Comment le vivront-ils un peu plus grands???

Bonsoir tout le monde,

Je viens exposer mon problème mais cette fois, contrairement aux témoignages ci-dessus, c'est le regard de personnes bien intentionnées qui nous affectent.

Yuna a 19 mois, elle est bien jeune et pourtant je l'ai vue se momifier devant le miroir, seule, très triste, les sourcils froncés. Une amie médecin m'a dit que je me faisait certainement des idées et que c'était l'âge de la découverte de son image. Soit...

La dernière fois, je scrutais le regard de Yuna qui regardait sa lèvre et qui a fini par mettre le doigt dessus. J'ai cru qu'elle allait pleurer. Je lui ai dit qu'elle était belle, de partout : sa lèvre, son nez, son coeur surtout et on a joué à faire Boum-Boum la main sous le tee-shirt.

En tout cas, ces épisodes arrivent après des rencontres avec des connaissances dans des lieux de passage. Alors qu'on est en pleine assemblée ou en promenade, pas bien propice à la discussion, les gens s'exclament :
" - qu'est ce que c'est bien fait !
- sa lèvre, qu'est-ce qu'ils ont bien travaillé !
- Ah oui ! c'est beau ! "

Je sais qu'ils sont heureux pour nous... alors comment faire. Je ne peux pas évincer ces phrases qui sortent toujours sur le même ton enthousiaste mais Yuna commence à prendre conscience de sa différence à travers ça.

Je sais que ça doit arriver mais à 19 mois, que feriez-vous ?

Merci pour vos témoignages.

BisouS
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en te lisant moi je pense à la chose suivante....

ta fille bien sûr entends et comprends qu'il y a quelque chose autour de cette bouche....
elle l'a vécu de l'intérieur aussi...

alors c'est normal que ça existe....moi je pense qu'elle s'intérroge aussi à sa manière....

de toute manière elle devra prendre conscience de tout cela à un moment ou à un autre...c'est son histoire....on ne gommera pas toutes les cicatrices...

je pense que déjà il faut de nouveau gérer tes propres émotions quand elle porte son regard sur sa lèvre...sinon elle va pas comprendre...pourquoi TOI ça te rend triste ou ça t'inquiète....

et puis lui expliquer simplement....

Ensuite je pense aussi que nos enfants sont sensibles au fait qu'on parle d'eux...et avec les plus grands on voit bien que ce n'est pas toujours aidant de le faire devant eux...

alors tu peux très bien glisser en douce à la personne..."qui oui tu es très contente mais que ta fille réagit au fait d'en parler avec d'autres ..." les personnes vont comprendre aussi...

mais bon souvent ça se passe trop vite pour qu'on puisse anticiper...
et puis en même temps ta puce entends aussi que c'est joli et qu'elle est très belle...alors ça c'est plutot bien non???

moi je pense qu'elle sent et sait qu'il y a quelque chose autour de la bouche...alors il faut le lui réexpliquer ...elle se questionne plus qu'autre chose à mon avis...

sinon vous allez bien ??? elle cause un peu la miss?

Coucou Maguy et Yuna, ben oui elle remarque, il faut dire qu'elle doit bien sentir les regards des gens sur sa lèvre, même sans parler les enfants ressentent tout donc ce que tu écris ne m'étonnes pas...

Je ne sais pas quoi te dire car Lucas ne semble pas s'inquiéter de sa bouche, je lui dis aussi tout le temps que c'est le plus beau petit garçon de la terre (si si c'est vrai !)...

Comment elle évolue sinon ?

Bisous
Sévi

19 mois, la pépette grandit a vue d' oeil.
Je na peux pas trop t'aider, Lily a deux ans passés et n'a pas l'aire de se soucier de sa bouche et de sa lèvre. Je lui dit sans arrêt qu'elle est belle et tout et tout et du coup madame frime et joue a la belle a la maison avec les colliers et les bracelets. Je pense qu'elle est encore bien loin de tout ça et j'en suis bien contente.
Moi a ta place je lui expliquerait au mieux son parcours, mais j'essayerais aussi de ne pas trop en parler, c'est bien que l'enfant le sache mais peut être a t' elle juste besoin de l'innocence d'un enfant de 19 mois, et de ne plus entendre trop souvent parler de sa fente.
Je ne sais, les gens autour de toi en parle t' il de trop ?
comment va t' elle a part ça ?
Et puis ta fille a un regard qui en dit long, très interrogateur je trouve, alors peut être qu'elle découvre son corps et donc sa bouche et que d'entendre parler la fait s' arrêter un peu plus.

Eh bonsoir,

Ils sont tous différents nos loulous, et les mamans aussi.
Je pense que je traverse une mauvaise passe, c'est peut-être par là que j'aurais dû commencer !
Yuna est une petite fille adorable, aimante, qui dit aurevoir à tout le monde, elle aime gagner l'amitié. Elle est sous son plus beau jour lorsqu'elle est chez sa nounou.
En ce moment, je récolte par contre pas mal de tapes de sa part et de colères noires. Je me sens responsable. Je dois travailler mon autorité...

Sinon, elle évolue bien : parle un peu, apprend à compter en charabia ! c'est mignon ! On fait la cuisine ensemble, Yuna est toujours prête à me donner l'essuie mains !!

Merci pour vos réponses qui réconfortent toujours.
J'ai été très contente de vous lire ce soir.

Plein de bises !
A bientôt !

Citation :

récolte par contre pas mal de tapes de sa part et de colères noires. Je me sens responsable

à l'âge de ta fille c'est normal que le petit ange se transforme en "petit diable" et ça ne va pas s'arranger

elle va s'affirmer de plus en plus et chercher les limites....c'est nécessaire à ce stade de son développement...

si tu te sens responsable de cela....c'est mal barré...car elle aura vite fait de plonger pied joints dans cette faille pour t'en faire voir de toutes les couleurs...

Non Maguy tu n'es pas responsable de ces changements...et il me semble que ta fille a ce qu'un enfant doit avoir malgré ta situation de femme seule et la fente...

Alors essaie de porter un regard autre sur ce qu'il se passe....

les colères font partie aussi de cette étape de développement..taper...etc etc....

gentillement le langage et les limites données et les conseils à l'enfant sur comment il peut faire pour exprimer ses frustrations et le reste..fait qu'il peut passer à un autre chapitre...

Enfin c'est un tout avec le fait qu'elle prend conscience de sa bouche quand les gens en parlent...

Allez tu es une super p'tite mère....te culpabilise de rien....

Salut Maguy,
Elle est trop mimi ta louloute.
Je pense que comme tu dis c'est toi qui traverse peut être personnellement une période difficile (et on en a toutes!!) et que forcément tu vois le coté plus négatif des choses.
Au niveau de la conscience de l'image de soi je ne suis pas psy mais effectivement je pense que c'est l'age des découvertes avec un grand D et c'est le corps qui en ai l'instrument.
Quand tu dis elle montre sa lèvre au miroir et est sur le point de pleurer, est ce que ce n'est pas ta propre émotion que tu projète sur ta fille?
Moi mon petit a 23 mois et je redoutais un peu cette période de prise de conscience de soi, le miroir, tout ça quoi!! Mais vraiment sans plus.
Quand il a commencé à se regarder c'était de grands fous rires et j'étais toujours avec lui pour jouer à cacher ses yeux, faire des grimaces, etc... et puis je l'ai laissé un peu plus seul face à son image mais il continue encore à en faire un jeu...et un jour il a montré son nez et il a touché le mien genre 'mais qu'est ce qui cloche?" alors je lui ai expliqué pourquoi il avait la narine un peu écrasée..et après il a joué à se mettre les doigts dans le nez pendant 10 minutes.
Bref moi j'ai choisi de dédramatiser le truc et puis il a vraiment un caractère fait pour ça, il a déjà beaucoup d'humour et est très joueur!!
Et puis pour ce qui est des conversations d'adultes au sujet de ses cicatrices ou de ses opérations si bien réussies j'essaye toujours de faire en sorte qu'il n'ai pas les oreilles qui trainent à ce moment là.
Il va bientôt aller à la halte garderie et il va falloir que j'en parle au personnel, et bien je ferai en sorte que ce soit à un moment où il joue avec des copains...la directrice a un peu essayer de me tirer les vers du nez au 1er RDV mais comme on était tous les 3 enfermés dans son bureau je lui ai simplement dit que je préférai qu'on en parle seulement entre nous et puis basta.
Voilà pour ma petite expérience. J'espère que tout va aller mieux pour toi et ta louloute.

c'est sur que les personnes qui sont autours parlent beaucoup de la fente... après toi tu ne dois pas te culpabiliser... tuas fait une belle fille... tu as peur de sa réaction pour plus tard... mais je pense qu'elle va bien le vivre mais toi essaie d'être plus zen, il y a toute une vie qui vous attend et avec beaucoup de bonheur...

bon courage... et j'espère que ce que je voulais dire c'est pas trop du charabia...

biz SArah

Bonsoir les copines,

Ca fait du bien de vous lire !!

Je vous donne mille fois raisons : je ne dois pas me prendre le chignon (!) et tout est normal.
Avec la fatigue ... je ne vous ai pas dit que j'avais acheté une maison et que je me suis lancée dans les travaux... et j'ai aussi eu une "césarienne" il y a un mois pour un souci de gynécologie...
Avec la fatigue et le moral en berne, je ne prends pas assez de recul, c'est exactement ça.
Dans les bonnes nouvelles, j'essaye d'acclimater Yuna à la crèche. Le plus long étant d'acclimater la directrice d'ailleurs car elle veut des périodes rapprochées et courtes au début.. qu'il faut concilier avec le boulot et la nounou.

Merci à toutes les trois, plein de bises

ha mais tu nous a pas dis que tu étais si occupée

les batteries ont de quoi être un peu à plat....

mais allez...encore deux mois et c'est le printemps qui revient...ça va faire du bien...

tiens le cap avec ta puce....elle semble avoir tout ce qu'il lui faut tu es une mère formidable!!!!

la fatigue joue beaucoup sur nos nerfs et la façon qu' on a de voir les choses, alors repos et repos.
alle bon courage petite maman

Courage, courage.....

courage courage c'est sur qu'avec la fatigue ça n'aide pas... les travaux d'une maison ce n'est pas rien... bisous

Matteo a 3 ans et ne semble pas se poser des questions sur la bouche. Lui, c plutôt sa cicatrice de sa jambe kil montre et il dit k c un bobo.

Je penses kil sont encore petits pr prendre vraiment conscience.

Hier encore, lorsque j'ai dit à ma belle famille que Matteo allait à l'hôpital la semaine prochaine pr un contrôle, ils m'ont répondu :

" mais il n'a plus rien ? ça ne se voit plus ! ils ne vont pas encore l'opérer ?....."

et j'en passes....

tout simplement parceque ça ne se voit presque plus de l'extérieur, les gens pensent que "ça y est, c fini", y a plus d'autres à faire !

et non, il y a encore à faire.....et jusqu'à l'adolescence !

ils ne comprennent pas que je stresses pr ces rdv de la semaine prochaine....j'ai peur kon m'annonce une mauvaise nouvelle....et puis, un bébé, ça se laisse faire mais mon pirate de 3 ans, ça m'étonnerait kil se laisse tripoter par 10 médecins sans bouger....aie aie aie !!!

allez, faut se mettre du courage Maggy, on est toutes dans le même bateau ... bisous !!!

ethân aussi jusqu'a maintenant ne demandait pas trop en voyant les photo mais la semaine dernière il m'a demandé:"Maman g quoi a mon nez?"alors je lui est expliqué qu'il avait un trou à sa lèvre qd il est né."mais g pas de trou maintenant?"je lui ai expliqué qu'il avait été opéré par le chirurgien et qu'elle avait refermé son trou.Alors ce que j'adore chez mon fils c qu'il demanade pourquoi???? à chaque expliquation.En tout cas on en a parlé à ce moment là et depuis il n'en parle pas et pourtant il y a une photo de lui à la naissance à l'entrée mais je pense que certains enfant sont plus touché ou preoccupé par leur difference et d'autre le seront peut etre plus tard!!!

Bonjour!!!!

Je viens juste répondre à l'inquiétude de cette maman. Je ne pense pas qu'il faillese préoccuper de comment l'enfant gérera cette "différence" plus tard vis à vis des personnes extérieures ou même de soi. Il me semble que certes il ne faut pas occulter cette caractéristiques mais je pense que le rôle d'une maman face à cet enfant est simplement d'expliquer cet état de fait et de ne pas dramatiser.
Certes je le conçois pour des parents que cela n'est pas évident entre protéger son enfant et celui de le préparer à affronter cette réalité. Il ne faut pas totalement occulter cette malformation mais pourtant il me semble après réflexion que lorque l'enfant avec une flp devient adulte il est confronté à des personnes qui ne regarde pas plus cette différence que le fait d'être grand mince, etc.

Donc je pense qu'il faut dire les choses simplement pour éviter de faire de cette spécificité une honte ou une bizzarerie que l'enfant ressentira.

Cependant j'ai conscience que pour des parents la tâche n'est pas aisée. Mais je donne le point de vue d'un enfant né avec une flp et qui a grandi et ... survit depuis 21 ans!

Très bonne soirée

bonjour Capucine...j'espère que tu ne fais pas qu'un brève apparition parmis nous....car ton message est plein de bon sens....

et je tends plutot à voir les choses comme cela...mais comme tu le dis..pour nous parents il est difficile de ne pas le vivre comme un drame au départ...et cela laisse des séquelles dans nos attitudes...

avec les enfants qui grandissent ça se détends...mais c'est vrai que les premières années sont souvent baignées dans les questions et les soucis....

enfin...merci encore pour ton message...

Bonsoir!!!

A dire vrai je découvre ce forum...et je le trouve très enrichissant.. je me demande d'ailleurs si mes parents à l'époque ont eu la chance d'avoir une telle aide car il est vrai que l'obtention d'informations médicales estparfois très complexe..
Et c'est avec beaucoup de curiosité et de surprise que je découvre une telle entraide et solidarité autour de tous ces petits bébés!
Et si mon message a pu paraître peut être un peu brutal je ne doute en aucun cas sur l'amour que vous parents vous porterez sur cet enfant "exceptionnel". Et je peux sentir parmi vos témoignages l'inquiétude aussi de mal faire , dans le choix du type d'opérations du médecin,etc. Moi m^me je m'y intéresse car ayant cette malformation les chances sont plus élevées d'avoir un enfant avec une flp. Et même j'ai été aussi dernièrement confronté au choix du chirrurgien et il m'a falllu plus d'un an pour me décider!

très bonne soirée

oui ce forum est une aide précieuse...personnellement je n'ai pas eu cela il y a bientôt 11 ans à la naissance de mon fils...c'est pourquoi j'ai créé une association d'ailleurs...

non ton message n'avait rien de brutal...je pense qu'être maman ou être sois même touché par une fente n'est pas la même chose..
d'ailleurs je sais que je ne suis que la maman de Théo mais que c'est lui qui doit vivre avec sa fente...pas moi....je l'ai portée avec lui..mais plus le temps avance moins c'est vrai...
et c'est pourquoi j'appréçie que Théo puisse avoir des échanges avec des adultes eux mêmes porteurs qui ont un vécu similaire...

Oui ....les risques de récidives ...sont compliqués à porter aussi pour une future maternité....

en tout cas sois la bienvenue!

bonjour capucine, je suis la maman de lily qui n' a encore que deux mais je voulais te dire que j' approuve a 100% ce que tu dis et espère faire ce que tu dis pour ma fille.
Je l' ai toujours dit il ne faut pas le cacher a l' enfant et pas minimiser ce qu'il vit mais il ne faut surtout pas le mettre l'etiquette "enfant né avec fente"
mercu de témoignage

Oui le tout est de trouver un juste milieu !

Bises
Sévi

Je suis ravie de t'avoir lue Capucine. J'adhère vraiment à ce que tu penses, et en plus, tu le dis bien !
Il est vrai qu'en tant que mère, on réagit avec nos "tripes" je dirais et que ça diverge quelque fois du bon sens commun et raisonné.
Je viens souvent chercher la sagesse et l'oeil neuf sur le forum !
Bienvenue à toi.

Autre chose : c'est qui cette belle créature qui met un "neu-neu" sur la tête de Mattéo ?????

Maguy,

c sa fiançée, pardis ! lol !
(c un montage sur PHOTOFUNIA)

Oui, je suis allée voir ça sur ton site !!
Trop rigolo !

J'avoue j'aurais préféré être "normale".. Mais en fait on est pas si différent des autres. Les médecins font des choses allucinantes, je suis en classe de 4e, tout s'est très bien passé jusqu'ici ! Je pense qu'il faut se dire qu'il y a pire. Pour quelqu'un de mon âge, notre image vers les autres est hyper importante... Je vais avoir une opération en juillet pour le nez et la lèvre. On n'aperçoit casiment pas ma fente. Alors soutenez vos enfants, mais si tout s'est bien passé pour beaucoup d'autres gens comme pour moi, y'a pas de raison de trop s'inquiéter, même si c'est normal de se faire du souci...