Bonjour....

Bonjour,
Je suis papa d'un petit bébé de 6 mois souffrant de la malformation Palatine. Nous avons consulté un chirurgien qui va opérer le bébé lorsqu'il aura environ 12 mois. Je suis intéressé par les témoignages des parents ayant déjà eu cette expérience pour nous donner des informations sur leur vécus APRES l'opération de leur enfant:
- Leur difficultés
- Comment l'enfant vit cela
- les précautions
....
Je vous remercie d'avance pour votre témoignage.

Dinh....je me suis permise de te faire un post de présentation...car chacun a droit à son poste à lui....et toi aussi!!!!




alors bienvenue sur ce forum...mon ainé a 9 ans né avec une fente unilatérale complète et ma deuxième 5 ans avec une fente palatine...

Tu trouveras déjà beaucoup de réponse à tes questions sur le forum et pour les autres n'hésite pas à les poser.....

Donc votre enfant a "juste " son palais de touché ? Le palais mou ? dur ? ou les deux ?
Mon fils avait les deux de touché, sa fente était très large et il a subi 2 intervention, une à 6 mois et l'autre à 18 mois. Tout est refermé, on suit maintenant le développement de son langage et le chirurgien va continuer à le voir pour regarder le voile et sa mobilité.

Bises

Bonjour

bonjour et

mon fils est né sans palais et a déjà subit 3 opération du palais il lui reste encore un trou. il faut dire que mon fils a un syndrome pierre robin. et donc d'autres difficultés en plus du fait du manque de palais: problème de déglutition, problème de succion.

il a un suivi orthophonique car avait un gros retard de langage.pour l'instant il en a une séance par semaine. il a aussi un suivi orl, pour son audition.
voilà a peu près son suivi.

au plaisir de vous lire

Bonsoir Dinh et

bonjour et bienvenue

bravo pour ta démarche car peu de papa se trouve sur le forum

à bientôt

Je vous remercie à tous pour ce chaleureux bienvenue. Je n'ai pas l'habitude des forums et vous prie de m'excuser d'avance pour mes maladresses. Mon enfant Hugo (25-Oct-2006) a en fait une malformation de la partie dure. D'après notre médecin, ce sera une opération "courante" (duration 3 à 4h) et 4 jours d'hospitalisation. Bien sûr, il y a suivi de l'enfant post opératoire par les différents medecins et de la réducation,etc...En fait, ce qui m'inquiète, est de savoir les jours ou semaines qui vont suivre après l'opération, les précautions , le comportement vis à vis de l'enfant (en dehors bien sûr de l'affection). Car le cicatrisation de la partie humide (bouche) doit être extrêment longue...déjà pour un adulte (je me suis fait enlevé une dent de sagesse, cela m'a duré 2 semaines),alors pour un bébé d'une année avec une opération bien plus importante !
Autre question pratique, actuellement, Hugo a l'habitude de machouiller tout...ses doigts bien sûr mais aussi sa couverture (ou tout ce qu'il trouve sur son passage). Après l'opération, il n'aura plus le droit bien sûr, pour le risque d'infection, mais il risque donc en plus d'être mal à aise de ses habitudes (comme le cas comme la couverture qui lui sert d'élément rassurant). Quels sont vos expériences ? je vous remercie d'avance.

La période post opératoire est effectivement souvent perturbante pour nos enfants qui à leur âge ont encore besoin de succion ou de mettre des choses à la bouche. Pour nous, à chaque opé, les 15 jours qui ont suivi ont été sportifs et surtout fatiguants, il faut essayer de se dire que ce n'est qu'un mauvais moment à passer.

Pour la cicatrisation, il n'y a en général pas de problème, elle est beaucoup plus rapide que chez les adultes et nos loulous ont des anti douleurs efficaces.
Bises

Bonjour et bienvenue !!!!

Mon fils n'est pas encore né, donc je ne peux pas t'aider , mais comme tu le vois, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre...

Bonjour et bienvenu sur le forum

Ma fille est née avec une fente labio alveolaire droite et la palais n'a pas été touché donc moi je ne peux pas trop t'aider la dessus ,mais plein de parents concernés sauront tres bien le faire je n'en doute pas...

a bientot

bonjour et soit la bienvenue,je suis la maman de loane qui a une fente labiale bilatérale et son palais n'a pas était touché et en se qui me concerne je ne peut te répondre mais d'autre maman te répondront bisous et a toute.

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman d'une petite fille de 11 mois née avec un fente labio palatine!

Avant l'opération du palais, elle avait l'habitude de sucer son doigt, bien sur durant la période après l'opération, elle n'y a plus eu droit, mais je crois qu'elle n0en avait même pas envie! les enfants sentent bien qu'ils pourraient avoir mal et comprenne assez bien je pense, les contraintes qu'on leur impose!

à bientôt

après les opérations la vie reprends son cours...en dehors des précautions qui peuvent différer d'un protocole à l'autre ...et être plus ou moins contraignants il n'y a rien de vraiment spécial....
pour mes enfants la suite c'est toujours bien passée...

ma chirurgienne parle de ciinq semaine pour la cicatrisation...on voit les files qui tombent peu à peu...mais le reste n'est pas gênant...il n'y a pas beaucoup de risque d'infection dans la bouche....c'est d'ailleurs pourquoi on peut facilement opérer les enfants africains chez eux....
Si l'enfant ne doit pas mettre les doigts dans la bouche et téter c'est surtout pour ne pas abîmer le travail qui a été fait...car la force de sucion tire sur les sutures et en mettant des choses en bouche on risque de tirer sur les files...

je peux t'assurer que mon fils l'a moins bavé pour les opérations de sa fente que ma soeur pour ses dents de sagesse...non mais c'est sérieux...Théo a eu de la morphine juste après l'opération puis paracétamol et antiinflamatoires en alternance toute les quatres heures durant deux jours puis encore un peu les jours d'après...
je n'ai jamais eu l'impression qu'il souffrait...et on l'a nourrit à la seringue durant un mois en plus des manchons sur les bras.
pour ton enfant qui a un an l'alimentation sera presque plus simple car il peut boire plus facilement à la tasse et manger à la cuillère...
pour ce qui est de ses habitudes je te dis pas que ça ne va pas l'embêter...mais partez gagnant car parfois les enfants nous épatent avec leur capacité d'adaptation...

bonjour et bienvenue, c'est super qu'un papa vienne aussi sur le forum... Mon fils est né avec fente labio-palatine bilatérale, il a eu 3 opération et chaque fois après celles-ci il était nourri à la seringue et port de manchons. Avant la 1ère opération il sucçait le pouce mais il a du arrêtter avec les manchons et il s'est bien accomoder mais il avait 3 mois à ce moment là. Il a super bien accepter de manger à la seringue, je faisais moi les compotes normalement masi avec la seringue c'était plus simple de donnée des commerciales. TOn bébé sera plus grand donc il pourra sûrement manger à la cuillère mais il faudra faire du liquide je pense, enfin ça dépend de chaque médecin... chque technique est différente. Au plaisir de te lire et à bientôt

Bonjour Dinh !

Bonjour Dinh,

Camille ma fille a été opérée du palais dure à 20 mois parce qu'elle avait une fente très large (18 millimètres).
Pour ce qui est de la douleur, l'équipe qui a opérée Camille souhaite que cela se fasse "sans" douleur: morphine pendant 48 heures puis codenfant et doliprane.
Concrètement Camille a souffert pendant 24 heures. Elle les a passé dans mes bras. Elle refusait de rejoindre son lit qu'elle associait à l'opération. 36 heures après l'opération, elle courait en rigolant dans l'hopital... Méconnaissable. C'est un mauvais moment à passer... pour nous ça a été assez rapide.
Pour ce qui est de la nourriture: des choses tièdes et
en bouillies.
En ce qui concerne les doudou, Camille avait une tototte. Aussitot opérée, elle ne l'a plus réclamée. Comme dit Judith, ils sentent ces choses là. Ils savent que ce n'est plus bon pour eux. Ce qui est amusant c'est qu'à bientôt 3 ans, elle nous la réclame...
J'espère que l'opération de ton bout de choux se passera bien.

Bien cordialement

Tit crapule

bonjour dinh je suis la maman de ilies il a 8 mois je ne peut pas te renseigner pour l'instant mais mon petit loulou doit se faire opérer le 15 de ce mois donc peut etre que je pourait te donner des renseignements apres l'opération!:hopital:

Je vous remercie infiniment de vos réponses ainsi que vos chaleureux contacts. Une des raison, que le papa soit sur ce forum, est que nous sommes d'origine vietnamienne et la maman ne maitrise pas encore bien l'écriture. Mais elle suit malgré toutes vos réponses avec beaucoup d'attention. Merci encore.

Alors de gros bisous à la maman de notre part et une petite initiation au vietnamien serait la bienvenue pour nous toutes

alors mes chaleureuses salutations à la maman aussi.....lorsqu'elle maitrisera un peu mieux il faut qu'elle vienne discuter avec nous....ce sera un super entrainement pour elle....et on se réjouis de pouvoir partager avec elle.....c'est super d'avoir un papa aussi pour une fois!!!

bonjour dinh
ma fille n'avait pas de palais, une seule opération a suffit, c'est douloureux je ne le cache pas et oriane est dur à calmer les premières 24h ont été atroces mais généralement la douleur est prise en charge et est traitée. Nous elle avait trop eu de calmants durant ses 6 mois d'hospit qu'elle etait accoutumée donc difficulté à la calmer mais après ses 24h et tout dépend du bébé mais ma puce a mis 8 jours en s'en remettre après on la tenait plus dans la chambre.

Chao Ong, Ba (bonjour mesdames, messieurs)...voici les premiers mots de votre leçon vietnamienne. Ceci dit, pour celles qui souhaitent d'avoir des recettes de la cuisine vietnamienne, demandez votre plat et je vous enverrai sur votre messagerie la recette (ma femme et moi nous sommes passionnés de la cuisine). Pour revenir à ce forum, je vous trouve toutes formidables et nous sommes ravis d'être sur ce forum. J'ai lu que certains de nos petits chou sont opérés vers les 6 mois d'autres plus tard...je demande cela car notre enfant est né au Vietnam et le médecin là bas nous conseillait l'opération vers les 6 mois et lorsque nous sommes arrivés en France, le chirurgien ne pratique cette opération que si l'enfant n'atteigne pas 12 mois. Je voudrais partager votre avis sur ces deux pronostics.

Bonjour DINH, je suis la maman de 3 enfants et mon dernier est né avec une double fente labio palatine bilatérale il a été opéré il n'avait pas encore 2 mois pour la fermeture de la lèvre puis est venue ensuite l'opération du palais qui a été faite à 15 mois (le chirurgien voulait l'opéré avant mais je ne voulais pas passé les fêtes de noël à l'hôpital)....

L'opération a durée 1H-1H30 (fermeture palais), mais il faut compter l'anesthésie et le réveil donc en tout 3H -4H(à peu près)...

Erwan qui avait l'habitude de mettre ses mains et ses jouets à la bouche et bien là il n'a même pas essayé car il devait sûrement sentir qu'il y avait quelque chose de changé dans la bouche et il y avait peut-être aussi la douleur (qui n'a pas durée longtemps)....

En faite la cicatrisation se fait vite.... C'est là qu'ils sont étonnants nos bout de choux...

Et pour moi il vaut mieux les opérés lorsqu'ils sont petits, même si après l'opération, ils ont des peurs ou font des cauchemards ça ne dure qu'un temps et ils oublis (enfin j'espère) car pour beaucoup comme Erwan encore de nombreuses opérations les attendent......

peut être faut il demander à ton chirurgien pourquoi si tard. mon chirurgien opère entre 6 mois et 18 mois!

calvin a eu sa première à 6 mois 1/2.