bébé porteur d'une flp unilatérale gauche

bonsoir je m'appelle Sophie et j'ai appris comme beaucoup d'entre vous à l'echo du 5eme mois que j'attendais une petite fille atteinte d'une flp unilatérale gauche, le gros coup de masse! je crois que l'on ne s'y attends jamais à ce genre de chose. Apres des hauts et des bas au niveau moral ça va de mieux en mieux surtout depuis que nous avons rencontré le chirurgien pediatre qui va s'occuper de ses opérations le professeur Bachy, il est vraiment super il nous a expliqué qu'il va l'opérer de la lèvre à 1 mois mais par contre lui le palais il le fait beaucoup plus tard à 18mois il m'a dit qu'elle pourra s'alimenter quand n'importe quel enfant, j'appréhende quand même beaucoup tout cela en fait surtout l'alimentation, comment gérer les biberons.......
Sinon elle va s'appeler Sarah et mon accouchement est prévu pour le 26decembre, c'est un beau cadeau du pere noelhttps://2img.net/i/itest/smilies/default/default58.gif, et je suis egalement l'heureuse maman d'un petit Noah de 3ans
voila pour les presentations
je vous souhaite une bonne soirée

bonsoir et bienvenue Sophie!

desolé pour l'annonce!

j'ai moi aussi un petit Noah qui est né il y a 13 mois avec une fente labio palatine unilatérale.il a subit sa première opération a 6 mois (nez,lèvre, et voile palatin),sa deuxième sera dans 5 mois à peu près (fermeture complète du palais).

tu es de la région de rouen?
hésite pas si tu as des questions!

biz

Bienvenue Sophie!

Moi, je vais avoir un petit garçon qui a une fente labio palatine droite et qui doit naitre le 30/12!!

Tu as fait des examens complementaires pour ta fille??

Biz

Bonsoir sophie

Bienvenue sur le forum , dsl pour l'annonce pas evident mais il est vrai que avec le temp on accepte de mieux en mieux..

J'attend mon 2 eme enfant un ptit gars , mon terme est prevu pratiquement en meme temp que toi , le 2 janvier, mon fils naitra avec une flp bilatéral, je l'ai su comme toi a 5 mois de grossesse.

Comment ca se fait que le chir opere ta puce du palais aussi tard ??
En tous cas tu est bien tombé ici tu vas vraiment te familiarisé avec les flp si tu ne connaissait pas du tout .

A bientot

Bonjour et bienvenue sur le site Qui pour ma part ma fait bcp de bien!je me présente je m'appelle Laetitia j'ai 25 ans je suis de rouen et jattend pour le 21 décembre une petite lilou prévue avec une fente labio palatine unilatéral gauche tout comme ta puce! Tout comme toi je lai appris a mon Echo morphologique le 10 aout et je n'ai jamais autant pleurer de toute ma vie mais au bout de quelques semaines ça passe car mieux renseigner ca va mieux! Tout comme toi ma fille va être opérer par le pr bachy au chu de Rouen a moins Dun mois pour sa lèvre et 18 mois pour le palais il parait que c'est un très bon chirurgien! Si tu le souhaite on pourra discuter toute les deux car ca fait du bien de trouver quelqun vivant la même situation dans le même coin notre parcours semble être similaire et nos filles vont naitre a 5 jours dintervalle alors n'hésite pas a mecrire si tu veux ça me ferait plaisir également ! Ou va tu accoucher? Pour ma part a la clinique Mathilde!

bonjour les filles
mon petit noa est né le 17 juin 2010 avec une fente unilatéral gauche complète.
il est pris en charge a necker par le professeur Couly
sa première intervention étais a 1 mois (fermeture de la lèvre puis de la narine)
puis la seconde est prévu le 7 mars 2011 (fermeture du palais).
n'hésitez pas a poser des questions
bon courage!

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum

bonjour et bienvenue

comme tu dis on a toute reçu ce coup de masse ! tu verras ici on s entraide beaucoup

bon courage

Coucou,

Pour ma part, j'attend une petite puce pour fin novembre elle aura une fente labio palatine unilatéral gauche. Elle sera opérée à 6 mois de la lèvre, du ,ez et du voile palatin, puis a 18 mois du palais dure et pour finir une dernière opé à 5 ans pour la gencive et les dernière retouche si besoin.
Donc voila gros coup de masse comme tu dis en l'aprenant et puis on se renseigne et on trouve ce forum, ou tout le monde se soutient et s'entraide , ça fait un bien fou, on reprend confiance et on en parle.

Maintenant j'ai qu'une hate qu'elle soit la dans mes bras.

Bon courage et plein de bisous

Bonjour et bienvenue!

Tes inquiétudes pour l'alimentation sont légitimes et je pense que sur ce forum tu es bien tombée pour répondre à tout ça.

Biz.

bienvenue a toi, ca en ait des bébés de fin d'année tout ca.
Moi ma fille est née le 6janvier 2010 avec fente labiopalatine unilaterale gauche, elle a été opéré a 12jours de la levre et 6mois le palais.
un site est consacré a elle: http://un-sourire-pour-un-ange.skyrock.com/

tout se passera bien ne vous inquiété pas. Cest que du bonheur.
Courage pour la fin a toutes

tout dabord merci beaucoup pour votre accueil chaleureux
alors oui je suis de Rouen et pour ce qui est des examens complementaires au debut on m'avait proposé l'amio mais au vue des resultats de l'echographie c'est à dire que tous les organes se developpaient correctement que la fente est unilatérale et qu"en plus mon cousin germain a une fente labiale la pediatre la veille de l'examen m'a dit que j'avais plus de risques de faire une fausse couche due à l'amio que d'avoir un bébé avec une maladie chromosomique je vous dis pas le dilemme en sortant !!!!alors avec mon conjoint on a decidé de ne pas la faire et de laisser notre petite louloute au chaud!!
par contre j'ai une echo tous les mois pour voir son evolution et vous a part l'amio vous avez passé d'autres examens complémentaires?
laeticia pas de probleme pour correspondre sur nos bouts de chou ça me fera plaisir, on va pouvoir se soutenir , moi je vais accoucher au belvedere; ça se passe comment pour ton suivi de grossesse? tu es suivi à mathilde?
alors le professeur bachy opere plus tard le palais car il prefere attendre que le palais est bien evolué pour operer plutot que de la faire trop tot et devoir y retourner plusieurs fois mais je crois que chaque chu a son protocole et il ya du bon et du moins bon dans chaque façon de faire, en tout cas il nous a expliqué que malgré l'age tardif de l'opération du palais elle mangera comme n'importe quel enfant à part peut être quelques retours par le nez!!!!! mais bon les lavages de nez je m'y connais mon fils est habitué depuis bébé et en plus je maitrise la seringue je suis infirmière!!!!!!!!!!!!!!!!!
est ce que certain d'entre vous justement ont eu leur enfant opéré du palais à 18 mois? comment du coup le langage evolue?

merci encore de toutes vos reponses

Bonjour
Ne te fais pas de souci pour l'operation du palais dur à 18 mois . De nombreux enfants ont ete operes à cet age dont ma petite fille et celà n'a aucune incidence sur le langage .(Palais mou fermé à 6 mois ) Avant son operation Josephine disait quelques mots mais maintenant à 22 mois elle bavarde sans arret avec beaucoup de vocabulaire et des phrases construites . Ce n'est pas toujours bien prononcé mais elle fait des progres tous les jours . C'est incroyable .

Quant à la nourriture c'est quand meme plus facile avec le palais fermé mais ils se debrouillent tres bien palais ouvert .

bonsoir,

pour l'amnio je comprend ta décision,je l'ai fait,ça c'est bien passé,par contre un mois après jsuis tombé sur les résultats en prenant mon dossier au chu et c'était marqué qu'il y avait du sang dans le prélèvement et que j'avais 50% de"chance" de faire une fc,génial :-( ,mais d'un sens heureusement qu'on me l'a pas dit après l'amnio j'aurai étais morte de peur.

je peus pas trop te renseigner pour le palais,mon fils à eu le voile fermé à 6mois et la fermeture du palais dure sera à ses 18mois,mon fils dit pas grand chose à part maman et miam miam,lol il parle bcp avec sa langue en fesant des "woualé,woula".mais bon quand je vois par moment des enfants de 2 ans qui disent pas + de chose je dois dire que ça m'inquiète pas!
disons que pour le voile,certaines équipes préfèrent le faire plus tot que le palais dur pour qu'il se tonifie assez tot,mais bon chacun son protocole et si ton chirurgien fait comme ça je pense que c'est parce qu'il à remarqué que ça ne posé pas particulièrement de soucis pour le langage de toute façon la majorité de nos petits passe par l'orthophonie.
mon fils mange de tout,il a eu du mal à prendre les morceaux mais depuis quelque mois ça se passe super bien,il mange meme des biscuits au gouter(bon,je dois passer le doigt dans sa fente quand il a fini sinon il fait des reserve lol)c'est de la patience,surtout lors de la diversification mais on fini par s'en sortir!

bonne grossesse

coucou et bienvenue ...je suis mamans de Théo et Chloé....les deux ont une fente...Théo a une fente complète à gauche ...et mes enfants sont suivis par l'équipe flmp de lausanne.

Citation :

est ce que certain d'entre vous justement ont eu leur enfant opéré du palais à 18 mois? comment du coup le langage evolue?

alors le fait d'opérer le palais à 18 mois n'est pas tellement une histoire de devoir réopérer ou pas....disons que le palais grandit beaucoup jusqu'à 18 mois et après ça se calme. Donc certains chir attendent ce moment pour profiter un maximum de la croissance du palais car les opérations ont tendance à ma influencer la croissance du palais et du maxillaire supérieur.
Mais après cela dépend aussi de la technique utilisée.....à lausanne par exemple ils utilisent la technique du prof Malek qui consiste à opérer d'abord le voile à 3 mois puis le palais dur à 6 mois.
le fait d'opérer le voile d'abord réduit la largeur de la fente...et permet donc des sutures plus fines (lesquelles abîment moins les tissus qui irriguent le maxillaire supérieur pour sa croissance future) ...la lèvre est aussi opérée à 6 mois ...
Avec cette technique ils n'ont quasi plus de problème de retrait du maxillaire supérieur avec la croissance....ce qui évite effectivement de devoir avancer la machoire en fin de croissance.

Bref ...disons que pour le langage il est certain que plus le palais est fermé tôt mieux ça vaut...
alors sur ce point chaque enfant a aussi ses propres compétences.....

contrairement à ce que dit louloute en dessus...je dois dire que dans les enfants que je connais sur lausanne qui ont eu une fente unilatérale complète peu ont eu des problèmes orthophoniques. Mon fils n'a jamais fait une seule heure de traitement....il s'est mis à parler à une année et n'a plus arrêté depuis....donc ce n'est pas une fatalité...

bref....de toute manière difficile de faire des pronostics sur le sujet....l'important est aussi d'offrir une bonne stimulation à l'enfant....

est il possible de voir les photos de vos loulous ? mais je ne sais pas comment faire?
merci et bonne journée

tu peux voir des photos de ma fille sur son blog si tu veux:
http://un-sourire-pour-un-ange.skyrock.com/

Coucou Sophie

Regarde ce post c'est des photos avant apres

https://fente-labio-palatine.forumactif.com/les-differentes-operations-f5/avant-apres-t1322.htm

sophie pour voir les photos il faut t'inscrire sur le forum des photos sous "album photo" dans la bannière en haut....

une fois l'inscription faite tu nous le signal afin que nous te débloquions l'accès

ca y est je me suis inscrite
bonne soirée

ça doit être bon de mon côté aussi sophie....si ça fonctionne pas redis moi

bienvenue sur le forum sophie

coucou
c'est bon pour les photos je peux y accéder dailleurs tous vos enfants sont magnifiques et le travail des crirurgiens impressionnant mais j'angoisse quand même pour la naissance de notre fille d'un côté j'ai hate de la voir et de l'autre j'ai peur , le fait de ne pas savoir vraiment comment elle sera m'angoisse mais bon une fois la 1ere rencontre faite je pense que ça ira mieux
ça vous a fait cela aussi?
bonne soirée

bonsoir sophie moi aussi j'angoissé car il n'avait pas vue pour le palais juste des doutes et la lèvres il me disaient une fente mais je pense qu'il y a deux, je l'aimais déjà c évident mais j'étais hyper angoissé car je connaissais pas les fentes mais quand j'ai vue mon fils je me suis dit il est beau ouff quel soulagement j'ai pu enfin le voir

si tu as des questions n'hésite pas