nouvelle sur le forum et dans "le monde des FLP"

Bonjour à tous,

Je me présente je suis enceinte de mon 1er bébé de 22SA bientôt 23, et j'ai eu l'écho morpho le 24 juillet et là, la douche froide: BB a une fente labiopalatine. Etant tous les deux internes de chirurgie on comprends très vite tout ce que ça veut dire. Notre échographiste a pris RDV pour nous pour l'écho 3D, le diagnostic anténatal et l'amnio à l'Hôpital de la Croix Rousse à Lyon.
Le WE a été long, je culpabilise, mais on "digère" un peu plus chaque jour grace à ce forum, aux photos de vos petits chouchoux si bien opérés, et à leurs sourires.
Hier on a eu le RDV d'écho 3D et tout et tout, et on a pu voir notre petite fille en 3D, avec sa fente labio maxillo palatine très large, un peu dur car elle nous a fait la totale! mais de la voir, ça nous a rassuré, malheureusement on a pas les doubles de l'écho pour les montrer à la famille.
Maintenant on attend le RDV écho 3D avec le Pr Béziat pour la suite de la prise en charge, bien que l'on ait déjà eu plein de renseignements ici,
et accessoirement les resultats de l'amnio.
Voilà ma brève histoire avec les FLP, pour l'instant...
Et merci à tous de vos témoignages, ça aide beucoup de voir que l'on est pas seul, et que d'autres ont réussi à surmonter cela.
A bientôt

bonjour et !
tu verras ici tu trouveras toute l'aide et le réconfort dont tu as besoin! gros bisous et a tres vite...

bonjour bienvenue a toi et sache qu ici tout le monde est la si tu as des questions
a tres vite

Bonjour et bienvenue sur le forum, au plaisir de te lire et de répondre à tes questions.

Véronique

bonjour et bienvenue sur le forum

Bonjour et bienvenue à toi et à ta famille.
Félicitations pour ta petite fille qui sera magnifique tu verras.

Bises
Anh

Merci pour toutes vos réponses, si rapides! à bientôt

bonjour. Je suis pour ma part en attente de l'écho 3D pour mieux voir comment est la fente. je te suis d'une petite semaine.
a bientôt
Nadège

Salut Nadège,
J'espere que ton bébé montrera bien sa petite frimousse lors de l'écho 3D, la mienne à l'air de bien dormir du côté droit (côté de sa fente) et l'échographiste a dû appuyer sur mon ventre pour la retourner un peu et qu'on puisse voir.
Tu verras on voit pas mal son visage et il peut faire le bilan complet des lésions (palais, narine, lèvre). Demandes lui bien un double des clichés, nous on regrette.
Tu habites où, et tu va être suivie où?
Bon courage pour l'écho et l'amnio si on t'en fait une.
à bientôt

Merci gregenonore
L'écho morpho était déjà en 3D en partie. On a déjà vu en partie donc, mais très mal parce que BB avait ses mains devant le visage. Là c'est une autre écho avec un échographe spécialisé pour mieux voir. C'est en partie ce qui nous inquiète, on a peur que la gynéco n'ait pas voulu tout nous dire. Les photos 3D sont très impressionantes je trouve.
Sinon je vis à Vire, dans le calvados. A priori on sera suivis sur Caen, mais on a l'intention de rencontrer plusieurs équipes.

Bonjour et bienvenue sur le forum qui sera dans les premiers temps un lieu de réconfort et part la suite un forum d'échanges et de rigolades...

Et au regret de te l'annoncer tu n'as pas gagné le gros lot...lol
Et oui le jackpot est remporté pour ceux qui ont une fente- labio- (maxillo)- palatine bilatérale totale...!!!!!

Qu'est-ce que tu veux, on ne peut pas gagner à tous les coups...mdr!!!

Plus sérieusement, ne t'inquiète pas..!ça va être un peu difficile au début avec les interventions qu'elle devra subir, tu ne sauras pas comment t'y prendre, etc etc, mais ici il y a pleins d'adorable mamans qui t'aideront en cas de problème.
Et nous autres qui l'avons eu, nous t'aideront pour la suite..quand elle grandira...

à bientôt

ps: c'est quoi ton prénom?




Vic'

Oui, nous aussi on avait bien peur que la première échographiste ne nous ait pas tout dit, elle disait "vous verrez avec le Dr Bisch (spécialiste des échos de diagnostic anténatal à l'Hôpital de la Croix Rousse à Lyon) je vous laisse déjà digérer ça" et du coup on a imaginé le pire (autres malformations...) avant l'écho 3D. Finalement la fente est isolée, mais il y a aussi le voile du palais et la narine (on espérait que non mais bon). Votre gynéco a déjà fait le tour de tous les organes? Elle ne vous a pas dit que c'était isolé? Enfin je vous comprends nous aussi elle nous disait qu'elle pensait que c'était isolé mais avant la 2ème écho on stressait quand même!
Les photos 3D sont impressionnantes mais vous allez être mieux préparés cette fois (plus de choc de l'annonce) et vous allez certainement être très contents de le voir (si il enlève ses mains!!!) on s'imagine le pire, et on ne pense que à la fente, et puis finalement c'est une petite tête de bébé quand même!
C'est pas votre premier je crois, vous connaissez le sexe?

salut roserouge,

effectivement je n'ai pas le gros lot, mais bon je me consolerai comme je peux!!
je m'appelle Eléonore et mon chéri Grégory d'où le surnom
et toi?

Moi c'est Victoria...Oui je me doutais que ça pouvez être ça ton prénom mais bon je préfère avoir confirmation...






Vic'

coucou et bienvenue sur le forum.....

j'ai vécu la même chose que toi ,,,Théo était mon premier et on s'est pris un camion dans figure avec tout ça!!!

mais voilà qu'il a 10 ans et que ça va pas si mal que ça....la première année aura été la plus difficile....

bon courage à vous pour la digestion!!!!

Bonjour et bienvenus à vous deux !
Vous verrez, tout se passera bien ...
A plus pour des réponses à vous questions.

Salut et bienvenue

je trouve que le plus dur c'est de digérer la nouvelle

après ça roule tout seul avec plus ou moins de contrariétés selon les enfants

mais pour te rassurer Mathéo qui a 2 ans 1/2 et qui est né avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale complète large pète la forme et franchement pour nous ça été facile avec lui, on a eu aucun problème d'alimentation ou ORL (pour l'instant), il y a juste eu les opérations qui étaient très stressantes pour nous mais lui les a apparemment bien vécues et n'a pas souffert

voilà il faut un peu de temps pour s'y faire mais après ça va aller et tu pourras terminer ta grossesse sereinement et accueillir ce petit bébé déjà préparée à ce qui vous attend

Bonjour et bienvenue
Je m'appelle Isabelle et ma 2° fille Janelle est née avec une fente labiale bilatérale il y a 10 mois. Je sais c'est bien moindre par rapport à ton bébé mais l'annonce par le gynéco. a été très dure à avaler pour nous aussi. On s'attend à avoir un bébé parfait et on s'écroule à l'annonce de ce petit bobo comme dit si bien ma grande de 3 ans. Mais on se remet très vite et on se dit que de toute façon c'est notre bébé et que tout ira bien. C'est vrai aussi que nous avons été très bien entouré par notre famille et nos amis proche ainsi que le corps médical (eh oui ça arrive parfois!!!).
Ce site est super pour toutes les questions que vous devez vous poser. Et tout le monde est la pour vous écoutez et vous entourez dans les moments difficiles.
A plus. Isa

Salut Isabelle,

Un bébé parfait??!!!!Seul Dieu est parfait non??Et puis même ceux qui n'ont pas de malformation ne sont pas parfait..Le plus important c'est qu'il soit en bonne santé ce nouvel être...Et comme dit si bien ta grande, ce n'est qu'un "bobo" qui par chance, s'atténuera avec le temps jusqu'à presque disparaître à 18 ans...Car n'oublions pas que des enfants ont des choses bien pire et que d'autres anomalies, en plus de la fente, peuvent s'accumulées..La fente se répare, avec bien-sûr de nombreuses opérations, mais tout ça en vaut la peine..




Vic'

Merci à toutes pour vos réponses
C'est rassurant de voir que vous êtes passées par là et que tout va bien pour vous et vos petits bouts maintenant!
J'espere que Vic a raison ce n'est qu'un bobo qui disparaît à 18 ans mais ça me semble bien loin les 18 ans de mon bébé qui n'est pas encore né, on est plus proche des miens!
J'espere aussi que Dodo a raison et que le plus dur c'est de digerer la nouvelle!
Bises
Eleonore

slt et bienvenue sur le forum
ma petite puce et née avec une fente labio palatine unilateral elle aura 2 mois le 9 aout
tu vera kan tu vera ta puce tu ti fera tres vite et tu l'aimera plus ke tout au monde
le plus dure c l'annonce de cette fente
et dit toi ke ta puce ne poura sortir ke plus forte de cette epreuve
bis et bon courage garde le morral ta puce sera la plus belle du monde a t yeux si tu veut en discuter va sur mon adresse msn bis

Bonsoir aux nouveaux et Bienvenue dans notre grande famille du forum !!!

Je suis entièrement d'accord avc ce ki a été dit plus haut, le plus dur, c l'annonce de la malformation ...et la 1ère année avc les opérations et l'alimentation post-opératoire ....mais vs verrez, lorsque vous aurez votre bb dans votre bras à la naissance, vous oublierez tout !!!

Vous pouvez faire un tour sur les blogs, ça vous aidera et si besoin de discuter, je suis là !!!

Courage !!!

Salut et bienvenue sur le forum.

Bizzz