Opération lévre + voile d'Eléa

titefleur a écrit:

Bonjour mimi!

Bah tu sais, comme je le disais plus haut à julie, à la clinique ils nous ont bien dit qu'en général les petits bouts récupèrent très vite. Ils étaient très confiants et rassurants le lundi, quand on voyait Eléa encore endormie et fraîchement opérée. C'est la persistance de la douleur qui a commencé à les alerter et cette anémie qui s'accentuait. Mais Eléa a 3 mois et pesait 4.8kg le jour de l'opération. Bon, d'un point de vue médical, c'était suffisant pour l'opération, mais je pense qu'Eléa n'avait pas forcément de "réserves" (l'anémie avait déjà été constatée par la prise de sang pré-op). C'est un petit format ma puce et la semaine dernière elle faisait 4.5kg pour 55cm. Ce qui n'est pas énorme. Ton petit loup, lui, est déjà plus grand et, sûrement aussi, plus costaud
Et pour l'alimentation se sera sûrement très différent aussi puisque j'imagine qu'il ne boira pas que du lait au moment de l'opération. Elle est prévu quand d'ailleurs (excuse moi si tu l'as déjà mentionné sur le forum...)?
C'est vrai que chaque enfant est différent, et les circonstances le sont toujours aussi... Ca laisse beaucoup de combinaisons possibles, dans le bon sens comme dans le mauvais!
C'est sûr, on s'était préparé à ce que ce soit dur... On n'aurait pas pensé autant... Alors forcément, on ne va pas aller rassuré à la 2ème! Et pourtant ce sera peut-être très différent...

Bonjour titefleur et Eléa,

J'espère que le rdv s'est bien passé et qu'Elea pourra quitter ses manchons définitivement!!!Elle va enfin retrouver son biberon chéri .

Je me doute bien que les petits ont une faculté de récupération impressionnante mais cela ne m'empêche pas de m'angoisser plus l'opération approche.Morgan sera plus grand il aura 8 mois.L'opération est le 30 novembre.Et j'espère qu'il aura pris un peu de poids d'ici là il fait presque 7kg et je vise les 8 kg pour l'opération.
Pour l'alimentation je sais que ce sera à la seringue c'est ce qui est prévu par le protocole de Grenoble et pas de bib pas de sucette (ça va être terrible vu qu'il suce tout ce qu'il trouve!!! )pendant 15j et port de manchons 15j aussi.
c'est vrai chacun a sa propre expérience et chaque enfant réagit différement.Et comme nous n'avons pas le choix qu'il faut y passer,il faut s'armer de courage et de force pour nos petits bouts;être là et les réconforter ,les soutenir du mieux que l'on peut.
Et puis de lire vos expériences,cela me prépare mieux et me rassure de voir que cette épreuve n'est pas insurmontable...

Bisous.

Merci les filles pour tous vos petits mots!

Virginie, contente aussi de te recroiser!! Mais non, pas eu ton message...dommage! Ce que tu me dis me rassure pour la 2ème opé. Prévue d'ailleurs fin janvier...

Alors...?? Me direz-vous...!!

Bon, la super nouvelle: Eléa n'a plus les manchons et a droit de reprendre le bib! On était vraiment heureux ce matin en sortant du cabinet du docteur James! Son papa lui les a retirés sur la table d'auscultation tellement il était pressé!

Après la consult, on est passé dire un petit bonjour aux filles du service de chirurgie. C'est un peu la tradition...! Ben on n'aurait pas dû je crois. Eléa nous a alors fait une grosse crise de larmes. Ca s'est calmé dans la voiture mais a reprit de plus belle à la maison... On aurait dit une véritable crise d'angoisse. Eléa était inconsolable et jetait des regards affolés partout... On ne s'attendait pas du tout à ça.
Finalement elle s'est endormie dans mes bras d'épuisement.
Au réveil, elle avait faim donc, enfinnnn, on lui a fait un vrai bibi. Je n'arrivais même pas à lui mettre la tétine dans la bouche car elle faisait déjà le mouvement de succion avec sa langue!!! Elle a bu 100ml sans s'arrêter, les yeux rêveurs et les petits poings serrés sous son menton. On était tout émus! Mais après la petite pause rot règlementaire, les choses se sont un peu gâtées. Eléa avait visiblement encore faim mais n'a plus voulu reprendre la tétine dans sa bouche. Elle pleurait et avait l'air un peu perdue.
On n'a pas insisté plus que ça. On verra au prochain repas comment ça se passe. Il lui faut sans doute un nouveau temps d'adaptation. On lui en demande beaucoup je trouve depuis 15 jours!
Voilà, affaire à suivre donc... J'espère quand même que ça va aller ce soir car là elle dort mais d'un sommeil très agité et gémit souvent. Ce qui est vraiment nouveau.
Du coup, passée l'euphorie de ce matin, j'ai un petit moral car elle n'a vraiment pas l'air bien, comme on l'avait imaginé... Même sans les manchons elle a l'air perdue. Elle serre fort son petit doudou (comme elle le faisait avant) mais dès qu'elle frotte son visage elle pleure. Vous pensez qu'elle peut avoir mal quand elle se touche la bouche et le nez?

Pauvre petite puce , elle est toute perdue..
Es ce que tu lui donne encore du doliprane ?

bon ouf pour ces bonnes nouvelles...alors après il va lui falloir de nouveau un peu de temps pour se réhabituer à ces changements.

on y croit

oui laisse lui un peu de temps quel se retrouve dans ses mouvements et toutes ses habitudes.
Cest gentil de dire que mon temoignage ta réconforté, et cest sur que cest toujours plus sympas de voir qu'on est pas les seul a galéré, moi jétai telement persuadé que ca se passerai bien pour lopé a stelly car je voyai sur le forum que tout les bébé sabituai bien sans bib, finalement jai vite déchanté, je suis contente de voir qu'il ny a pas que la mienne qui a un sacré caractere. lol.
En ce qui concerne les opé les deux ne se ressembleront surmen pas alors ne te stresse pas dici la elle aura grandit, moi c'était linverse la premiere impécable la deuxieme une catastrophe.
En tout cas si elle a retrouvé sa succion c'est qu'au fond, elle na pas oublier son bib, tinkiet au fil des jour ca va aller de mieu en mieu. tout va finir par rentré dans l'ordre et cest vrai qu'on parlait d'ostéo dans un autre post et parfois ca leur fais du bien une petite seance d'ostéopate.
Moi stelly en a fait une apres chaque opé et jpense que ca lui a fai du bien.
Courage et donne nous vite des nouvelles.

coucou !!
pas simple pour elle évidamment ce changement !!!
après je pense aussi que tu devrait lui redonner du doliprane ,pour la douleur ,et ......

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franchement je ne pense pas qu'il y ai encore des douleurs au bout de 15 jours.

l'enfant doit aussi s'adapter à sa nouvelle morphologie.....ça peut être perturbant.....et puis elle a sans doute réagit à la visite à l'hôpital....elle a du reconnaitre les lieux d'une certaine manière....

Citation :

et puis elle a sans doute réagit à la visite à l'hôpital....elle a du reconnaitre les lieux d'une certaine manière....

c sur aussi !!!!!!!!

Je passe vite fait vous donnez quelques nouvelles!

La fin de journée est restée très chaotique avec beaucoup de pleurs et quasi pas de sommeil. Seule une petite ballade a semblée la détendre.
Le dernier bib de la journée s'est passé comme le précédent, super au début, pas top à la fin, avec au final une petite ration. La 1ère partie de nuit s'est super bien passée. Eléa était de toute façon crevée. Elle a eu faim à 2h, forcément avec ce qu'elle prenait difficile de tenir plus. Le bib s'est SUPER bien passé! On avait fait un 150, il a fallut faire 2 rallonges, et que ça saute s'il vous plait!!
Quel plaisir de lui donner ce bib qu'elle a siroté en faisant pleins de petits bruits de contentement. Donc ça c'est bon, je pense que c'est une affaire classée, et pas la moindre!
Pour se rendormir par contre ça été beaucoup plus dur. En fait Eléa ne sait plus têter sa main comme elle le faisait avant. Alors elle s'énerve avec ses bras....comme avec les manchons finalement! En berçant on a donc fait du "coaching tétouillage"! Y'a du boulot encore!

Sinon, en effet, pas du tout de douleur au niveau de la bouche. On a essayé hier à un moment où elle était calme de lui caresser la zone, un peu fermement aussi et aucune réaction. On est donc d'accord, c'est un problème de sensations (sans les manchons et nouvelle morphologie).
Je pense que les choses devraient donc s'arranger progressivement. Je crois qu'on tient (enfin!) le bon bout!

Aujourd'hui....vaccin!!!! Chouette tiens!! Mais là on ne pouvait plus reculer la date alors tant pis.

Bonjour,

pour le biberon.Eléa a bien repris le plis,vous tenez le bon bout!!!
C'est sûr que ce changement de morphologie doit la perturber encore un peu et elle a retrouvé sa liberté de mouvement...Tout va rentré dans l'ordre progressivement.
Comme tu le dis, encore un bon moment en perspective avec les vaccins...Bon courage!
Gros bisous.

Contente de lire que ça vas de mieux en mieux.
Julian aussi ne sait plus comment téter son pouce , et c'est pas si mal dans le fond car le chir m'avait expliqué que ca empechait le bourgeon du maxillaire de reculer rapidement.

Merci à vous toutes de venir chaque jour aux nouvelles! C'est vrai que c'est super important de ne pas se sentir isolé dans des moments comme ça. Et puis, c'est bien de pouvoir parler à l'entourage mais vous, vous savez de quoi je parle et ça fait une sacrée différence!

La journée a été bien meilleure que celle d'hier alors je retrouve confiance. Eléa se fait péter le bidon à chaque bib et elle a beaucoup dormi aujourd'hui. Ben oui, toujours pas de reflux ça aide! Elle a surtout l'air sereine (enfin bichette!). Elle arrête pas de parler, parler, parler. Elle s'arrête même parfois de boire pour glisser quelques commentaires. C'est assez drôle!! Elle sourit beaucoup plus et plus seulement à son papa ou à moi.
Elle arrive également à se toucher le visage sans pleurer. Enfin, pas systématiquement en tout cas.

On attend de voir comment va se passer la nuit... C'est en quelque sorte le dernier bastion à conquérir!! J'espère là aussi qu'on va faire des progrès car on a bien besoin de récupérer. Je me sens vraiment, vraiment lasse!

c'est avec plaisir que je vient aux nouvelles chaque jours.
Maintenant qu'elle a retrouvé son bib je pense que le sommeil vas revenir tout doucement . un gros bisous a ta puce de la part de Julian et moi .

oui ça fatigue tout cela.....mais ça va rentrer dans l'ordre....

Coucou,
désolé je prends le train déjà en route, mais d'apres les nouvelles que vous donnez, c'est un nouveau depart pour elle et pour vous, contente de savoir que tout rentre dans l'ordre !!! Et je gardes bonne espoir que mon p'tit homme s'en sorte comme Eléa.
gros bisous

Bonjour
C'est un réel plaisir qu'Eléa aille mieux de jour en jour...et surtout pour le bib!Quel soulagement ce doit être pour vous!
Et ces vaccins?Pas trop de larmes?Pas de fièvre?
Bonne journée.

Coucou!

Et bien voilà, on a passé notre 1ère nuit "comme avant"!!
Bon, Eléa ne faisait pas vraiment ses nuits (20h/4h à peu près). Donc là on a refait pareil et ça a fait le plus grand bien à tout le monde!!
Les 2 derniers bibs ont quand même été un peu agités mais je me bile pas... L'important c'est qu'elle mange en quantité suffisante, le reste se mettra en place au fur et à mesure. Parfois on dirait qu'elle s'est plus trop comment faire où ce qu'elle veut. Elle veut, elle veut pas, elle veut....c'est le ballet de la tétine qu'on rentre et qu'on sort!! Dans des moments comme ça je me dis qu'elle est parasitée par l'expérience de la soft cup et que tout doit se mélanger. Mais enfin, rien de grave. Je reste zen et je la laisse tâtonner en essayant de comprendre les nouveaux codes!!
Ce matin, après le bib, elle a retrouvé le chemin de sa bouche avec ses petites mains! Ca m'a touchée parce que la pauvre, ça parait pas grand chose comme ça, mais elle s'est tellement énervée les jours précédents. Elle a d'abord mis un pouce, a rajouté l'index puis, tout s'est emballé, elle a essayé d'y fourrer les 2 mains
Elle a bien touché la lèvre fermée, c'est étonnant de la voir découvrir comme ça sa nouvelle morphologie.
Comme elle retrouve de la dextérité avec ses mains, elle a eu moins de mal à s'endormir tout à l'heure car elle a pu, comme avant, frotter son doudou sur son visage. Je ne sais encore pas si elle re-têtera sa main, mais si elle peut s'en passer, je suis d'accord avec toi Sofia, ce n'en sera que mieux. Nous, pas de bourgeon, mais pour la 2ème opération au moins.

mimi... Contre toute attente, le vaccin s'est bien passé (enfin elle a pleuré quand même hein, mais moins que la dernière fois) et aucun signe le soir...

Merci encore à vous toutes pour votre soutien dans cet épisode quelque peu éprouvant.
Après avoir vécu ces 3 dernières semaines entièrement tournée vers ma petite puce, je découvre aujourd'hui l'ampleur de la tâche (mé-na-gè-re!!!!) qui m'attend

oh cest génial ces bonnes nouvelles jsuis super contente que tout rentre dans l'ordre vous vérrez bientot tout ca sera bien loin.

coucou
contente aussi qu'Eléa reprenne le cour de sa vie, et que vous souffliez enfin
gros bisous bon week
sylvie

Merci elody!

C'est toujours un plaisir d'admirer ta petite Stelly sur tes avatars! Tu devrais même changer plus souvent!!!!
Je n'oublie pas que c'est grâce à ta puce que ma fille et le reste de la famille s'est familiarisé avec la fente d'Eléa (qui était bien exactement la même que Stelly)!
J'en profite d'ailleurs pour te demander, même si je ne vois rien de tel sur les photos, si Stelly a un léger décalage du nez (narine côté fente plus basse que l'autre)? Parce que chez nous c'est le cas... La chir se montre confiante sur le fait qu'une fois tout fermé, les dents sorties et l'orthodontie faite, le décalage devienne minime. J'espère qu'elle dit vrai...

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merci pour tous ces compliments pour ma fille.
Pour te répondre effectivement stelly a sa narine d'affaisser mais je trouve que ce n'est pas forcément voyant ce qui se voit plus cest l'épaisseur de la levre et tout ca évolu avec la croissance. Effectivement la narine saffaisse moins lorsque la greffe de gencive est faite alors pas de panique ca sarrangera avec le temps.
voila une photo de pres:


Et une pour le plaisir lol

elle est à croquer

Tres mignonne!