Encore une nouvelle dans le Forum

Bonjour à toutes et à tous,

Je me présente, je suis Marion, j'ai 20, et je suis née avec une fente labio palatine bi-latérale,
( donc c'est pas un cadeau super sympa pour commencer sa vie).
Je pense que vous vous en doutez, je suis ici pour vous faire part des mes impressions en tant
que patiente, mais aussi pour dire comment j'ai vécu ces 20 dernières années dans la peau
d'une personne " différente" des autres.
Et je termine par le meilleur, pour que vous vous rendiez compte, que même si toutes ces
épreuves sont longues et éprouvantes, et bien c'est qu'à force de détermination, on y arrive toujours à ses fins
car le 27 octobre prochain je vais subir ma 12 ème et dernière opération!

Je suis ouverte à toutes questions
En attendant je souhaite bien du courage à vous et à vos petits bouts!

Marion

bonsoir et bienvenue marion!
je trouve que tu es une jolie jeune femme!

12 opérations ça fait beaucoup?!je te souhaite bon courage pour l'opération.
biz

Bienvenue

Bienvenue sur le forum Marion !!!!

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum.

Jolie Marion et merci de nous faire partager ton expérience sur le forum !
Qui t'a opérée ? Est-ce le même chirurgien pour tes 12 opérations ?
Comment as-tu vécu l'adolescence ?
Merci et bientôt !
Sévi

bonjour et bienvenue parmi nous Marion!

Bonjour Marion et bienvenue!

Je suis la maman d'un petit gars né avec une fente labiopalatine bilatérale. Comme Sévi et Forest j'aimerai bien savoir quel a été ton parcour chirurgical et en quoi consiste ta prochaine opération. En tous cas je te remercie de te joindre à nous et de nous faire partager ton expérience. A bientôt!

Bonjour à toutes,

Je fais un message de groupe afin de pouvoir répondre à toutes vos questions de la façon la plus rapide possible! Tenez vous bien, quand je commence à parler ( dans ce cas écrire ), j'ai du mal à m'arrêter!

Je comprend votre étonnement quand je vous ai signalé que j'avais subit 11 opérations et que la 12ème était à venir. Mais qui dit fente labio palatine complète dit aussi beaucoup de travail, et j'ai aussi voulu prendre mon temps, donc avec mon chirurgien nous avons ainsi dire fragmenté les différentes interventions qui étaient nécessaires.

En ce qui concerne le protocole opératoire.
- De 0 à 3 ans: j'ai eu 3 opérations, fermeture du palais, reconstitution de lèvre et une autre mais je ne sais plus exactement pourquoi
Ces 3 op' ont été réalisées par le Docteur Colinet au Mans ( très bon chirurgien que je regrette énormément ), qui m'a suivit jusqu'à l'âge de 13 ans, en ce qui concerne la croissance et l'évolution de la fente.
- Il m'a ensuite orienté vers le professeur Monteil, ORL, qui opérait avant à l'hôpital St Louis à Paris, maintenant il exerce à Lariboisière. Peu de personnes en disent du bien, mais cet homme a fait un travail remarquable sur moi, et contrairement à ce que l'on dit, il sait mettre à l'aise ( certes à sa façon ) C'est lui qui m'a opéré pour les 8 dernières opérations (de 14 à 16 ans) et qui va réaliser la 12e.
1ère, 2nd, 3e : reconstruction de lèvre supérieure, réduction des ailes du nez, greffe d'un os de ma hanche sur la mâchoire supérieure et ablation du bourgeon. Cet os est resté en nourrice pendant 1 mois, j'ai donc eu la bouche cousue afin qu'un vaisseau l'alimente
4e : Rhinoplastie
5e : Retouches lèvres
6e, 7e et 8e : greffe de lambeau de langue destiné à "boucher" une communication que j'avais avec la bouche et le nez, la première fois la greffe n'a pas pris donc nous avons dû recommencer.
Et enfin la 9e ne concerne que des retouches afin d'estomper quelques cicatrices, modifier un peu mon nez, et donner du volume à mes lèvres ( j'espère qu'il existe un autre moyen que le botox ! ^^ )

En ce qui concerne la façon dont j'ai vécu tout ça, ça n'a pas toujours était très rose! Car en effet j'ai un frère jumeau qui lui n'a rien ( et en plus il a toujours été plutôt très beau garçon ), donc dès que je me suis rendue compte de ma différence, je me suis toujours posée des questions, et sentie mal dans ma peau, surtout pendant la période collège, l'âge bête ( moqueries ) et quand toutes mes copines commençaient à avoir des petits copains et que je restais toute seule, mais quand est venue la période de mes opérations ( vers 14 ans), j'ai repris confiance en moi, je commençais à devenir coquette, prendre soin de moi … Mais vers 16 ans j'ai fait une sorte de dépression, je n'acceptais pas mon nouveau visage, je me voyais toujours comme la « Marion d'avant », donc j'ai suivi un psychologue pendant un an, ce qui m'a permit de m'accepter un peu plus et ensuite à 18 ans j'ai pris la décision de partir un an à l'étranger ( Argentine ) ce qui m'a permit de commencer une nouvelle vie, là bas j'ai enfin commencer à m'épanouir et avoir la joie de vivre, et perdre ma timidité … en plus du cadeau qui est de pouvoir découvrir une nouvelle culture, rencontrer de superbes personnes, et de devenir bilingue.
Maintenant, du haut de mes 20 petites années, et en regardant en arrière, je prend toutes ces épreuves avec sérénité, même la prochaine et dernière qui est à venir. Toutes ces épreuves m'ont aussi permit de me construire en tant que jeune femme, et à murir bien plus vite que les autres, et à savoir relativiser quoi qu'il arrive.
Donc maintenant c'est une jeune étudiante qui a la joie de vivre qui vous écrit, bien dans sa peau et dans sa tête, avec comme seuls complexes quelques cicatrices qui se baladent sur son visage.

Je vous remercie d'avoir lu ce témoignage jusqu'au bout. Encore bon courage à toutes ainsi qu'à vos bouts de choux.
Bises
Marion

salut Marion!!
Bienvenue^^
je trouve ton parcours remarquable...!
Bon courage pour ta dernière opération!
a+

bonsoir et bienvenue marion et bien bravo pour ton courage tu as tenue malgres tout cela vraiment ton témoignage ma touché moi qui suis la mamasen d'un petit garçon qui est né avec une double fentes labio palatines et qui m'angoisse plutot pour toutes ces opérations a venir car il a 5 ans et c'est fait déjà opéré deux fois
et deux autres sont a venir avec greffe pour replacement de la gencive, c'est rassurant de pouvoir parlé avec des personne de ton age qui on vécue cela bon courage pour ta 12 ème opération a bientot bise

bienvenue marion

quel parcours je te trouve tres mure pour ton age. bon courage pour ta derniere operation , et tu est tres jolie sur la photo

bienvenue^^

Bienvenue et quel courage pour toutes ces opé. On voit ce qui nous attend, je suis jeune maman de 23 ans et je viens du Mans. Ravi de voir que tu as été opéré sur le mans. Aujourdui il ne font plus ces opérations au mans ma fille est suivit a poitiers. Jespere quel aura ton mental et ta reflexion.

Bonsoir Marion et merci pour ce message d'espoir. Je viens de faire lire ton message à mon mari et mon fils. Bon courage pour ta prochaine opération .

Merci à toutes pour vos message!
On dit que je suis courageuse, mais vous l'êtes autant que moi, sinon vous ne seriez pas là non plus à essayer de "combattre" cette différence! Et mes parents m'ont toujours que ce courage que l'on a, ( personnes malades, personnes porteuses de malformation, handicapés ) c'est la plus belle arme que l'on pour fermer de clapet de certaine personne, et aussi de vivre une vie aussi belle et normale que possible ... il faut juste avoir l'audace d'agir et d'avancer.

Bisous à toutes et merci encore
à bientôt

Marion

Marion,

Merci pour ton témoignage! Je trouve que tu as une très belle mentalité et je te souhaite d'aller loin dans la vie.

Bon courage pour ton opération!

Bonjour et bienvenue Marion,

merci pour ton témoignage et quel parcours !

je n'ai pas compris l'opération du "bourgeon", on te l'a enlevé ou était ce pour l'estomper ? je te demande ça car mon fils est né avc une fente bilatérale et avait un bourgeon. On le voit tjs d'ailleurs.

@ ++++. Bises

coucou les filles

qu'est ce que un bourgeon exactement ??

lors d'une fente bilatérale, sous le nez, ya un morceau de peau en forme de boule, qu'on appelle un bourgeon. Celui-ci est "recousu" lors de l'opération de la lèvre.

Ci-après, une photo de Matteo avant sa 1ère opé (la veille de son opération)




et aujourd'hui, à 5 ans :

il y a plusieurs bourgeons qui se soudent pour faire la face...alors souvent on parle bourgeon dans le cas de double fente....pour parler du bourgeon médian...

comme le montre virginie ci dessus ...

Salut !!

Ouaaahhh j'suis vraiment étonné !
Déjà bienvenue à toi Marion, je suis Thomas et j'ai 22 ans. J'ai eu aussi un parcours pas toujours facile durant mon adolescence, mais aujourd'hui je bouillonne d'ambitions comme toi ! J'ai dû avoir une quinzaine d'opérations moi... mais surtout en chir ORL.

Je savais pas qu'un ORL pouvait refaire le dessin de la lèvre comme tu l'as décrit.. (à moins que j'ai mal compris lol)

Où je suis vraiment surpris, c'est qu'on a pratiquement vécu la même chose... à 16 ans aussi j'ai fait une espèce de dépression à cause de tout ça, remise en cause de tout etc etc....

Je voudrais savoir si (comme moi aussi j'ai eu flp) tu réussissais à faire rouler les "R" en espagnol, car je n'ai jamais réussi moi, parce que ma luette ne doit pas faire plus de 3 ou 4 mm de long lol... Je suis également d'accord avec toi, le fait de voyager c'est super, on découvre presque un autre monde !
Tu es très jolie de profile, moi je complexe vachement de me voir de profile... nez trop plat, enfin ya tout qui est trop plat je trouve, ma tête est pas assez arrondie... lol

Virginie 80, je suis très surpris aussi par tes photos !!!!!!!!!!!!! Le résultat est vraiment super, peut etre le meilleur que j'ai jamais vu jusqu'à aujourd'hui ! Ton petit Matteo est né avec une fente bilatérale et à 5 ans il a déja un nez et une bouche super beaux !!! Frenchement le chirurgien qui lui a fait ça mérite de l'or hein !

A-t-il des difficultés avec la mobilité de sa lèvre ??!

bonjour et bienvenue

tu as un moral et une force de vivre immense j espère que mon ptit bonhomme sera comme toi

merci pour ton témoignage car ca encourage les mamans comme moi inquiètent du futur