fente labio-maxillaire bilatérale

bonjour a tous,
je suis enceinte de 17 semaines, lundi 1ere écho (oui, le labo c planté dans les dates de la prise de sang!) la sage femme nous apprends que mon petit bonhomme a une fente maxillaire bilatérale avec peut-être un petit bourgeon, et que en plus il a une cardiopathie assez grave, mon monde s'écroule, la joie d'avoir un petit mec après ma fille qui a 2 ans (et qui est en parfaite santé ) fait place a la peur, la peur que mon bébé ne vive pas dans de bonnes conditions, la peur aussi de l'inconnu car au chu ils ne nous explique pas, ni pour son cœur ni pour sa bouche, on ne c'est même pas a quoi doit ressembler la fente qu'il a, quelles opérations a prévoir, demain rdv avec une cardio-pédiatre pour voir la gravité du problème de son petit cœur.
je recherche des témoignages de gens qui ont eu le même souci avec leur bébé, qui ont eu la même sorte de fente que mon bébé et qui après plusieurs opérations vont très bien, et si je peux voir le résultat avant/après. merci a tous

Bonjour Céline

bienvenue sur ce site et forum

Le papa de Lou-Chris
FLMP BILATERALE Necker-Paris

Bienvenue sur ce forum très réconfortant Céline. Et bon courage à toi et ta famille pour cette annonce de fente et de problème cardiaque. j'espère que pti bout va bien.
A bientôt...

coucou et bienvenue ici....

cela fait effectivement beaucoup de mauvaises nouvelles en même temps...dur dur à gérer émotionnellement et nous te comprenons bien....

je pense que pour l'instant il faut que tu puisses avoir plus de précision sur le type de fente et la nature de la cardiopathie ....

Ils risquent aussi de te proposer , comme ils le font d'ailleurs pour la majorité des mamans qui attendent un bébé avec une fente, une amnio. afin d'aller vérifier quelques trucs en génétique. Car je ne te cache pas que ces deux malformations vont sans doute inquiéter les médecins à ce niveau là.

Si tu veux voir des photos de nos enfants alors il faut t'inscrire sur le forum des albums photos (lien dans la bannière en haut de la page) et m'envoyer un message privé quand tu auras fait et validé ton inscription afin que je te débloque l'accès au photo.

pffffffffff...en tout cas j'imagine bien votre angoisse.....j'espère que le cardiologue aura pu vous en dire plus...
cela dit..... si la fente se répare relativement bien....beaucoup de problème cardiaque se réparent aussi très bien.....et peut être que tout va bien en dehors de cela....

Alors mon pti loulou a l'aorte a la place de l'artère pulmonaire et vice-versa, la cardiopédiatre nous a dit que c'est très important quand même comme malformation, et en plus, son aorte fait 2 fois la taille qu'elle devrait faire et du coup, l'artère pulmonaire est beaucoup plus petite qu'une artère "normal". aujourd'hui, elle et plusieurs grand médecins et professeur se réunisse pour décider ce qu'il sera le mieux pour mon bébé, car elle a peur qu'il ne soit pas assez fort pour résister a toute la chirurgie prévue dans son cas, elle craint aussi que, du coup comme il a 2 malformations (sa bouche plus son cœur) il y ai d'autre malformation non visible a ce stade de la grossesse et que la cause soit une des formes de la trisomie, j'ai deja fait prise de sang (les résultats devrai pas tarder) et amniosynthèse demain matin.

En ce qui concerne sa bouche, d’après ce que j'ai bien compris, il a une double fente a la lèvre, la mâchoire est touché mais je ne sais pas a quel degrés et son palais a une fente aussi, donc rien que pour sa bouche sa fait minimum 3 chirurgies (1 pour sa lèvre, 1 pour sa mâchoire et 1 pour son palais) et je ne sais pas si il y en aura d'autre plus tard.
Pour l'instant c'est tout se que l'on c'est et je trouve que sa fait beaucoup pour un seul petit bébé qui n'est même pas encore la et qui ne le saura peut-être jamais (envie de pleurer encore) mais bon je ne veut pas et ne peut pas mettre mon bébé au monde pour qu'il souffre et le perdre quelque temps après, sa serai encore plus dur aussi bien pour moi que pour mon mari.
Nous ressentons comme un sentiment d'injustice, et je n’arrête pas de me demander pourquoi, pourquoi sa nous arrive a nous qui avons tant voulu notre petit mec et qui avons tant d'amour a donner, la vie est injuste car des gens font du mal a des enfants innocents et sans défenses et eux ne mérite pas d'en avoir, mais mon mari et moi et notre fille auront aimé ce pti bou et nous l'aimons déjà et l'aimeront toujours quoi qu'il arrive. c'est et ça sera toujours mon petit garçon.
voila en attente de nouvelles et d'autre rendez-vous, je vous souhaite une bonne journée

Citation :

elle craint aussi que, du coup comme il a 2 malformations (sa bouche plus son cœur) il y ai d'autre malformation non visible

oui c'est sûr que plusieurs malformations augmentent les risques d'anomalie génétique pouvant avoir encore d'autres conséquences....cela peut être une trisomie...mais aussi d'autres maladies génétiques.

Citation :

je n’arrête pas de me demander pourquoi, pourquoi sa nous arrive a nous

ben ça arrive.....malheureusement....ce n'est pas une question de justice..... c'est comme ça.

Mon ainé a eu une fente et ma deuxième a une maladie génétique grave....c'est comme ça.....il n'y pas de raison....

mais c'est vrai que j'ai aussi vécu ce sentiment d'injustice quand ma deuxième est née avec son problème.....
c'est vraiment pas simple. Et la malformation cardiaque de ton loulou a l'air effectivement importante.
Ha la la....c'est rude quand même...j'espère que vous en saurez vite plus.....plein de courage à vous deux....