Une nouvelle venue dans le forum....

Bonjour,

Voilà , je suis la maman de Julie agée de bientôt 3mois et qui est atteinte de Syndrôme de Pierre Robin "découvert" à la naissance <bb5 .

Je reviendrai vous raconter mon histoire plus tard, je l'avais fait mais j'ai fait une fausse manip et tous c'est effacé .

A bientôt,
Mélissa

Bonjour Mélissa et bienvenue sur le forum!

Tu verras il y a d'autres enfants atteints de ce syndrome ici, je trouve ça chouette que vous puissiez en discutter.
Comment ça se passe pour ta petite Julie?
Racontes nous tout!

bonjour, en attendant ton histoire, et je pense que cela a été très dur d'apprendre la malformation comme toutes les mamans non préparées. je te résume un peu celle d'Oriane atteinte du syndrome de pierre robin sévère.
(malheureusement pour nous), Oriane ne s'alimente que par voie gastrique, elle n'a pas la succion ni la déglutition, elle a du subir plusieurs interventions, l'opération du menton pour dégager la langue, (qui n'est toujours pas à sa place à ce jour) en mars, une gastrostomie en avril et en mai une plasti anti reflux pour l'empêcher de vomir. oriane ne tolèrait rien même pas 20 cc par heure toutes les heures.
Nous sortons enfin lundi de l'hopital après un séjour de 5 mois et 15 jours. Cela sera dur de gérer une pompe gastrique, mais je devrais aller 1 fois par semaine à Montpellier pour vérifier la voie centrale (un broviak), et la gastrostomie ,en cas de problème. et surtout me dire qu'oriane ne s'alimentera peut-être jamais par voie orale.
Elle a fait plusieurs séjours en réa suite à des insuffisances respiratoires graves et deux stafilocoques dorés.... elle a pris 1 kg en deux mois et a un retard de croissance important. maintenant elle atteint .5.520. le seul point positif la concernant c'est que rien n' a été décelé à l'IRM car à sa naissance, des anomalies cérébrales frontales avaient été annoncées. elle passe à ce moment un ERG en vue de sa sortie. Voilà un résumé sur Oriane
Sa malformation a été décelée à 30 semaines de grossesse.Je ne digère toujours pas sa malformation et ce qui nous arrive
Il y a un tout petit "kaomé" atteint aussi du SPR mais sa maman est partie en vacance.

Bonjour Melissa et bienvenue a toi et la petite Julie.

A bientôt de vos nouvelles.

bonjour,

Je vous raconterai tout mais aujourd'hui je dois aller sur Grenoble....

Donc il faut que je me prépare ! pendant que la puce dort :babs:

A+
Mélissa

Bonjour Mélissa,


parmit les plus grandes bavardes de France et d'ailleur (je viens de Belgique).

Tu verras, il y aaura tjs qlq1 pour te répondre et te remonter le morale. C'est vrai que c'est les vacances et que l'on est moins nombreuse mais celle qui reste sont classé ds le Top10 des plus grandes bavardes dc tu vois...

Gros bisous à tte ta p'tite famille

parmis nous,


j'espere que ce forum pourras t'apporter ce qui fait de nous de grandes bavardes, un partage de nos expériences, de nos petits truc pour rendre la vie de nos loulou plus simple et un bon psy pas cher !!!

a bientot de te lire pour mieux vous connaitre toi et ta puce

marion

Bonjour,

Moi aussi mon fils à un syndrome de pierre robin et à cause des son insufisance respiratoire il a une trachéotomie.
Il boit entre rien et 20 ml en une demi heure selon les jours.
Il a passé ses 2 mois et demi à l'hopital et il pourra bientôt enfin rentrer à la maison.
Son syndrome a été détecté à la deuxième échographie il hérite ça de son papa qui a subit la même chose dans sa petite enfance...aujourd'hui c'est quelqu'un de tout à fait normal.
Il faut que tu soit forte car ton enfant ressent tout ça et ils ont besoin qu'on soit fortes pour les aiders à s'en sortir.
courage

Re,

Quand je vous lis, je me dit que finalement, j'ai de la chance dans mon malheur.

Ma grossesse a été "dur", j'ai été malade jusqu'à 4 mois et demi. Puis vers 6 mois, j'ai commencé a avoir mal à l'utérus, défois impossible de me tourner dans le lit tellement ca me fesait mal. Mais comme ma 1ère était un gros bébé 4,4 kgs à la naissance, je me disais que pour Julie ce serait la même chose.

Puis au fur à mesure, le gyné me disait que j'avais énormément de liquide amniotique bcp trop....

Sur les échos on voyait son menton en arrière mais je me disais que c'étaoit normal, un peu comme celui de ma belle-mère..

Il était prévu qu'on la déclenche car gros bébé et diabète gestationnel.

Donc le 2 mai je rentre à la clinique pour le déclénchement, dans ma tête, c'était un grand soulagement enfin je pourrai bouger comme je veux et ne plus avoir mal.

Le déclenchement à super bien marché comme pour ma 1ère qui se nomme Laura <fi< .

Par contre le liquide ne s'arrêtait pas de coulais on en voyait plus la fin, Julie est née à 14h30.

on me la donner et elle est restée un petit moment puis on me la prise pour la nettoyer.
Quand on me la ramène, j'étais ravie, j'avais une magnifique petite fille.

Puis elle s'est mise à pleurer, moi je la regarder avec admiration. Mais quand elle s'est mise à hurler, j'ai vu que son palais n'était pas fermée.....

Elle avait aussi le menton, mais je ne trouvais pass ca choquant comme je l'avais vu à l'écho, je m'y attendais mais pas mon mari.

En voyant ce trou, je dis à mon mari que j'ai l'impression que son palais n'est pas normal...
Il regarde le palais et me dit que non ( mais il regardait le palais dur et la fente de Julie et sur le palais mou)

Sur ce il part chercher la grande. Moi j'essaie d'allaiter Julie, elle prend le sein mais pleur tout de suite et moi intriguée, je regarde toujours dans sa bouche.
J'en parle à une auxiliaire et là elle me confirme qu'elle à bien un trou. Elle appelle la sage-femme qui m'a accouché et qui reconfirme et là elle dit "Ah, c'est pour ca que j'ai eu du mal à la nettoyer)....

Ils appellent un pédiatre de garde, car il n'y a pas de Pédiatre dans la clinique.
elle dit qu'elle a une fente palatine mais n'en dit pas plus, juste qu'il faut que Julie aille à Grenoble voir un spécialiste, nous nous sommes sur Annemasse à 160km de Grenoble.

Je m'effondre, le cauchemar n'est pas fini... sans avoir aucune explication je pense que c'est grave très grave même trop grave....

J'ai fait une fausse couche avant Julie et quand je suis tombée enceinte ma tante avec qui je suis très proche à perdu son bébé à 7mois de grossesse car il avait développé un cancer.

J'ai eu du mal à m'attaché à Julie in utéro car j'ais peur de la perdre...
Et voilà ce qui nous tombe dessus à la naissance.

Mon mari part vers 21h et va direct sur interner pour essayer d'en savoir plus, il m'appelle et me dit que c'est opérable et que tout va s'arranger, je suis un peu soulager mais nous ne savonds pas ce que Grenoble va nous dire.

De mon côté, on essaie de mettre Julie au sein mais toujours pareil, elle le prends mais ce m'est à hurler....
Les auxiliaires l'on forcer puis au bout de 3 heures sans succès, j'ai stop donner lui un biberon et là on me dit c'est pas comme ca que vous allez réussir....
Et je leur réponds ben tant pis.....

Le lendemain, on m'emmène des tétines spéciale, il me semble que ca s'appelle des tétines plateaux. Julie prends 0.2ml. Moi de mon côté, je demande un tire-lait, pour qu'au moins elle puisse prendre mon lait.

Julie fait énormément de bruit pour respirer, on dirait qu'elle s'étouffe.
Nous avons RDV sur grenoble 2 jours après l'accouchement.

Donc Mercredi matin, nous nous préparons pour partir en ambulance.
L'ambulance arrive à 6h30 du matin mais ils n'ont rien pour transporter un bébé, on hallucine....

ils sont partis avec mon mari pour aller chercher le maxi-cosi à la maison....
Une fois le maxi-cosi installer nous partons seul (Julie, mon mari et moi-même) sans INFIRMIER.

Arrivé à grenoble le Dr losculte et confirme la fente palatine, et trouve son mendipule (menton) en arrière. elle me demande de sortir pour qu'il lui fasse l'empreinte de sa bouche. Puis elle nous rassure, nous dit qu'ils vont lui installer une plaque et que déjà ca ira mieux, elle nous parle aussi de l'opération qui a généralemnt lieu au 8 mois de l'enfant.

La suite demain...

Bonne nuit. :babs:

Je suis sidérée qu'ils n'ont pas vu la fente à l'accouchement, tu as pu lui donner le biberon ?
Suzanat, tu peux raconter aussi ton parcours ?

Bonjour, je peux vous raconter ce que j'ai vécu sans problème.

Nous avons appris la fente palatine de Théo grâce à son papa qui lors de la deuxième échographie à demander à ce que l'échographe regarde s'il n'avait pas une fente palatine. Il avait déjà vu le menton en arrière (retrognatisme) et nous a confirmé la fente palatine. il m'a directement donné un rdv à l'hôpital pour que je fasse une amniosynthèse afin de vérifier que Théo n'avait rien d'autre. Heureusement tout était OK. tout celà était fin janvier.
En février j'ai eu mon rdv avec le chirurgien de necker qui l'opérera en janvier 2006 et avec la pédiatre du service où il est aujourd'hui..qui me parlent de tout les cas possibles de son syndrome et que le pire était la trachéotomie à la naissance et le fait que le bébé ne boit pas bien du tout.

Notre fils a hérité ça de son papa qui a eu aussi un syndrome de pierre robin à la naissance mais qui n'a pas eu besoin de trachéotomie et qui buvait plus ou moins bien grace à une tétine spéciale.

Par la suite je faisais une échographie tous les 15 jours pour controler l'excès de liquide amniotique et que le bébé aille bien.

L'accouchement à été déclenché car le bébé était très bas presque déjà entre mes jambes. Au bout de 4 heures de contractions sans aucune douleurs et de 2h de péridurale, mon col s'est dilaté complétement les 30 dernières minutes j'ai dû être accouchés en urgence avec grosse dose de péridurale, épisiotomie d'enfer et forceps... La sage femme m'a posé le petit sur le ventre 5 minutes et très vite ils l'ont emmené dans une autre salle pour que le pédiatre qui était averti de mon accouchement le voie. Il a été intubé de suite alors que moi on me disait que tout aller bien...La sage femme est venu m'avertir qu'on me ramener mon bébé et je vois débarqué une couveuse avec à l'intérieur mon fils allongés sur le ventre et avec une intubation au nez...j'ai pu a peine lui toucher la jambe droite et il a été emporté en réanimation dans un autre bâtiment et moi je suis restée, là, seule à attendre qu'on me laisse aller le voir...

J'ai pu le voir la première fois vers 19h, il n'était toujours pas laver car la priorité était sa santé. Les jours qui on suivi on allait le voir avec son papa entre deux visites et on a essayé le biberon sans grand succès 5ml grand maximum.

Au bout de 1 jours il a été extubé et respirait plus ou moins bien il est donc partie dans le service pédiatrique ou j'ai pu dormir avec lui une nuit. Le jours suivant il a été rapproché des médecins au cas où...Je suis donc rentrer à la maison les larmes aux yeux toutes la nuit...Le lendemain en arrivant dans sa chambre plus personne plus rien, la panique...Un médecin est venu nous expliquer qu'il était retourné en réanimation car pas assez bien sur le niveau respiratoire pour être là..

La semaine suivante ils ont décidés de lui faire une trachéotomie afin de l'aider à respirer...A ses un mois il respirait enfin à l'air pur et une semaine plus tard on a pu ré essayer les biberons...Il a bu grand max 40 ml selon les périodes...

En ce moment nous attendons avec impatience qu'il puisse rentrer à la maison avec sa trachéotomie, sa sonde gastrique et un scope pour vérifier qu'il respire bien..Ce sera l'aventure mais au moins il sera avec nous.
J'ai été formé par des infirmières pour lui faire tout ses soins et remplacer la sonde et la canule..Je prend un congé parentale afin d'être avec lui 24/24...
@ bientôt et courage à tous

Bienvenue à toi Mélissa et ta petite puce Julie,

Bon courage pour tout....mais je suis sure que tu vas trouver ici bcp de réconfort auprès de mamans qui vivent la meme chose que toi...

Prenez bien soin de vous et à bientot

Cheo

Vous avez ttes les deux des histoires touchant un peu comme nous ttes.
Au fond ttes nos histoires ce ressemble un peu.
Je crois que ça nous fait du bien à ttes de pouvoir se lacher qlq part autre qu'à la maison.
vous êtes qu'accord???

Bienvenue à vous, maman et bébés,
Il faut une sacrée dose de courage et d'amour pour faire face à de telles situations et avec une amie, nous disions qu'il n'y a que pour nos enfants que nous sommes capables d'endurer de telles choses, pour personne d'autre.
Gros bisous
Herveline (maman de Kélig)

salut les filles c'est otilia je suis vient arrive il fait tres beau .
bizzzz

bonjours!

et bien venue à toi et ta puce sur ce forum!! je suis la maman de calvin atteint de SPR. j'ai profité d'un petit retours de vacances pour vous lire et voir des nouvelles mamans avec leur petits SPR! je pense qu'avec sylvie, on se sent moins seules maintenant!!!

a plus tard!!

merci titibebe et susannat pour le complément, cela me rassure que les medecins font les mêmes prestations les concernant car je me disais si j'étais aller ailleurs est ce qu'oriane aurait pu avaler !
je vous laisse elle pleure

Bonjour à toutes,

Je vous remercie pour votre accueil bbsoleil .

Donc, je reviens à notre histoire.

J'avais oublié mais le jour ou on a appris sa fente palatine, le pédiatre nous a dit que Julie n'avait pas de glotte....

Et à Grenoble, ils ont démenti.. ouf.
Le Dr Morand nous a dit qu'elle avait même le palais mou mais qui ne c'était pas fermé.

Pour te répondre Sylvie, les 1ers biberons ont été donné par les auxiliaire puis vers le 3ème, j'ai pris la relève.

Le point positif pour Grenoble c'est que Julie a bien le réflexe de succion, déglutition ( j'aurai jamais pensé qu'un bébé ne pouvais pas l'avoir).

Nous avons attendu sa plaque, puis on lui à mis.
La prothésiste a voulu essayer de lui donner le biberon et la miracle, alors que d'habitude elle prends 0.2ml en 1h30, elle à pris 5ml en 10-15min..

On était tout content et nous rentrons sur Annemasse à la clinique pour finir notre séjour maternité.

Le lendemain, elle a de la jaunisse, elle est donc placée sous lampe, mais elle mange de mieux en mieux cela vaire entre 10-15 et 20ml.

La jaunisse persite mais on nous laisse sotir....A J+5.
Nous sommes heureux, nous voilà tous les 4 réunis.
Julie est encore bien jaune mais à part ca tout se passe bien.
Mais à J+8, la jaunisse persiste et je décide de l'emmener aux urgences.

Son taux étant anormalement élevé, on nous hospitalise.
Il lui font pleins d'examen et me voici encore inquiète, elle passe 2 jours complets sous lampe. Par la même occasion, les médecins la place sous scope.

Quand enfin, je crois que tout est fini, le chef de service viens me voir et me dit qu'ils vont garder Julie pour plus d'examens car avec son petit Pierre Robin, il peut y avoir des complications.....

Et moi dans ma tête, c'est quoi Pierre Robin et les complications....
Julie va très bien.....Le soir, je retourne sur internet pour en savoir plus....

Il me dit qu'elle dessature beaucoup, le 1 er examen et une PHmétrie.
Elle révèle que Julie a un gros reflux gastro-oesophagien.
J'étais super étonner, elle ne vomissait jamais et ne pleurait presque jamais...

Puis on m'a dit que je devais aller faire un enregistrement cardio-respiratoire sur Lyon. en attendant le RDV on reste à l'hôpital toujours sous scope. Un cardilogue lui fait une écho et tout va bien au niveau du coeur. C'est déjà ca. Puis on me parle d'une IRM, ils veulent anticiper sur les résultats de Lyon.

Quand nous sommes transfèrer à Lyon, toute l'équipe d'annemasse est conviente, je devrais rentrer après à la maison. Après 10 jours d'hospitalisation.

A Lyon, elle est osculté par une interne qui est confiente aussi....

2 jours après, le résultats tombe. Julie fait des apnées. Nous ne pouvons rentré à la maison, je ùm'effondre, il faut faire d'autres examens. Il parle d'une polysomno. Il nous parle aussi qu'il faudra peut-être une machine qui lui envoie de l'air.

Nous rentrons sur Annemasse, on passe l'IRM est tout va bien aussi de ce côté.

Nous attendons le RDV de lyon(polysomno) qui est pris 10 jours. Le résulatat est significatif. elle fait énormément d'apnées est son sommeil n'est pas assez reposant. Il faut danc un CPAP pour que son sommeil soit plus constructeur...

Je continuerai plus tard, la puce hurle...

Coucou titi_ bébé,
Excuse-moi c'est quoi un CPAP??? Excuse-moi mais mes connaissances ne sont pas au point lol
Si je comprends bien, on a pas vu le syndrome de Pierre Robin avt ts ses examens???

Bonjour Sabine,

Une Cpap, c'est une pression d'air positive en continue.
Le médecin de l'hôpital savait que c'est un Pierre Robin mais pas moi...

Bon je dois tirer mon lait.

A plus tard.

on revient au meme problème le manque de communication entre la médecine et les parents, cela serait moins difficile à vivre si on nous disait tout (avec ménagement quand même)

Je crois que le manque de communication c'est un peu ds ts les hopitaux.
Il ne savent pas vraiment comment le dire aux parents.
Plus on avance et plus je me dis que mon ex-gyné l'a vu mais bon voilà.


Merci titi_bebe pour cette présission.

Gros bisous à Julie

il faudra bien un jour que les médecins comprennent que ce sont les parents qui doivent vivre avec les problèmes et pas eux donc il faudrait qu'on soient au courant. et puis il faudrait aussi qu'ils comprennent que contrairement à ce qu'ils croient on est plus fort quand on sait...

vient venu avous

Bonjour Titi bébé
Je te souhaite la bienvenue. Courage courage!
C'est chouette que tu puisses tirer ton lait. Tu dois avoir une super organisation car entre les tirages et la grande à s'occuper, plus aller sur le forum il n' y a pas de temps mort!!