Opération lévre + voile d'Eléa

oui elle est chouchou....son nez est plutôt bien ...c'est la pointe du nez qui tombe un peu..mais la base des narines est sur le même plan je trouve. Tu crois pas que c'est plutôt la lèvre qui tombe un peu qui donne cette impression?

en tout cas elle est vraiment jolie ta fille.

Oh oui, c'est sûr elle est trop craquante!!

Quand je parlais de décalage du nez, je pensais en effet à la base des narines qui ne sont pas sur la même ligne. C'est le cas pour Eléa. Et donc, pas pour Stelly!

Pour la chir c'est la fermeture des fentes et le résultat de l'orthodontie qui viendra corriger cela.
La fermeture de la gencive et la greffe osseuse viendront, elles, corriger l'épaisseur de la lèvre supérieure, qui parait plus fine pour l'instant.

Sinon, julie, je me proposais de venir vous voir car je n'habite pas très loin de la clinique! Mais je ne veux surtout pas m'imposer, je comprends très bien que vous préfériez restés tranquilles...

oh et bien dans ce cas, ce sera avec plaisir ! je ne voulais te faire faire plein de route !
sinon vous avez déjà fixé la date pour la deuxième opération ?

Citation :

La fermeture de la gencive et la greffe osseuse viendront, elles,
corriger l'épaisseur de la lèvre supérieure, qui parait plus fine pour
l'instant.

la greffe osseuse...ne change pas grand chose à l'épaisseur des lèvres...voir même ça n'y change rien. ça change quelque chose en rebombant sous la lèvre mais c'est pas extraordinaire non plus.

Ben c'est ce que nous a expliqué le docteur James... Moi, bien sûr, je ne sais pas du tout!
Elle nous a dit que la lèvre supérieure paraissait plus fine mais qu'en réalité elle avait la même épaisseur. Que la fermeture de la gencive la mettait en valeur et que la greffe améliorait encore l'aspect. Mais bon, peut-être que ce n'est pas non mirobolant en effet...

bon la greffe permet effectivement de décoller des tissus qui tirent sur lèvre et sont mal mis dans la gencive....c'est vrai que ça doit changer quelque chose...comme théo n'a pas les lèvres fines on a pas vu d'effet là..mais par contre on a bien vu que sous la lèvre les tissus étaient mieux ....

alors j'imagine qu'en relachant ces tensions sur la lèvre elle doit changer d'aspect...mais bon...ça fait pas tout non plus malheureusement...

de toute manière tu sais avec la croissance y'a plein de chose qui changent encore...donc faut laisser les enfants pousser et voir comment ça évolue.

La greffe osseuse permet de rebaser le nez, parce que james remet souvent de l'os à la base pour refaire le petit escalier sous la narine. Et elle change beaucoup l'aspect de la lèvre , enfin l'aspect de la bouche extérieurement. Elle ne va pas épaissir la lèvre, elle va l'avancer puisque derrière il y aura la même quantité d'os que de l'autre côté!

Swann a deja eu sa greffe osseuse? a quel age le Dr James l'a fait elle?

oui ça rebombe la lèvre par dessous....chez Théo on l'a vu aussi mais je pense que c'est peut être encore plus flagrant quand l'enfant a eu une double fente...peut être que ça dépend aussi de la situation avant la greffe ...

merci pour les compliments pour ma fille, ah oui quand je parle de son nez qui saffaisse cest au dessus de la narine et c'est vrai que son nez est a peu pres egal, pour la levre qui na pas la meme epaisseur il ma dit kil y retoucherai a lopé de la greffe osseuse mais avant qu'il fasse la deuxieme opé sa levre navait pas de difference elle était fine mais egal des deux coté et son nez navai pas cette pointe comme tu dis theomama, je vois bien un petit point defois jai envie de tirer dessus lol jai toujours limpression kel a quelque chose de colé mais cest vrai que dans lensemble son nez est assez droit pourtant nous navons rien fai et elle a porté des conformateur seulement 2 fois 10 jours donc tres peu comparé a dautre. Mais comme le dit theomama avec toute la croissance il a le temps de s'en passé des choses, nous crirons victoire quand nos enfants auront 20 ans lol. Ce detail ne me dérange guère pour le moment puisque on sait que ca ne sera jamais un resultat definitif que l'on aura.

titefleur, peutetre qu'il regonfle un peu la levre, moi je ne sais plus trop ce qu'il ma dit comment il allait faire jai juste entendu que pour l'instant RAS, et que l'on se revoyai seulement dans 2 ans. lol un peu de repis je suis heureuse.
Mets nous une photo de ta petite puce quand tu aura le temps.
Sinon jespere que tu retrouve une vie "normal" et que ta pepette saméliore de jour en jour.

de toute manière il faut aussi bien comprendre que selon la morphologie des enfants la chirurgie n'a pas toujours le même effet...et les séquelles de la fente non plus.
Théo a plus de problème de nez que d'autres enfants avec la même fente et le même chirurgien....mais par contre il a plutôt une jolie lèvre ....et cela il le doit à des lèvres assez grosses à la base.....

alors parfois c'est dur de savoir vraiment comment les choses vont être...d'ailleurs on ne sait pas vraiment quel sera le résultat final de son nez dans quelques année....mystère mystère...j'espère juste que ce sera à la hauteur des espérances de mon fils....

A une opé James a regonflé également la lèvre de Swann. Elle nous a expliqué à l'époque que c'était comme un drap, il fallait déplier des couches pour égaliser l'épaisseur de la lèvre. C'est un gros racourci que je vous fait, mais c'est le principe.
C'est sur qu'entre une fente simple et une fente double, il y a une grosse différence d'épaisseur de lèvre et de forme de la lèvre rouge...

Twinnie, Swann a eu sa greffe osseuse à 8 ans, d'ailleurs son incisive est bien descendue dans la greffe, c'est top, sinon elle serait passée tout droit. Maintenant l'équipe fait des greffes précoces, qui commencent même à 6 ans.

D'ailleurs si je peux rassurer deux ou 3 mamans affolées par les dents de travers... Swann avait des incisives complètement à la perpendiculaire et les dents d'en haut en occlusion (machoire supérieure derrière la machoire inférieure). Et bien en 4 mois 1/2 ses dents d'en haut sont super bien droites et elles sont passées devant. C'est hallucinant, vraiment.

J'avoue qu'entre la greffe qui a redressé le nez et les dents qui ont également permis de faire avancer la lèvre, il est encore plus beau qu'avant !!!

oui les dents ça bouge vachement vite...et c'est super de voir les choses évoluer vers du mieux !

Merci Nathalie pour ton éclairage et ce supplément d'info sur le protocole du docteur James!
Je me rends compte qu'il y a encore bien des choses pour lesquelles on n'a pas encore de réponse mais ça vient au fur et à mesure alors je note pour la prochaine consult.

James nous a bien parlé pour Eléa de l'éventualité d'une greffe vers 6 ans...

Tes enfants ils sont drôlement beaux tous les 2!!
Mais autant Swann m'a parut sérieux et posé (timide?), autant Cléo a le sourire plein de malice!!!
C'est génial pour nous, parents en début de parcours, de voir vos "grands" enfants... Ca rassure énormément et ça nous donne confiance.

Julia tu as assez bien cerné mes enfants.
Swann est posé mais c'est aussi un grand blagueur plein d'humour! Cléo est en effet une sacrée chipie.

Je comprends que, dans cette chambre surchargée et surchauffée, dans cet endroit exaltant qu'est la clinique, je n'ai pas vu les talents de blagueur de ton fiston
Mais c'est dommage!!

Bon, j'ai mis vite fait une photo d'Eléa mais je me rends compte qu'on ne la voit pas forcément bien dans sa tite vignette!

elle est trop mimi ta puce , petit curieuse avec ses grands yeux

Merci sofia! C'est vrai que depuis toujours elle ouvre les yeux comme des soucoupes, ça nous fait bien rire!

Je voudrais poser une question aux mamans qu passeraient par là et qui ont des enfants opérés depuis plusieurs mois voire plusieurs années (encore mieux!)...
Voilà, quand je regarde Eléa, j'ai conscience de m'attarder sur sa bouche et son nez. Je ne regarde pas QUE ça, on est bien d'accord mais je me rends bien compte que mon regard s'y attarde systématiquement quand même... L'opération date de 3 semaines alors je sais que c'est normal mais je me demande si un jour ça va se tasser... Parce que même si j'essaye de me projeter dans le futur, je me dis est-ce que je pourrais vraiment faire abstraction? J'aimerais...ne pas toujours voir "Eléa et sa fente", juste "Eléa"... Mais la fente fait aussi partie d'Eléa... Oh la la, vous allez croire que je débloque!!!!
Pour vous dire, même ma fille ainée, née sans fente, j'ai tendance à regarder sa bouche et son nez quand elle me parle surtout... Mais là c'est pas systématique. Par contre ça l'est si je regarde des photos d'elle bébé...

Est-ce que vous comprenez ce que je veux dire???

oui je comprend completement car moi aussi je m'attarde tjrs sur le nez et la bouche de mon fils...
je pense que ça a tjrs ete le cas mais on ne s'en rendait pas forcément compte avant, car je me suprend souvent a regarder la bouche de ma fille née sans fente lorsque elle me parle.
Le nez et la bouche se ttrouve quand meme en plein millieu du visage , lorsque la personne parle , sourit , c'est ce que on regarde le plus.
Je pense en effet que avec le temp on fait abstraction de la fente , pour nous c'est encore tous frais ,oui je pense que un jour ça ce tassera.

alors moi ça m'a complètement passé......parfois encore je regarde son nez ..mais sincèrement le reste du temps j'y pense même plus....et ça fait déjà un moment que ça dure...

c'est normal,ça passera,moi je bloque plus trop sur la lèvre de mon fils,ça fait 1 an et demi qu'il a était opéré de la lèvre donc la cicatrice est devenue de moins en moins visible,donc mon regard se porte beaucoup moins sur sa lèvre.
ça fait seulement 3 semaines que ta puce a était opérée,c'est normal que tu bloque carement sur sa lèvre et je pense que ça va durée qq mois encore,et après t'y pensera de moins en moins quand la cicatrice sera plus rouge et estompée.
ma petite fille est né il y a 3 mois,elle n'a pas de fente et pourtant avec le papa on a bloqué sur sa lèvre,je crois que pour nous l'image d'un nouveau né était associé à l'image de notre petit gars,pour nous la "normalité" nous fesait voire un fente,c'est bizarre à dire

Hello

Alors moi il m'a fallu bien 4 ou 5 ans pour ne plus voir la bouche et le nez de Swann dés que je le regardais....
Je pensais que ça ne me passerait pas, mais si!
Maintenant je vois Swann, et non plus Swann et sa fente.

Je m'incruste un peu, je viens de lire le parcours d'Eléa et je suis contente de voir qu'elle s'en sort bien cette petite puce !

Je me permets de répondre à la question du regard car j'ai moi même une fente labio palatine complète. Ma fille a la même en plus large et du côté opposé au mien...

Par mon vécu personnel, je repère systématiquement toute personne porteuse d'une fente quelque soit l'âge. J'y fais pas attention mais ça tilte automatiquement... Du coup, je fais attention à ça avec ma fille. La plupart du temps, je la regarde elle dans son ensemble ou juste son visage quand on joue, mais parfois je me regarde avec plus ou moins d'insistance son nez et sa bouche surtout quand on est devant un miroir et là elle s'en rend compte (son regard change, comme si elle était intriguée ou preplexe de mon regard) alors je joue avec elle en touchant son nez pour la faire rire et détourner son attention de ce que je faisais ou des fois je lui explique que maman regarde si son nez va bien et que tout va bien alors on se sourit... Je pense que ça m'arrivera toujours à un moment ou à un autre de regarder pour me rendre compte de l'évolution, j'essaie de le faire le moins possible mais pas pour moi, pour elle.

Mes parents ont fait un genre de fixation sur ma fente. Ils m'en parlaient librement et j'ai bien vécu les opérations tout ça, mais d'un autre côté ils étaient toujours anxieux, à vouloir vérifier tout et n'importe quoi... C'était ancrée en moi qu'ils me fixaient parce que j'avais un défaut qui serait toujours là et ça a beaucoup joué sur la perception que j'avais de moi même et de mon physique. Ils disaient aussi que ça serait toujours là et que ça se verrait et qu'il fallait faire avec... Ils n'avaient pas complètement tord dans le raisonnement, mais mon existence était beaucoup trop centrée sur ma fente.

Or un enfant n'est pas une fente, c'est un enfant avant tout. Qu'un chirurgien ou autre médecin m'ausculte, c'était logique, ça ne me dérangeait pas, mais quand c'était mes parents, au bout d'un moment, j'avais carrément pris conscience (vers 6-8 ans je crois) que à leur yeux ma fente était tout ce qu'il voyaient en me regardant donc si eux ne voyaient que ça, les autres obligatoirement ne verraient que ça. Pire mes parents trouvaient normal de me regarder mais aussi de me demander de me tourner de telle ou telle façon pour voir mieux etc, et ça clairement je détestais.

Bref conclusion, regarder oui c'est normal, c'est humain, mais il ne faut surtout pas trop en faire. En plus, les opérations d'aujourd'hui ne sont plus celles d'il y a 30 ans (et encore j'ai été très bien opérée pour l'époque), vos petits bouts vont avoir une vie normale, n'ayez pas de doute là-dessus. Oui les étapes sont parfois longues et pénibles et oui il se peut qu'ils aient besoin de réconfort par moment, mais la fente n'est pas ce qui leur fera le plus de mal dans la vie si vous n'y accordez pas plus d'importance que ça n'en a réellement.

Bon courage en tout cas, ce n'est pas facile tous les jours, mais on y arrive !

Bonjour et merci à toutes!

Je n'ai pas pu vous répondre hier mais je vous ai lu avec beaucoup de plaisir!

Sofia, Louloute, ça me rassure de voir que je ne suis pas la seule à regarder d'un autre oeil la bouche et le nez de ma fille née sans fente!! Parce que quand elle me parle et que je me surprends en train d'observer sa bouche, ça m'agace!! L'autre jour elle m'a même dit "Oh non, j'ai encore un bouton, c'est ça?"... Non, là ça craint vraiment!! Avant Eléa, ben c'était juste une bouche et un nez (!)... Depuis je me dis souvent "Qu'est-ce que la nature fait bien les choses quand même"!! Et quand je regarde Eléa, je me dis "Qu'est-ce que les chirurgiens font de belles choses quand même"!!
Je suis aussi et surtout rassurée par le fait que, OUI, un jour tout cela s'estompe, jusqu'à peut-être même ne plus y penser!! Je ne finirai donc pas comme une vieille obsessionnelle des bouches et des nez!!!
Sérieusement, merci pour vos témoignages car je suis plus confiante et même heureuse de me dire qu'un jour je pourrais regarder Eléa et juste me dire "Qu'elle est belle ma fille" ou "Mais comment elle s'est encore habillée??!" Sans voir ni penser à sa fente... Et c'est énorme je trouve!

Marayla, tu ne t'incrustes pas du tout! Au contraire, l'intérêt de ce forum c'est justement de partager et d'échanger sur nos expériences!
Je comprends en effet que l'attitude de tes parents (même si involontaire finalement) ait pu te peser et influencer ta perception de ta fente.
Depuis l'annonce de la fente pendant ma grossesse, on s'est toujours dit avec mon compagnon qu'il ne faudrait pas qu'Eléa n'existe qu'à travers sa fente. Un enfant se voit d'abord dans les yeux de ses parents et, pour nous, c'est une priorité qu'elle existe "pour elle". Donc, je me suis toujours dis que si ma fixette ne se tassait jamais et bien que je prendrai sur moi pour ne pas lui montrer. Mais évidemment, je préfère de loin l'idée que ça se fasse spontanément!
On sait ce que ça peut donner pour le développement d'un enfant d'être enfermé dans le carcan d'une étiquette. Ca peut nous suivre toute une vie et, parfois, ça nécessite un gros travail sur soi pour dépasser cette perception "plaquée"... Alors on s'est toujours dit qu'on ne voulait pas qu'Eléa grandisse avec l'étiquette "née avec une fente". Et on fait passer le message autour de nous, mais je trouve que la famille (enfin, une bonne partie on va dire) est déjà dans cette démarche. Et c'est tant mieux!
Bien sûr, pour l'instant la fente cristallise beaucoup beaucoup de choses. Parce qu'Eléa n'a que 3 mois 1/2, que l'opération est toute fraîche et que la 2ème se profile déjà... Mais vos témoignages m'encouragent et apportent une touche très positive!