Nos bébés et la fente labio-palatine
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 je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...

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louloute46
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec... - Page 7 EmptyMer 15 Fév 2012 - 17:25

thumleft
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vio
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec... - Page 7 EmptyJeu 16 Fév 2012 - 14:18

mimi74 a écrit:
Bonjour

C'est super d'avoir des nouvelles de Sullyvan (j'avais raté la suite de ton post sur sa naissance car nous étions à l'hopitâl pour l'opération de Morgan...).J'ai vu ton avatar et ta photo il est vraiment bien mignon!!!Il doit avoir bien changé déjà.

chouette qu'il mange bien.

Bon courage pour tous ces papiers et courriers avec la caf...c'est bien pénible.
A bientôt.

bisou

Bonjour mimi,

comment va Morgan après l'opération?
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mimi74
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec... - Page 7 EmptyJeu 16 Fév 2012 - 20:17

vio a écrit:

Bonjour mimi,

comment va Morgan après l'opération?

Coucou,
Eh bien,Morgan va bien merci.
L'opération s'est bien passée et les suites opératoires aussi même si c'est un peu dur avec les manchons, l'alimentation, la reprise du biberon,le sommeil perturbé...
Cela fait 2 mois et demi et tout est rentré dans l'ordre;il s'est même remis à sucer son pouce il y a 2-3 semaines.On a le rdv post-op le 5 mars et on verra si tout est bien cicatrisé.

Sullyvan fait-il ses nuits ou bien tu te relèves encore pour le bibi?
Bises et à bientôt
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vio
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec... - Page 7 EmptyJeu 16 Fév 2012 - 21:27

Tant mieux si tout s'est passé. Je redoute les manchons, ca va pas être simple cette histoire !!
Donc il a droit au biberon Morgan? C'est super !! J'ai lu que dans certains protacole le biberon était proscrit.
Non Sullyvan ne fait pas ses nuits. Mais il est quand même cool, il s'endort vers 22h et se réveille a 5h, prends un bibi et redors jusqu'à 7h30 donc je ne me plains pas. On peut considérer qu'entre 22h et 5h ca peut être une nuit car il n'a que 2 mois et demi.

Bises.
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec... - Page 7 EmptyVen 17 Fév 2012 - 13:42

vio a écrit:
Tant mieux si tout s'est passé. Je redoute les manchons, ca va pas être simple cette histoire !!
Donc il a droit au biberon Morgan? C'est super !! J'ai lu que dans certains protacole le biberon était proscrit.
Non Sullyvan ne fait pas ses nuits. Mais il est quand même cool, il s'endort vers 22h et se réveille a 5h, prends un bibi et redors jusqu'à 7h30 donc je ne me plains pas. On peut considérer qu'entre 22h et 5h ca peut être une nuit car il n'a que 2 mois et demi.

Bises.

Bonjour

Oui Morgan a pu reprendre son biberon 15 jours après l'opération de sa fente palatine(voile + palais).C'est dans le protocole de notre chirurgien...C'est vrai que sur le forum on constate que les durées pour la reprise du biberon sont extrêment variables;et je ne comprends toujours pas pourquoi!!!!! Shocked
Pour les manchons,je lui enlevais la journée et je restais vigileante à ce quil ne mette rien dans sa bouche:une surveillance de chaque instant.On lui mettais pour la sieste et pour la nuit.Il avait du mal à s'endormir avec et à se retourner.Là aussi il les a gardé 15 jours...

C'est génial que Sullyvan dorme de 22h à 5h...7 heures d'affilée c'est bien pour 2 mois et demi.un vrai champion!J'espère que tu arrives à te reposer
Morgan a mis plus de 4 mois à dormir 7 heures non stop!!!!

Je te comprends c'est stressant l'approche des opérations:on se pose pleins de questions, on angoisse,...nos petits bouts sont courageux et ne t'inquiète pas outre-mesure(facile à écrire mais pas faire!!!!!)
Profite bien de bébé Sullyvan,car ils grandissent si vite!
bisou
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec... - Page 7 EmptySam 18 Fév 2012 - 13:19

Coucou !!
c'est pas tant l'opération qui est stressante, c'est le "après" : la gene qu'il aura avec le conformateur, les manchons qui vont le stresser, je sens que ca ne va pas être simple. Mais tant qu'il ne souffre pas c'est le principal.

Oui je vais bien en profiter avant de reprendre le travail, ca m'angoisse de le laisser a la nounou dans 1 mois Sad

bisous Smile
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec... - Page 7 EmptyJeu 23 Fév 2012 - 20:35

Aujourd'hui test d'audition au CHU, Sullyvan n'a pas une bonne audition. Un enfant qui entends bien a entre 10 et 15, Sullyvan a 30 a une oreille et 40 a l'autre. Du coup test a refaire en mai. Si la fréquence est toujours la même il faudra envisager un appareil auditif quand il rentrera a l'école car dans le brouhaha de la classe il ne pourra pas se concentrer sur ce que dit la maitresse, et de plus il reproduira les mots tels qu'il les entends, donc avec une défaillance auditive il entendra mal les mots donc il les prononcera mal. Voila les conclusions de l'ORL. Je suis un peu dépitée, j'espère de tout mon coeur que le prochain test sera concluant. Elle m'a rassurée en me disant qu'il n'avait que 3 mois donc ca peut évoluer.
Par contre je m'inquiétais qu'il avait beaucoup de cire, alors elle a regardé et effectivement il en fait beaucoup, L'ORL m'a dit que c'est très bien tant que ca sort. Ca n'a rien a voir avec une otite. Elle nous a bien expliqué le fonctionnement de l'oreille, nous a dit que les enfants nés avec une fente était sujets a stocker du liquide car la trompe d'eustache (qui relie le palais a l'oreille) se bouchait, donc il faudrait sans doute lui mettre des diabolos.
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec... - Page 7 EmptyJeu 23 Fév 2012 - 22:41

je dois aussi faire poser des diabolo le mois prochain a Kilyan bon courage miss et j'espère que tout s'arrangera vite
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec... - Page 7 EmptyJeu 23 Fév 2012 - 23:06

Merci Didiluna Wink
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec... - Page 7 EmptyVen 24 Fév 2012 - 0:17

mais il actuellement il a du liquide derrière les tympans ou non ?
parce que si il a du liquide ça devrait expliquer la baisse auditive....

bon zut pour ces nouvelles.....cela dit si vraiment il a une perte auditive il ne faut pas attendre l'école pour appareiller....les enfants ont tout à y gagner d'être appareillé au plus vite surtout pour l'acquisition du langage qui se fait difficilement même en présence d'une petite perte auditive...et vu que ton fils a en plus une fente il faudra mettre toutes les chances de son côté pour qu'il puisse parler au mieux.

on en reparlera le cas échéant...j'espère que les résultats seront meilleurs en mai...
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec... - Page 7 EmptyVen 24 Fév 2012 - 10:37

Non pour l'instant il n'y a pas de liquide, le petit test qui vérifie la mécanique du tympan a bien marché, le tympan fonctionne bien donc ca veut dire pas de liquide.
C'est pour ça qu'elle a prit un peu des pincettes pour nous parler de la mauvaise audition.
Mais bon, David n'arrête pas de me répéter que Sullyvan n'a que 3 mois, comme a dit l'orl, il n'est pas inquiet donc il me rassure.
Pour l'appareillage ce serait bien que ce soit fait avant alors, il faudra que je redemande maintenant que tu me dis qu'on peut le faire avant.
Il l'aurait de l'école a 12 ans, et a 12 ans ce serait une petite oreillette qui rentre dans l'oreille, beaucoup plus discret.
Je viendrais aux nouvelles en mai..
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec... - Page 7 EmptyVen 24 Fév 2012 - 11:14

Samuel a fait le test au Chu de Bordeaux,comme Sullyvan, il avait 35 a droite et a gauche.les tympans sont mobilisables.Nous avons eu un deuxieme rdv nous aussi, si pose de diabolos ou pas, les resultats etaient meilleurs, et donc pas de pose de diabolos lors de la fermerture de sa fente palatine.Effectivement, le docteur Gavilan-cellie, nous avaient aussi nformé lors du premier rdv, que les choses peuvent changer, car le premier test est fait quand ils sont petits, et donc le 2 eme rdv permet de confirmer ou pas la premiere conclusion.

pleins de gros gros bisous a vous 3.Samuel est aussi suivi par un orl, au chu, c'est dans le meme batiment ou tu as fait les test pour Sullyvan.C'est le docteur Maunoury, il est tres bien, par contre, il me semble qu'il ne consulte que le jeudi matin.
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec... - Page 7 EmptyVen 24 Fév 2012 - 12:40

Sullyvan est suivi par le docteur DURIEZ, elle est bien aussi.
C'est le deuxième test qu'on fait et qui a confirmé le premier, mais bon c'est rassurant de voir que pour Samuel ca s'est améliorée.

Gros bisous a vous 3 aussi, a très bientôt Wink
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec... - Page 7 EmptyVen 24 Fév 2012 - 12:54

vio a écrit:
Sullyvan est suivi par le docteur DURIEZ, elle est bien aussi.
C'est le deuxième test qu'on fait et qui a confirmé le premier, mais bon c'est rassurant de voir que pour Samuel ca s'est améliorée.

Gros bisous a vous 3 aussi, a très bientôt Wink

C'est vrai que nous sommes tres bien recu au centre orl, et elles sont tres consciencieuses et expliquent tres bien.Samuel doit y retourner pour ses 1 ans.Le tout c'est que nos petits bouts soient bien suivi et ainsi leur developpement auditif se passera au mieux.
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec... - Page 7 EmptyVen 24 Fév 2012 - 12:59

Oui, en plus c'était un peu la galère, il doit dormir pour le test avec les electrodes, alors faire dormir bébé sur commande c'est pas évident !

Mais pour Samuel il entends bien des 2 oreilles maintenant? Il n'a plus de test avec ses 1 an?
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec... - Page 7 EmptyVen 24 Fév 2012 - 13:03

et bien, elle voulait le voir en mars, avril, Samuel va faire 1 an, le 6 avril, dans un mois et demi, deja.....En fait, il avait une tonalité dans les aigus, qu'il entendait moins bien, mais rien d'alarmant, lui aussi fabrique beaucoup de cire, qui peut donc alterer l'audition
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec... - Page 7 EmptyVen 24 Fév 2012 - 13:04

effectivement les faire dormir sur commande c'est chaud, il a eu ce test a 5 mois, et j'avoue on s'est bien galeré avec Joffrey pour l'endormir.
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec... - Page 7 EmptyVen 24 Fév 2012 - 13:12

Ah bah oui il a déja 1 an Samuel !
Donc avec le test il avait 35, mais il était a combien de mois Samuel? Et il était remonté de combien ?
Excuses moi avec mes questions mais c'est le même parcours que Sullyvan avec les mêmes résultats.
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec... - Page 7 EmptyVen 24 Fév 2012 - 14:03

vio a écrit:
Ah bah oui il a déja 1 an Samuel !
Donc avec le test il avait 35, mais il était a combien de mois Samuel? Et il était remonté de combien ?
Excuses moi avec mes questions mais c'est le même parcours que Sullyvan avec les mêmes résultats.

le premier test fin le 20 avril 2011 ( Samuel est né le 6 avril) , donc 35
le deuxieme test, le 25 mai 2011, idem 35, sur les fréquences aiguës.
le 3 eme test, le 5 octobre,avec le casque, idem sur les aigues.Les graves, il les percoient plus.

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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec... - Page 7 EmptyVen 24 Fév 2012 - 21:22

C'est quand même mieux les explications par téléphone.
Bisous Cendrine Wink
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MessageSujet: Re: je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec...   je suis née avec et mon petit garçon va aussi naitre avec... - Page 7 EmptyVen 24 Fév 2012 - 23:12

vio a écrit:
C'est quand même mieux les explications par téléphone.
Bisous Cendrine Wink

c'est clair, j'ai toujours était meilleur a l'oral qu'a l’écrit lol!
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