Comment le vivront-ils un peu plus grands???

De rien!

Ne relachez pas vos efforts tous les parents, je toruve que vous etes bien partis pour aider et soutenir vos enfants du mieux possible

Bonjour à tous et à toutes...

J'ai hésité un moment avant de poster... En fait je me suis inscrite sur ce forum parce que mon fils traverse depuis quelques temps une mauvaise période et j'espérais que je trouverais des témoignages qui m'aideraient à la surmonter... j'en ai trouvé : Merci à tous ceux et celles qui partagent leurs expérience MERCI beaucoup !

Pour nous la vie avec une fente a été relativement tranquille jusqu'à l'année dernière.. Le coté médical : on prends la routine, on suis les intructions données par les medecins. Le regard des gens sur notre bébé : on se blinde ou on ignore.

Mais quand il s'agit de gérer la detresse d'un enfant qui rentre en larmes de l'école, c'est plus compliqué...
Que dire a cet enfant ? qu'on l'aime ? oui ! mon fils sais que je l'aime mais ce qu'il ne comprends pas c'est que ces camarades d'école ne l'aiment pas...
Faut-il en parler aux enseignants ? oui c'est à faire (pour peu qu'ils soient réceptifs ! j'ai eu droit avec certains à "Ne vous inquiétez pas ! on sait faire !" ouais... moi j'suis pas sure... )

L'année dernière mon fils a du porté un conformateur narinaire, son instituteur a bien expliqué a touts les enfants de quoi il s'agissait : bilan : ceux qui se fichaient de la fente de mon fiston ont continué à s'en ficher, ceux qui l'avaient pris en grippe n'ont retenus qu'une seule chose de l'intervention du prof : son nez vient d'etre opéré donc il est fragile ! Tapons lui donc sur le nez pour lui faire mal a tout les coups ! ... Que répondre à ces enfants là ? qu'ils sont mal élevés ? c'est certain mais ce n'est pas de leur faute donc ça ne sert à rien.... Et puis je ne me vois pas attraper chaque enfant pour lui faire un cours de tolérance !

Et je vous fais grâce du nombre de reflexions que mon fils reçoit en pleine figure de la part de ses chers camarades du genre "c'est un débile ! il ne sais pas parlé correctement !"... et oui il a encore quelques tout petits problème de prononciation...

Le problème c'est mon bout de chou se sent agréssé, frustré et triste quand il est a l'école... donc il en arrive à être agressif, ça part à la bagarre... et ça c'est innaceptable pour plusieurs raisons évidentes... alors que faire ?
La postion de l'école est : "il va falloir qu'il s'adapte à la société même si celle ci lui est hostile".. C'est une evidence ! mais quand je demande comment faire pour le lui faire accepter : aucune réponse (en fait la seule réponse de l'école est "faites ce que vous voulez mais faites quelque chose ! ses résultats scolaires en patissent !" donc en plus de la deprime, nous avons l'echec scolaire qui se profile a l'horizon)

Dans la panique j'ai demandé conseil au cmp local, ils me l'ont accepté en vue de voir s'il avait besoin de suivre une thérapie (moi ça me parait évident mais il faut suivre le protocole) donc pour l'instant, il est dans la phase de test... J'ignore si la psychothérapie aurait un effet positif.. pour l'instant, il regresse vitesse grand V...et moi je craque ! J'en ai touché 2 mots au psy : c'est normal il faut patienter.....

Voilà, c'etait mon coup de blues du jour...
Loin de moi l'envie d'affoler les mamans qui voient arriver les problèmes liés à l'école mais il ne sert à rien de dire que ces problèmes n'existent pas alors .... Pour celles qui ont un bout de chou qui rentre en maternelle, rassuez-vous : il vous reste encore du temps pour vous y préparer : ce n'est pas en maternelle que c'est dur (du moins dans notre cas) c'est quand le bout de chou arrive au CP (ou CE1 selon les écoles) , quand ils deviennent "les plus petits" au milieu de la cour de récré...

Si vous avez des conseils je suis preneuse... d'ailleurs je suis preneuse pour tout (même si ce ne sont pas des conseils : coup de colère, coup de blues, grands sourires sont les bienvenus aussi !)

Courage à tous les parents et surtout à tous les enfants

Bonjour Léa

je suis bien triste d'apprendre que ton fils rencontre des problèmes au sein de son école!
les enfants ne se font pas de cadeaux et je ne sais pas quoi te dire, mon fils n'a que 9 mois et je pense a tous ces eventuels pb scolaires, ce que tu dis ne me rassure donc pas .
je vous souhaite bon courage en attendant de trouver une solution ou du moins des progressions!

@ bientot

Bonsoir Léa,

je suis bien désolée en lisant ton message... Désolée pour ton fils, parce que notre société est tellement attachée au physique que c'en est pitoyable....
Swann est né avec une double FLP, il a 4 ans, est en moyenne section de maternelle et comme tu le dis pour l'instant pas de soucis!
J'appréhende l'entrée en primaire, parce qu'il a le nez un peu de travers, il ne parle encore pas parfaitement! Tout le monde a beau dire que ça se passera bien, je suis à peu près sure que comme ton fils, il aura des reflexions, et des soucis.
Je ne peux pas t'aider, seulement compatir à ton mal être face à ton loulou qui rentre de l'école dépité.
C'est consternant de voir l'incompétence de certains instits! La Société est hostile, certes, mais il y a certainement moyen de faire quelquechose non???? La tolérence cela s'apprend petit il me semble!!!
En tous cas je suis de tout coeur avec toi et ton fiston.
J'espère que la situation va s'améliorer et que ton petit gars se sentira mieux.

NAT

bonsoir léa.
J'ai 16 ans donc je suis passée par les mêmes problemes que ton fils, pour moi c'est en cm2 que les moqueries ont comencée, puis elles ont repris en 3eme. J'ai beaucoup souffert c'est vrai, je n'ai pas suivie de thérapie, mais maintenant je vais beaucoup mieu, je plais beaucoup les moqueries ont cessé depuis que j'ai refais mon nez et donc que j'ai pris confiance en moi. Je ne sais pas si il y a vraiment grand chose à faire, il faudrait refaire le monde et on en est incapable. Si un enfant est particulierement mechant avec ton fils peut etre que tu devrais t'adresser aux parents de l'enfant.

bon courage

a mon avis , nous , les parents nous nous identifions avec notre enfant , particulierment quand il a une probleme de sante . on vivre son prob comme il serait le notre .c'est tout a fait normale . mais dans ce mode la , on se posse dans une posture faible (donc il n'y a aucun support pour l'enfant) ,mais si on garde notre image comme elle est vraiement, et on fait des comparaison utiles entre nos qualites ( des talents , des capacites ,le caractere , l'intelect, meme phisiques-autre que le nez et la bouche) , alors, l'enfant s'identifiera avec une image forte et valoreusse . un adult avec flp a le meme role , plus fort , donc il faut faire leur connaissance.
regardant les personnes mechantes , je vais dire a mon fils , qu'elles existent comme ils existent les chiens qui mordent , mauvaises , pourquoi essaiyer etre ami avec un tell specimen , on n'a pas besoin . et le mal existe dans la vie et ca c'est une de ces formes , mais , heureusement on peut l'ignorer. et + je vais l'entrainer de repondre avec de superiorite et d'humor .
pour ton fils , Lea , peut etre , il a besoin d'un ami plus grand que lui , pour le modele masculin d'adult (son pere?) .
je m'excuse , si j'ai ete inconvenante .j'avais des bonnes intensiones.
bonne chance dans la vie !

Bonsoir

et merci pour toutes vos reponses et votre soutien...

Je vais tenter de repondre a tous les points qui ont été abordés...

Tout d'abord, j'insiste sur le fait que mon discours ne doit pas vous affoler : chaque enfant a une histoire et un environnement différent, ce qui influence inévitablement son développement... Peut-etre que vos enfants traversent leurs années d'école sans subir de moqueries, peut-etre qu'ils sauront y répondre avec humour ce qui désarmocera la crise avant qu'elle ne s'aggrave, peut-être que ses enseignants feront un vrai travail de tolérance envers leurs élèves... qui sait ?

Un grand merci a Fanny pour son temoignage ça remonte le moral ! et je suis ravie que tu ai pu surmonter tout ça ... Bravo .

Il faut quand même que je précise que l'entrée en primaire (donc le début des problèmes sérieux pour mon petit homme) a coincidé avec un déménagement pour des raisons professionnelles... donc nous nous retrouvons dans la position "des nouveaux qui débarquent" sans connaitre grand-monde, cela doit aussi avoir une grande part dans l'acceuil que lui ont réservé ses camarades d'école... en plus il est a l'ecole publique du secteur dont la grande majorité des enfants viennent de la cité à coté... Donc non seulement il a une FLP, mais en plus il ne connaissais personne en arrivant, et il ne fais pas partie de la "bande de la cité" puisqu'il n'a pas grandi avec eux, et il fait partie des plus jeunes de l'école... Tout ça mis bout à bout, ça fait un peu beaucoup....
En fait c'est la solidarité entre ces enfants là qui pose problème.. J'ai vu des enfants accepter spontanément de jouer avec mon fils jusqu'à ce que l'un de leur copain/frêre/voisin/etc vienne lui dire qu'il ne fallait pas, et hop ! cet enfant là change d'avis et se met a rejetté mon fils... C'est désolant... Je peux comprendre cet enfant là, il ne va pas risquer d'être lui aussi mis en isolement ou critiqué par ses amis de toujours pour le simple fait d'etre aimable envers un inconnu. mais c'est pas aussi facile que ça pour l'expliquer à un gamin de 7 ans....
Peut-être qu'il aurait été rejetté aussi sans la FLP... je ne le saurais jamais avec certitude... Mais c'est rageant de voir que les autres enfants attaquent sur un détail comme la FLP... Comme s'il en était responsable ou s'il etait contagieux...

Enfin, monis-rose, j'ai conscience que le fait de fréquenter des adultes FLP peut être bénéfique pour mon fils... A condition d'en rencontrer qui ne soit pas justement aigri par les soucis qu'ils ont eu a l'école sinon ça fait plus de mal que de bien je crois...
J'ai un ami (que je connaissais et appréciais bien avant la naissance de mon fils) qui a aussi une FLP, lui aussi a souffert de la mechanceté des enfants, de la cruauté de certains adultes, de l'échec scolaire,etc... Alors même s'il l'a surmonté dans sa vie d'adulte, il a quand meme beaucoup de mal a en parler (entre adultes) sans avoir la voix qui tremble, les poings qui se serrent et les yeux qui mouillent aussi parfois... alors pour rassurer mon fils ... lui meme a aborde le sujet en me disant qu'il ne s'en sentais pas capable...
Bien sur il y'a des adultes qui ont parfaitement vécu leurs enfance, mais pour les aborder c'est pas simple... a moins de trouver une association à proximité... (faut aussi préciser que je suis franchement malentendante alors aller vers des gens qui ont une FLP quand on a besoin de lire sur les lèvres pour communiquer, c'est pas ce qui est le plus facile)

enfin et surtout n'hésitez pas à vous exprimer !
monis-rose a écrit "je m'excuse , si j'ai ete inconvenante .j'avais des bonnes intensions." => Cela ne fais aucun doute que vous ayez de bonnes intentions donc pas d'inquietudes il n'ya jamais d'inconvenance de la part des gens bien intentionnés. Donc pas d'excuses cela n'est absolument pas nécéssaire ;-)

Bonne soirée à tous

Clara est en CE1, elle est aussi sujette à des moqueries, l'institutrice a bien essayé d'en parler aux enfants, mais comme tu dit, c'est comme si elle n'avait rien fait.
Nous la faisons suivre par un pédo-psy, et ça l'aide beaucoup.
Ne cherche pas avec ceux de l'école, ils sont assez incompétent, dans ce domaine en tout cas, quand tu arrive à en avoir!
Nous nous sommes renseignés longuement et en avons essayé deux avant de tomber sur le bon. Comme ce sont des médecins, c'est remboursé.
En effet, nous sommes les plus mal placés pour parler de ça avec eux. Quelqu'un d'extérieur leur est très profitable.
Il est vrai que ces enfant doivent malheureusement aprendre à "faire avec", car comme dit Fany, on ne vas pas changer tout le monde. Il faut donc leur aprendre, et c'est ça le plus dur. Je le voi avec ma fille. Et le pire avec elle, c'est qu'elle ne se plaint pas, c'est un copain (son copain..) qui nous a prévenu. Mais ça se ressent sur son travail scolaire et son attitude à l'école où elle se replie sur elle même.
Pierre

Mon fice aussi à comencer avoir des moqueries a partir de la toisziéme .
Sa été toujour aprés les grandes vacances .
Il est un sisziéme , c'éte ané sa vas .

Bonsoir à tous et à toutes

Tout d'abord sachez que je suis de tout coeur avec vous et vos enfants...

piemchien a écrit:

Ne cherche pas avec ceux de l'école, ils sont assez incompétent, dans ce domaine en tout cas, quand tu arrive à en avoir!

ça j'ai testé ! prise en charge par le psy scolaire et par un rééducateur du RASED (Résau d'Aide Scolaire aux Enfants en DIfficulté)
==> le rééducateur : 3 ans de suivi : aucun résultat. Non pas parce qu'ils étaient imcompétants (quoique... ) mais surtout parce que les séances se font en tête à tête, donc mon fils n'ayant plus à coté de lui ceux qui le perturbaient, il arrivait à trés bien travailler.
==> la psy voulait absolument s'occuper de mes problèmes à moi : ma relation avec ma famille, mon logement, mon histoire avec mon ex, etc... mais quand il s'agissait d'aborder la FLP de mon fils, sa réponse était "Mais non ! il n'a pas de problème avec ça ! et puis ça ne se voit casiment pas !!!" - faut peut-être pas poussé ! D'accord les opérations ont bien arrangé le visage de mon fils et oui il est beau comme un coeur ! mais de là à dire que ses petits camarades ne l'ont pas remarqué... surtout quand il se baladait à l'école avec son conformateur narinaire bleu turquoise... là j'ai compris qu'elle n'avait rien à nous apporter.

J'ai donc pris la décision de le faire suivre en dehors de l'école (ce qui accessoirement evitait l'étiquette "taré" sur le front de mon fils que ses chers camarades lui avaient collé en voyant qu'il allait régulièrement voir la psy pendant les heures de classe). il est évident que cela n'a pas plu du tout à la madame...

Donc en fin d'année dernière, il y'a eu une réunion entre la psy, le rééducateur, l'instit et moi... étaient abscents de la reunion : la psy et le rééducateur :-)... Il a été constaté que la prise en charge RASED n'apportait aucune amélioration aux difficultés scolaires et sociales de mon bout de chou et que donc il valait mieux arreter et le faire suivre ailleurs.

Et cette année, je reçoit un mot via le cahier de liaison du fiston me disant que la prise en charge RASED recommançait 2 jours plus tard. Là, j'ai piqué une grosse colère à l'école, on a fait une autre réunion (tiens ! tout le monde était là ce coup-ci :-)) ) j'ai expliqué pourquoi je ne voulais pas que mon fils soit suivi par l'école et j'ai eu gain de cause.
Donc avis aux parents, si le rased ne vous convient pas n'hésitez pas à le leur dire. Ce n'est en aucun cas une obligation (surtout si votre enfant est suivi ailleurs).

piemchien a écrit:

Nous nous sommes renseignés longuement et en avons essayé deux avant de tomber sur le bon. Comme ce sont des médecins, c'est remboursé....
Nous la faisons suivre par un pédo-psy, et ça l'aide beaucoup.
En effet, nous sommes les plus mal placés pour parler de ça avec eux. Quelqu'un d'extérieur leur est très profitable.

C'est que je pensais aussi : même si on apporte tout notre soutien et plein d'amour à nos enfants, nous sommes quand même touchés émotionnellement donc, en plus de notre soutien, une personne extérieure peut être utile. Cela dit, il y'a des familles qui n'ont pas recours à des thérapeutes et c'est tant mieux ! Je leur tire mon chapeau !

Le problème que j'ai c'est pour déterminer si la personne est la bonne (ou si son travail est efficace si vous préférez)... Le temps que cela soit évident que non (comme pour le rased) mon fils, non seulement ne va pas mieux, mais va de + en + mal... Dur dur ... mais pas insoluble...

piemchien a écrit:

Il est vrai que ces enfant doivent malheureusement aprendre à "faire avec", car comme dit Fany, on ne vas pas changer tout le monde. Il faut donc leur aprendre, et c'est ça le plus dur. Je le voi avec ma fille. Et le pire avec elle, c'est qu'elle ne se plaint pas, c'est un copain (son copain..) qui nous a prévenu. Mais ça se ressent sur son travail scolaire et son attitude à l'école où elle se replie sur elle même.
Pierre

Idem pour moi, je constate le plus souvent le mal-être de mon fils par des moyens contournés, il ne se plaint casiment jamais et le plus souvent sans dire clairement que c'est par rapport à sa fente...

Enfin... aujourd'hui ça va mieux : la magie des vacances scolaires... Quelques jours tranquille à la maison et le sourire revient...Alors on en profite au maximum !

Courage à tous !

Bonsoir Léa81,

Je viens de lire tes posts et je suis triste de lire ce qu'endure ton fils.
Quand j'ai appris que Maëlie allait naître avec une FLP j'ai tout de suite pensé comment ça va se passer quand elle ira à l'école et plus tard ?
Nous habitons un petit village et nous sommes une famille hors norme, de la maternelle à la primaire il n'y a qu'une classe pour chaque niveau.
Si plus tard ma puce n'est pas intégrée en petite section c'est toute sa scolarité jusqu'en CM2 qui sera un enfer, les enfants sont parfois méchants entre eux et pour peut qu'il y ai une différence et ils s'en servent.
Mon fils Nicolas qui n'a pas de fente a été rejeté je ne sais pas pourquoi jusqu'en CE1, heureusement pour lui il est tombé sur une instit qui l'a beaucoup aidé et lui a redonné confiance en lui, maintenant ça va mieux il a réussi à s'intégrer aux petits clans mais ça été dur.
J'espère sincèrement que tout s'arrangera pour ton fils.

Lalie

Merci pour tout votre soutien.

J'espère que vos enfants ne connaitrons pas ce genre de problème mais surtout je voulais vous faire part de cette expérience pour que vous n'hésitiez pas plus tard à chercher de l'aide extérieure si la situation de votre enfant se dégrade...
Je sais qu'après la naissance de nos petits bouts de chou, c'est surtout le coté médical qui nous angoisse, les périodes d'opérations sont plus ou moins pénibles mais ce n'est qu'un mauvais moment à passer.
Mais les problèmes d'intégration sociale ont des conséquences qui durent beaucoup plus longtemps dans la vie des enfants alors sans paniquer, restons vigilants... Et le meilleur moyen de savoir comment réagir est encore de connaitre le parcours des autres (même si ces parcours sont semés d'embûches !) Voilà !

Mon fils de 8 ans est maintenant bien intégré au village. Il y a eu des difficultés lorsque nous avons déménagé il y a deux ans, car les enfants ne le conaissaient pas. Mais le problème s'est bien réglé.
Avec Théo nous avons cherché de l'aide chez une pédopsy lorsqu'il avait 3-4 ans...pas à cause de la fente mais parce que l'arrivée de la petite soeur avec son handicap bousculait toute la famille. Et bien je ne sais pas si ça l'a aidé mais nous nous ne nous sommes pas sentis soutenus. nous avons arrêté la prise en charge au bout de deux ans. Puis Théo a fait de la psychomotricité deux ans et ça ça l'a aidé.
Finalement nous avons redemandé de l'aide à la psychologue scolaire et nous avons trouvé une personne très compétente...enfin!...Théo y trouve un endroit pour exprimer ses préoccupations et nous nous y trouvons un réel soutiens avec une professionnel qui bosse sur les interactions familiales.
Socialement mon fils est bien dans sa peau, il adore la relation à l'autre et a une facilité de contact avec les enfants et les adultes que peu de gens ont. Il en a fait sa force et ça marche puisque les gens appréçient sa compagnie. pourvu que ça dure....
isa

Ca fait plaisir de voir des témoignages positifs, ça remonte le moral. Merci théomama.
Pierre

ma fille n'a que 4 mois et demi et il est vrai que depuis sa naissance on pense déjà au moment ou elle ira à l'école et à toutes ces moqueries qu'elle aura peut etre c'est très dur a supporter que quelqu'un se moque d'une des personnes que l'on aime le plus au monde et qu'on trouve la plus jolie malgré sa petite difference...

L'autre jour j'ai entendu une maman dire de ma fille après son opération, a sa fille de 6 ans devant l'école de mon fils "ça fait mieux comme ca qu'avec sa gueule de travers "
je n'ai pas pu m'empecher de lui dire que la sienne était de travers depuis au moins 40 ans et de lui mettre une giffle moi qui n'ai jamais été violente... J'ai pleurer toute la journée. Depuis je ne vois plus cette "femme" a la sortie de l'école...

Dimileen,

les gens sont vraiment débiles, je te jure!!! Tu as bien fais, parce que même si ça ne fait pas avancer les choses, au moins ça t'as soulagée, et elle, ben elle réfléchira un peu plus la prochaine fois....
Ta puce est tellement belle!!!

Qu'est ce qu'il peut y avoir comme c.. sur terre! Tu as bien fait!
Pierre

y'a un truc que je dis toujours à mon fils c'est que son nez sera opéré mais pour la bêtise des autres malheureusement on peut rien faire...
isa

ça prouve qu'il y a des gens méchants, je les plainds finalement car se sont eux les erreurs de la nature!!!!!!

La méchanceté gratuite. Ça vient des adultes et on plaind les petits?? Quel exemple !

Maman 72, je pense que tu ne m'as pas bien compris!!
je disais que je plainds les gens méchants!!!!!!!

carline

Non je t'ai bien compris carlinetheo Mais je parlais en général, on se demande pourquoi les enfants sont "agressifs" entre eux et on les plaind pour cela. Et quand on voit que ça vient des adultes on arrête d'en vouloir aux petits. Comme on dit les petits naissent avec une page blanche on y marque tout ce qu'on veut: tolérance, amabilité ca s'apprend des grands.
Je me suis mal exprimée peut-être

ondit souvent "les chiens ne font pas des chats " et si certainstraits de caracteres sont personnels ils sontaccentués ou "effacés" par la façon dont les enfants sont elevés !!!

C'est un vaste sujet


Je vous propose departiciper au sondage sur "adolescence et FLP"
qui reprend le sujet de ce post "comment le vivront il s ?"

Comme on dit, bien que la terre soit ronde, y a des cons dans tous les coins

Muushya, je ne la connaissais pas celle-là, elle me plait bcp!!!