bonjour

bonjour,je viens de m'inscrire mais j'ai du mal à integrer le fonctionnement de ce forum (c'est ma grande 1ère sur un forum);
mon petit gabriel (3 mois) est né avec 1 fente palatine posterieure et nous avons rdv samedi avec le dr Talemant (1er rdv) en vue d'une opération dans 3 mois environ;
je me suis inscrite sur ce forum car je vais avoir besoin d'infos et que je serais ravie d'en donner à mon tour lorsque je serais + calée sur le sujet.

Bienvenue à ton petit Gabriel, je ne connais pas ton chirurgien car Lucas s'est fait opéré par le Dr James.

Bises
Sévi

sur ce forum LYDHELEN!!!

Je ne suis pas très vieille sur ce forum et ce que je peux te dire c'est que tu as tappé à la bonne porte. C'est formidable !

Ma fille, so04, y est également, pour son fils Mathis...

Tu vas rapidement comprendre le fonctionnement et tu verras, on ne peut plus s'en passer. Et surtout, on ne se sent plus seul au monde dans notre détresse.

à Gabriel.


A très bientôt...

quelques détails:
la fente palatine de gabriel n'a pas été décelée aux echos (malgré 1 écho par mois en raison d'un diabète gestationnel et d'hypertension) alors lorsqu'il est né (par césarienne) on l'a emmené direct en neonat en nous disant qu'il avait une malformation ,l'interne nous a même parlé de "pierre robin" sans que l'on ne comprenne quoi que ce soit, elles nous a dit que cette fente palatine serait surement liée à un retard mental,bref la totale!
après une nuit d'enfer, on m'a rapporté gabriel en me disant qu'il arrivait bien à se nourrir au biberon et que je pouvais le garder;ce n'est que le lendemain que l'on m'a expliqué que c'était juste une fente palatine pas très importante d'ailleurs et de ne pas tenir compte des propos de l'interne,ça nous a bien rassurés mais on nous a un peu lachés comme ça avec le no de tél. du dr Talemant; on a eu du mal pour les bib au début (tout ressortait par le nez) et puis gabriel a dû trouver tout seul la bonne façon de teter car ça s'est vite amélioré;
j'ai repris le travail la semaine dernière et je culpabilise beaucoup de le laisser à une nounou même si elle a l'air très bien; j'ai hate d'être à samedi pour savoir vraiment ce qu'il en est mais j'angoisse déja pour l'opération, alors je suis là afin de récolter des infos,des impressions, des petits trucs de parents qui ont vécu ça car j'ai l'impession au vu de ce que j'ai lu sur ce forum (et d'autres) que les familles sont un peu livrées à elles même sur tout ce qui n'est pas strictement médical (alimentation, comportement de l'enfant );
merci d'avance à vous tous!

bonjour et bienvenue

et bien quel imbécile cet interne qui vous fout la trouille sans rien vous expliquer

voici le lien du post sur le Dr Talmant, tu trouveras des renseignements sur les opérations et quelques témoignages

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/les-equipes-chirurgicales-f7/nantes-dr-talmant-t126.htm

n'hésite surtout pas à poser toutes les questions qui te traversent l'esprit

coucou bienvenue ici!!! tu vas trouver l'info nécessaire...et n'hésites pas à poser des questions

Bienvenue parmi nous!

bonjour et bienvenue ici

mon fils est né avec le syndrome pierre robin. et il va très bien, ce n'est pas parce qu'un enfant né avec le spr qu'il a une atteinte cérébrale! il va falloir qu'il réétudier sur le sujet, je peux lui donner des cours s'il veut!

au plaisir de te lire!

Bonjour et bienvenue parmi nous sur le forum.

Véronique

bonjour,
j'ai essayé de suivre le lien pour voir vos photos mais ça me dit que mon identifiant ou mot de passe est invalide, y a t-il un mot de passe different pour les photos?
je dois vous paraitre un peu nunuche mais je ne maitrise pas super bien les forums
merci de votre aide

bonjour et bienvenue parmi nous
Ne t'inquiète j'ai été comme toi a mes debuts et il m'arrive encore de patoger. Pour l'album photo il faut que tu t'inscrivent comme pour le forum en faite et après c'est Kaomé qui va validé ton inscription.
J'ai moi même deux enfants dont ma Lily qui est née avec une fente labio palatine bilatérale et qui a aujourd'hui 2 ans et demi. Elle a été opérée par le docteur Talmant dont je suis a 100% satisfaite, tu as vraiment frappé a la porte.
Si tu as des questions n'hésites pas il y a plein de monde ici

Bienvenue sur ce forum et à bientôt si tu as des questions !

bonjour,
bon,je me suis inscrite pour les phoyos mais quand je clique sur un album ça me dit : "Désolé, mais seuls les utilisateurs avec un accès spécial peuvent lire des sujets dans ce forum."
tant pis;
aujourd'hui la nounou de Gabriel m'a annoncé qu'elle était enceinte, c'est super pour elle mais je suis bien embêtée car il va falloir que je retrouve quelqu'un qui lui convienne et qui accepte de le prendre avec son petit souci! pas évident!
vivement samedi, que l'on soit fixés sur le sort de notre petit bout
ciao.

pour l'album photo tu dois t'inscrire sur le forum photo ...et après on te valide...car cet album n'est pas publique

pour ta nounou......tu vas devoir reprendre le boulot rapidement?

Ce forum est génial tu verras !!!

Coucou,

Ne t'inquiète pas pour l'accès à l'album...
Quand tu t'inscris tu n'y as pas accès immédiatement, c'est KAOMA qui te valide et t'envoie un mail pour t'en informer...
et à partir de là..... TOUT BAIGNE...

Ce qui est bien, comme tu peux t'en apercevoir, tout le monde n'y a pas accès.

BRAVO à toutes les personnes qui font vivre de ces sites !

Je te tiens les pouces pour samedi...

Bises à tes petits bouts.

merci pour l'explication!
en fait,j'ai repris le travail la semaine dernière et elle a appris ça ce week end, ça ne fait que 2 semaines qu'elle a Gabriel et je pense que d'ici cet été, il faudra que j'ai trouvé quelqu'un d'autre;c'est vraiment ennuyeux car ça va tomber à peu près au moment de son opération donc pas le meilleur moment pour le confier à quelqu'un de nouveau; enfin, c'est la vie, mais un problème de plus à gérer!

Bienvenue à vous...

ta nounou aurait peut être du te dire qu'elle essayait d'avoir un autre enfant, c' est pas cool pour vous car du coup tu as toutes les démarches a refaire et trouver une nourrice n'est pas facile et encore moi quand on lui confie un enfant qui sort d'opé
bon courage

oui ça va pas être simple ...mais tu n'arrives pas à te faire arrêter quelques temps pour l'opération?

les filles vous avez fait comment??? en plus vous avez des aides en France...

moi j'avais prolongé mon congé mat non payé jusqu' ce que Théo ai finit les opérations et soins post op...

après l'opération tu faire une demande de congé de présence parentale au près de la caf. Dans le cas des fentes c'est accepté facilement il faut juste un formulaire de la caf que tu fais remplir par ton chirurgien.
Moi je l'ai pris pendant 4 mois pour la première opération et 1 mois pour la deuxième. Fais la demande c' est vraiment bien ce qu'ils ont fait pour nos loulous et puis laisser nos petits bouts tout de suite après l'opé c'est dur.

oui,j'ai entendu parler du congé de présence parentale mais comment ça se passe pour la rémunération,je suppose qu'on ne touche pas l'integralité de son salaire?

non tu ne touches pas l'intégralité de ton salaire mais je trouve que l'allocation est déjà pas mal. En gros c'est entre 800 et 850 euros de souvenir et en plus tu peux rajouter 105 euros de frais sans aucun justificatif qui comprends les frais d'essence, les soins, les biberons spéciaux etc etc....
Tu peux sinon le prend en temps partiel tout est possible en faite, il faut que tu te renseigne au près e la caf

coucou et bienvenue a toi et ton petit gabriel,je suis la maman d'un petit diego ne avec une FLPbilaterale complete a droite.moi j'ai carrement demande un arret maladie a mon doc pour pouvoir m'occuper de mon fils car je me devais de le prendre en charge du debut jusqu'apres ses op.nous l'avons su a l'echo morpho,du coup j'ai prevenu mon employeur qui a ete tres comprehensif(quel soulagement).la 1ere fois qu'il est alle chez sa nounou,il avait 7 mois.je n'aurai pas imagine quelqu'un d'autre s'occuper de mon fils avant que tout rentre a peu pres dans l'ordre(chacun voit les choses a sa facon).meme si parfois ca ete dur,je ne regrette rien de tout ce qui m'a ete difficile a traverse car c'etait pour mon loulou que j'm tellement fort.courage a toi a tres vite.

Bonjour et bienvenue. Perso j'ai pris un congé de présence parentale pour l'opération et 15 jours après (mon fils avait une fente palatine). Cela nous a suffit car il s'est très bien remis de l'opération. Par contre comme pour Gabriel il sagit d'une fente postérieure, je ne sais pas si ça nécéssite plus de temps pour se remettre ...? Par rapport à mon salaire normal je n'ai perdu que 50 € donc c'est valable (mais ça dépend de ton salaire car la base est la même pour tout le monde) et ça permet de garder les congés pour de vraies vacances ! Bon courage, Lucie