fente labio maxillaire

Bonjour,

Je suis enceinte de 6 mois et attends un petit garçon. Pour le moment on nous a dit que notre fils avait une fente labio maxillaire de 3mm. Le diagnostic n'est pas très précis car nous n'avons pas encore vu si le palais est touché ou pas. On se demande ce que peut représenter 3mm sur un bb...
Je dois voir le chirurgien dans les prochain jour, Dr KAUFFMAN à Strasbourg.
Quelqu'un connait-il ce chirurgien ?
Par avance, merci pour vos réponses !

Bienvenue sur le forum et félicitations pour ta grossesse.

Tu pourras trouvé un début de réponse ici pour le dr kauffman : https://fente-labio-palatine.forumactif.com/t5242-dr-kauffmann-strasbourg?highlight=KAUFFMAN+%E0+Strasbourg#117485

Merci beaucoup !

coucou et bienvenue....

3mm c'est une petite fente... pas trop large.... mais bon de toute manière l'un dans l'autre...large ou pas... une fente reste une fente....

oui plusieurs enfants du forum sont ou ont été suivis par la Drss Kauffman....j'ai toujours entendu des échos positifs de cette chirurgienne...

Bonjour et bienvenue,

Tout d'abord félicitations pour cette grossesse. Je suis d'accord avec Théoma, au début, je restais bloqué sur les mm de la fente de ma fille moi, on m'a dit 6 mm. Le chir nous a dit que ça dépendait comment mesurait le médecin lors des échographies.

Tout ça pour dire que cela reste une fente et que votre loulou devra suivre le protocole pour la fermeture. Je peux te dire qu'au final quand bébé est dans nos bras et bien on ne fait plus attention à la grandeur de celle-ci...

Oui en effet c est une " petite" fente...celle de ma fille fesait 13 mm ! Mais ca ne m as pas choquee et comme ma chir me dit la taille ne fait pas d importance sur le resultat ...enfin souvent quand la fente est petite le nez est moin touche je trouve quand meme...

Merci !
Oui c'est vrai que pour l'instant on pense beaucoup à la largeur de la fente et au fait que le palais soit touché ou pas...ça nous travaille et du coup on attend avec impatience la prochaine écho (semaine prochaine) et le rv avec la chirurgienne. D'après vous la fente n'est pas très large, c'est assez rassurant même si la fente est bien la.

J'appréhende aussi le regard des gens sur mon fils, les visites après l'accouchement...comment l'avez-vous vécu ? Faut-il en parler dès maintenant ?

Pour ma part, je pense qu'il faut faire comme vous sentez les choses, suivre son instinct. Il est mieux, je pense, de l'annoncer à la famille et aux amis proches qui verront bébé assez rapidement après la naissance. Pour les autres, à toi de voir.
Ici, le handicap de mon fils n'est pas un tabou. J'en parle sans soucis mais je reste malgré tout prudente avec certains de mes collègues en ne donnant pas tous les détails.

Pour le moment c'est difficile à dire, il s'agit de ma première grossesse et j'essaye de me préparer à accueillir mon fils de la meilleure manière qu'il soit. Ma famille est au courant et je n'en parle pas à mes amies, pour le moment je ne le sens pas mais je me demande s'il est bon pour l'enfant de ne pas en parler. Je me dis que pour le moment je ne dois pas assumer sa malformation et j'espère que le temps changera les choses.
Pour me préparer j'attends aussi la prochaine echo avec impatience, je me dis que je pourrais avoir une idée de ce que ca représente...

Oui moi j attendrai l echo pour etre sure ...moi j ai prevenue les personnes qui allait forcement la voir histoire de ne pas avoir de grosse surprises apres chaqun gere comme il peut...malgres a " grosse" fente de ma fille je n ai jamais eu de gens mechant qui critique ...ils se demande plus ce qu elle a ....et les regards un peu insistant...le plus dur c est les enfants ils ne comprenne pas du tout alors souvent je voyait leur doight pointer ma fille en demandant ce qu elle avait a leur parents. ..mais ca n est qu une periode a passer ....tu n as pas regarde les albums photos encore?

Je me suis inscrite et attends qu'on m'autorise l'accès aux albums. Je pense que ça m'aidera de voir les résultats mais je me dis quand meme que chaque cas est unique.
C'est sur que ca doit etre dur le regard des enfants...

Pour ma part, ce n'est pas le regard des enfants mais les explications maladroite des parents. Quand je peux, je prends les devants et explique moi meme.

Ca peut se comprendre que certains soient maladroits si la malformation n'est pas connue. Moi je ne savais pas du tout ce que c'était avant qu'on me le dise il y'a 1 mois car nous n'avons jamais eu de cas dans ma famille ou celle de mon mari.
Prendre les devants est une bonne attitude je pense.

Bienvenue sur le forum

Pour ma part, nous avons prévenu la famille, les amis. Concernant, les visites à la mater, les grands-parents sont venus chacun leur tour, les tatas aussi et les amis également. On ne voulait pas trop de monde en même temps et ça permettait d'expliquer les choses, j'avoue que j'ai trouvé cela très bien. J'étais fatiguée et je passais beaucoup de temps pour les bibs.

Pour les regards des autres et bien j'avoue qu'on ne s'est pas trop posé la question, nous sommes sorties beaucoup avec elle. On anticipait les questions quand les gens se penchaient sur le landau. Comme on était à l'aise et qu'on a beaucoup d'humour et bien les gens étaient plutôt sympas et posaient des questions. Maéline est très souriante et épanouie.

Les choses se font naturellement quand bébé est là. Pour le moment, il faut du temps car vous avez pleins de question dans la tête, c'est récent...

N'hésites pas à nous poser des questions, les photos vont te rassurer aussi, les chirs sont de vrais magiciens.

Alors moi j'ai toujours choisi d'être clair et de ne rien cacher ! et je n'ai jamais regretté ce choix. Je pense que les secrets en général n'ont aucun intérêt... au contraire...

J'avais donc averti tout le monde de la fente durant ma grossesse....afin de ne pas avoir à gérer cela ni durant les visites à la maternité ni après la naissance. Je voulais que mon bébé puisse être accueilli comme les autres , juste pour le bébé qu'il était et non pour sa fente. Et pour nous ça a été un pari gagné!
Étonnement nos amis sont venus nous voir...sans se sentir gêné, apeuré , ni quoi que ce soit...et ça m'a fait grand plaisir !

J'ai toujours continué à avoir cette attitude ...que ce soit pour la fente de mon fils ou pour la maladie génétique de ma fille...et cela ne nous a rapporté que du positif.

Je me dis que je changerai peut-être d'attitude une fois qu'il sera la, en tous ca je l'espère !
Je me demande si tous les enfants ont des soucis (de phonation, d'audition, dentaires...) en grandissant ?
Sur Internet, il est dit que c'est quasi systématique et ça m'inquiète beaucoup...qu'en est-il de vos enfants ?

Samuel depuis sa naissance, fente labio-maxilo palatine unilatérale, et suivi au niveau orl ( tous les 6 mois, test audition et rdv chez orl), pas de pose de diabolo ou de perte auditive.Au niveau orthophonie, pas de soucis de langage pour l'instant, il est suivi aussi régulièrement, je l'incite beaucoup, lecture, chanson et exercice de souffle.
Pour les dents, nous avons fait un point cette année avec l'orthodontiste, il attend que toute ses dents soient sorties, et nous referons le point a ses 3 ans.Au niveau dentaire, il faudra évident intervenir car il lui manque un "morceau" de maxillaire.
Je suis aussi porteuse d'une fente labio-maxilo-palatine bilaterale, j'ai 37 ans, a l’époque je n'ai pas eu de suivi orl et orthophoniste. Je n'ai pas de soucis de phonation et pas eu de pose de diabolo, pas d'otite.Par contre au niveau dentaire, un bon suivi.Je pense que chaque enfant est différent,c' est au cas par cas.Par contre, il ne faut pas négliger le suivi, car les enfants porteurs de fente, sont plus sujet au problématique orl, phonation et dentaire.

Je me posais beaucoup de questions avant l'arrivée de Maéline sur les différentes opérations, les soucis d'audition, de dents...

Aujourd'hui, je vis au jour le jour, je pense que chaque fente est différente. Je n'ai pas envie de trop anticiper, je profite de ma fille à fond. De plus, je me dis que chaque problème à une solution.

Le conseille que je peux te donner c'est de profiter à fond de ta grossesse, je regrette de ne pas l'avoir assez fait, reposes toi, prépare tranquillement les affaires de bébé... Tu verras quand tu auras ton p'tit garçon dans tes bras, tu le trouveras juste magnifique.

A très bientôt

Citation :

Je me demande si tous les enfants ont des soucis (de phonation, d'audition, dentaires...) en grandissant ?
Sur Internet, il est dit que c'est quasi systématique et ça m'inquiète beaucoup...qu'en est-il de vos enfants ?

les médecins ne t'ont pas dit ne pas aller sur internet    

Non mais sérieusement...déjà cela dépend du type de fente. Si ton enfant n'a qu'une fente labiale il ne devrait pas avoir de problème de phonation. Car c'est le voile du palais qui joue le plus grand rôle dans problèmes orthophoniques.

Au niveau dentaire par contre ...dès que le maxillaire est touché on peut penser qu'il y aura besoin de soins à ce niveau là ... ça c'est vrai qu'on y échappe pas.

Pour l'audition ...c'est pareil...il s'agit du type de fente. Si l'enfant n'a pas eu de fente au niveau du palais il est moins sujet à ces problèmes là. Nos enfants n'ont pas de problème d'audition à proprement parlé...ils ont tendance à avoir des otites séromuqueuses...c'est à dire du liquide qui stagne derrière le tympan à cause d'une mauvaise aération de la trompe d'Eustache. Cela peut diminuer provisoirement l'audition... mais la pose de yoyo permet de remédier à cela.

Mon fils avec une fente complète (lèvre maxillaire palais) unilatérale ... a eu besoin d'orthodontie... il n'a pas eu de problème de langage. ... et nous avons été embêté durant une période avec des problèmes d'otites séromuqueuses.

Merci pour vos réponses !
Si si théomama, tout le monde m'a dit de ne pas aller sur Internet ! Et pourtant on y trouve des forums comme celui-ci...et puis quand on ne connait pas cette malformation c'est normal de se renseigner en attendant les rendez-vous médicaux.
Donc si je comprends bien, tout dépend de la fente. J'en saurais surement plus mercredi (prochaine écho) si bb veut bien montrer son visage. C'est rassurant quand même de savoir que ce n'est pas systématique.

Oui moi aussi, on m'a fortement déconseillé d'aller sur internet, car on y trouverait que de fausses informations. Les professionnels de la santé devront s'y faire maintenant.... L'information est libre; on peut maintenant confronter les propos des gens avec les données sur internet. Je trouve juste regrettable qu'on mette autant en garde les gens contre le net.

lukaas a écrit:

Oui moi aussi, on m'a fortement déconseillé d'aller sur internet, car on y trouverait que de fausses informations. Les professionnels de la santé devront s'y faire maintenant.... L'information est libre; on peut maintenant confronter les propos des gens avec les données sur internet. Je trouve juste regrettable qu'on mette autant en garde les gens contre le net.

C'est plus simple de dire qu'il ne faut pas aller sur le net que de donner les bonnes adresses de site comme ce forum. Sur internet, il y a aussi beaucoup de choses qui font peur ou sont mal expliqué. Il faut quand même réussir à sélectionner les choses. Si je ne m'étais fiée qu'à internet, je n'aurais pas fait opérer mon fils pour son reflux et pourtant ça lui a permis une bien meilleure qualité de vie.

Citation :

Et pourtant on y trouve des forums comme celui-ci...et puis quand on ne connait pas cette malformation c'est normal de se renseigner en attendant les rendez-vous médicaux.

oui oui je sais bien...c'est pour cela que j'en rigole....

je pars aussi du principe que si les médecins faisaient leur boulot d'information les parents n'auraient pas besoin d'aller en chercher ailleurs. Et puis, je passe mon temps à courir des congrès pour donner des adresses comme celle du forum afin que les médecins envoient leurs patients sur internet...mais pas n'importe où ... car il faut reconnaitre que certaines images de malformations foetales sont vraiment effrayantes...et que les infos sur les fentes peuvent ne pas être tout à fait juste partout.