Nos bébés et la fente labio-palatine
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Le Deal du moment : -29%
PC portable – MEDION 15,6″ FHD Intel i7 ...
Voir le deal
499.99 €

 

 pour les adultes ... la "rhinoplastie"

Aller en bas 
+13
mamiebluepapo
dadoude
Virginie80
twinnie
dodo
Fanny77
lily penard
manala
Noah05
théomama
mily
degand
anyna
17 participants
Aller à la page : 1, 2, 3, 4, 5  Suivant
AuteurMessage
anyna
Administrateur
 Administrateur
anyna


Nombre de messages : 3330
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Yasmine, Nadia et Anis, porteur FLP (né le 20/09/04)
Localisation : Montauban (82)
Date d'inscription : 09/02/2005

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyMar 22 Nov 2005 - 2:13

je parcoure en ce moment le forum "suise" (a supposer que les forum aient une nationalité !) ou je trouve des articles tres interessants...
un en particulier sur les intervention chez l'adulte "rhinoplastie" pour ameliorer les resultats ... je pense a Dorian
http://www.flmp.ch/forum/viewtopic.php?p=48&sid=c584378d482c043c87e3feb11402778e

D'ailleurs en passant on apprends que le Pr Oger de trousseau consulte en privé !!!
Revenir en haut Aller en bas
degand
Nouveau membre
Nouveau membre
degand


Nombre de messages : 15
Age : 38
Localisation : lambersart nord de france
Date d'inscription : 30/04/2008

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyJeu 22 Mai 2008 - 18:54

j'ai subit il y a maintenant 2semaines une rhinoplastie à l'hospital trousseau à paris c'est encore douloureux mais je suis contente du résultat car je n'etais pas tres chaude pour la faire surtout que 1mois avant j'avais eu une greffe osseuse tres douloureuse, je savais pas si le moral allez etre au rendez vous.
Puis je poser une question, je savais pas que les flp etaient hereditaire quelle sont les chances que mon enfant l'est?
Revenir en haut Aller en bas
mily
Membre fidèle
Membre fidèle
mily


Nombre de messages : 190
Age : 49
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Emmanuel né le 14 avril 1995, Adrien né le 21 octobre 1998, Tony né le 14 aout 2001,
Localisation : Sannois dans le 95 (Ile de France)
Date d'inscription : 10/06/2007

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyJeu 22 Mai 2008 - 19:04

Moi j'ai subit la mienne l'année dernière, rhinoplastie, greffe osseuse au niveau de la cloison nasale, greffe osseuse au niveau de la gencive supérieure et brulure des derniers polypes récalcitrants et, je n'ai eu aucunes douleurs juste de très gros hématomes.
Je me suis fait opérer par le Pr PAVY maintenant à la retraite à la Clinique CCBB à Boulognes Billancourt dans le 92


Oups, j'allais oublier Merci Anyna
Revenir en haut Aller en bas
http://crabichou.fullboards.com
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyJeu 22 Mai 2008 - 21:23

Citation :
Puis je poser une question, je savais pas que les flp etaient hereditaire quelle sont les chances que mon enfant l'aie?

et bien il est difficile de répondre à cette question....seul quelques gènes responsable des fentes sont actuellement connu..alors si c'est l'un de ces gènes qui est en cause on peut éventuellement te donner un pourcentage de risque...
sinon c'est des statistiques...
1/100 si tu as une fente et que personne d'autre en a dans la famille
plus de risque si d'autres membres de ta famille sont porteurs...
mais au final...on ne sait pas très bien et c'est avant tout une question de loterie...

il semblerait qu'il y ai des terrains génétiques plus favorable à l'appartion d'une fente....que d'autre....et puis après c'est les aléas de la conception qui prendrait le dessus...

en gros imagines que c'est un dysfonctionnement d'un gène ...il y aurait des gènes plus suceptibles de dysfonctionner que d'autre...

voilà...enfin ...voilà ce que je sais...si tu veux en savoir plus tu peux aussi prendre un rdv avec un généticien...
Revenir en haut Aller en bas
degand
Nouveau membre
Nouveau membre
degand


Nombre de messages : 15
Age : 38
Localisation : lambersart nord de france
Date d'inscription : 30/04/2008

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyVen 23 Mai 2008 - 16:20

merci théomama,
d'avoir repondu à ma question car sa me trotte beaucoup dans la tête cette question, j'ai peur de faire subir les mêmes problemes à mes enfants mais comme je suis la seule dans ma famille, donc je risque moins si je peu dire.
J'ai pas envie que mes futures enfants subisent ce que j'ai eu la vie est assez durt comme çà.
En tout cas merci beaucoup, sa me remonte un peu le moral et sa me donne envie d'en avoir même si ils naissent avec une flp je me battrais pour eux comme ma mere la fait pour moi.
bisous et a bientot
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyVen 23 Mai 2008 - 21:25

oui ce que tu penses de tout cela est souvent la réflexion des adultes que je connais porteur d'une fente....

c'est souvent à cela que je mesure la difficulté du parcours qu'ils ont eu....

en même temps le chemin de nos enfants n'est jamais tout à fait le même que le notre.... Wink
Revenir en haut Aller en bas
degand
Nouveau membre
Nouveau membre
degand


Nombre de messages : 15
Age : 38
Localisation : lambersart nord de france
Date d'inscription : 30/04/2008

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyVen 23 Mai 2008 - 22:46

oui, c'est sur.
Je sais que leur vie sera tout a fait differente de la notre.
Mais j'ai quand meme l'apprehension qui est la et sa me trotte.
La mienne de flp, je l'ai eu quand ma mere a eu un choc de la part de mon grand pere quand il lui a dit qu'il m'education car mon pere allait etre licencier. Quelle nouvelle apres avoir annocé la superbe nouvelle. Personne dans ma famille n'a eu ce probleme donc est ce que sa peut etre tout de meme hereditaire? Je poserais la question a ma gyneco car c'est vraiment quelque chose qui me trotte.
merci encore pour les conseils c'est tres gentil.
Revenir en haut Aller en bas
degand
Nouveau membre
Nouveau membre
degand


Nombre de messages : 15
Age : 38
Localisation : lambersart nord de france
Date d'inscription : 30/04/2008

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyVen 23 Mai 2008 - 22:48

pardon pour le mot education mais c'est educrer
Revenir en haut Aller en bas
Noah05
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
Noah05


Nombre de messages : 3086
Age : 42
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Noah 15.10.2005
Localisation : Suisse
Date d'inscription : 01/12/2005

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyVen 23 Mai 2008 - 22:52

pour nous on sait pas si il y en a vraiment eu avant nous... pour nos parents ils pensent pas... on verra avec la descendance...
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptySam 24 Mai 2008 - 8:40

une question un peu étrange de degand..."es-tu contente d'être en vie malgré les difficultés passées?"

parce que finalement la question est là...non?
Revenir en haut Aller en bas
degand
Nouveau membre
Nouveau membre
degand


Nombre de messages : 15
Age : 38
Localisation : lambersart nord de france
Date d'inscription : 30/04/2008

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyDim 25 Mai 2008 - 13:31

Avant je me suis beaucoup posée la question mais maintenant je suis heureuse de vivre et je n'échangerai sa pour rien au monde malgrés les difficultés, j'aime vivre et je vie a fond pour ne rien regreter aprés.
La vie n'est pas un long fleuve tranquille alors si on veu areter de vivre dés la premiere difficultée ben je trouve sa décevant.
bisous à tous
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyDim 25 Mai 2008 - 14:18

alors tu connais la réponse à ta question !

la vie en vaut la peine malgré la fente.....

et par rapport à ce que surmonte les enfants de notre planète en général ce n'est peut-être pas le bout de monde non plus.....

mieux vaut avoir une fente ici que de vivre dans certains coin de la planète avec un nez beau droit ....voilà ce que je pense ...même si le chemin n'est pas facile tous les jours....
Revenir en haut Aller en bas
manala
Membre régulier
Membre régulier



Nombre de messages : 41
Age : 38
Date d'inscription : 30/12/2008

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyMar 30 Déc 2008 - 1:39

Bonjour à tous et à toutes^^

Je suis nouvelle sur le forum, et je viens ici pour trouver qqes réponses à mes questions.

En effet je suis porteuse d'une flp complete unilatérale droite. Malgres un début difficile dans la vie, j'ai su m'accrocher et me forger mon ptit caractere Wink

J'ai eu ma petite période plus ou moins dépressive étant petite "mais pourquoi ze suis pas pareille que les autres?" qui est passée graçe à l'affection de mes parents, de ma famille et de mes amis.

Depuis maintenant 23ans je vivais pleinement ma vie et profitais de chaque instant...mais depuis qqes mois je ne supporte plus ni mon nez ni ma levre qui sont légèrement assymétriques. Je pense donc me faire faire une opération "de retouche".

Mais OU? Par qui (mon chirurgien, le Dr Pavy est parti en retraite)? Comment? Je me demande également combien pourrait couter une telle intervention, et si une part du financement peu etre prise en charge par la sécu ou ma mutuelle? Quels sont les délais d'hospitalisation? Combien de temps garde t on les hématomes? etc....

Bref, toute réponse est la bienvenue^^

Merciiiiiiii
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyMar 30 Déc 2008 - 10:09

coucou as tu regardé déjà l'info à ce sujet sur le forum?
Revenir en haut Aller en bas
manala
Membre régulier
Membre régulier



Nombre de messages : 41
Age : 38
Date d'inscription : 30/12/2008

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyMar 30 Déc 2008 - 22:47

Je cherche je cherche...mais je ne dois pas etre tres douée car je ne trouve pas^^
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyMar 30 Déc 2008 - 22:59

attends je vais voir...
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyMar 30 Déc 2008 - 23:06

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/les-adultes-nes-avec-une-flp-f28/mon-journal-avant-mon-operation-t2159.htm

là il y a mily qui a subit une rhinoplastie....mais je crois que c'est pavy qui l'a opéré justement ...

tu vis dans quel coin?
Revenir en haut Aller en bas
manala
Membre régulier
Membre régulier



Nombre de messages : 41
Age : 38
Date d'inscription : 30/12/2008

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyMar 30 Déc 2008 - 23:30

Je vis dans le Loiret Cool
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyMar 30 Déc 2008 - 23:30

oups n'étant pas française j'ai du mal à situer...y'a une ville connue dans ce coin là ?
Revenir en haut Aller en bas
lily penard
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
lily penard


Nombre de messages : 1440
Age : 45
Nos Enfants(prenoms,dates...) : arthur (24 /02/2004) lily (29/11/2006) née avec fente labio palatine bilaterale et Louise (19/08/2011)
Localisation : rennes
Date d'inscription : 31/10/2006

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyMar 30 Déc 2008 - 23:36

Oui Orléans, où Pithiviers (le gâteau)
Revenir en haut Aller en bas
manala
Membre régulier
Membre régulier



Nombre de messages : 41
Age : 38
Date d'inscription : 30/12/2008

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyMar 30 Déc 2008 - 23:42

Looooool oui c'est ça Wink c'est le département juste en dessous de la région parisienne.
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur
théomama


Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyMar 30 Déc 2008 - 23:46

ok....donc il te faut aller voir la "récap des équipes.." tu y trouveras les coordonnées des équipes sur Paris.
tu peux prendre contact pour avoir le nom des rhinoplasticiens avec lesquels ils travaillent.
c'est important d'avoir des gens qui connaissent bien les fentes...et pour la lèvre aussi.

Après rien ne t'empêche d'en rencontrer plusieurs pour faire un choix...c'est même conseillé....
Revenir en haut Aller en bas
lily penard
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)
lily penard


Nombre de messages : 1440
Age : 45
Nos Enfants(prenoms,dates...) : arthur (24 /02/2004) lily (29/11/2006) née avec fente labio palatine bilaterale et Louise (19/08/2011)
Localisation : rennes
Date d'inscription : 31/10/2006

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyMar 30 Déc 2008 - 23:47

oui nos meilleurs amis habites dans le loiret, juste a cote de pithiviers
Revenir en haut Aller en bas
manala
Membre régulier
Membre régulier



Nombre de messages : 41
Age : 38
Date d'inscription : 30/12/2008

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyLun 19 Jan 2009 - 19:54

Bonjour tout le monde Cool

Ca y est je me suis enfin lancée!
J'ai pris RDV avec le Dr Zazurca. Je l'ai appelé (enfin sa secrétaire^^) cet apres midi...et j'ai eu le RDV pour la première consulte mardi!!!
Moi qui pensais qu'il fallait attendre au moins 2 mois, je suis hyper contente et en meme temps super stressée.

Je pense également prendre l'avis d'un second chirurgien. Je pense au Dr Mimoun qui exerce à l'hopital Rotchild, mais à priori les temps d'attente sont (tres) longs...

Quelqu'un aurait les coordonnées de son cabinet?

Merci beaucoup bye!
Revenir en haut Aller en bas
manala
Membre régulier
Membre régulier



Nombre de messages : 41
Age : 38
Date d'inscription : 30/12/2008

pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" EmptyLun 19 Jan 2009 - 20:12

ange
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty
MessageSujet: Re: pour les adultes ... la "rhinoplastie"   pour les adultes ... la "rhinoplastie" Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
pour les adultes ... la "rhinoplastie"
Revenir en haut 
Page 1 sur 5Aller à la page : 1, 2, 3, 4, 5  Suivant
 Sujets similaires
-
» L'ORL a dit : "T Tube pour Enzo" !
» Narine qui s'affaisse --> conformateur ?
» Notre forum associé à "Mon enfant et son sourire"
» aide travail de maturité
» fin annoncée du "plan maladies rares" en 2008

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: LES FENTES LABIO PALATINES :: L'AVENTURE des FLP : comment ca se passe ? :: LES ADULTES NES AVEC UNE FLP-
Sauter vers: