Nos bébés et la fente labio-palatine
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 fente labio maxillaire gauche

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emiliesteve
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emiliesteve
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MessageSujet: fente labio maxillaire gauche    fente labio maxillaire gauche  EmptyMer 23 Avr 2014 - 11:47

bonjour a tous ,
je m'appelle emilie j'ai 20 ans je suis du pas de calais je suis enceinte de bientot 8 mois j'attends mon premier enfant qui sera un petit garçon qui se prénommera pablo .
a l'echo des 22 sa nous avons appris que le ptit aurais une fente labio maxillaire gauche ce fut le choc pour moi mais au fil des semaines je m'y fait et je l'accepte
comment avez vous appris cette nouvelles ?


il se fera opéré le 26 juin pour sa levre a lille a l'hopital jeanne de flandre par le docteur wolber
est ce que quelqun a deja eu affaire avec ce chirurgien ?

merci davance pour vos reponse
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire gauche    fente labio maxillaire gauche  EmptyMer 23 Avr 2014 - 12:48

Bienvenue emilie. Je t laissé une réponse sur l'autre discussion.
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emiliesteve
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire gauche    fente labio maxillaire gauche  EmptyMer 23 Avr 2014 - 22:36

coucou oui j'ai vue ta reponse
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théomama
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire gauche    fente labio maxillaire gauche  EmptyDim 27 Avr 2014 - 9:21

coucou Emilie...et bienvenue....avec un peu de retard...
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emiliesteve
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire gauche    fente labio maxillaire gauche  EmptyDim 27 Avr 2014 - 14:48

merci Smile
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théomama
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire gauche    fente labio maxillaire gauche  EmptyDim 27 Avr 2014 - 21:05

pour répondre à ta question...il y a plus de 16 ans maintenant que nous avons appris que notre fils aurait une fente labio maxillo palatine.
Ce fut un drame...nous en avons pleuré durant des jours....et puis nous avons vu la chirurgienne rapidement et cela nous a un peu rassuré.
la fin de la grossesse a été assez angoissante...et voir notre bébé a été un soulagement. C'était le plus beau bébé du monde....!!!!
les opérations se sont bien passées..même si ce n'était émotionnellement pas facile...
Notre fils a eu 16 ans cette semaine...et il va bien!
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lolabunny
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire gauche    fente labio maxillaire gauche  EmptyLun 28 Avr 2014 - 14:54

Bienvenue a toi !!
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emiliesteve
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire gauche    fente labio maxillaire gauche  EmptyMar 29 Avr 2014 - 16:42

merci pour ta réponse théomama , oui pareil depuis que j'ai rencontrer le chirurgien je suis un peu plus rassurée , on a voulu faire une echo en 3D mais on a pas pu voir sa fente car il suçait son pouce et il collait sa tête aux placenta ^^ c'est déjà un ptit filou lol

la fin de la grossesse est très angoissante pour moi aussi je me réveil souvent en pleine nuit car je fais beaucoup de cauchemars ... il n'y a pas une journée ou je pense pas a sa malformation je m'imagine beaucoup de choses dans ma tête ..
heureusement que mon copain est la pour me soutenir car la famille n'est pas très présente pour nous appart une ou deux personnes
j'aurais une question comment ton entourage avait réagi sur la malformation de ton fils ?
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire gauche    fente labio maxillaire gauche  EmptyMar 29 Avr 2014 - 16:43

Merci lolabunny Smile
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charlotte16
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire gauche    fente labio maxillaire gauche  EmptyMar 29 Avr 2014 - 19:38

C'est curieux le fait récurrent que les bébés atteints de fentes cachent leur visage au moment de l'écho. Ce fut le cas pour moi, il a fallu faire trois échos pour voir le visage, elle avait les deux poings devant la bouche et quand la gynéco repoussait un poing, c'est l'autre qui prenait la place. Au moment de l'écho 3D on voyait bien le visage mais au bout d'un moment comme pour manifester son ras le bol, notre bébé s'est retourné, plus moyen de voir son visage. ET je l'ai lu à plusieurs reprises sur le forum. Il va falloir faire une étude la dessus Smile 
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emiliesteve
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire gauche    fente labio maxillaire gauche  EmptyMar 29 Avr 2014 - 21:35

oui je trouve sa bizarre aussi j'ai du faire plusieurs échographie pour voir son visage met a chaque fois il mettait ces mains devant son visage et la a la dernière echo il avait coller sa tête aux placenta et sucer son pouce .

j'avais poser la questions aux gyneco pour savoir pourquoi il mettait tout le temps ces mains au visage car je pensais que sa fente le gênait mais elle me dit que non ces parce que le bebe ressent qu'on l'observe pour voir son visage donc il met ces mains a son visage pour se cacher ^^ après je ses pas si ces vraiment sa ou pas lol
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire gauche    fente labio maxillaire gauche  EmptyMer 30 Avr 2014 - 7:25

mon gynéco aussi disait que les bébés sont pudiques.....mon fils aussi avait tout le temps les mains devant la fente. Il préférait nous montrer son zizi  lol!  l'air de dire...qu'on en avait assez vu...

Nous avons averti tout notre entourage durant la fin de la grossesse...et la nouvelle a été bien accueillie dans la mesure où nous avons eu le soutien de tous.Après la naissance mon enfant a bien été accueilli de tous.....
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lolabunny
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire gauche    fente labio maxillaire gauche  EmptyMer 30 Avr 2014 - 10:54

La mienne c'était pareil ont a vu 1ou2 fois de profile et après elle était toujours de dos ont a jamais pu mesure son nez ni rien,.
Elle est née avec une fente palatine 'simple' une fente dans le palais mou.
J'en es parler qu'a certaine personne .
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire gauche    fente labio maxillaire gauche  EmptyMer 30 Avr 2014 - 14:36

nous a l'echo 3d on a vu son ptit nez a peine 2 secondes pour nous il avait pas l'air d'être touché on verra bien a la naissance ..
Nos 2 familles sont aux courant beaucoup de personnes nous disent que c'est pas grave c'est rien il se fera opéré et après c'est terminer .. Je ses qu'il est en bonne santé mais sa nous fait quand même mal d'entendre des choses comme sa
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charlotte16
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire gauche    fente labio maxillaire gauche  EmptyMer 30 Avr 2014 - 18:43

Tu sais c est toujours plus facile quand c est chez les autres. Moi je dis que ce n est pas rien. Que nos enfants connaissent trop tôt le bloc opératoire et le milieu hospitalier, mais je me suis toujours dit que ma fille avait deux bras, deux jambes et un cerveau qui fonctionne normalement. Et pouvoir échanger avec son enfant et que son enfant puisse avoir un cursus normal, c est ça le plus important. Après des gens maladroits voir imbéciles tu en auras toujours sur le bord de ton chemin.
Quand j ai appris à mes collègues que ma fille aurait une malformation, il y en a une (maladroite), qui m a dit que ce n'était rien, elle a trois enfants et je lui ai répondu : "vous avez déjà fait opérer un de vos enfants à l'âge de 15 jours? Non alors vous ne pouvez pas me dire que c est rien". Inversement j'ai un collègue qui est venu me dire "je suis au courant mais je ne sais pas quoi te dire". Tu vois ça fait plus de 16 ans mais cette phrase je l'ai retenu car je me dis qu on a le droit de ne pas savoir quoi dire (et je m'en suis servie depuis à plusieurs reprises) mais on ne peut p1s ignorer sue les gens sont dans la peine.
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire gauche    fente labio maxillaire gauche  EmptyMer 30 Avr 2014 - 19:30

non c'est sûr que ce n'est pas rien...
mais cela dit vos familles adoptent une attitude rassurante..et cela est une bonne chose....on a déjà vu des familles chez lesquelles la nouvelle passait très très mal....
alors je dirais que c'est un bon départ.....s'ils ne banalisent pas tout non plus....afin que vous puissiez être reconnu aussi dans votre souffrance et les moments plus difficiles.
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laufrajac
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MessageSujet: Re: fente labio maxillaire gauche    fente labio maxillaire gauche  EmptyJeu 1 Mai 2014 - 23:57

bonjour Emilie et Steve

Voilà plus de 16 ans que l'aventure a commencé et n'est pas encore finie !...L'annonce a été un bouleversement pour nous !.... pourquoi nous ? tout s'écroule ! On en veut à la terre entière ! Le rendez-vous avec le chirurgien nous a rassuré un peu mais à l'approche de Bébé, le stress devenait insupportable ! Nous étions pressés de son arrivée ! La naissance de Lucas fut un moment magique ! c'était notre enfant , le plus beau ... oui oui le plus beau !.... nous nous étions focalisés sur la fente et oubliés l'essentiel, notre fils!! ... un enfant, un bébé certes un avec un petit trou mais un BEBE !....
Comme vous, et même si les gens veulent nous rassurer, je ne supporte pas ...c'est pas grand chose! ça s'opère bien ! Effectivement cela s'opère mais voir son enfant à 12 jours opéré ce n'est pas facile!... et on ne sait pas combien de fois il se fera opérer !... Lucas, adolescent comme les autres, s'est fait opéré 12 fois en 16 ans et doit subir encore une ou deux opérations !... Certes nous sommes contents du résultat mais ce n'est pas rien !... pour lui surtout et pour nous parents !!!
Bref c'est une aventure qui ne sera pas facile, avec des bas mais surtout des hauts ! ...Lucas croque la vie à pleines dents et nous comble de joie !
Enfin n'hésitez pas à consommer ce forum ! cela fait du bien ! On se sent un peu moins seul !
A bientôt
Laurent
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