Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Jérémy Présentation

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Jérémy
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Jérémy


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MessageSujet: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyLun 12 Mai 2008 - 2:53

Bonjour à tous,

J'ai 20 ans et j'habite dans le Nord de la France près de Lille. Je voulais intervenir sur ce Forum pour soulager les parents et les plus jeunes.

En effet, je suis née le 20 Juin 1987 avec une FLP. Certe mes parents on eut des difficultés, je me suis fait operer plusieur fois, j'ai vu des orthodentistes, des orthophonistes...

Mais tout vas bien, Je suis content de ce que je suis devenu (futur ingenieur en informatique), je joue du saxophone depuis 12 ans même si on me la déconseillait, je fais du sport : foot,escalade... et j'ai une petite amie qui me changerait pour rien au monde.

Je viens de finir mon traitement il y a 6 mois. L'important, est d'être concient de sa légère difference, de prendre le maximum avec le sourire en entendant qu'il soit parfait (même si petit, je m'amuser à raconter qu'on enlevait ma perfection). Finalement, la FLP est une étape dans ma vie qui ma donnait le caractère que j'ai aujourd'hui.

Donc courage à tous et dites vous toujours qu'il y a des gens en bien pire situation.
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montitou
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyLun 12 Mai 2008 - 10:43

Bonjour Jérémy et Jérémy Présentation Bienvenu

Merçi pour ton témoignage, ça fait super plaisir, un grand bol d'air, c'est très encourageant, je te félicite pour ta réussite et je vois que tu as tt ce qu'on peut souhaiter et tu as l'air d'avoir beaucoup d'humour et de caractère, bel avenir devant toi. Bonne continuation.
Vous êtes très mignons tous les deux, c'est beau l'amour hein soleil .
Merçi de partager tes expériences avec d'autres jeunes (et moins jeunes comme moi, lot).

Anh
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Noah05
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyLun 12 Mai 2008 - 10:48

coucou et bienvenue sur le forum

merci de ton témoignage raasurant et j'adore cette phrase: même si petit, je m'amuser à raconter qu'on enlevait ma perfection)

c'est vrai que tu as l'air d'avoir plein de vie et beaucoup d'humour...

vous êtes tout mimi que c' est beau l'amour

biz SArah
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Moon
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyLun 12 Mai 2008 - 10:51

Bonjour et bienvenue.
Merci de ton témoignage très positif.

(Vous faîtes un couple charmant tous les 2... )
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyLun 12 Mai 2008 - 11:10

Salut Jérémy !
Bienvenue sur le forum. J'ai moi aussi 20 ans, je trouve ton témoignage très positif, ça va rassurer beaucoup de parents sur le forum je pense. Il ne faut garder que le meilleur de tout ça.
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Virginie80
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyLun 12 Mai 2008 - 13:13

Bonjour Jérémy,

Merci pour ton témoignage très positif, ça nous mets du baume au coeur ....

Et vous faîtes un très beau couple !

Félicitations pour ta réussite professionnelle et personnelle !

Je suis d'Amiens et toi ?
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyLun 12 Mai 2008 - 13:18

Mes parents habitent Comines mais je suis en semaine à Lens pour mes études. J'ai déménagé il y a 1 ans. Avant, j'habitais Armentières.

Merci de votre accueil
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyLun 12 Mai 2008 - 13:26

Merci Jérémy de votre chaleureux message. Ma petite fille va naître dans un petit mois (sa maman - ma fille- est sur ce forum).J'ai été fort émue de votre témoignage. Je continue à prendre la mesure de tout ce qu'auront à vivre la petite et ses parents, en difficultés et en réussite. Votre joie de vivre, et votre réussite, études, musique,amour,  me donne confiance (et force) pour accompagner ma pettie fille et se parents  MERCIJe vous souhaite beaucoup de bonheur "Grand-Maman"
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyLun 12 Mai 2008 - 14:10

salutation camarade super
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyLun 12 Mai 2008 - 14:54

coucou et bienvenue à toi ici !!!
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyLun 12 Mai 2008 - 16:20

coucou...bienvenue et merci pour ce témoignage encourageant!!!

pourquoi te déconseillait-on le saxo c'est plutot un plus pour la musculature de voile .....?
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyLun 12 Mai 2008 - 17:20

On m'a déconseiller le saxophone pas pour des raisons de santé mais parcequ'il est difficile de jouer un instrument à vent avec une FLP. Mais, c'est ce que je voulais. J'ai toujours aimé cet instrument et je ne regrette rien aujourd'hui
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyLun 12 Mai 2008 - 20:03

c'est difficile ...ça dépend pour qui...mon fiils n'a vraiment eu aucun problème avec la pose de son souffle....

c'est étrange parfois la manière dont pense les gens???
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyLun 12 Mai 2008 - 21:06

le problème n'est pas le soufle, c'est plutôt pour tenir l'embouchure correctement. Mais avec de l'entrainement, on s'en sort. Je ne serais jamais un super saxophoniste mais je prends plaisir à jouer
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyLun 12 Mai 2008 - 21:34

bienvenu 3
Et merci pour ton témoignage.

A bientôt
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyLun 12 Mai 2008 - 22:05

merci pour ce temoignage qui fait chaud au coeur, car en tant que parents on s' inquiète toujours pour le futur de nos enfants.
Ravi de voir que tu ais reussis dans ta vie et dans beaucoup de domaine. T' entendre avec la joie de vivre est un vrai bol d aire pour nous, maman.
Tu as raison, le principal dans la vie c'est de se faire plaisir et de profiter de la vie.
Ma lily est née avec une FLP et je dis souvent que c'est le bonheur de vivre a l etat pur, pour elle tout est génial et rien n est grave, les gens me disent même que c'est une "guerrière" car quand elle se fait mal elle ne pleure pas. Par exemple ce week end elle c'est ouverte derrière la tête et je m en suit rendu compte car j ai vu qu elle saignait, elle n avait rien dit. En gros comme disait l autre " elle a la positive attitude".
Comment on fait tes parents pour te donner cette force?

Merci encore pour ce beau temoignage

mariette
maman d une petite lily née avec une fente labio-palatine bilaterale
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyLun 12 Mai 2008 - 23:22

Ma mère est une véritable mère poule mais mon père m'a tout simplement interdit de me plaindre pour rien mais en faisant toujours sont maximum pour moi. Il y a 20 ans, il n'y avait pas de biberons qui fonctionnaient pour moi. C'est lui qui a trouvé comment me nourrir en perçant les tétines.Et quand je me plein pour rien il me le fait remarquer .

Je pense que l'équilibre des deux m'a fait comprendre que la FLP c'est un problème mais pas un obstacle.

L'important est de ne pas être surprotéger...
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyMar 13 Mai 2008 - 8:37

Bonjour Jérémy et bienvenue parmi nous!
Tu es une vrai source d'espoirs pour nous mamans!!
@ très bientôt.
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyMar 13 Mai 2008 - 10:09

Bienvenue Jérémy et merci de partager ton expérience FLP avec nous !

Sincèrement, ça me fait chaud au coeur d'imaginer Lucas dans quelques années comme toi, en couple, croquant la vie à pleines dents !
Lui, c'est plutôt l'harmonica qu'il aime mais il a le temps de changer, il n a que 2 ans !

Lorsque tu écris :
Citation :
Je viens de finir mon traitement il y a 6 mois.
, tu parles de quoi exactement ? D'une denrière opération ?


Gros bisous

Sévi
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyMar 13 Mai 2008 - 10:56

Citation :
Je pense que l'équilibre des deux m'a fait comprendre que la FLP c'est un problème mais pas un obstacle

...j'aime bien cette phrase.......
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyMar 13 Mai 2008 - 11:51

J'ai eu ma dernière opération, il y a 2 ans maintenant mais on m'a installé un bridge (au niveau de la fente) il y a 6 mois. Je peux encore effectuer une opération pour le nez (il est cassé à cause d'un ballon de foot je crois et aussi déformé à cause de la FLP) mais ma copine m'a dit qu'elle m'aimait comme ça Je veux pas non plus être complètement dans les standards.lol
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyMar 13 Mai 2008 - 12:41

Merci Jérémy pour ces infos supplémentaires, ta copine a raison, tu es très mignon ange et j'aime ta phylosophie de ne "pas être dans les standards"... Franchement BRAVO à toi, ton expérience me rassure quand à l'avenir de mon fils !

Je dirais aussi : BRAVO à tes parents qui semblent t'avoir apporté l'équilibre dont tu avais besoin.

Qui t'a opéré ?

Bisous de Sévi
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyMar 13 Mai 2008 - 16:22

Bonjour Jérémy et bienvenue. Merci beaucoup pour ton Super Témoignage.

Véronique
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyMar 13 Mai 2008 - 17:16

oui bravo à tes parents qui ont su t apporter cet equilibre qui te rend si fort aujourd hui et surtout le gout a la vie.
Depuis que Lily est née j ai pris pour partie de ne pas l excusée a cause de sa faute, j ai un peu peur d etre trop dur mais dans ma famille beaucoup de personne me disent, "oui mais c'est normal avec ce qu elle a vecu". J ai tendance a dire non et que ca ne va pas l aider. Elle est tres intelligente et comprends tres bien qu elle a été "differente". Je sais bien sur qu il y des choses qu elle ne peut pas faire mais ....
Mais on ne sais jamais si on fait bien, seul l avenir nous le dira.

Merci a toi

mariette
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MessageSujet: Re: Jérémy Présentation   Jérémy Présentation EmptyMar 13 Mai 2008 - 17:49

C'est le Pr Pellerien du CHR de Lille qui m'a opéré.
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