aide travail de maturité

bonjour je m'appelle Adrien et j'ai bientôt 18 ans...

je suis moi-même atteint d'une fente labio-maxillo-palatine gauche .

je suis en train, pour mes études de faire une "thèse" sur les fente palatine et je me demandais si y aurai la possibilité d'avoir l'aide de quelques parents. car un de mes chapitre ou thème et l'image de l'enfant vu par les parents et les problèmes de la malformation pour les parents ( vie de tous les jours/ psychologique) ...

j'espère bien sur avoir des réponses à mon article et si vous avez des questions, vu que j'ai fini mon "cylce", toute mes opération ou prèsque, n'hésité pas et on pourra faire connaissance...

merci

Bonjour Adrien ...Soit le bienvenu ici ... Je sius Anyna maman de Anis 2 ans et une fente labio palatine droite complete, ..
j'ai deplacé ton message dans presentation N'hesite pas a nous en dire plus sur ce que tu souhaite exactement .. quitte a faire une petite liste de questions...
A 18 ans c'est dans le cadre de quel diplome que tu doit preparer ce dossier ? (suis enseignante en lycée pardonne ma²curiosité !!)
Moi j'en ai une ... sans indiscretion est ce ta photo ... ?? car si oui ..vraiment questoin FLP on ne voit rien .. par qui as tu été suivi ??
j'apprecie vraiment qu'il y ai ici beaucoup de jeunes gens !!
Au plaisir de te lire

enfait c'est dans le cadre de ma fin de gymnase en suisse, on doit faire un travail de maturité fédéral donc c'est pour réussir mon gymnase que je dois faire cela...

hé oui j'ai une FLP, j'ai eu 11 opérations et je suis tombé sur des chirugiens très sympathique et très compétent aussi...

je suis suivi par la doctoress hohlfeld au CHUV à lausanne

ad18 a écrit:

je me demandais si y aurai la possibilité d'avoir l'aide de quelques parents. car un de mes chapitre ou thème et l'image de l'enfant vu par les parents et les problèmes de la malformation pour les parents ( vie de tous les jours/ psychologique) ...
merci

que souhaite tu avoir exactement ?? suis prete a te donner "mon" opinion

bonjour et bienvenue moi aussi suis de la Suisse Noah s'est fait opéré par la même dresse et je la trouve super.

Comme Anyna que souhaite tu savoir exactement si je peux t'aider?

ben déja merci d'avoir répondu à mon annonce...

enfait je voulais savoir pour commencer comment, quel sentiment avez-vous ressenti lors du dépistage pré-natal ? et par la suite??

quelles ont été vos problèmes avec le regard des autres membres et amis de la famille?

Bonjour Adrien et bienvenue!

je suis la maman de Swann et Cléo. Swann est né avec une double FLP.
Pas de problème pour répondre à tes questions!!

Donc première question, quels sentiments au dépistage de la fente?
Alors moi j'ai cru que le monde s'écroulait! Je pensais que ça n'arrivait qu'aux autres, et finalement non!
J'ai eu l'impression que le vie était super injuste avec moi parce que c'était mon premier bébé, que je ne fumais pas, ne buvais pas, ne me droguais pas... Et pourtant j'allais avoir un bébé avec une fente alors que d'autres n'auraient rien!!!!
Et puis une fois que j'ai fini de m'apitoyer sur mon sort je me suis dit que mon bébé allait souffrir et je ne voulais pas ça!
Et puis le temps fait qu'on s'habitue à l'idée, et le fait de discuter avec deux autres mamans m'a beaucoup aidé!

A la naissance, j'appréhendais énormément parce qu'on ne connaissait pas l'ampleur de la fente, mais malgré sa double FLP, je l'ai adoré au premier regard!


Aucun pb avec le regard des amis et de la famille, tout le monde a été super! Aucun mot ou regard de travers.

Si tu as d'autres questions, n'hésites pas!

Bonjour,

J'ai appris à la 2° écho ( en Janvier cette année ! ) que Quentin ( cf photo dans le cadre ) avait une fente labio narinaire à gauche. Là tout s'écroule, car effectivement, quand on ne fume pas, ne boit pas, ne fait rien qui pourrait nuire au bébé, nous n'avions même pas révéillonné ( j'aurais mieux fait de prendre une énorme cuite ! ) c'est injuste au premier abord . Je me suis dis que c'est parce que justement tout allait trop bien dans ma vie, même si c'était après des années de galère, j'avais un mari génial, la plus belle petite fille du monde, une maison à moi, un travail que j'adore... Bref, et à côté, j'essayais de bien faire les choses, je donne mon sang, je fais du bénévolat, je ne compte pas les heures au boulot....
Donc, on crois réver pendant quelques jours , on se demande comment on va le dire, le gérer, et pour moi le plus dur, c'est que j'imagine sans cesse ( malgré d'autres tests encourageants ) qu'il n'a pas que ça, qu'il aura des problèmes mentaux...
A l'écho 3D on nous rassure encore une fois, mais comme l'arc dentaire est interrompu, ils pensent que le palais est touché ! ( au cas où j'aurais pu l'allaiter... il faut bien que les ennuis continuent ) mais là, on ne le saura je pense qu'à la naissance.
Heureusement entre temps, je trouve ce forum, où là je ne me sens plus seule, car les amis, même s'ils sont gentils, n'ont aucune idée de ce que c'est, et c'est vrai que ce n'est peut être pas très grave , mais chez les autres...
Maintenant, à moins de trois mois du terme, à la fois il me tarde de le voir, car je sais qu'on l'aime déjà, mais je ne sais pas encore comment gérer la période avant l'opération ( je m'imagine rester enfermée avec , voire même aller m'isoler chez mes beau parents pour ne pas qu'on sonne à l'improviste chez moi... ). J'ai honte de penser ça, mais c'est je trouve l'épreuve la plus dûre, car je sais que tout le reste, on gérera, et puis j'ai tellement peur qu'il nous le repproche plus tard ...
Heureusement, les amis proches et les parents sont géniaux, reste l'extérieur, dont je devrais me foutre d'après mon mari ( qui a d'ailleurs été déçu de voir à que point le regard des autres m'importait, moi qui ait pourtant une si grande gueule...).

Voilà, ça m'a permis de vider un peu mon sac ( j'espère qu'il te reste des choses interessantes pour ta thèse ) .
Alors si tu veux, je suis dispo pour répondre " en live " aux questions concernant l'avant...
En attendant je rencontre le chirurgien jeudi et je pense que ce rdv va définitivement remonter mon moral, car malgré des coups de spleen, il faut avouer, que ça va chaque jour de mieux en mieux ( en partie grâce à ce forum ! ) et que l'appréhension fait place à l'impatience !

J'espère n'avoir ennuyé personne !
A bientôt.
Patricia.

coucou Adrien...je vois que tu n'as pas perdu de temps pour suivre mon conseil.....tu verras il y a plein de chose à lire ici....

alors bienvenue sur ce forum!!!

mon mari vient de voir ta photo...j'avais fait ton éloge hier soir...elle il confirme que "tu es un beau gaillard et que tu as le gabarit d'un rugby man"....il est fan de ballon ovale....
en tout cas je me réjouis que tu viennes au pique nique de juin car tu mérites vraiment à être connu de nous tous...j'ai vraiment été contente de faire ta connaissance...

théomama je confirme , c'est un beau garçon qui a le gabarit d'un rugbyman

alors pour répondre à tes questions:

l'annonce de la double fente de mon fils a été un choc car on l'a su à la naissance une fois que Noah était posé sur moi et que mon mari demande 3 fois qu'est-ce qu'il a là??? je ne voyais que ces yeux, 2 billes bleues qui fixaient le regard de son père, à ce moment là je me penche un peu pour regarder qu'est-ce qui se passe et je demande aussi car on ne connaissait pas! Le personnel nous regarde et nous dit à vous saviez pas et nous explique... JE veux pas tout détailler car j'en aurait pour des pages. Je l'ai aimé tout de suite même que je ne savais ce qu'il avait mais j'avais peur, je comprenait pas pourquoi moi, pourquoi nous et d'une fois que la dresse est venue nous voir le soir même ça nous a déjà beaucoup aidé...

Pour la famille et les amis ils ont été super, quand on téléphonait pour annoncer que Noah était né enfin aux parents c'est mon mari comme j'était encore en salle d'accouchement. tout le monde nous disait vous verrez c'est rien, c'est sur que c'est pas facile mais avec la médecine d'aujourd'hui tout va bien se passer et rien ne se verra. Ils nous ont tous apportez de l'amour et je les en remercierais jamais assez. Il l'ont aimé et acceptez comme il était et ça c'était important.

Bonsoir adrien et

Je suis la maman de Manon presque 8 ans et de Léo 21 mois né avec une fente labio-narinaire gauche détectée à 4 mois de grossesse et opérée 48 heures après sa naissance à Lille par le professeur Pellerin. :bab:
A l'annonce de la fente labio-narinaire et peut être palatine le monde s'est écroulé pour moi et j'ai fait une dépression pendant quelques semaines . Je ne connait le forum que depuis 1 mois 1/2 et ça m'aurait bien aidé à ce moment là.
Quand Léo est né, on a seulement su à ce moment là qu'il n'avait pas de fente palatine mais qu'il "n'avait q'une" fente labio-narinaire. C'était le plus beau bébé du monde !!!

A très bientôt !!!

ben merci pour ton et vos témoingages...

après ma matu, mon rêve serait de pouvoir devenir chirugien... c'est mon rêve le plus ultime... et je suis de lausanne, enfin de bussigny...

et pour isa, tu diras à ton mari que je suis pas une star du ballon ovale, moi je suis du ballon rond !!!! lol

c'est ce que je lui ai dit......
ah! chirurgien....!!! bravo c'est courageux de partir d'une une telle formation....

Bonjour Adrien,

Bienvenue à toi sur le forum.
Le résultat du travail de tes chirugiens est époustouflant. Ton périple a été long, mais franchement, ça en vaut peut-être la peine, enfin c'est à toi de me le dire !

Je suis enceinte de 6 six mois, d'une petite fille qui a la même fente que toi mais à droite.
Pour aller vite, je vis exactement la même chose que Patricia en ce moment. Son témoignage me colle presque à 100%.
En ce moment, ce qui me dérange le plus, étant allitée à domicile, ce sont les questions du voisinage.
Je trouve mes voisins pas tous sympathiques et très langues de...
Aussi, ils n'hésitent pas à me demander des détails très privés de ma vie... je les intrigue déjà parce que je vis seule alors comment vais-je pouvoir garder mon calme quand ils vont vouloir voir absolument ma petite chérie ?!

Si je peux répondre à tes questions, n'hésite pas .!
A bientôt,

mag

Bonjour et Bienvenue a toi,


Je me joins a toutes pour te dire que tu a été super bien opérer,on ne voit rien le résultat est époustouflant félicitation;)
Moi je suis née avec une double FLP et j'ai une puce d e2 ans belle comme un coeur et qui n'as pas hériter de la FLP .Actuellement enceinte j'attend avec impatience mon écho 3D qui se feras a la fin du mois.

En tout cas bon courage pour ta thése et j'espére que tu auras les infos que tu attend pour ta thése.
A bientôt....

Bonjour Adrien et bienvenue sur ce forum.
Je ne sais pas si cela va t'aider mon parcours est plein d'embuche mais il y a si longtemps!!!!!
Je suis porteuse d'une FLP bilatérale complète, opérée 43 fois, maman de 2 belles jeunes femmes, elles aussi porteuses de FL, et mamie de 4 adorables bambins dont 2 sont porteurs de FLP (éh oui, je t'avais prévenue...)
Il n'y avait pas d'écho à l'époque...donc j'ai su pour mes filles à la naissance bien sûre la culpabilité ne m'a pas quitté. Et lorsqu'elles sont devenues maman à leur tour, à chaque grossesse ça a été 9 mois d'enfer pour moi(sans leur montrer bien sûre) et la on a su à 3 mois de grossesse que 2 des bébés avaient la flp. C'est vrai le monde s'est écroulé pour moi plus que pour mes filles d'ailleurs car moi c'était cette satané culpabilité qui remontait à la surface!!!
voila le début, si tu veux, je réponds à tes questions!!!!bon courage pour tes études

43 fois Mamieblue !! C'est tout simplement incroyable.
Ton histoire est très émouvante, je ne savais pas.

J'espère que ta culpabilité s'efface devant la satisfaction que t'apportent tes loulous et toute l'attention que tu leur portes... tu es une sacrée super Mamie !
Mouah !

oui Maguy mais c'était "dans l'temps!!!!!!!!" hihihihi et comme mon père était militaire de carrière il voyageait tout le temps et ma mère suivait, alors pour ce qui est de mon suivit....j'te raconte pas!!! c'est comme le gruyère plein de trous!!
Une chose est sûre c'est que la culpabilité est la et bien installée mais mes filles et petits enfants sont toute ma raison de vivre...
Attention, j'te surveille, veux-tu aller te recoucher!!!allez ouste!

Bonjour Adrien bienvenue sur ce super forum...

à la naissance nous avons vu que petite poupinette était porteuse d'une fente labio alveolaire droite nous ne savions même pas que cela existait pour te dire....

On se demandait ce qu'il se passait celà à duré quelques minutes puis on l'a trouvé la plus belle elle était magnifique à nos yeux...

puis après la culpabilité, les pourquoiSSS ?

puis grace à ce forum et à toutes ces superbes personnes avec qui ont discute on à avancés....

Bon courage pour tes études

Bonjour Adrien,

pour ta thèse, je ne peux pas t'aider puisque je n'ai pas d'enfant. C'est moi qui suis née avec une flp bilatérale.

Je radote un peu, mais effectivement, le résultat est vraiment superbe. Et ballon rond ou ballon oval, tu as vraiment un look de sportif.

Je crois que je vais ajouter la Suisse à ma liste de destinations...

Bonne chance pour ta thèse.

Ema

Citation :

enfait je voulais savoir pour commencer comment,
quel sentiment avez-vous ressenti lors du dépistage pré-natal ? et par
la suite??

quelles ont été vos problèmes avec le regard des autres membres et amis de la famille?

Mon sentiment au depistage ??
c'etait au 8eme mois debut du 8eme et je me suis effondrée en larmes devant ma gyneco tres comprehensible .. c'est mon troisieme enfant et la premiere fois que nous avons un probleme ..
pleins de questions immediates .. comment allaiter , ca s'opere ??, etc ...
et je me demandais comment l'annoncer a mon mari qui a beaucoup de mal avec les maladies... ce fut 1 ou 2 mois terrible malgré les reponses apportées a nos questions par le Pr Mondié .... et je CRAiGNAIS sans en parler le regard des autres .... pour mon bébé et pour moi aussi ... pour etre franche ... puis il est né et rien a été pareil
la stupide apprehension pour moi a disparue et j'ai assumée sans problème sa malformation (il a été opéré de la levre a 6 mois ) mais mes craintes etaient et restent pour lui comment il va le vivre plus tard ... Quand je te voit ainsi que Franky et les jeunes filles et femmes du forum cela me reconforte meme si je sais dque se ne sera pas tous les jours facile .. c'est aussi une des raisons qui a causé la création de ce forum ...

Quand aux autres ..; la famille pas de probleme .. mon mari a terriblement apprehendé sans en parler jusqu'a la naissance voir meme jusqu'à la premiere opération... et les autres ... ma foi j'ai eu quelques regards curieux mais tous "gentils".
Merci a toi de tes questions qui me font voir le chemin que j'ai parcouru en 2 ans

Hé bien bienvenue a toi ADRIEN sur le forum,
Je tombe a terre quand tu dis avoir subit 11 opérations !!! et voilà une réaction supplémentaire a toutes celles que j'ai eu depuis l'annonce de la FLP de mon petit célian.
J'imaginais quatre opérations et cela faisait déjà beaucoup pour moi (et pour lui surtout),

En ce qui me concerne, j'ai appris la malfo de célian au cinquième mois de grossesse (je l'ai meme plutot vu sur l'écran à l'écho avant meme que le gynéco ne me l'apprenne),et le monde s'est écroulé. Je ne voulais plus mettre au monde cet enfant, parceque j'avais peur pour lui ! les opérations surtout, car nous sommes allergiques a un produit anesthésiant (cas de décès dans notre famille), et puis je ne connaissait pas la FLP, alors je suis aller voir sur internet, et j'y ai vu des photos qui m'ont complètement bouleversé, je me suis dit mon dieu qu'est-ce que j'ai fait a cet enfant, je me suis culpabilisé, j'avais peur pour son intégration, j'avais peur de la réaction de son grand frère, de la répercution que cela pourait avoir sur mon couple, ma famille, l'entourage....

j'ai fais une grosse dépression, hospitalisé trois jours, je ne mangeait plus dormais plus (je voyais les images de l'écho dès que je fermais les yeux, nausées, dégout et puis idées noires, j'avais l'impression que personne ne me comprennait...

Ce n'était pas tant son aspect physique qui me dérangeait MOI, parcequ'il est mon enfant et que je l'aime tel qu'il est, mais je craignais que l'on se moque de lui, qu'il le vive mal, qu'il me reproche de l'avoir mal conçu et de lui avoir donner la vie, je ne voulais pas qu'il souffre de quelle que sorte que se soit alors je n'avais plus qu'une solution, le laisser partir, j'ai demander une img, mais le médecin qui me suivait a voulu s'assurer que je sois en parfaite connaissance des risques que je prennais. Et puis il m'a fait comprendre que mon dossier ne pourrait etre accepté.

J'ai été suivi psychiatriquement, puis ce meme médecin m'a fait rencontrer les chirugiens, les anesthésites a plusieurs reprises pour m'informer, m'expliquer, me montrer des photos d'enfants avant/après opérations, rencontrer des familles d'enfants opérés.

L'inscription sur ce forum a été primordiale pour accepter ma grossesse et la terminer sereinnement, et pour m'aider au quotidien sur des soucis au niveau de l'aillaitement ou autre liées a la flp.

Mon parcours jusqu'ici a été long et pénible mais l'arrivée de célian a tout changé et je savais que lorsqu'il serait là dans mes bras tout serait différent. Ce que je redoute le plus ce sont les opérations, et la douleur. Je recommence a angoissé quand tu dis en avoir subit autant, meme si le résultat est probant.

J'ai également été contacter par une journaliste du magazine féminin, ou je raconte un petit bout de mon histoire dans un article dédiée a l'img. Je m'étais d'ailleurs inscrite sur le forum de petite emile (site créé pour les personnes confrontées à l'img mais je n'y avait pas ma place car moi je n'y était pas confronter je la réclamait) c'est là que la journaliste m'a repéré.

Enfin voilà il y a beaucoup a dire sur le sujet. N"hésite pas a poser des questions si tu le souhaites.

Marika

Ouaw mamieblue papo quelle femme tu fais !
j'en reviens pas, je ne connaissais pas ton histoire elle m'émeut beaucoup, t'es franchement une super mamie, moi j'en ai pas eu mais ca m'aurait plus d'en avoir eu une comme toi !

Te fais plein de bisous

Marika