Comment le vivront-ils un peu plus grands???

Plus le temps passe et plus je me demande à quel point Swann va souffrir de sa fente...
Aujourd'hui on en parle, il ne se rend pas trop compte de SA différence.... Mais quand il va réaliser qu'il n'est pas tout à fait comme les autres comment va t il le prendre??
Quand les 1ères réflexions vont arriver...

J'avoue que j'y pense de plus en plus! Peut être un peu plus depuis qu'il est inscrit à l'école! Je sens que c'est le début des difficultés qui pointe son nez... Sacré paradoxe quand on sait que les problèmes sont sensés s'être évanouis puisque les opé sont terminées!

la ^premiere année d'ecole oui dur dur je commence a apprehender aussi :il a 9 mois !

Ruddie,
Tes inquiétudes sont les mêmes que les miennes. J'ai même réalisé récemment que j'étais très égoïste de m'inquiéter sur ses problèmes de bébé (alimentation, opération, etc..) car c'est nous parents qui les gérons pour le moment mais ce n'est rien comparé à ce qu'ils auront eux à affronter dans leur enfance. Ils vont devoir apprendre à surmonter pas mal de difficultés et même si nous serons toujours derrière eux pour les soutenir, ils seront les seuls à devoir y faire face. D'un autre côté, cela fera leur force.
Swann a quand même l'habitude d'être avec d'autres enfants, alors ça devrait bien se passer.
je pense que si nous on les considère comme les autres, qu'on ne fait pas de différence, ils se verront eux aussi comme les autres.
ça doit te faire otut drôle que ton petit fasse sa 1ère rentrée à l'école!

Je pense exactement comme toi Anne!
J'ai jamais vraiment voulu me lamenter sur mon sort parce que je sais que c'est lui qui aura à affronter le pire!
Tout le monde nous a toujours dit, mais qu'est-ce que vous êtes courageux!!! Je déteste cette phrase. D'abord parce que quand on n'a pas le choix on ne peut pas appeler ça du courage, disont qu'on fait face à la dure réalité... Et deuxièmement parce que je pense que Swann a beaucoup plus de courage que nous.

On essaie de faire de notre petit gars un enfant comme les autres. On est super fiers de lui, mais mon coeur de maman ne peut s'empêcher de se faire un soucis monstre! Pourtant je sais qu'il ne se laissera pas faire, qu'il a du caractère!
Le mettre à l'école m'angoisse, pourtant il a l'habitude de la collectivité, mais bon, il faudra bien que je me raisonne...

Ruddie, je n'ai rien à ajouter, tu as traduit tout ce que je ressens !
Allez, faisons confiance à nos petits gars pour être très forts ! Avec tout l'amour qu'ils ont reçu depuis leur naissance, ils vont avoir super confiance en eux !

Bonsoir,
Oui il est sur que ce n'est pas facile de se dire que cela va être dur pour eux, mais vous voyez Marie a eu 8 ans et malgrés nos craintes elles ne semble pas touchée par sa différence par rapport aux autres, certains sont gros, petits, blancs, noirs, ont des lunettes, de grandes oreilles... Elles ne se pose pas de question, elle sait qu'elle n'est pas nées avec la chance de certains mais elle est née en bonne santé et peut courrir, jouer, apprendre...et a beaucoup de chance par rapport a d'autres enfants.
Sans prétention je crois que nos petits bouts on une intelligence trés développée par rapport au enfants de leurs ages et une maturitée bien supérieure surement due a la duretée de leurs épreuves, ils sont capable de beaucoup. Il faut leurs faire confiance.
Quand a l'école Marie n'a jamais vraiment eu de soucis, les choses étaient expliquée a la maitresse dés le début et aux enfants si ils se posaient des questions, dans les petites classes de maternelles les enfants sont en général trés solidaires.

Ruddie, comme je comprends ton angoisse....je viens également d'inscrire Lucas à l'école (rentrée septembre 2005 s'il est propre...) et je me pose les memes questions...comment va t il réagir si un enfant lui fait une réflexion, il est encore si petit....
Lui aussi est habitué à la collectivité (2 jours par semaine) ...alors !!!!
Je pense demander un RDV avec la maitresse afin de l'informer du "passé" de LUcas...elle est très sympa , c'est la maitresse de son gd frère cette année donc ils se connaissent un peu!

Toscin: c'est tres encourageant de lire ton témoignage et de voir combien ta fille MArie est heureuse de vivre....et ne semble pas etre touchée...ça fait du bien de voir que nos enfants st des bb comme les autres.

Bises
Cheo

je crois que l'on a toutes les mêmes angoisses, il suffit de voir combien on se reconnait dans ce qui est écrit par l'une d'entre nous, il est plus facile de gérer ces propres craintes que celles de ceux qu'on aime.

bien sur il faut expliquer à la maitresse, mais est ce qu'il faut en parler aux autres enfants, est ce que ça ne met pas encore le doigt sur le pb, encore et toujours??
pour ceux qui sont passés par l'entrée à l'école, est ce que vous en avez parlé, et si oui, vous l'avez fait par anticipation, ou seulement quant il y a eu des questions??

A l'école de manon (qui sera normalement aussi celle de marc) beaucoup d'enfants sont au courant, certains car ils nous ont vu à la télé, d'autres parce que, suite au reportage, les enfants en ont parlé entre eux, ont posé des questions à manon...
les réactions sont bonnes et quand, ils voient marc ils me disent tous que il est super beau, que c'est chouette pour lui qu'on voit plus rien... c'est plutot rassurant, mais est ce que marc ne va pas en avoir marre qu'on parle de lui...???

Je comprends ta dernière interrogation Marion, est-ce que nos enfants auront envie qu'on parle d'eux, de leur différence ou bien ne préfèrent-ils pas rester "anonymes", comme tout le monde ? C'ets vrai qu'expliquer est bénéfique, permet (peut-être) d'éviter les moqueries, mais c'est aussi rappeler à nos enfants leur différence. Certains préfèrent dire à leurs camarades qu'ils ont fait une chute de vélo pour expliquer la cicatrice.
En tout cas aujourd'hui on m'a parlé d'un petit garçon de 7 ans qui va à l'école dans notre village et qui a une flp bilatérale, pour lui tout se passe bien ,pas de moqueries, les enfants ne sont pas du otut cruels avec lui.. ce témoigange m'a rassurée.

Allez une petite anécdote..

Hier Marie rentre de l'école et me dit :

"Maman Anthony m'a traité de tête plate!!!"

"Il n'est pas gentil et que lui a tu dis ?"

"je lui ais dit que ma tête était peut-être plate mais que au moins elle était pleine!!!"

Bravo ma fille!!!!

tu es sure qu'elle a 8 ans ta fille ???
BRAVO A ELLE !!!

elle a l'air de savoir se défendre ta princesse, et en se servant du cerveau plutot que des poings...

marion qu'est que tu fais a 3 h 29 du matin !!!!!
t'es droguée du forum a ce point ???

moi je faisais enfin <dodo< <dodo< <dodo<

un peu oui... mais surtout pas mal de boulot avant le depart (d'ici 1h30 maintenant!!) et j'avais vraiment besoin d'une pause...


j'en reprofite pour vous dire à toutes à dans 15 jours


a +
marion

Franchement, mon fils n'a jamais rencontré de problèmes lors de ses 3 années de crèche, là il rentre en maternelle avec la bande de la crèche, alors ça ira.

pour tyana pas de gros problème depuis qu'elle est rentrée à l'école (elle est aujourd'hui en CE1) quand des enfants lui posent la question sur ce qu'elle a à la lèvre elle sait tout naturellement l'expliquer, je pense que si on arrive à faire accepter à son enfant sa différence alors il saura lui-même la faire accepter aux autres, Tyana elle a l'habitude de répondre "tu sais ma cicatrice elle ne m'empêche pas de vivre !" cet été au centre de loisirs un gamin se moquait d'elle car sa cicatrice à la lèvre est encore un peu rouge (elle a été opérée fin février ) elle lui a répondu : "moi ma cicatrice elle va finir par disparaitre, par contre toi tu resteras toujours bête !" les animateurs sont restés scotchés !

évidemment elle a qq fois des coups de blues, elle à 7 ans et demi et comme toutes les petites filles elle aime se regarder dans le miroir, malheureusement c'est dans ce cas là que l'asymétrie du nez se voit le plus, donc elle se pose des questions et on essaye de trouver les mots les plus justes pour lui remonter le moral, et ça marche !

Pour mon fice sa comence les probleme à l'école les enfants parfois ils sont méchent avec lui chaque ané il à une histoire .

et comment le prend t'il ? les enfants c'est terribles entre eux il n' a pas plus méchant surtout quand il y en a un qui à le malheur d'être différent...

bon courage

je crois que lesenseignants depetites classes devraient travailler sur les differences et les ressemblances en valorisant les differences de chacun :
un est grand
un est noir
un est roux
un est myope
un a un FLp
un a des parents divorcés...
je crois que chacun a une difference qui lui apporte mais le systeme scolaire (dont je fais partie ) valorise la "ressemblance ... " vive les enfants qui entrent dans le cadre et ne posent pas de probleme

je pense que lorsque toutes les differences de chacun (dont l'enseignant) auront ete posées a plat et discutées une bonne fois..on n'en parle plus ... et qui mieux que l'enseignant peut amener cela !!! Qui disait sur le forum qu'on nesemoque que de ce que l'on ne connait pas ou ne comprends pas ....

bonsoir,

Pour Tom l'école ce sera l'année prochaine, et j'y pense déjà souvant.
Je pense que dans les petites sections les enfants sont moins regardant sur les différences mais c'est certainement plus tard que ça ce guatte.
Tu as raison, Anyna, de dire que les enseignants ont une part du travail à faire, car c'est tout de même eux qui sont les premiers instructeurs de la vie en communauté de nos enfants.
Mais ce n'est pas que le systéme scolaire qui valorise la différence, c'est toute notre société, où l'apparance tient une place privilégiée. il faut rentrer dans le moule alors que l'on est tous différents.
Avant d'avoir Tom je n'avait jamais ressentit ce qu'était "la différence" et je ne me posai pas trop de questions sur ce sujet, mais mes parents m'ont toujours apprit le respect et cela se perd.
Je crois, moi aussi, que les plus courageux ce n'est pas nous, les parents, mais nos enfants qui vont dans la vie avec une difficultée supplémentaire.

Mais la vie est faite d'épreuves et il faut donner à nos p'tits bouts toutes les billes pour y arriver.

Rodolphe

Moi je suis assez contente de ce que je lis...

je trouve que vous vous posez les bonnes questions et qu'en parler aux instits doit etre la seule chose que vous puissiez faire pour lui/elle

laissez les se defendre, ca vient assez rapidement (marrant, je disais les memes choses que certains.. ."moi ca va se guerir mais pas ta bétise" ^^)

du moment que vous ne les faites pas se sentir différents, ils devraient assumer leur situation... j'ai souvent expliqué ce que j'avais (et aujourd'hui encore... a ma petite cousine y a 3 semaines par exemple) et tout se passe bien

Vous verrez, ca se passera bien. Bien sur, il y aura des moments difficiles (j'en ai eu, comme tout le monde) mais on fait avec et si on est bien soutenu par nos parents, ca se passe bien (mais faut pas aller engueuler les enfants qui se moquent a leur place a mon avis...)

Théo a 8 ans...les deux premières années d'école enfantine (4-6 ans) il n'a rencontré aucun problème...puis nous avons déménagé et Théo s'est retrouvé dans la cour des grands en entrant en primaire. Et là tout le monde a remarqué son nez de travers...grosse désolation de mon fils qui se trouvait nul nul nul....je suis allée en classe rapidement et j'ai fait un petit exposé pour expliquer aux autres ce qui était arrivé à Théo. Cela a eu des effets positif à l'exception de quelques récalcitrants pour qui on ne pourra rien faire puisque la bêtise ne s'opère pas contrairement au nez.
Mais Théo est resté marqué par ces remarques et il se trouve toujours moins bien que les autres...pourtant il gère bien son histoire...et contrairement à ce que j'ai lu plus haut il ne suffit pas que nous parents gérions bien la différence de notre enfant pour que cela soit facile pour lui. En tout cas chez nous ça pose des problèmes à Théo et pas à nous....c'est un peu plus compliqué que ça en à l'air...
Ce qui a beaucoup aidé Théo à passer au travers de cette période difficile, c'est d'avoir pu (par le bias de notre association) rencontrer des adultes qui sont passés par là et qui vivent comme tout le monde. Le fait de voir le bout du tunnel l'encourage beaucoup.
Mais je sais que si nous avons refermé la fente extérieur il va falloir encore soigner la fente intérieur....
Moi je suis plutôt positive, je l'invite souvent à voir tout ce qui va bien dans sa vie et à le faire réfléchir au fait qu'il a plein de possibilités pour faire ce qui lui plaît dans l'exsistence...et ça fait son chemin dans sa tête de petit bonhomme de 8 ans.
Jai souvent pensé comme vous que la réelle difficuté liée à cette fente allait être pour lui...et que fondamentalement je n'ai pas l'expérience d'avoir une fente.....ce qui me pousse à encourager Théo à parler avec des personnes qui comme lui ont du faire avec cette malformation et qui savent de quoi ils parlent...
Moi j'ai juste mal au ventre quand il n'a pas le moral et ces premières moqueries m'ont ravivé toutes mes angoisses de départ après l'annonce du diagnostique. Nous avions entre deux oublié cette fente...
Bon voilà où j'en suis après huit ans....
isa

C'est ce que je pense aussi, tout n'imcombe pas qu'aux parents, il y a le regard de l'autre , celui là , une maman ou un papa n'y peut rien, oui, on peut les rendre forts, faire en sorte qu'ils soient bien dans leur tete mais ils n'echapperont pas aux regards de l'autre, celui qui dit" tu es peut etre beau mais tu es différent"
c'est ça qui nous fait mal à nous parents

C'est clair que le regard des autres fait mal et peur... c'est ce qui a fait fuir mon pere, il aimait pas la facon dont on me regardait ^^ (enfin, mtn ca va un peu mieux... quand meme :p)

Je ne dis pas que ce sera facile pour vos enfants de vivre sous le regard des autres... Faut juste apprendre à faire avec.

J'en ai souffert. Surtout au collège... parce que les garçons s'intéressaient pas a moi (mais il devait pas y avoir que ca... avec le recul ^^).

Mais on apprend a vivre avec. Ca fait plusieurs années deja que je ne vois plus le regard des autres... pour moi, on ne me regarde plus (faut que mes proches me le disent pour que je capte).

Je sais que pour vous, parents, ca doit etre dur a vivre mais dites vous bien que lorsqu'on veut se moquer de qqn, on trouve toujours quelque chose! Pour nous, c'est notre fente... pour d'autres, c'est encore autre chose et c'est pas forcément mieux.

Je pense que vous ne pouvez sans doutes pas grand chose à tout ca a part épauler vos enfants pour qu'ils s'acceptent. Je pense que c'est une étape normale de la vie et que chaque adolescent/adulte doit apprendre à s'accepter tel qu'il est. Parfois c'est juste un peu plus long.

Je pense qu'avec le temps vos enfants apprendront à faire face et à vivre avec leur différence. Ce ne sera pas facile... j'ai connu des moments difficiles mais finalement, j'y suis arrivée.

Courage en tout cas. (pour les enfants comme pour les parents )

Muushya,
merci beaucoup pour tes encouragements!!!! <love:
isa