Nos bébés et la fente labio-palatine
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 fente labio maxillaire

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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptyMer 4 Déc 2013 - 21:53

J'avais loué un tire lait à double pompage. Et j'alternais sein et biberon. C'est mieux de pendre double pompage ; une partie est remboursée par la sécurité sociale et pour l'autre partie, ma mutuelle complétait.
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Laurent.Vanessa
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptyMer 4 Déc 2013 - 22:42

Ah oui top pour les bibs à tester car moi ils n'avaient rien à me proposer, j'ai du faire toute seule. Ils n'ont pas su utiliser mes bibs medela spéciale needs. C'est bien d'avoir une aide pour les débuts...
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptyMer 4 Déc 2013 - 22:53

Ici pareil, ils ne savaient pas utiliser le bib medela. Du coup, lucas ne buvait quasi rien la nuit quand c eux qui donnaient le bib.
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptyMer 4 Déc 2013 - 23:04

Oui à priori c'est ce qu'il me disait mais je vais rappeler pour confirmer on ne sait jamais.
Si jamais, les bibs speciaux (medela) s'achètent en pharmacie ou uniquement sur Internet ?
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptyMer 4 Déc 2013 - 23:10

Tu en trouves en pharmacie. Mon mari l'a commandé le matin et nous l'avons eu l'après midi. C'est un achat que tu peux envisager de faire au dernier moment.
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptyMer 4 Déc 2013 - 23:12

Super ! Je suis déjà plus serreine en sachant tout ça !
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptyMer 4 Déc 2013 - 23:22

J'ai une question concernant l'alimentation. Comment un bébé avec une fente palatine peut prendre une tétine normale ? Certaines d'entre vous disent qu'elles ont utilisé des tétines 2ème age mais s'il y'a un trou comment est-ce possible ?
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptyMer 4 Déc 2013 - 23:37

Tout dépend si le chir fait ou non une plaque de tétée. Et puis souvent il faut appuyer sur la tétine avec ton doigt pour aider ton bébé à boire.
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptyJeu 5 Déc 2013 - 8:51

certains bébé s'en sortent bien avec une tétine normale... même sans plaque de tétée....ça dépend vraiment des enfants... dans ce cas la tétine prend appuis du côté fermé du palais....
on ne peut pas trop savoir au départ.....
Mais certains bébés de ma connaissance ont du droit à une plaque de tétée chez Mme Kauffmann.

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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptyJeu 5 Déc 2013 - 12:00

Pour le moment elle ne m'en a pas parlé lors du rv, elle m'expliquait que les bébés se nourissaient plutôt bien une fois la tétine adéquate trouvée.
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptyVen 6 Déc 2013 - 8:55

ok...et bien vous verrez bien pour la suite....
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptyVen 6 Déc 2013 - 12:56

J'ai l'impression que les médecins ne disent pas tout en fait, ou alors ils omettent certaines choses...
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptyVen 6 Déc 2013 - 13:55

Qu'est ce qui te fait penser ça ?
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptyVen 6 Déc 2013 - 16:47

Hé bien on me dit que dans la plupart des cas l'allaitement est possible, que ce sont des enfants qui n'ont pas de problèmes pour s'alimenter, que les sequelles sont rares...quand on entend ça c'est rassurant c'est certain. Mais je pense que ça ne reflète pas vraiment la réalité.
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptyVen 6 Déc 2013 - 17:25

Oui je comprends.
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptyVen 6 Déc 2013 - 18:46

oui effectivement ...on t'a un peu enjolivé la situation...c'est vrai que pour certain enfant tout se passe au mieux...mais pour d'autres c'est pas pareil.....


Dernière édition par théomama le Sam 7 Déc 2013 - 15:57, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptySam 7 Déc 2013 - 11:56

En tous cas ce forum m'a permise d'y voir plus clair dans tout ça. Merci à toutes !
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptyVen 31 Jan 2014 - 12:47

Bonjour,

Je reviens vers vous car je me pose une question pratique. Est-ce que vous avez pu faire garder vos enfants en creche ? Ou pour celles qui ont eu recours à une nounou est ce que vous avez eu du mal à trouver à cause de la fente ?
En principe les opérations devraient être faites tout juste avant que je reprenne le travail mais sait-on jamais...il peut toujours y avoir des imprévus donc je me demande si le palais n'est pas opéré est-ce que les creches et nounous s'occupent de nos enfants sans pb...

merci à ceux et celles qui répondront !
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptyVen 31 Jan 2014 - 14:31

Oui tu trouvera il faudra juste leur expliquer...et s y prendre tot car les places en creches sont rare et certaines nounou on un peu peur face a l alimentation....mais bcp ici l on fait donc c est possible!
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptySam 1 Fév 2014 - 12:31

Pour les crèches, effectivement il faut s'y prendre tôt, aucune difficulté par rapport à la fente. Par contre, côté nounou s'est plus compliquée. Elles ont peur à l'alimentation et ne connaissent pas le problème. J'ai trouvé une nounou juste à côté du boulot comme ça si il y avait un problème pour nourrir ma fille, je pouvais y aller. Elle était rassurée et au final tout s'est très bien passé.

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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptySam 1 Fév 2014 - 17:08

Bonjour,

Pour les inscriptions sur Bordeaux, nous avons le RAM, relais d'assistantes maternelles, qui gère aussi les inscriptions en crèche.J'ai donc fait un dossier au RAM, a 3 mois et demi de grossesse, mentionnant mes souhaits.J'ai préféré mettre en premier choix la crèche ( la plus proche de mon domicile, de toute façon c'est par secteur), et effectivement plus tôt on en fait la demande, mieux c'est, les places sont chères.
Puis a 5 mois de grossesse, je suis allée, après avoir eu la confirmation de la fente a l’écho, voir la directrice de la crèche l'a plus proche de moi.J'ai eu un rdv.J'ai ainsi pu lui demander s'il pouvait prendre mon bb, celle ci connaissait la malformation.Les crèches ont une équipe pluridisciplinaire, avec pédiatre, puéricultrice, éducateurs jeune enfants, infirmière,psy, donc pas de soucis pour eux sur la prise en charge.
En ce qui concerne les assistantes maternelles a domicile, je pense que certaines peuvent être sensibilisé, et du coup, elles oseront prendre la responsabilité.
Les crèches prennent la responsabilités de fait ( bien sur en lien avec les parents, pour voir aussi le protocole de prise en charge suivant l’affection)
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charlotte16
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptyLun 3 Fév 2014 - 12:52

Bonjour,

j'ai rencontré des difficultés pour trouver une assistante maternelle et la puéricultrice de la PMI a pris en charge la recherche d'assistante maternelle à ma place pour m'éviter d'essuyer les refus.
Au final, j'ai trouvé une assistante maternelle qui a accepté de garder ma fille et elle l'a fait avec brio. Je dis souvent que si ma fille a mangé à la cuillére à 4 mois (avec le palais ouvert, elle a été opérée du palais à 10 mois) c'est grâce à sa nounou qui a été très patiente. J'ai beaucoup de reconnaissance pour elle, c'est une sacré responsabilité.
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptyVen 7 Fév 2014 - 12:58

Merci pour vos réponses. J'ai effectivement fait mes demandes en crêches très tôt.
Est-ce que vos enfants étaient déjà opérés lorsque vous les avez mis en crêche ou chez une assistante maternelle ?
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptyVen 7 Fév 2014 - 13:06

Quand ma fille est allée chez la nounou, elle avait 4 mois et son palais a été opérée à l'âge de 10 mois.
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 EmptyVen 7 Fév 2014 - 16:11

Mon fils a été en crèche un mois après son opération (fente palatine postérieure).
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire   fente labio maxillaire - Page 3 Empty

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