki a 4 ans né avec une fente labio-palatine et il a une tit soeur Eva ki a 20 mois!!!

simon a été opéré à 9 mois mais la fente c réouverte et nous sommes suivis à lille!!! nous passosn voir le professeur le 20 janvier!!!! j'angoisse à l'avance!!!!

MERCI!!! Merci à toutes pour votre accueil et joyeux Noël à toutes !
Finalement Pierre-Louis sera opéré à Trousseau le 23 février. Après une petite crise auprès de la secrétaire du chirurgien (qui n'arrivait jamais à trouver une date: d'où la tentative de transfert sur Toulouse) nous avons enfin eu une date raisonnable sans avoir à refaire tous les examens et surtout recommencer à appareiller Pierre-Louis pour le préparer à 'opération....Je croise très fort les doigts pour qu'il ne soit pas malade cette fois ci. Mais 2 fois de suite ça serait beaucoup pour lui qui n'est jamais malade (sauf si c'est de l'anxiété comme je le crois...)!!
Plus que 2 mois et nous faisons déjà le plein de coloriages, découpages et activités en tout genre pour l'occuper durant l'hospitalisation....
Voilà il ne reste plus qu'à attendre ... Merci encore et encore bonnes fêtes à tous!!!
Cécile

Eh bien c'est une bonne date pour l'opération de Pierre -louis, c'est l'anniversaire de gabin mon petit fils, déjà 1an.
J'espère que d'ici la il ne sera pas malade pour ne pas repousser l'opération et qu'après ca ne sera plus qu'un souvenir...
Je vous souhaite bon courage et plein de gros bisous à Pierre-Louis. En attendant joyeux Noël passez de bonnes fêtes de fin d'année.