fente labio palatine de Marie 28 ans

Bonjour a tous,
Je viens de m inscrire sur ce site car g eu le mm soucis que vos petitous il y a maintenant presque 30 ans.
Au depart je suis venue visiter ce site car mes parents ont refuse de me prendre en photo ou de me laisser prendre en photo qd j etais petite, du coup il y a comme un vide en moi, et je voulais savoir...
Maintenant que je vois ttes ces photos toutes aussi chou les unes que les autres, je suis soulagee, et je comprends mieux le surnom de petit chat de mon pere et mon frere. Ma mere a tjours vecu ma difference comme un echec, elle n a pas reussi a mettre au monde un bb "parfait" , du coup, on s est eloignee au fil du tps. Heureusement que mon pere et mon frere etait la pour me faire avoir un caractere de battante et me montrer a quel point je suis aimee.
La plus dure des epreuve a traverser et d accepter le regard parfois insistant des gens autour de nous, et le pb c que des gens pas tres fino y en a a tt age...
Je voulais souhaiter du courage a ts les parents, et a ts les bb, et surtout beaucoup d amour...
Besos a todos!

Bonjour a tous
je m'appelle Emilie j'ai 24ans je suis maman d'un petit Garcon Kenzo qui va avoir 4ans le meme jour que sa maman nous venons de picardie dans la somme
Actuellement je suis enceinte de 5mois d'un petit garçon que nous appelerons Lenny mais y'a un soucis avec ce petit bonhomme ca fait 3jours que nous avons appris moi et mon mari lors de l'echo morphologique que lenny naitra avec une fente labiale unilaterale pour le moment on ne sais pas si sa touche autre chose
le ciel nous es tomber sur la tete c'est tres dur je me pose beaucoup de questions mon mari a digere la chose et attend son fils avec impatience mais comment se preparer a sa!!!
Voila ma petite histoire

Bonjour et bienvenue à toi. Merci pour ton récit.

bonjour marie

sur le fofo.
Tu ne voit plus du tout ta maman ?? je suis aussi née avec une flp et dieu merci mes parents ont toujours ete la pour moi.

Bienvenue !
Oui, moi aussi j'ai ce problème de photos absentes. Les seules que j'ai ont été faites à un âge où les opérations avaient déjà eu lieu et je les ai récupérées par hasard après la mort de ma grand-mère qui, elle, en avait prises. Je suppose que ma mère ne pouvait pas supporter de voir des photos alors ils n'en ont pas fait. Je ne lui en veux pas mais aujourd'hui ça fait bizarre de ne pas savoir à quoi on ressemblait, c'est vrai.
J'essaye plutôt de comprendre sa façon de voir, car je sais que je ne pourrai pas la transformer. Je crois qu'à l'époque elle était déprimée et qu'elle a complètement occulté tout ça pour se sentir mieux.
Le regard des autres, c'est vrai que c'est souvent difficile à supporter, surtout quand on se sent mal intérieurement. Mais avec l'âge on apprend à relativiser et à ne tenir compte de l'avis que des personnes qui comptent vraiment. C'est un travail sur soi.
Bises.

Bienvenue

bonjour marie et et merci de ton message sa me touche ce que tu dit et reste comme tu ai avec du caractère parce de tout facon il en faux dans la vie meme sans malformation ca change rien merci encore.
je suis virginie maman d'une louloute le haut de ses 4 ans qui c'est ce qu'elle veut et une combattente pour la vie.

binevenue lenny et marie64

Bonjour Marie64 et bienvenue!

C'est vrai, c'est dommage que tes parents n'aient pas fait de photos à ta naissance mais je pense qu'à l'époque cela devait être très dur d'avoir un enfant avec une malformation dans le sens ou elle était toujours découverte à la naissance et qu'il n'y avait pas autant d'info qu'aujourd'hui que ce soit d'un point de vue médical ou des forums.
Nous avons découvert la fente de notre fils à sa naissance et dans ce cas c'est vrai que ce n'est pas facile à gérer. D'ailleurs mon mari refusait de sortir dans les magasins ou les lieux publics avant l'opération de la lèvre. Il faut dire que tant la phase d'acceptation n'est pas passée, moralement c'est assez difficile et on ne sait pas comment réagir face aux regards des gens etc... Après lorsqu'on a rencontré le chir, on a été totalement rassurés et beaucoup plus sereins. Malgrès tout, dès que nous avons vu la frimousse de notre bébé à sa naissance nous avons été envahis d'amour et je pense que pour tes parents il en a été de même.
Biz.

Bonjour Marie, et bienvenue sur le forum!

Moi c'est Chrisangel, j'ai le même âge que toi (je vais avoir 28 à la fin de cette année), et je suis également née avec une fente labio-palatine bilatérale.

Je ne trouve pas les parents très gentils de ne pas accepter l'enfant avec une différence, et de ne pas prendre de photos avant ou aprs l'opération. Pour ma part, j'ai eu de la chance d'avoir uen famille aimante, des parents qui ont beaucoup fait pour que je sois "bien" (parfois je les acccuse même d'en avoir fait trop), même s'ils n'ont pas su me donner (assez) confiance en moi. Quant aux photos, ma mère en a fait, avant les opé, après les opé. Une infirmière avait demandé mais pourquoi vous prenez des photos? Les parents en général ne veulent pas prendre l'enfant comme ça en photo... et ma mère a répondu "quand elle sera grande, elle voudra savoir comment elle était". Et effectivement, co:mbien de fois n'ai-je pas pris mes photos avec émotion, et parfois étudié cette fente sous toutes les coutures... (enfin, sous toutes les coutures est un peu exagéré bien sûr! )

Je te souhaite bon courage pour la suite.

tu sais Christelle je ne pense pas qu'il s'agisse d'une question de gentillesse ou pas....chaque famille fait du mieux qu'elle peut et pour certains parents la fente est un choc très dur à surmonter ....on ne peut pas porter des jugements de valeurs là dessus. c'est souvent par douleur et souffrance que les parents réagissent d'une manière ou d'une autre....
l'enfant est victime de sa fente..mais le parent aussi ......il ne faut pas l'oublier ....

Oui Marie il est important de pouvoir se réapproprier son histoire...c'est en toute conscience de cela que nous avions décider de prendre des photos de notre bébé...et puis une fois Théo au monde de toute manière on était tellement gaga qu'on l'a photographié en long et en large....les photos de lui avec sa fente sont encore accrochées au mur chez nous ...moi je le trouvais vraiment mignon avec sa fente....ça m'a manqué de ne plus le voir comme cela après l'opération.
Mais c'est bien pour toi que tu puisses voir nos enfants ici.....les fentes se ressemblent et cela te donnera une bonne idée de toi bébé....

théomama a écrit:

tu sais Christelle je ne pense pas qu'il s'agisse d'une question de gentillesse ou pas....chaque famille fait du mieux qu'elle peut et pour certains parents la fente est un choc très dur à surmonter ....on ne peut pas porter des jugements de valeurs là dessus. c'est souvent par douleur et souffrance que les parents réagissent d'une manière ou d'une autre....
l'enfant est victime de sa fente..mais le parent aussi ......il ne faut pas l'oublier ....

Coucou Isa,

Oui, je me disais aussi, mais c'était tard, peut-être suis-je un peu dure et trop dans le jugement quand je dis que je ne trouve pas très gentil de faire ça. Je suis d'une personnalité un peu agressive. Je ne peux pas me mettre dans la peau des parents, et chaque parent est différent. Et parfois on croit que ce sont nos parents qui ont fait mieux que les autres parents, et d'autres fois on pense que les autres parents ont été mieux que les notres. Du moins, c'est mon cas, je me dis parfois que mes parents ont été encore meilleurs, et d'autres fois en lisant certains témoignages je me dis que leurs parents ont fait mieux


Mea culpa si j'ai été dure envers tes parents Marie.

oui difficile de faire des jugements de valeur sur qui a fait le mieux quoi en matière d'éducation

on fait..au mieux qu'on peut...et puis parfois on croit bien faire et finalement on se rend compte que c'était pas ça.....

j'ai tout autant de tendresse pour toutes les petites mères et les petits pères que pour leur bébé porteur de fente....

être maman d'enfants différents c'est vraiment pas simple du tout

Eh oui... Tu vois la mienne a su me donner l'amour nécessaire pour grandir et être normale (côté médical mais aussi côté éducation, elle m'a beaucoup fait travailler pour que je puisse vivre tout à fait normalement), mais pas assez au niveau de la confiance en soi, du positivisme.

Par exemple je manquais d'équilibre (problème inhérent au problème d'audition, du moins chez moi, chez les autres je ne sais pas?), et elle m'a pas mal fait travailler de ce côté-là.

Mais enfin n'envahissons pas trop le post de Marie avec notre discussion, si tu as envie on continue cette conversation là par MP?

Bonne soirée à tous!

mais je crois qu'on a fait le tour

Effectivement