l'annonce de la fente labio palatine de ma fille :(

oui sa me parrais enorme 6mois! je comprend pas pourquoi on a ete aussi malhonnete avec moi et qu on mais dis a 4 jours de vie. pq mentir sur sa. sa va me faire encore un choc de plus d aller voir le chirurgien y me semble ... moi qui pensais savoir a quoi m attendre bin pas du tout

Respire aurelie. 6 mois, ça peut paraître long mais je t'assure qu'avec un enfant ça passe très vite. Certains chir opère la levre vers 1 mois puis le palais mou vers 6 mois, etc... Donc attends la visite avec le chir qui opérera ton bébé car il n'y a que lui qui te decrira correctement son protocole. Et si le protocole ne te convient pas, tu as parfaitement le droit de demander un deuxième avis auprès d'une autre équipe.

Les chirurgiens ont tous des protocoles un peu différents. Certains chirurgiens opèrent la lèvre rapidement parce que c'est plus facile psychologiquement pour les parents. D'autres préfèrent attendre car cela permet : au maxillaire et au palais de bien se développer pour éviter qu'en fin de croissance le maxillaire supérieur soit en retrait; au bébé d'être plus résistant à l'anesthésie car il y a moins de risque passé un certain âge et un certain poids; au tissus d'être plus matures . )

Six mois ça peut paraitre long.... mais une fois que nous avons nos bébés dans nos bras ça passe vraiment rapidement et la plupart des parents ne sont plus vraiment pressé d'emmener leur enfant en salle d'opération.

mon fils a été opéré à 3 mois du voile du palais (tout au fond) puis à 6 mois du palais dur (en avant) et de la lèvre. Le fait de fermer d'abord le fond permet à la fente de diminuer et donc la fermeture de la lèvre devient moins compliquée et ça tire moins sur les sutures...ce qui aide à rendre la cicatrice plus fine. C'est encore une des raisons de ce protocole....

il faut effectivement avoir des infos du chirurgien qui opèrera ton enfant....et comme le dit Talonaiguille tu as aussi le choix du chirurgien et tu peux en voir plusieurs....

Bonjour,

La même chose nous est arrivé pour notre deuxième enfant. Lors de l'écho morpho (nous on ne pensait qu'à découvrir le sexe), le dr nous annonce différentes malformations dont la fente labio palatine ! Bien sur sans aucun explication. J'étais en pleure sur la table, mon mari ne comprenait pas ce qu'il se passait et malgré mes larmes aucune attention de la part de ce fameux "dr".
J'ai subi une amniocenthèse et pendant les 3 semaines d'attente nous avons été réveillés toutes les nuits et nous pleurions en pensant au pire, en imaginant cet enfant.
Finalement l'amnio était normale et une écho dans un centre spécialisé nous a confirmé qu'il n'y avait "que" la fente. Nous avons rencontré notre futur chir dans la foulée qui nous a tout expliqué.
Nous avons finalement été rassurés et avons pu enfin réinvestir cette grossesse !

Conseil : rencontre le plus tôt possible l'équipe chirurgicale qui prendra en charge ton enfant.

Courage !!

je passe mais journee a penser et je me demande vous ou est ce que vous avez pu trouver cet force d avance d accepter d etre fort pr ces petits boutchou et que moi je n y arrive pas j en ai meme une peur bleu. je me sens faible hors que en tant que mere on dois etre forte .... pourquoi se declique ne se fais pas autant je me disais oooh c est la grossesse autant maintenant je me dis plus que sa.... et sa ne sera plu qu une penser une image 3D mais une realite comment gerer tout sa!

je passe mais journee a penser et je me demande vous ou est ce que vous avez pu trouver cet force d avance d accepter d etre fort pr ces petits boutchou et que moi je n y arrive pas j en ai meme une peur bleu. je me sens faible hors que en tant que mere on dois etre forte .... pourquoi se declique ne se fais pas autant je me disais oooh c est la grossesse autant maintenant je me dis plus que sa.... et sa ne sera plu qu une penser une image 3D mais une realite comment gerer tout sa!

Nous avons vu le chirurgien hier il opere entre 4 et 6 mois car avant il y a un risque au niveau de l'anesthésie .notre bb2 à une fente labiale du côté gauchepour lui parcielle.pour accepter la fente de ton bb il faut que ds ts tete tu le soit.c pas facile je confime parle en autour de toi ca aide

Les chirurgiens préfèrent opérer les bébés vers 6 mois car effectivement il y a un risque avec l anesthésie . A mon avis ce doit être traumatisant pour un bebe venant de naitre de subir une opération non nécessaire si tôt . À 6 mois il a déjà un vécu et sait que la vie n est pas une souffrance .il acceptera bien mieux d être opéré .

auré-lie a écrit:

je passe mais journee a penser et je me demande vous ou est ce que vous avez pu trouver cet force d avance d accepter d etre fort pr ces petits boutchou et que moi je n y arrive pas j en ai meme une peur bleu. je me sens faible hors que en tant que mere on dois etre forte .... pourquoi se declique ne se fais pas autant je me disais oooh c est la grossesse autant maintenant je me dis plus que sa.... et sa ne sera plu qu une penser une image 3D mais une realite comment gerer tout sa!

Lorsque ton bebe sera la tu ne penseras plus a sa fente . Il te regardera sourira et sera heureux si toi tu l es. Quand tu seras chez toi tu ne feras plus attention à sa fente et quand tu le promèneras tu pourras lui donner une sucette deuxième âge en caoutchouc , cela cache bien la fente .

Citation :

.il acceptera bien mieux d être opéré .

oui mais bon ça c'est ton avis...parce que dans les endroits où les bébés sont opérés à la naissance ils n'ont pas l'air plus traumatisé qu'ailleurs....
A chaque âge ce n'est pas évident pour un enfant d'être opéré je pense. Et d'ailleurs j'ai trouvé plus facile quand Théo avait 3 mois que 6 mois....

Et puis si pour certains parents vivre avec cette fente semble impossible..alors autant qu'elle soit refermée tôt..et que les parents puissent nouer un lien normal avec l'enfant ..car les problèmes de liens posent bien plus de dégâts psycho que tout autre chose au final.
Je ne suis pas partisane des opérations à naissance pour des raisons médicale et d'évolution de la fente..mais au niveau du vécu de l'enfant et des parents je ne pense pas que ce soit pire qu'un autre protocole

En effet ce n est que  mon avis après avoir lu  des récits de mamans ici ou  ailleurs . Et encore à mon avis ,il vaut mieux attendre et bien choisir son chirurgien.

Bonjour Aurélie,
En mars dernier, à la 2e échographie, on nous annonçait que notre bébé était porteur de fentes bilatérales et on nous orientait vers des équipes spécialisées. Pour nous aussi, c'était une première grossesse et nous avons eu l'impression que le monde s'écroulait. Nous avons dû effectuer de nombreux examens complémentaires pour vérifier qu'il n'y avait pas d'autres problèmes associés. Nous avons imaginé le pire, nous nous sommes posés 10 000 questions, nous avons eu peur de ne pas être à la hauteur, de ne pas avoir assez de force... Et à chaque fois, dans les moments de doute, notre bébé bougeait dans mon ventre, comme pour nous dire "ne vous inquiétez pas, je suis là, tout va bien !"... C'est là que nous avons puisé notre force, que nous avons appris à lui faire confiance et à faire confiance dans la vie, même si les interrogations persistent "est-ce qu'il va réussir à s'alimenter?", "comment sera son visage?", "est-ce que nous aurons envie d'envoyer des faire-parts, de faire des photos?"... Et puis, Élouan est arrivé et nous nous sommes sentis ridicules avec toutes nos questions et tous nos doutes...
J'espère que ce message t'aidera à retrouver un peu de sérénité. C'est pt être par l'action que tu trouveras la force de dépasser tous ces doutes, en t'informant concrètement sur les différentes étapes qui vous attendent, sur l'équipement qu'il vous faudra à la maternité, en préparant l'arrivée de cette petite puce avec qui vous formerez bientôt une famille !
Je t'envoie plein d'ondes positives pour traverser ces moments de doutes.
Loulou56.

auré-lie a écrit:

je passe mais journee a penser et je me demande vous ou est ce que vous avez pu trouver cet force d avance d accepter d etre fort pr ces petits boutchou et que moi je n y arrive pas j en ai meme une peur bleu. je me sens faible hors que en tant que mere on dois etre forte .... pourquoi se declique ne se fais pas autant je me disais oooh c est la grossesse autant maintenant je me dis plus que sa.... et sa ne sera plu qu une penser une image 3D mais une realite comment gerer tout sa!

C'est peut être encore trop tôt pour toi... Pour ma part, ma situation est légèrement différente car mon loulou a un syndrome génétique en plus de la fente. Il m'a fallu que mon fils est 3 mois et me fasse ses 1ers sourires pour que je puisse commencer à aller de l'avant (c'est aussi à ce moment là que le diagnostic a été posé, encore merci isa ). Si tu as le courage de lire "notre histoire", tu verras que je suis passée par toutes sortes de sentiments. Courage aurelie, la lumière est devant toi. Ne reste pas seule, sors, prépare l'arrivée de ton bébé. L'amour d'une mère et inconditionnel mais ça tu ne le découvrira qu'à la naissance, ai confiance...

Twinnie, je me permets de te donner mon avis sans vouloir polémiquer, mais je trouve certains de tes propos culpabilisant. Je crois que c'est le fait de les répéter plusieurs fois comme si c'était le seul choix à faire...

Desolee si vous les voyez ainsi . Je voulais juste donner de l espoir a des futures mamans desesperees . C est ce qui nous est arrive .

twinnie a écrit:

Desolee si vous les voyez ainsi . Je voulais juste donner de l espoir a des futures mamans desesperees . C est ce qui nous  est arrive .

Je n'ai jamais douté de vos intentions. Je voulais juste vous faire part de mon ressenti. Le fait que je lise presque toutes les discussions, me donne une impression de répétition... comme si c'était le seul choix à faire. Chaque équipe chir a ses raisons de faire tel ou tel protocole. A chaque parent de faire son choix (quand on l'informe qu'il a le choix :/).

Oui en effet moi Aussi on m avait presente la chose comme ca et puis ma chir opere a 6 mois j ai eu du mal a comprendre Mais j ai fait le choix d attendre pour son bien oui ca n est pas evident de devoir se promener 6 mois " comme ca" Mais en effet ca passe tres vite apres tu as le choix il y a differents protocole a toi de choisir ce qui vous convien....nous on aurait pu aller a Toulouse meme distance et la bas Ils operent a 3 mois .....le temps de bien se renseigner partout et Elle avait déjà 3 mois et j ai opte pour 6 mois preuve qu une fois la tu et fichera bien de ce probleme et pensera a ton Bebe avant tout Mais c est tres dur a faire durant la grossese moi Aussi Je ne me suis pas sentie rassuree jusqu a la naissance ....pleins de courage a toi et profite de savoir ca maintenant et de t y preparer....toutes tes craintes font parties de ce travail ! C est ce que Je me disais ces long deniers mois de grossese....

Re

vraiment je ne serais comment vous remercier de tout vos messages qui me touche énormément cela fais vraiment du bien de pouvoir parler avec vous car vous comprenez ce par quoi nous pouvons passer durant toute cet petite aventure exeptionnelle que peux de personne comprenne ou savent ce qu'est une fente labio palatine unilatérale gauche! j'essaye d'en parler avec mon entourage mais je me fais regarder d'un air bizar """ ooooh dis c'est quoi ce truc""" ! ma pauvre tu n'a vraiment pas de chance dis donc toi il a fallu que sa tombe sur toi! bref le genre de commentaire qu'on se passerais royalement mais bon graçe a cela sa me permet de faire un peu de nettoyage dans les vrais personnes attentioner et a l'écoute... merci à vous les filles vous etes devenu mon petit rayon de soleil le temp de quelque parole delicate et rassurante sa me rechauffe le coeur...

plus que 2 jours et je vais rencontrer le 1er chirurgien et son équipes. je vais quand meme prendre rdv dans l'autre hopital pour voire comme vous m'avez dis chaque chir a son protocole donc je vais voir je vous en parlerais et on verra qu'est ce qui parrais le meilleur pr ma tite puce.

est ce que vous avez préparer une liste avec les questions a poser? je pense que cela serais une bonne idée histoire de ne pas en oublier une sur le coup de l'emotion.
d'un autre coté je me dis est ce qu'il va pas me prendre pour une folle avec ma serie de question ....

gros bisous à vous toutes

Oui c est une bonne chose a faire is tu ne l oublie pas a la maison comme Je fait a cheque fois  <grrr< <grrr< <grrr< <grrr< <grrr< 

Des idées pour tes questions : https://fente-labio-palatine.forumactif.com/t1210-exemples-de-questions-que-l-on-peut-poser-au-chirurgien

bonjour et félicitation pour la grossesse, j'ai 16 ans et suis née avec une fente labio palatine unilatérale gauche comme ton bébé, cependant, j'ai eu droit à une prolongation à la joue gauche, comme avec le lycée je suis un peu prise, je n'est pas pu lire ta présentation avant, donc si tu as des questions, n'hésite pas à me les posés :D
P.S: je n'ai pas vu mon chir mardi, mais ses collègues, dr PICARD, DINER, VI-FANE et TOMAT ainsi que plusieurs autres qui allaient et venaient de moi à une autre salle, en tout il devaient être une petite dizaine!!

oui prepares toutes les questions qui te trotte dans la tete tu ne doit pas hesiter ne restes pas avec des doutes 
je comprend ton point de vue surce qui est dit dans un premier temps et ce uqui se passe vraiment lorsque u'on nous a annocé la fente de notre loulou on nous a egalement dit que l'operation devarait avoir lieu a ses 1mois environ et pui le jour de la visite avec l'equiˆe chirurgical est arrivée et là on nous dit pas avant 6mois sur le coup j'en aurait pleuré et puis une fois mon bonhmme avec moi tout est pasé si vite que jen'ai pas vu ces 6mois passer 
apres je pense que si tu peux voir plusieurs equipes profites en fait toi ton avis tu verra avec laquelletu te sens le plus a l'aise car c'est important

Prends le temps de te poser et de discuter avec le chir. Seul, le chir pourra répondre à tes questions.
Pour ma part, 6 mois passent très vite, j'ai pris de temps pour connaître Maéline, ses besoins, son alimentation, ce qu'il lui convenait...

Je n'avais plus du tout hâte à l'opération. Après l'opération, son visage avec sa fente m'a manqué pendant quelques jours. Mon compagnon et moi étions prêts à attendre plus de 6 mois, du moment que le résultat était là, nous voulons le meilleur pour notre fille.

Essaye de voir du monde, il faut sortir et te changer les idées. Prends soins de toi et de ta fille...

honnetement 6 mois je trouve sa énorme mais la fois je me dis quel son les risques de le faire plutot et aussi rester 6 mois a la maison mon mari ne vera pas la petite pendant tout se temps c'est enorme! ici je vais rencontré une 1er équipe demain... je sens déjà que je vais entendre des choses qui vont re lancer les pleures les inquietudes. j'ai préparer ma liste de question j'en suis déjà à plus de 3 pages.... après cela je vais prendre un autre avis dans le 1er hopital ou j'avais été mais visiblement comme vous dite les protocole on l'air bien différent de l'un a l'autre suis de demain il opère avec l'ancienne méthode à se que j'ai pu comprendre et l'autre la nouvelle ... ou ai la différence me diriez vous!??? je suis comme qui dirais vraiment pas impatiente tellement l'angoise est la...

bon dimanche à tous

Pourtant ce rdv rassure souvent plus qu autre chose moi ma chir m as montre des photos d enfants avec la meme fente que ma fille et opere par Elle meme et en voyant le resultat Je me suis sentie rassuree ....
Les raison que m as donner ma chir pour l attente c est car la cicatrisation se fait mieux a 6 mois pour la premiere operation et qu il fallait attaindre un Bon poid pour l anesthesie ensuite le palais est opere entre 14 et 18 mois !!! Compare a d autre qui le font beaucoup plus tot Je me suis biensur demande pourquoi ? Et Elle m as garantie qu avec as methode qui est celle du docteur talmant il y avait 0% de chance qu il reste un trou .... Et la raison pour laquelle Elle attend c est qu une fois le voile ferme la fente retrecit et donc Elle tire moin sur les tissues....après d autres trouveron des Bonnes raisins d operer tot Aussi ...c est a vous de voir et puis meme si Elle n est pas operee pourquoi ne pourait Elle pas voir son pere tu n est pas obliger de rested a la maison ....

je suis d'accord avec sandrine une fois que tu sera en face du chirurgien et qu'il t'aura expliquer la pise en charge a venir certes il te restera des inquietudes mais certains points seront eclaircie et il devrait pouvoir te rassurer
moi aussi 6 mois je trouvait ça long durant la grossesse et en fait apres je trouvait ça trop court et comme sandrine au début ça petite bouille me manquait c'etait plus tout a fais le bébé qui etait sur on ventre 6mois plus tot je le trouavis finalemet tellement parfais avant que je ne voyais pas pourquoi il devait supporter tout ça