| Bonjour | |
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+4théomama isa25 chriswolf Chipsouille 8 participants |
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Auteur | Message |
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Chipsouille Nouveau membre
Nombre de messages : 11 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Méline (11/10/2015) FLM VanderWoude + Ysée (18/12/2018) indemne Localisation : Nantes Date d'inscription : 02/07/2015
| Sujet: Bonjour Ven 3 Juil 2015 - 7:53 | |
| Bonjour à tous et à toutes
Je viens me présenter, je vais être maman d'une petite fille qui sera atteinte d'une fente bilatérale. Passé le choc, vient le temps de la quête d'informations. En attendant le rendez-vous avec le chirurgien, et puis surtout la naissance, car de toute manière on ne peut pas faire grand chose avant de la voir, je souhaiterais voir des photos avant/après, histoire de se rassurer... | |
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chriswolf Membre indispensable
Nombre de messages : 227 Age : 51 Nos Enfants(prenoms,dates...) : 6 enfants : 1 garçons Lou-Chris, 31 mars 2014 et 5 filles Localisation : sommecaise (89) Date d'inscription : 15/05/2014
| Sujet: Re: Bonjour Ven 3 Juil 2015 - 8:45 | |
| Bonjour Chipsouille
bienvenue sur ce site et forum. Pour ce qui est de ta petite fille qui vas naitre avec une fente bilaterale, je t'invite a voir les photos de mon fils Lou-Chris (dans l'album) car lui aussi a une fente bilaterale. il viens d'avoir sa 2eme opérations à l'hôpital Necker-Paris. | |
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isa25 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 497 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Elise née en septembre 2015 FLMP unilatérale gauche Localisation : Doubs (25) Date d'inscription : 11/06/2015
| Sujet: Re: Bonjour Ven 3 Juil 2015 - 11:18 | |
| Coucou et bienvenue parmis nous.
Que de naissances prévues pour 2015 !!! ton bébé est prévu pour quand? (moi octobre)
a bientot
Isabelle | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Bonjour Sam 4 Juil 2015 - 0:34 | |
| Bienvenue
profitez bien du forum...
pour les photos d'une fente bilatérale à une autre il peut y avoir des différences....alors ne te focalise pas trop dans un premier temps....le chir t'en dira plus | |
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Laurent.Vanessa Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 404 Age : 45 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maéline née le 5 mars 2013 FLP complète gauche Localisation : Rennes Date d'inscription : 31/10/2012
| Sujet: Re: Bonjour Sam 4 Juil 2015 - 11:40 | |
| Bonjour et bienvenue sur le forum,
tu trouveras beaucoup de réponses à tes questions.
A très bientôt. | |
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Chipsouille Nouveau membre
Nombre de messages : 11 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Méline (11/10/2015) FLM VanderWoude + Ysée (18/12/2018) indemne Localisation : Nantes Date d'inscription : 02/07/2015
| Sujet: Re: Bonjour Dim 5 Juil 2015 - 10:21 | |
| - isa25 a écrit:
- Coucou et bienvenue parmis nous.
Que de naissances prévues pour 2015 !!! ton bébé est prévu pour quand? (moi octobre)
a bientot
Isabelle Elle est prévue pour octobre aussi Merci pour l'accueil. En tout cas c'est vraiment rassurant de voir à quel point les chirurgiens font des merveilles !!! Merci aux parents qui partagent leurs photos. | |
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isa25 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 497 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Elise née en septembre 2015 FLMP unilatérale gauche Localisation : Doubs (25) Date d'inscription : 11/06/2015
| Sujet: Re: Bonjour Dim 5 Juil 2015 - 14:45 | |
| Et encore un bébé d'octobre !!!! ça va donner...
Oui, un grand merci aux parents qui partagent leurs photos de leurs ptis bouts avec nous. Ca nous redonne du baume au coeur. merci à vous et bisous à vos loulous. | |
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Cend VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1610 Age : 48 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Samuel 06.04.2011 flmp unilaterale.Cend flmp bilaterale Localisation : Bordeaux Date d'inscription : 22/11/2010
| Sujet: Re: Bonjour Lun 6 Juil 2015 - 0:53 | |
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Chipsouille Nouveau membre
Nombre de messages : 11 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Méline (11/10/2015) FLM VanderWoude + Ysée (18/12/2018) indemne Localisation : Nantes Date d'inscription : 02/07/2015
| Sujet: Re: Bonjour Mer 13 Jan 2016 - 12:10 | |
| Bonjour, Je reviens vers vous pour donner des nouvelles. Ma petite Méline est donc née le 11 octobre. Sa fente bilatérale est labio-maxilaire et on a eu la grande et merveilleuse surprise de constater que le palais n'était pas atteint. Quel soulagement ! L'allaitement n'a par contre pas été possible, mais je m'en doutais. J'ai tiré mon lait jusqu'à à peu près ses deux mois puis j'ai arrêté car c'était trop difficile de suivre la cadence. On a trouvé des tétines qui convenaient et qui continuent de convenir: des Thermobaby 3 vitesses, qui nous ont semblé plus souples que d'autres tétines en caoutchouc. Voilà, à part le fait de ne pas avoir pu allaiter mon premier bébé ce qui m'a un peu chagriné, tout se passe bien, la petite a même fait ses nuits à partir de 1 mois et demi. Elle est super cool et évidement c'est la plus jolie Elle aura sa première opération (fermeture de la lèvre) en avril, à Nantes , par le docteur Talmant (car nous habitons à Nantes). Je souhaiterai créer un album de photos d'elle sur ce site car nous, ça nous a beaucoup aidé à nous préparer à son arrivée alors je voudrais faire de même pour les prochains parents. | |
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isa25 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 497 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Elise née en septembre 2015 FLMP unilatérale gauche Localisation : Doubs (25) Date d'inscription : 11/06/2015
| Sujet: Re: Bonjour Mer 13 Jan 2016 - 13:29 | |
| Coucou et bienvenue à ta puce. En effet si le palais n est pas touché c est un énorme soulagement! !!! J ai eu la même réflexion que toi au sujet des photos. Ca nous a bcp aidé pr s y préparer. Alors il est normal de rendre la pareil | |
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charlotte16 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1358 Age : 55 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02 Localisation : Angoulême Date d'inscription : 07/08/2012
| Sujet: Re: Bonjour Mer 13 Jan 2016 - 20:08 | |
| Avec le Dr Talmant Méline est entre de bonnes mains. Nous avons hâte de faire sa connaissance (quelle chance que le palais ne soit pas atteint.) | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Bonjour Mer 13 Jan 2016 - 21:30 | |
| merci pour les nouvelles.....super que le palais n'ait pas été atteint .
pour l'album es-tu déjà inscrite sur le forum des photos..?
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Chipsouille Nouveau membre
Nombre de messages : 11 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Méline (11/10/2015) FLM VanderWoude + Ysée (18/12/2018) indemne Localisation : Nantes Date d'inscription : 02/07/2015
| Sujet: Re: Bonjour Jeu 14 Jan 2016 - 13:01 | |
| Oui je suis inscrite sur le forum des photos au même nom: Chipsouille | |
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Bonjour Ven 15 Jan 2016 - 12:14 | |
| Voilà l'album est prêt.... | |
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Chipsouille Nouveau membre
Nombre de messages : 11 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Méline (11/10/2015) FLM VanderWoude + Ysée (18/12/2018) indemne Localisation : Nantes Date d'inscription : 02/07/2015
| Sujet: Re: Bonjour Ven 15 Jan 2016 - 15:57 | |
| Super merci beaucoup J'ai commencé à mettre quelques photos | |
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Chipsouille Nouveau membre
Nombre de messages : 11 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Méline (11/10/2015) FLM VanderWoude + Ysée (18/12/2018) indemne Localisation : Nantes Date d'inscription : 02/07/2015
| Sujet: Re: Bonjour Mar 19 Avr 2016 - 11:44 | |
| Bonjour !
Quelques nouvelles de Méline qui va se faire opérer demain matin (fermeture de la lèvre) . Nous rentrons à la clinique ce soir. C'est fou comme 6 mois ont passés vite. J'appréhende un peu de voir son nouveau visage. Moi je l'aime comme ça... mais bon ce n'est pas comme si on avait le choix...
On devait la préparer à manger à la cuillère.. ce qu'elle arrive à faire mais pas à 100 %. Elle parvient à manger un petit pot de légume entier ou environ 120 ml de lait avec céréales infantiles sans problème à la cuillère mais après elle en a marre et réclame son biberon. On verra bien...
J'appréhende aussi beaucoup les manchons...on a essayé de lui mettre quelques fois, pour voir, et elle DETESTE ça...
Et enfin il y a son lapin dont elle suce les oreilles assez régulièrement... je ne pense pas qu'elle pourra le faire à la clinique.
Bon je vous donnerai des nouvelles , je ne sais pas quand, car je n'ai pas internet sur mon téléphone.
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Chipsouille Nouveau membre
Nombre de messages : 11 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Méline (11/10/2015) FLM VanderWoude + Ysée (18/12/2018) indemne Localisation : Nantes Date d'inscription : 02/07/2015
| Sujet: Re: Bonjour Mar 19 Avr 2016 - 11:58 | |
| Je reviens pour poser une question aux plus aguéries d'entre vous. Méline a depuis le début des genre de fistules sur la lèvre inférieure. J'ai vu que des fistules était souvent associées à un syndrome van der woude qui se transmet génétiquement, mais personne d'autre dans la famille n'a ce syndrome je ne pense donc pas que Méline en soit porteuse non plus. Cela s'est il déjà vu, des fistules sans le syndrome Van der Woude ?
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théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Bonjour Mar 19 Avr 2016 - 21:14 | |
| non je n'ai jamais vu sans syndrome de van der Woude et c'est effectivement classique de ce syndrome....
cela dit tout a un début.....j'imagine que ce syndrome doit bien commencer sur une personne une fois....les maladies génétiques ne sont pas forcément héritées.... Cela vaudrait le coup d'aller voir un généticien je pense | |
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charlotte16 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1358 Age : 55 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02 Localisation : Angoulême Date d'inscription : 07/08/2012
| Sujet: Re: Bonjour Lun 25 Avr 2016 - 10:38 | |
| Je suis la première porteuse du syndrome dans ma fille, comme dit Théomama, il faut un premier! Et pourtant du côté de mon papa nous sommes 35 cousins et je suis la seule | |
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Chipsouille Nouveau membre
Nombre de messages : 11 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Méline (11/10/2015) FLM VanderWoude + Ysée (18/12/2018) indemne Localisation : Nantes Date d'inscription : 02/07/2015
| Sujet: Re: Bonjour Mar 26 Avr 2016 - 19:46 | |
| Voilà ça y est c'est fait, on est rentré à la maison. Finalement, Méline s'est très bien adaptée. La cuillère ne pose aucun problème. Le doudou n'a pas l'air de lui manquer tant que ça. Les manchettes semblent avoir été acceptées... Les deux premiers jours après l'opération ont été difficiles mais après ça allait de mieux en mieux.
C'est assez perturbant de voir le visage de son bébé changer mais en faisant abstraction de cela, le résultat est superbe.
Quand aux petites bosses sur sa lèvre inférieure, le docteur ne pense pas qu'il s'agisse de fistules même si cela y ressemble beaucoup. leur présence reste donc toujours un mystère.
On verra peut être avec un généticien qui pourra peut être nous éclairer un peu plus. | |
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isa25 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 497 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Elise née en septembre 2015 FLMP unilatérale gauche Localisation : Doubs (25) Date d'inscription : 11/06/2015
| Sujet: Re: Bonjour Mar 26 Avr 2016 - 22:13 | |
| Oui ca fait drôle de voir le nouveau visage de notre bébé. D ailleurs je ne sais pas vous tous mais en fait c est pas facile psychologiquement de se faire à autant de changement c est à dire finalement à 3 bébés différents. Le premier celui qu'on imagine avec sa fente pendant la grossesse. Le deuxième à la naissance avec sa fente Et le troisième et définitif celui après l'opération de la levée et nez. Est ce que vous avez eu aussi ce sentiment? ??? | |
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charlotte16 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1358 Age : 55 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02 Localisation : Angoulême Date d'inscription : 07/08/2012
| Sujet: Re: Bonjour Mer 27 Avr 2016 - 9:24 | |
| Merci pour ces bonnes nouvelles. Quant aux petites bosses sur la lèvre, certains bébés ont des petites cloques liées à la succion. On attend des nouvelles photos de ta jolie puce | |
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Chipsouille Nouveau membre
Nombre de messages : 11 Age : 40 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Méline (11/10/2015) FLM VanderWoude + Ysée (18/12/2018) indemne Localisation : Nantes Date d'inscription : 02/07/2015
| Sujet: Re: Bonjour Mer 27 Avr 2016 - 9:45 | |
| Sans compter celui qu'on imaginait sans sa fente pendant la grossesse avant de savoir. Oui ça donne un sentiment étrange. Une forme de nostalgie peut être. Mais je me dit que tous les parents vivent ça quand leur enfant grandit et qu'ils regardent des photos d'avant. Nous, le changement a juste été plus rapide et plus brutal. Mais c'est sur les sourires géants de ma pitchoune vont me manquer Charlotte16 => oui ce sont comme des petites cloques. Peut être qu'elle s'est fait ça en sucant son bourgeon quand elle était dans mon ventre ...allez savoir ! Je mettrai une photo un peu plus zoomée vous me direz ce que vous en pensez. | |
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charlotte16 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1358 Age : 55 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02 Localisation : Angoulême Date d'inscription : 07/08/2012
| Sujet: Re: Bonjour Mer 27 Avr 2016 - 10:48 | |
| Tu peux regarder sur l'album de ma fille, j'y ai mis des photos des fistules | |
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charlotte16 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1358 Age : 55 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02 Localisation : Angoulême Date d'inscription : 07/08/2012
| Sujet: Re: Bonjour Mer 27 Avr 2016 - 10:54 | |
| Tu peux aussi aller voir l'album de Niels, mais envoie moi des photos et je te dirai | |
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| Sujet: Re: Bonjour | |
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| Bonjour | |
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