Nos bébés et la fente labio-palatine
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Chouquette
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Chouquette
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MessageSujet: AJPP REFUSE   AJPP REFUSE EmptySam 27 Nov 2010 - 18:56

bonjour,
je suis maman d'une petite Albane, 8 mois, née avec une fente labio palatine gauche totale + oesophagite par reflux.
Nous avons appris sa pathologie à 4 mois de grossesse: le monde s'est écroulé sur nos têtes, sachant que mon mari est lui venu au monde avec uniquement une fente labiale, qui malgré ce pb minim en comparaison, garde malgré tout de très douloureux souvenirs!
Bref, nous avons fini par digérer la nouvelle et préparer la venue au monde de notre bb, toutefois sans savoir jusqu'au 8ème mois si nos allions pouvoir la garder, car jusqu'à ce stade nous attendions de savoir si la fente ne touché ni le coeur, ni le cerveau!
Après toutes ces peurs, elle est enfin venue au monde la 12 mars dernier... Les premiers mois ne se sont pas fait sans mal! Dès ma sortie de la maternité j'ai du arpenter les rues pour tenter de trouver chaque jour de nouvelles tétines, nouveaux biberons, nouvelles infos... pour tenter de palier au fait qu'Albane était incapable de téter!

Bref, étant complètement dépassés par les évènements, nous avons depuis sa naissance dû nous débrouiller seuls pour subvenir aux soins d'un bb pas comme les autres, face à un corps médical complètement IGNORANT concernant les solutions à nous apporter!

Albane a subi sa première intervention à 1mois et demi... J'étais en congé mat: donc pas de souci pour m'occuper d'elle et heureusement car nous avons, (suite à la semaine d'hospitalisation) du nous rendre aux urgences pour la ré-hydrater car à hormis la fente, son tube digestif était tellement brûlé par ses reflux gastriques qu'elle ne voulait plus s'alimenter....

Depuis le temps à passé tant bien que mal, j'ai du reprendre le travaille, mais heureusement mon mari à pu prendre le relais pour s'en occuper!

La seconde opération s'est déroulée il y a 1 mois. J'ai alors demandé le congé d'AJPP, mon mari à pu reprendre son travail et moi j'était auprès de ma fille à l'hopital puis à la maison.
La CAF à qui j'avais déposé mon dossier mi Aôut, pour prise d'effet le 1er Octobre, m'informe le 24 Novembre que mon dossier est REFUSE!!!!

Le ciel nous tombe une fois de plus sur la tête! La CAF et la SECU m'avaient pourtant dit qu'il n'y avait aucun pb, que mon dossier serait accepté sans souci, que ce n'était qu'une formalité!

Aujourd'hui, nous nous retrouvons uniquement avec le salaire de mon mari, pour 4 et 900 euros de loyer!
En plus des pb que nous avons rencontrés au travers de la pathologie de notre fille, se sont maintenant des pb financiers qui se greffes. Cela fait du coup déjà, deux mois que je suis en congé sans solde auprès de mon employeur et que j'attendais impatiemment que la CAF me fasse la régule des deux mois dÛ en AJPP; et maintenant on m'annonce que c'est REFUSE!

Nous allons bien sur faire tout ce que l'on peut en faisant appel à leur décision.
Comment aurais-je pu faire autrement que d'être auprès de mon enfant pour l'hospitalisation et pour la nourrir à la seringue les trois semaines suivantes???

Si quelqu'un peu nous donner une info qui puisse nous faire retrouver espoir... (car en plus de ça j'apprends de mon employeur que l'entreprise va devoir nous licencier pour motif économique!!!!)

Merci par avance pour vos messages!
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louloute46
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MessageSujet: Re: AJPP REFUSE   AJPP REFUSE EmptySam 27 Nov 2010 - 19:27

bienvenue Chouquette!

c'est très bizarre que la caf te l'ai refusé,tu devrai aller voir l'assistante sociale de l'hôpital où ta fille c'est fait opérer pour ton dossier peut etre refaire une demande avec son appui.
c'est bizarre en plus qu'il t'ai donné une réponse seulement le 24/11 si t'as fait ton dossier en aout,ça se trouve il a était perdu entre deux.
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MessageSujet: Re: AJPP REFUSE   AJPP REFUSE EmptySam 27 Nov 2010 - 19:43

nous aussi on a eut des soucis avec la caf car il manquait toujours un papier, à chaque coup de téléphone un interlocuteur différent et qui ne sait jamais traiter ces cas particulié et dit nous dit qu il transmet ...
bref personne nous rappelait
donc la colère a pris a mon mari qui est monté à 50km dans leur bureau et qui leur a dit je ne quitte pas ce bureau avant que mon problème ne soit réglé

après explication et la personne compétente pour ouvrir notre dossier et le valider tous c est presque fini !!!! (les dernier 18jours jamais payé !!!)

alors bon courage
mais c est vrai que l on a d autre soucis à gérer avec la fente

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MessageSujet: Re: AJPP REFUSE   AJPP REFUSE EmptySam 27 Nov 2010 - 20:27

bonjour et bienvenue
c'est vrai que c'est bizarre que l'ajpp te soit refusé... le mieux c'est te déplacer chez eux ou a une antenne de chez eux afin de savoir le pourquoi du comment.
bon courage
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MessageSujet: Re: AJPP REFUSE   AJPP REFUSE EmptySam 27 Nov 2010 - 22:25

louloute46 a écrit:
bienvenue Chouquette!

c'est très bizarre que la caf te l'ai refusé,tu devrai aller voir l'assistante sociale de l'hôpital où ta fille c'est fait opérer pour ton dossier peut etre refaire une demande avec son appui.
c'est bizarre en plus qu'il t'ai donné une réponse seulement le 24/11 si t'as fait ton dossier en aout,ça se trouve il a était perdu entre deux.

Merci "Louloute 46", pour ta réponse et tes infos.
En effet, j'ai expédié mon dossier peut être un peu tôt par rapport de la prise d'effet du soit disant congé, et d'ailleurs il a fallut que je le re-transmette car en effet ils l'avaient égaré!!! Bref j'ai fait le nécessaire une seconde fois afin d'être certaine de son aboutissement!
Je ne savais pas qu'une assistante sociale pouvait nous venir en aide, et c'est du coup ce que je faire dès lundi: prendre contact avec elle!
Concernant la réponse tardive que la CAF à finalement daignée me rendre, figure toi que le médecin conseil de la sécu qui statut sur ces demandes d'AJPP à refusé mon dossier en date du 14/10 et la CAF ne m'en a informé en effet que le 24/11 soit 1mois et demi plus tard!!!! C'est vraiment lamentable!
De ce fait je me suis rendue dans les bureaux du service médical de la sécu pour connaitre les raisons du refus du médecin conseil, et l'on m'a répondu que ma fille n'avait ni la leucémie, ni un cancer et qu'un simple "bec de lièvre" ne fait pas partie des dossiers prioritaires!
Dieu merci, ma fille n'est atteinte d'un cancer, mais ces médecins, davantage fonctionnaires que médecins, ne voient que la théorie sur le papier, mais d'un point de vue pratique, ils sont bien loin d'imaginer les difficultés auxquelles nous devons faire face nous parents.
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MessageSujet: Re: AJPP REFUSE   AJPP REFUSE EmptySam 27 Nov 2010 - 22:45

A "Mimi" et "Mar", merci également pour vos réponses, c'est un grand soutien pour moi qui suis aujourd'hui perdue dans les méandres des démarches administratives.
Comme je répondais à "Louloute 46", c'est le médecin conseil de la sécu qui à refusé notre dossier car ma fille n'a ni la leucémie, ni un cancer et qu'un simple "bec de lièvre" ne fait pas partie des dossiers prioritaires! Je suis écoeuré de cette mentalité et des termes discriminatoires employés... Nos enfants sont bien loin de ressembler à des animaux!!!
Ce cas de fente labio maxilo palatine totale, ne fait pas partie de leur grille des dossiers acceptés...
Alors pourquoi certains y ont droit pour des cas similaires au notre et pas nous??? On m'a répondu que cela dépend peut être des départements... Alors cela voudrait dire que certains français peuvent en bénéficier selon leur département d'habitation et pas d'autres??? Je pensais que les prestations de la CAF étaient nationale, non? Sinon cela voudrait dire que ça devrait fonctionner de la même façon pour les allocations familiales, non?

Vous comprendrez part les propos de mon message ma tristesse, détresse et fatigue psychologique...
Alors encore merci pour votre soutien!!!!!!!
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MessageSujet: Re: AJPP REFUSE   AJPP REFUSE EmptySam 27 Nov 2010 - 23:56

oui je comprend bien comme ça doit être usant... Tu à l'ald pour ta puce? C'est quand même abérant que ça dépende des départements... Courage essaie de voir avec ton médecin traitant si il ne peut pas remplir la demande différemment.
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MessageSujet: Re: AJPP REFUSE   AJPP REFUSE EmptyDim 28 Nov 2010 - 0:50

oui on a bien l'ald...
Le pédiatre a en effet eu la gentillesse d'avoir fournit un 2ème certif plus complet, mais le dr de la sécu ne veut toujours rien savoir...! Du coup j'y retourne encore la semaine prochaine pour qu'il rajoute en plus la fréquence des prochains rdv d'orl, orthophoniste etc.... Nous avons également le rdv de contrôle avec le chirurgien pour le suivi après la 2ème opération, nous allons lui demander également le détailler le protocole...
On verra bien!
Je ne manquerai pas de te tenir au courant Wink
Bonne soirée, bises
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MessageSujet: Re: AJPP REFUSE   AJPP REFUSE EmptyDim 28 Nov 2010 - 12:34

c'est au médecin traitant et non au pédiatre de faire la demande d'ald! c'est lui qui est le référent pour la demande ald, même pour un enfant!
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MessageSujet: Re: AJPP REFUSE   AJPP REFUSE EmptyDim 28 Nov 2010 - 14:09

Bonjour Chouquette et bienvenue!

Comme toi, je trouve aberrant que cette aide soit accordée dans certains départements et pas dans d'autres!

Je suis la maman d'un petit gars né avec 2 mois d'avance et une fente labiopalatine bilatérale. Suite à mon congé mat j'ai d'abord pris un congé parental d'éducation de 6 mois car à la sécu ils m'avaient d'abord dit que qu'il n'y avait pas d'autres aides possibles pour une flp. Puis en lisant ce forum j'ai découvert qu'on pouvait demander à bénéficier des AJPP. Vu que l'opération de palais de mon fils est reportée pour cause de poid insuffisant, j'ai fait une demande il y a un mois et celle-ci est acceptée.

Sur le certificat médical mon généraliste m'a mis:
- nécessité impérative d'alaitement maternel (car je tire toujours mon lait)
- alimentation très difficile, 45 min à 1h30 4 à 5 fois par jour
- intervention chirurgicale dès que le poid sera >8Kg

Et cela a suffit.

Pour la réponse, à la CAF ils m'avaient dit qu'ils me la donneraient au bout d'un mois mais je n'ai pas eut de nouvelle de leur part. C'est en les appelant pour savoir où ça en était qu'ils m'ont dit que c'était bon et qu'ils pouvaient m'envoyer le doc mensuel à compléter avec le nomlbre d'AJPP pour novembre dès maintenant au lieu d'attendre début décembre.

Par la mème occasion j'ai apprit que pour la CAF de mon département les alloc congé parental d'éducation et AJPP commencent à partir du 1er du mois, je vais donc pouvoir en bénéficier pour tout le mois de novembre ce qui par contre, écourte la durée prévue du congé de présence parentale d'un mois.

Bon courage et Thumb down à ton médecin conseil!
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MessageSujet: ajpp refuse   AJPP REFUSE EmptyDim 28 Nov 2010 - 17:07

bonjour chouquette et AJPP REFUSE Bienvenu
en ce qui concerne ton refut pour ton ajpp va voir un medecin traitent comme ta dit kaomé et les autre filles parce que là !ca va pas t'ai tomber sur des personnes incompétentes ou je sais quoi encore ,continue a te battre pour cela je pense que tu doit etre fatigué du a la naissance de ta louloute et par l'annonce de sa fente et l'hospitalisation met s'est un droit pour ta fille alors continue a poussé les portes et ont n'ai avec toi BIZ ET COURAGE
bye!
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MessageSujet: Re: AJPP REFUSE   AJPP REFUSE EmptyLun 29 Nov 2010 - 0:03

bonjour chouquette et bienvenu, je suis maman de Jade 8 ans et Louna née le 13 juillet dernier avec une FLP bilatérale pour la 1ère opération j'étais en congé mater et la CAF m'a proposé de prendre l'AJPP pour la suite plutot que de poser mon congé parental (de le garder pour bien en profiter avec ma fille plutard) , c'est la secrétaire du chirurgien et le chirurgien qui mon remplis le dossier comme il manquait des papiers à notre dossier j'attend toujours la réponse ça commence à faire long mais bon moi si c'est pas accordé je prendrais mon congé parental. Je ne trouve pas normal que tu n'ai pas l'AJPP j'espère que tout va rentrer dans l'ordre pour vous avec ce que l'on vit avec nos enfants on pas besoin d'autres soucis encore moins des soucis d'argent pleins de courage pour ta petite famille
donnes nous des nouvelles Sandra
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