Nos bébés et la fente labio-palatine
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théomama
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théomama
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théomama


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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 EmptyJeu 28 Avr 2016 - 7:56


Citation :
Oui ça donne un sentiment étrange. Une forme de nostalgie peut être.


oui absolument.....d'ailleurs quand nous avions des rencontres avec les membres de l'association suisse romande et que je voyais des petits pas encore opérés j'avais l'impression de revoir mon fils.....
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isa25
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 EmptyJeu 28 Avr 2016 - 22:32

Moi c est pire. Qd je vois des photos d elle avant...j ai l impression que ce n est pas elle. ..
Qqn connait çà? ?? Et ca me fait mal au coeur de penser çà
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laeti64
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 EmptyVen 29 Avr 2016 - 12:17

ça me fait quelque chose comme ça aussi.

Suite à la fermeture de la lèvre j'ai mis quelques jours à me faire à son nouveau visage, j'avais l'impression que ce n'étais plus mon bébé, c'est pas facile psychologiquement. ça ne l'a fait qu'à moi dans la famille.

Mais maintenant c'est quand je regarde les photos d'avant que je suis mal à l'aise comme si j'avais perdu ce bébé, c'est assez violent en fait j'espère que ça ne durera pas.
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isa25
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 EmptySam 30 Avr 2016 - 13:31

Je ressens exactement comme toi.Çà me fait mal.c est dur psychologiquement. Toutes les photos d avant me sont étrangères. J ai l impression que sa naissance est après l opération. Bref j espère aussi que çà passera. Je lui expliquerai aussi plus tard ce ressenti ...qd elle sera en âge de comprendre.
Je sens que ce documentaire va me faire pleurer comme un crocodile! !!!!
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Chipsouille
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 EmptyMar 5 Avr 2022 - 23:34

Bonjour,

J'ignore si ce forum est encore très fréquenté mais je reviens vers vous pour vous donner quelques nouvelles de Méline, 6 ans et demi maintenant.

Un rendez-vous avec un généticien et un prélèvement ont confirmé le syndrome de Van der Woude que nous soupçonnions. Une primo mutation dont nous ne connaitrons jamais la cause.

Méline a eu une petite soeur, Ysée en 2018, qui n'est touchée d'aucune  fente. On a bien retenu notre souffle lors des deux premières échos, mais tout allait bien.

Méline a eu une première greffe osseuse lors du premier confinement en mai 2021, on a bien eu de la chance que l'opération ne soit pas déprogrammée. Puis sa deuxième greffe osseuse pour la deuxième fente en décembre 2021, idem. Tout s'est très bien passé.

Pour le moment elle n'a perdu qu'une dent de lait , une incisive en bas. Celle du haut, là où il y avait le bourgeon, ne montrent pas de signe d'ébranlement... on continue l'appareil dentaire jusqu'en septembre prochain, après on ira voir s'il y a des dents d'adultes en dessous....

Et enfin, et c'est un peu la raison pour laquelle je reviens sur ce forum....ma fille est au CP, elle a eu on va dire la "chance" de commencer l'année avec un masque et de passer plus ou moins inaperçue... mais depuis que le masque a été retiré, c'est un peu plus difficile pour elle. Elle se sent regardée, les autres lui demandent ce qu'elle a , lui reposent la question... lui disent qu'elle a des boutons sur la lèvre (les fameuses fistules du syndrome de Van der Woude).

En  plus Méline est un peu décalée par rapport aux autres, probablement précoce (sans prétention aucune), ce qui n'arrange rien.

Moi qui pour le moment avait bien remis à plus tard toutes ces problématiques, cela commence à me turlupiner. Ma fille, ça la turlupine surtout qu'autour d'elle, elle ne connait aucun autre enfant comme elle. On en parle beaucoup et je pense lui montrer des photos d'enfants de ce forum.

Si des mamans d'enfants un peu plus grands ont des conseils, des "do" et des "don't" je suis preneuse +++++.

Bien à vous.
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charlotte16
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 EmptyMer 27 Avr 2022 - 11:42

ça fait plaisir d'avoir des nouvelles de Méline et d'apprendre l'arrivée d'Ysée dans votre foyer.
C'est toujours embêtant tous ces questionnements sur la différence.
Est ce que Méline a changé d'école entre la maternelle et le CP?
Je pense qu'à cette âge là, une explication de la part de la maitresse aux autres élèves résout généralement les interrogations.
Il existe aussi des livres pour parler de la différence. Il me vient en tête "Six milliards de visage", mais j'en avais un autre (je ne me souviens plus du titre, mais je peux le retrouver) : c'est l'histoire d'un mouton noir qui est malheureux d'être différent. Mais un jour il va se rendre compte qu'il y a plein d'autres animaux noirs à travers le monde.
J'espère que tu vas trouver des solutions adaptées.
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