bonjour,
je suis maman d'une petite Albane, 8 mois, née avec une fente labio palatine gauche totale + oesophagite par reflux.
Nous avons appris sa pathologie à 4 mois de grossesse: le monde s'est écroulé sur nos têtes, sachant que mon mari est lui venu au monde avec uniquement une fente labiale, qui malgré ce pb minim en comparaison, garde malgré tout de très douloureux souvenirs!
Bref, nous avons fini par digérer la nouvelle et préparer la venue au monde de notre bb, toutefois sans savoir jusqu'au 8ème mois si nos allions pouvoir la garder, car jusqu'à ce stade nous attendions de savoir si la fente ne touchait ni le coeur, ni le cerveau!
Après toutes ces peurs, elle est enfin venue au monde la 12 mars dernier... Les premiers mois ne se sont pas fait sans mal! Dès ma sortie de la maternité j'ai du arpenter les rues pour tenter de trouver chaque jour de nouvelles tétines, nouveaux biberons, nouvelles infos... pour tenter de palier au fait qu'Albane était incapable de téter!
Bref, étant complètement dépassés par les évènements, nous avons depuis sa naissance dû nous débrouiller seuls pour subvenir aux soins d'un bb pas comme les autres, face à un corps médical complètement IGNORANT concernant les solutions à nous apporter!
Albane a subi sa première intervention à 1mois et demi... J'étais en congé mat: donc pas de souci pour m'occuper d'elle et heureusement car nous avons, (suite à la semaine d'hospitalisation) du nous rendre aux urgences pour la ré-hydrater car à hormis la fente, son tube digestif était tellement brûlé par ses reflux gastriques qu'elle ne voulait plus s'alimenter....
Depuis le temps à passé tant bien que mal, j'ai du reprendre le travaille, mais heureusement mon mari à pu prendre le relais pour s'en occuper!
La seconde opération s'est déroulée il y a 1 mois. J'ai alors demandé le congé d'AJPP, mon mari à pu reprendre son travail et moi j'était auprès de ma fille à l'hopital puis à la maison.
La CAF à qui j'avais déposé mon dossier mi Aôut, pour prise d'effet le 1er Octobre, m'informe le 24 Novembre que mon dossier est REFUSE!!!!
Le ciel nous tombe une fois de plus sur la tête! La CAF et la SECU m'avaient pourtant dit qu'il n'y avait aucun pb, que mon dossier serait accepté sans souci, que ce n'était qu'une formalité!
Aujourd'hui, nous nous retrouvons uniquement avec le salaire de mon mari, pour 4 et 900 euros de loyer!
En plus des pb que nous avons rencontré au travers de la pathologie de notre fille, se sont maintenant des pb financiers qui se greffent. Cela fait du coup déjà, deux mois que je suis en congé sans solde auprès de mon employeur et que j'attendais impatiemment que la CAF me fasse la régule des deux mois dÛ en AJPP; et maintenant on m'annonce que c'est REFUSE!
Nous allons bien sur faire tout ce que l'on peut en faisant appel à leur décision.
Comment aurais-je pu faire autrement que d'être auprès de mon enfant pour l'hospitalisation et pour la nourrir à la seringue les trois semaines suivantes???
Si quelqu'un peu nous donner une info qui puisse nous faire retrouver espoir... (car en plus de ça j'apprends de mon employeur que l'entreprise va devoir nous licencier pour motif économique!!!!)
Merci par avance pour vos messages
Dernières images 
