Opération lévre + voile d'Eléa

Bonjour à toutes et tous,

Voilà, Eléa s'est faite opérer du voile et de la lèvre lundi 26/09 au Val d'Ouest, par le docteur James.
Nous sommes rentrés à la clinique le 25 au soir et ressortis le 30.
L'opération en elle-même s'est bien passée mais Eléa a eu beaucoup de mal à remonter la pente... Dur dur pour nous de la voir si affaiblie!
La semaine à la clinique a été assez éprouvante, surtout que la reprise de l'alimentation a été très chaotique. Après 48h complètes sous morphine, Eléa ne réclamait jamais à manger. Sa perf, après avoir été d'abord diminuée, a finalement été retirée le mercredi. Il fallait littéralement la forcer à boire un peu de son lait. Elle refusait la soft cup et la seringue, pleurant et recrachant tout. Jusqu'à la nuit de jeudi à vendredi on était très inquiets car elle perdait pas mal de poids (sachant que ce n'est déjà pas un "gros" bébé). La sortie de vendrdi était donc compromise. Puis, cette fameuse nuit, il y a eu comme un déclic avec la soft cup et elle a commencé à prendre des rations honnorables, dans des conditions acceptables aussi! Toujours très affaiblie, anémiée et parfois encore douloureuse, on a quand même eu l'autorisation de rentrer grâce à la reprise encourageante de l'alimentation.
De retour à la maison Eléa a de nouveau refusé la soft cup, se contentant d'un "minimum vital", pris la plupart du temps en criant et en se débattant... Impossible aussi de lui donner avec seringue ou pipette... Elle était toujours sous dafalgan systématique et on voyait que ce n'était pas un problème de douleur car l'inexium pris à la seringue passait sans difficulté. Depuis, les biberons sont très aléatoires. Parfois ça ne se passe pas trop mal, même "bien" (les doses restent quand même souvent très en-dessous de celles avant l'opération) et parfois c'est la crise... La pédiatre a dit que, malgré la perte de poids, on pouvait tenir comme ça jusqu'au rendez-vous du 12 avec la chirurgienne. Alors on s'accroche et on prend notre mal en patience...
Les nuits sont très hâchées à cause des manchons, qu'Eléa supporte par ailleurs plutôt très bien en journée. Et puis, vu les rations qu'elle prend elle a souvent faim aussi!
Son état général s'améliore chaque jour un peu plus. Les sourires reviennent, les gazouillis aussi. Elle a de moins en moins cet air si triste et abattu qui ne l'a pas lâchée pendant une dizaine de jours. Ca nous met du baume au coeur car, vraiment, ça n'a pas été facile...
Alors voilà, on a hâte d'être mercredi et on croise les doigts pour que le docteur James nous donne le feu vert pour enlever les manchons et reprendre le biberon (en espèrant qu'Eléa ne soit pas trop perdue et le reprenne facilement...). Je pense qu'il lui faudra encore quelques jours pour retrouver un rythme régulier mais, quand même, ce devrait être autre choses déjà.
Sinon, pour celles qui avaient un peu suivi mon post sur le RGO d'Eléa, on est arrivé à la clinique avec et depuis qu'Eléa est remontée du bloc on ne l'a plus revu!! On ne sait pas trop quoi en penser et on ne s'autorise surtout pas à espèrer sa disparition "définitive"... La pédiatre se montre très prudente elle-aussi et le traitement d'inexium est toujours poursuivi. Est-ce possible que la fermeture du voile et/ou de la lèvre ait une incidence sur un RGO, pourtant sévère??

Desolee de voir que Elea ait tant de mal à recuperer ..avez vous essaye de lui donner des yaourts vanille nestle? c'est ce que prenait Josephine apres son operation et cela a tres bien marche des le lendemain ..Elle n'a plus repris le biberon mais celà ne nous a jamais inquietes ..Quant au RGO qu'elle avait aussi tres important les repas à la cuillere ont tout stoppe ..Plus de mopral et gaviscon apres l'operation ..Elle ne deglutissait plus rapidement comme avec le biberon et mangeait plus lentement à la cuillere..

Hello Julia,

Je vois que le retour n'a pas été facile... J'espère que ta pépette se fera un plaisir de retrouver son bib et de virer ces satanés manchons!
Plutôt cool pour le RGO! On croise les doigts.
Gros bisous à vous 4.

zut....c'est vrai que c'est rare que les enfants ne veuillent plus manger.....

mais ça arrive.

c'était le cas pour le fils d'une des amies alors notre chir lui avait finalement fait reprendre le biberon......c'était la moins pire des solutions......parfois les enfants ne veulent pas du protocole des chir

alors j'espère que vous pourrez vous y remettre bien vite pour qu'elle récupère...

pour le RGO.....c'est plutôt le changement d'alimentation (passage liquide à solide ) et le changement de posture (position assise et debout) qui aide à améliorer les choses....
je ne pense pas que l'opération du voile change grand chose.....mais je peux me tromper.

ruddie...
Effectivement, on a bien galéré les 1ers jours à la maison... Objectivement, aujourd'hui ça va nettement mieux. Mais on est tellement crevé qu'on manque parfois de lucidité. On essaye donc de prendre régulièrement du recul et de mesurer l'évolution positive depuis l'opération. D'ailleurs, sans le reflux, Eléa dort beaucoup plus en journée qu'avant et certaines activités du quotidien sont devenues vraiment plus simples. Ceci dit, tous nos bons vieux réflexes anti-RGO sont encore activés et il n'y a bien que pour les soins avant et après le repas que l'on fait des gestes pas très indiqués en cas de reflux.
On a dit "champagne", si on peut retirer les manchons mercredi!! Mais on est de vrais loques avec je suis pas sûre qu'on tienne la route

twinnie, non, je ne connais pas ces petits yaourts... On ne nous a rien proposé de tel à la clinique. La pédiatre nous avait bien dit de ne pas nous inquiéter si elle ne reprenait plus le biberon mais j'avoue que ça m'embêterai quand même beaucoup. Eléa était très attachée à son biberon et c'était un réel moment de plaisir pour elle. Elle aimait têter et en avait grand besoin. Elle n'a jamais eu de sucette et on a bien souvent senti que ça lui manquait. Du coup, je serai heureuse qu'elle puisse renouer avec ces petits moments de plaisir et de plénitude.
Et pour qui a assisté à un repas, il est clair que ce n'est pas le lait qu'elle refuse mais bien la technique. Elle crie de frustration et ne se résigne pas facilement. A la clinique ils nous ont dit que certains bébés se font une raison plus vite que d'autres. Et que certains ne se résignent tout simplement pas des 15 jours... Quand elle accepte de manger, elle se débrouille vraiment super bien avec la soft cup! Mais il faut qu'elle ait sacrément faim!! On rajoute une petite blédine pour enrichir un peu ses repas en attendant de voir mercredi comment ça va se passer. Enfin, on se laisse quand même quelques jours de tâtonnements avec le bib avant de décider quoi que ce soit pour la suite!

Bon, depuis ce matin on a enchainé 2 repas qui se sont plutôt très bien passés. Dans un certain calme et on a même dû faire un petit supplément! C'est peut-être une nouvelle ère qui commence!!

suffit qu'on vienne parler de nos problèmes ici pour que ça s'arrange

Oui theomama, c'est tout à fait ça pour Eléa!! Elle n'adhère pas franchement au protocole!!
La pédiatre nous avait fixé une date buttoir au-delà de laquelle, sans amélioration, elle aurait directement contacté le docteur James pour envisager peut-être une reprise précoce du bib. Mais bon, vu que ça se maintient tant bien que mal, on attend sagement la libération
Ceci dit, avec notre sacré louloutte, on ne sait pas trop à quoi s'attendre pour la suite!!!

Ben oui, ce RGO, c'est drôlement bizarre... Peut-être n'est-ce qu'un répit sachant qu'elle n'a quasi rien mangé de 4 jours après l'opération (en dehors de la perf bien sûr!). Mais enfin, ça nous laisse perplexe car avec la soft cup les repas sont souvent très agités et le débit est plus important aussi qu'avec sa tétine de bib. On attend donc de voir comment ça va faire si elle reprend le bib.

Oui!!! C'est ce que je disais tout à l'heure en lui donnant le bib, "si j'avais su, j'aurais posté plus tôt tiens"!!!!

tu sauras pour la prochaine fois...


Alors je sais que Théo avait moins de reflux et de colique durant la période post op à la seringue...car je crois qu'il prenait moins d'air en mangeant.....ce qui aide aussi.

Swanny lachait le morceau au bout d'une bonne semaine de softcup, avant ça il hurlait à chaque bib!!!
Ta fille a peut être juste du caractère, elle ne veut pas de ce faux biberon, elle veut sa bonne vieille tétine
Vivement mercredi...

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Voilà! C'est tout à fait ça! Eléa a "juste du caractère"!!!
Du haut de ses 3 mois elle sait déjà très bien ce qu'elle veut, enfin en l'occurence, ce qu'elle ne veut pas! On avait déjà eu l'occasion de s'en rendre compte auparavant mais là on est vraiment fixé! C'est d'ailleurs la 1ère chose que nous a dit la pédiatre :"alors ça je ne suis pas du tout étonnée de votre fille"!

Julie, je comprends très bien ton stress pour le 24... C'est une étape difficile pour nos coeurs de mamans et tant de choses nous passent par la tête...
Déjà, pour te rassurer un peu, on a bien compris qu'Eléa n'était vraiment pas représentative du rétablissement des bébés en général. Apparemment, la plupart du temps, les petits récupèrent très vite et plutôt bien. Il y a donc de fortes chances pour que ta petite suive ce chemin là.
Ensuite, tu verras, l'équipe du service de chirurgie pédiatrique de la clinique est vraiment formidable. Ils connaissent très bien les fentes, ont l'habitude de ces opérations, sont disponibles, à l'écoute et donnent beaucoup de conseils. On se sent très entouré et ça compte. Bon bien sûr, on n'est pas chez soi et ça fait beaucoup de monde qui transite chaque jour à nos côtés...
Pour la soft cup, le docteur James nous avait conseillés de lui faire essayer avant l'opération. Ce que j'ai donc fait. Une semaine avant, je lui donnais environ 20ml à la soft cup, une fois par jour. Et après je lui donnais vite son "vrai" bib car merci les hurlements de colère!!!
Je ne sais franchement pas si cela à servi à grand chose vu la rebellion qu'elle nous a fait. Mais, au moins, j'avais déjà manier l'engin, comme tu dis, et, elle, avait pu voir à quel point c'était naze!!
D'ailleurs, les touts premiers repas, Eléa buvait un petit peu à la soft cup et se mettait à hurler seulement après... On s'est dit que, comme à la maison, elle attendait la récompense!!
De tout façon les filles du service connaissent parfaitement les différentes techniques pour donner la soft cup et te montreront tout ça.
Pour les manchons, je les laisse plutôt longtemps. On les enlève pour le bain (ça dure longtemps) et une ou deux autres fois à l'occasion de réglages. On lui bouge bien les bras mais on lui remet assez vite. On préfère ne pas trop la laisser sans pour qu'elle garde l'habitude de les avoir. Ca nous parait moins dur pour elle comme ça mais ce doit être une question assez personnelle en fait.
Concernant le changement du visage, j'ai beaucoup beaucoup appréhendé... Alors, oui, on a trouvé que "ça changeait" son visage. Quand ils remontent du bloc ils ont un grand pansement blanc sur la lèvre. On ne voit donc que le nez et la lèvre elle-même. Ca fait une étape en somme! On s'est très vite habitué à ce petit visage "avec pansement". Même si le nez et le visage dans son ensemble étaient franchement gonflés. Quand on a retiré le pansement pour la 1ère fois, le changement était plus pronnoncé et, c'est vrai, ça nous a fait un peu drôle quand même... Mais on l'a trouvée si belle!! C'était un moment très émouvant... Et puis de nouveau, très vite, on s'est complètement approprié ses nouveaux traits. J'avoue que les 2-3 premiers jours a subsisté chez moi une réelle nostalgie de sa frimousse avec sa fente mais quand je la regardais c'était quand même Ma fille que je voyais... C'est un peu confus ce que je raconte, non??

Si tu veux, je pourrais venir te faire un petit coucou pendant ton séjour...!

A enfin des nouvelles , j'ai pensé a vous..
Désolée de lire que ta puce a du mal a remonter la pente , mais le plus dur est derriere elle , ça vas aller de mieux en mieux.
Bon retablissement a ta petite Eléa

Merci Sofia!

Oui, tu as raison, le plus dur est fait... Eléa a très bien mangé aujourd'hui avec des rations équivalentes à celles d'avant! A 3 jours de l'échéance je crois qu'elle s'est finalement résignée à boire son lait sans son bib!
Je suis contente car elle va vraiment pouvoir se remplumer maintenant et, en même temps, je me dis que dans 3 jours je lui re-présente son bon vieux bib...on marche un peu sur la tête!! Ses moments d'éveil sont de plus en plus joyeux et légers alors on se dit que, ça y est, le bout du tunnel est proche!!

Bonsoir titefleur
C'est dur de lire que c'est si pénible pour Eléa!!!Cela m'attriste...J'espère qu'elle va continuer et mieux manger pour ne pas perdre trop de poids!Elle tient le bon bout visiblement.Je croise les doigts pour que cela dure.
bon courage à vous.
Gros bisous

ça a l'air d'aller mieu!
bon rétablissement à ta petite,elle tien le bon bout!
biz

Je retrouve bien ma fille dans ton post, ma fille non plus na pas supporter tout ca nous etions a 3 a la tenir pour la "gavé" d'un minimum de lait c'est atroce et je me demande aujourdui comment on a pu faire ca mais c'étai vital pour elle sinon elle ne mangeai rien du tout. Nous c'etait 10jours sans bib et vraiment 10jours atroce. et jte rassure la mienne ne sest jamais résignié, le soir ou jlui est présenté son bib , ce soir est gravé dans ma tete et jen revois encore les images, et ba elle a vraiment sauté dessus et elle na jamais bu autant que ce kel a mangé ce soir la, jpeu te dire qu'elle latendait son bib et sa tetine. Depuis elle ne la quitte plus lol pourtant elle a les enormes tetine nuk speciale fente alors qu'elle na plus de fente, mais a bientot 2ans elle kiff toujours autan son bib qu'elle a matin et soir.
Quand au sommeil nous aussi on a souffert a vouloir la lancé par la fenetre lol ou a sendormir en poussant et bercan dans la poussette, 10jours vraiment atroce, donc je sais bien ce que tu endures et je compatie avec toi, de plus que tu as aussi ta grande a assumer, alors beaucoup plus de courage que nous qui étions seul et que ma fille a géré. La balancelle nous a quand meme soulagé pour quelque heure de sommeil dans la nuit et la journée.
Jte rassure le jour ou on a tout enlevé, manchons et reprise du bib, tout est rentré dans lordre juste la nuit suivante ou elle ma réveillé une fois, apres plus jamais je me suis relevé pour elle, elle a refai ses nuit complete. Elle avai retrouvé son bib, son pouce, ses doudou et sa position allongé sur le ventre qu'elle adorait, et lopération nous paraissai donc tres loin derriere nous alors que nous avons souffert durant 10jours, on pense que cest court mais en realité c'étai trop long je comptai meme les repas qu'il nous restai c'etait affreux. en tou cas jespere ke vous aurez cette chance que tout redevienne comme avant kom ci de rien n'était.
Taurai du essayé les yaourt des 4mois au rayon frais qui sont vraiment pas mal mais maintenant il te reste deux jours alors cest la fin et jespere quelle sautera de joie comme la mienne quand elle vera son bib car cest un moment tres émouvant.
Courage a vous pour la suite

Ahhhh! elody... que ton message m'a fait plaisir (si tant est qu'on puisse dire ça quand on parle de nos galères!!) et m'a rassurée aussi. J'espère vraiment, vraiment, vraiment que pour Eléa l'histoire se terminera comme pour Stelly! Si demain c'est ok pour enlever les manchons et redonner le bib (à vrai dire on n'a pas prévu que ce ne soit pas le cas, question de survie!!), on aura fait quasi 17 jours... Une éternité pour nous! On nous a si souvent dit sur un ton léger "Oh allez, 15 jours ça passe vite vous verrez".... Bien sûr, des personnes bien intentionnées mais qui ne savent définitivement pas de quoi elles parlent.
Pour nous ça été terrible, psychologiquement et physiquement. L'alimentation, avec un bébé, c'est quand même le nerf de la guerre. On voyait Eléa s'affaiblir et la forcer était une vraie torture même si on savait qu'on n'avait pas le choix... Elle aura finalement "craqué" 3 jours avant la fin. Et le dernier jour à la clinique aussi!! On s'est toujours dit qu'elle avait fini par se dire que dans cet endroit il n'y avait pas de vrai bib...alors qu'à la maison, là elle savait qu'il y en avait!!!
Quand je la vois boire maintenant son lait dans le calme, bien sûr je suis contente car c'est important pour elle mais ça me fait aussi de la peine car, du coup, je ne suis plus sûre qu'elle revoudra son bib ni d'ailleurs qu'elle comprendra quelque chose à notre manège...
Mais en tout cas on a hâte de voir sa tête quand on va lui montrer SON bib!!
Pour les nuits, oui nous aussi on s'endort parfois dans des positions improbables!!! La priorité étant que chacun puisse dormir un peu (il y aussi notre grande qui se lève pour l'école...), Eléa dort dans son lit, dans le nôtre, sur nous, à côté de nous, dans son transat...bref, de quoi faire bondir les auteurs de manuels de puériculture!!
Mais je sais maintenant qu'on peut faire des micro-sommeils en berçant et ce dans toutes les positions!!!
Et moi aussi je compte les jours (ça va de soi) et les repas aussi!!! Même si finalement ça va mieux maintenant j'en ai tellement marre que j'ai mes petites statistiques perso!

Enfin, merci, merci de votre soutien et de vos témoignages. On se sent bien moins seuls dans notre aventure!

Allez...encore 19h avant le rdv, 1 nuit et environ 4 repas

Bonjour
J'espère que tout rentre dans l'ordre pour Eléa et qu'elle continue ses progrès.Quand je lis tout ton parcours cela ne me rassure pas pour l'opération de Morgan mais en même temps on n'a pas le choix et il faudra bien y aller.
Plus qu'une longue journée comme tu dis avant le RDV et les manchons,...fini la galère!
Bon courage pour cette dernière ligne droite.
Gros bisous.

bon courage

Bonjour mimi!

Bah tu sais, comme je le disais plus haut à julie, à la clinique ils nous ont bien dit qu'en général les petits bouts récupèrent très vite. Ils étaient très confiants et rassurants le lundi, quand on voyait Eléa encore endormie et fraîchement opérée. C'est la persistance de la douleur qui a commencé à les alerter et cette anémie qui s'accentuait. Mais Eléa a 3 mois et pesait 4.8kg le jour de l'opération. Bon, d'un point de vue médical, c'était suffisant pour l'opération, mais je pense qu'Eléa n'avait pas forcément de "réserves" (l'anémie avait déjà été constatée par la prise de sang pré-op). C'est un petit format ma puce et la semaine dernière elle faisait 4.5kg pour 55cm. Ce qui n'est pas énorme. Ton petit loup, lui, est déjà plus grand et, sûrement aussi, plus costaud
Et pour l'alimentation se sera sûrement très différent aussi puisque j'imagine qu'il ne boira pas que du lait au moment de l'opération. Elle est prévu quand d'ailleurs (excuse moi si tu l'as déjà mentionné sur le forum...)?
C'est vrai que chaque enfant est différent, et les circonstances le sont toujours aussi... Ca laisse beaucoup de combinaisons possibles, dans le bon sens comme dans le mauvais!
C'est sûr, on s'était préparé à ce que ce soit dur... On n'aurait pas pensé autant... Alors forcément, on ne va pas aller rassuré à la 2ème! Et pourtant ce sera peut-être très différent...

Salut Julia,

Courage, demain n'est pas si loin.....
Un grand jour pour vous tous, la reprise du bib!! Trop chouette.
je penserai bien à vous, bisous.

Coucou ! Je suis contente de voir des nouvelles d'Helea ! J'ai envoyer un petit message sur votre portable, vous l'avez recu ? Car mon tel ma lacher peu de temps apres. J'espère que tout va bien se passer maintenant.
Vivement demain pour le RDV moi j'ai ete voir le Dr james hier pour une visite et j'ai vu un petit bout de chou dans la salle d'attente qui avai la meme fente que ma fille. Du coup j'ai discuter avec la mamn mais beaucoup de souvenir sont remonter et je me dis qu'on a deja fait un sacrer bout de chemins. Ce sont vraiment des moments tres difficiles a passer ! Alors courage et Gros Bisous a tous les 4
Virginie

Citation :

on ne va pas aller rassuré à la 2ème! Et pourtant ce sera peut-être très différent...

oui ça sera peut être différent...elle aura grandit....et sans doute déjà diversifié ses habitudes alimentaires...

Pour nous en effet la 2eme etait completement diferrente. C'est a dire apres la premiere operation personne a pu lui parler ou la toucher a part moi pendant presque 1 semaine. J'ai eu mon premier sourire 3 jours apres ou j'ai fondu en larmes mais son papa a eu le droi a son premier sourire 7 jours apres. Quand a la 2eme operation, 3h apres etre remonter du bloc elle faisait deja des grands sourire a toutes l'equipe. C'etait la petite chouchoute car la seule si petite a ce moment la dans le service. Ma mere qui avai vu ma fille le lendemain de la 1 etait rester sur une image asser choquante de sa petite fille toute gonflée et en pleure. Alors que le jour J de la 2eme je lui ai envoyer une photo ou elle me regardai elle etait dans une poussette preter par l'hopital car dans son lit trop grand elle pleurai. Et bien la meme le Jour J elle etait deja morte de rire. Olala quel soulagement pour moi aussi qui m'ettai preparer psychologiquement a revivre un dur moment !
Aller courage !