LES GRANDS SOURIRES (Assoc FLP à la Réunion)

Et bien je crois que moi aussi je vais me lancer!!

Cela fait beaucoup de temps que j'y pense, j'attendais la réponse d'un couple pour savoir s'ils voulaient faire partir du bureau et maintenant je vais faire tous les papiers administratifs pour créer cette assoc!

Je pense qu'elle aura à peu près les m^mes objectifs que celles déjà existantes. Il me reste encore pas mal à potasser pour réaliser une sorte de plaquette indiquant tous les objectifs que se fixe l'assoc... Je pense l'appeler : l'assocation "les grands sourires".

Qu'en pensez-vous?

c'est chouette .si tu t'en sent capable lance toi à fond!!!
bon demarage!!
tres joli nom!!!!

Excellente idée ! C'est tres bien de vouloir faire cette assoc et le nom est bien trouvé super....Donne nous des nouvelles

c'est un joli nom
bon courage!

c'est une bonne idée....
le nom me fait penser à celui d'une des associations américaine....qui s'appelle wide smiles...les larges sourire....je crois que ce nom est décidement bien adapté aux fentes.
Nous on avait trouvé le nom de "bouche à oreilles" pour notre assoc...car on trouvait que ça donnait aussi l'un des but de l'assoc qui est de se passer nos vécus et petits trucs au quotidiens.

Effectivement je connais le site des "wide smile" mais la traduction "larges sourires" ne me convenait pas.

Et puis c vrai que j'ai pensé à ce couple que j'ai rencontré dont la petite fille vient de se faire opérer qui m'a dit qu'après l'opération, ils trouvaient qu'elle avait une petite bouche!

Voilà je vous tiens au courant de mes avancées...Je vais potasser tous les post et surtout celui qui énuméraient les attentes des mamans pour pouvoir être au top!

ha ouais non mais je te disais pas de faire pareil...on s'est mal comprise.....
pour le reste si t'as besoin d'aide ....j'en ai créé une il y 8 ans qui compte 70 membre en suisse romande. Alors j'échange volontier mon expérience!

c'est super de te lancer dans la création de cette assoc

je suis sûre que beaucoup de parents de bébés porteurs de fentes seront ravis de pouvoir s'adresser à une association dans leur pays

Doris

y'a pas de soucis Théomama, j'ai l'impression de t'avoir bien comprise!

Pour reformuler ce que j'ai voulu dire c que effectivement je me suis inspirée du nom de l'assoc US "wide smile" mais je trouve que l'expression "les grands sourires" plus mignon et à double sens que les larges sourires. J'aime aussi beaucoup le nom de ton assoc! Et c'est avec plaisir que j'échangerai avec toi. Aujourd'hui je m'intéresse au statut de l'assoc et vais essayer de remplir les papiers qui n'ont pas l'air bien compliqués.

Par la suite, je vais essayer de faire une affiche que je distribuerais dans les 2 hôpitaux où ils opèrent et chez les gynéco, sage-femmes..

Merci à toutes pour vos messages d'encouragement!

Coucou Elsa, super idée de te lancer dans un assoc ! BRAVO pour le choix du nom !

J'ai justement eu cette étudiante hier soir au téléphone qui veut elle-aussi monter une assoc sur Besançon (voir mon post de samedi), elle est entrain de faire les 1ères démarches et a mis déjà pas mal d'affiches chez des médecins, chirurgiens, ORL et orthophonistes. Elle a réussi grâce à son article dans l'Est Républicain à touches une 10aine de mamans de BB et même des adultes et ados nés avec une FLP... Vous pourrez peut-être échanger des tuyaux ?

Je vais lui envoyer le lien de ce site et aussi celui de l'assoc de Isa "Bouche-à-Oreilles"...

Bisous

Sévi

OK merci Sévi, peut-être pourrais-je demander aux journaux locaux si ça les intéressent et comme ça l'assoc serait plus vite connue...

Oui, elle m'a justement dit que les affiches ne lui avaient pas trop fait de "pub" mais par contre l'article a touché beaucoup plus de personnes (et c'est gratuit !!!). Tu l'as lu ? https://servimg.com/view/10047311/4

Bon courage ! Je viens de lui donner le lien pour ce forum exceptionnel, elle va peut-être te contacter ?

Sévi

il est bien cet article!!!!!merci Sevi

oui bien sûr je l'ai lu!!

pas de problème si elle veut me contacter!! Nous pourrons mutuellement nous aider! Merci Sévi!

oui je suis d'accord avec toi "larges sourires" c'est pas terrible...
nous ce qui nous a rendu service et ce sera peut-être la même situtation pour toi à la Réunion...c'est que toute la suisse romande est centralisée sur le CHUV à lausanne. bon en plus ils opèrent aussi à cet endroit ce qui n'est pas le cas chez vous à ce qu j'ai compris.
Donc quand tout est centralisé sur un endroit il devient plus facile de se faire connaître. Nous nous avions demander à l'équipe FLMP d'envoyer un courrier à toutes les familles concernée dont ils suivaient déjà et encore le dossier.
Et puis nous avons fait un article dans un journal local ce qui nous a permis d'en informé aussi les adultes concernés.
En une année nous avions déjà pas mal de membres. La suisse romande est un petit pays et cela nous a rendu la tâche plus aisée...

Voilà jai déposé les statuts il ya déjà au moins 10j, il ne me reste plus qu'à nous faire connaître!!

Malheureusement cela ne sera pas possible avant Pâques vu que nous allons en métropole mais c déjà un sacré pas de fait!

Elsa je vais editer le titre de ton message et si tu veux reprendre ton premier message en donnant une petite presentation de l'association et les contacts ..; c'est deja ca pour se faire connaitre et le premier post est le plus lu da chaque "topic"...

Elsa a écrit:

Voilà jai déposé les statuts il ya déjà au moins 10j, il ne me reste plus qu'à nous faire connaître!!

Malheureusement cela ne sera pas possible avant Pâques vu que nous allons en métropole mais c déjà un sacré pas de fait!

salut ton post date déjà d'un bon moment cependant je vis à la réunion et j'aimerai savoir si ton association est toujours active et si oui comment prendre contact avec vous ?

merci de ta réponse

Bonsoir!!
je suis également originaire de l'île, et ça m'intéresse de rejoindre cette association
si elle existe.
S'informer, communiquer, transmettre... On en a besoin!! Ce blog
m'aide déjà beaucoup mais un contact réel ne serait pas du luxe!
Pouvoir rassurer d'autres parents pour ne pas qu'ils se sentent seuls
au monde comme je l'ai été.

Laure a écrit:

Bonsoir!!
je suis également originaire de l'île, et ça m'intéresse de rejoindre cette association
si elle existe.
S'informer, communiquer, transmettre... On en a besoin!! Ce blog
m'aide déjà beaucoup mais un contact réel ne serait pas du luxe!
Pouvoir rassurer d'autres parents pour ne pas qu'ils se sentent seuls
au monde comme je l'ai été.

ben écoute depuis le temps que le message a été poster j'ai un doute, nous on est un peu perdu tout le monde nous dit de partir sur Nantes mais c'est une grosse organisation, un budget.... j'aurai aimer pouvoir échanger avec des personnes qui on fait opérer leurs enfants ici à la réunion mais pas facile de trouver des associations ici

ytteb974 a écrit:

Laure a écrit:

Bonsoir!!
je suis également originaire de l'île, et ça m'intéresse de rejoindre cette association
si elle existe.
S'informer, communiquer, transmettre... On en a besoin!! Ce blog
m'aide déjà beaucoup mais un contact réel ne serait pas du luxe!
Pouvoir rassurer d'autres parents pour ne pas qu'ils se sentent seuls
au monde comme je l'ai été.

ben écoute depuis le temps que le message a été poster j'ai un doute, nous on est un peu perdu tout le monde nous dit de partir sur Nantes mais c'est une grosse organisation, un budget.... j'aurai aimer pouvoir échanger avec des personnes qui on fait opérer leurs enfants ici à la réunion mais pas facile de trouver des associations ici

en ce qui concerne le bugdet, tu peux demander ( peut etre que tu l'as deja fait), a ton medecin traitant de remplir un accord d'entente préalable pour la prise en charge des transports, c'est un feuillet que le medecin rempli, qui est envoyé a la securité sociale.Nos enfants sont pris en 100 % pour leur malformation en ce qui concerne les soins, mais ils peuvent bénéficier d'aide aussi pour les frais de transports et l’hébergement.Parfois certaines mutuelles peuvent prendre en charge certains dépassements de frais.Tu peux aussi faire une demande a la securité sociale, pour t'aider aux niveaux des frais: cela s'apelle une attribution financiere exceptionnelle, c'est un dossier a remplir par le demandeur.

Cend a écrit:

ytteb974 a écrit:

Laure a écrit:

Bonsoir!!
je suis également originaire de l'île, et ça m'intéresse de rejoindre cette association
si elle existe.
S'informer, communiquer, transmettre... On en a besoin!! Ce blog
m'aide déjà beaucoup mais un contact réel ne serait pas du luxe!
Pouvoir rassurer d'autres parents pour ne pas qu'ils se sentent seuls
au monde comme je l'ai été.

ben écoute depuis le temps que le message a été poster j'ai un doute, nous on est un peu perdu tout le monde nous dit de partir sur Nantes mais c'est une grosse organisation, un budget.... j'aurai aimer pouvoir échanger avec des personnes qui on fait opérer leurs enfants ici à la réunion mais pas facile de trouver des associations ici

en ce qui concerne le bugdet, tu peux demander ( peut etre que tu l'as deja fait), a ton medecin traitant de remplir un accord d'entente préalable pour la prise en charge des transports, c'est un feuillet que le medecin rempli, qui est envoyé a la securité sociale.Nos enfants sont pris en 100 % pour leur malformation en ce qui concerne les soins, mais ils peuvent bénéficier d'aide aussi pour les frais de transports et l’hébergement.Parfois certaines mutuelles peuvent prendre en charge certains dépassements de frais.Tu peux aussi faire une demande a la securité sociale, pour t'aider aux niveaux des frais: cela s'apelle une attribution financiere exceptionnelle, c'est un dossier a remplir par le demandeur.

merci pour ta réponse on va se renseigner en effet, je savais pour la prise en charge des soins mais pas pour le reste. merci encore

Citation :

j'aurai aimer pouvoir échanger avec des personnes qui on fait opérer leurs enfants ici à la réunion mais pas facile de trouver des associations ici

mais tu sais en réalité moi qui suit fondatrice et présidente de l'assoc suisse romande depuis 14 ans...on arrête cette année...car c'est beaucoup plus simple de rencontrer les gens par le biais d'internet...

cela dit tu peux demander à tes médecins s'ils connaissent d'autres parents....ou tu peux créer un petit groupe de rencontre.....en faire passé un petit article dans un journal local...

théomama a écrit:

Citation :

j'aurai aimer pouvoir échanger avec des personnes qui on fait opérer leurs enfants ici à la réunion mais pas facile de trouver des associations ici

mais tu sais en réalité moi qui suit fondatrice et présidente de l'assoc suisse romande depuis 14 ans...on arrête cette année...car c'est beaucoup plus simple de rencontrer les gens par le biais d'internet...

cela dit tu peux demander à tes médecins s'ils connaissent d'autres parents....ou tu peux créer un petit groupe de rencontre.....en faire passé un petit article dans un journal local...

oui c'est clair que c'est plus simple en effet, j'ai finalement pu avoir quelques renseignement sur le médecin qui opère à la réunion par le site ça a était beaucoup plus vite qu'avec les propres relation que je peux avoir sur place. donc c'est cool. merci encore pour les infos et d'être présent ça fait du bien de pouvoir se confier et prendre des avis différents

oui ça fait du bien