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[quote="théomama"]oui la génétique est un vaste sujet plein d'inconnu
et puis les fentes sont souvent associées à certain syndrome...le Pierre Robin

théomama je te remercie pour toute les explications que tu ne donne,
moi non plus je ne savais pas que le flp pouvait être associées à des autres syndrome..........
je pourrais te demander de me dire ce que c'est la syndrome de Pierre robin?

encore merci pour ton temps.

bon Kaomé est la grande spécialiste
mais en gros il s'agit d'un problème congénital qui tout comme pour les fentes a des causes génétiques parfois connues parfois pas...
l'enfant a le plus souvent une fente palatine , associée à menton très en retrait, une langue qui a tendance à partir en arrière...et des problèmes neurologiques au niveau de la sphère orl. Les bébés ont donc très souvent de grosses difficultés alimentaires avec une absence du réflexe de succion, et des problèmes respiratoires qui peuvent être importants aussi.

voilà en gros

merci , jamais j'aurais cru qui la flp pouvait être aussi compliqué.
je suis sur que avec vous je vais mieux m'y connaître .
je te souhaite une bonne journée

Bonjour,
desolee pour le retard,
Je te souhaite la bienvenue.
Moi c est Marie, je suis maman d une petite fille nee avec une fente labio maxilo palatine gauche complete.
Elle est deja operee depuis plus d un an maintenant.

gros bisous, courage pour la suite

Merci à toutes pour vos com..
J'ai un peu laissé tombé le forum ces derniers temps et j'en suis désolée, mais je suis assez fatiguée par la grossesse et j'ai hâte que Myléane arrive ! Je n'ai aucune appréhension quant à sa petite frimousse.. J'espère juste qu'elle ne souffrira pas trop lors des opérations et du regard des autres qui peut être si cruel...

oui bon courage pour cette fin de grossesse....à chaque jour suffit sa peine et pour la suite tu prendras les choses comme elles arrivent....ne te fait pas trop de souci pour ce qui n'est pas encore
et prends soin de toi.....

Merci Isa,
comme tu dis à chaque jour suffit sa peine, c'est exactement comme cela que je le vis... aussi bien la grossesse que la fente de Myléane. Et je crois que c'est mieux ainsi.
Encore merci. Je vous tiens au courant de toutes façons et je mettrais enfin sa frimousse en avatar... bbsoleil

Citation :

je mettrais enfin sa frimousse en avatar..

oui on se réjouis ...parce que si l'image de l'écho 3d montre bien sa fente....elle ne met pas vraiment ta fille à son avantage par ailleurs

allez ça va passer vite...profites en pour te reposer.....

bon courage pr la fin de grossesse...et je suis assez d'accord pr prendre les choz au fil de l'eau...

Très original le prénom, j'adore !

prend soins de toi,repose toi bien....lorsque ta petite Myléana sera la elle aura besoins de toute tes énergies....

prend bien soin de toi pour cette fin de grossesse et on se réjouit de la voir ta puce

salut 3m,

bienvenue sur le forum,


moi je suis la maman de mathis né avec une flp bilaterale avec bourgeon


a+


sophie

salut isa theomama,

la maladie de ta fille s'appelle le syndrome de DI GEORGES,
j'espere que vous allez bien ?

nous tous va bien , mathis a grossit , il mange a la cuillere, il se tient bien assis.


bisous

bravo Mathis

salut virginie80
comment ca va ?
j'espere que tu vas bien et bien sur que matteo aussi, je vous fais de gros bisous
et merci pour mon pti bou

Citation :

salut isa theomama,

la maladie de ta fille s'appelle le syndrome de DI GEORGES,
j'espere que vous allez bien ?

non du tout....la maladie de chloé n'a pas de nom...elle se situe sur le chromosome 4. Le syndrome de DI Georges se situe sur le chromosome 22. Ces syndromes du chromosomes 22 (22q11 en particulier) sont plus fréquents.
Pourquoi cette question ?

salut Sophie,
je me réjouit de savoir que Mathis grossis bien et que ton ptit coquin se tient tout seul assis.
je vous fait des gros biz.

salut isa (theomama)
non je pensais que c'etait sa parce que le fils a une amie a ma soeur a cette maladie et qu'il a une une personne qui ta parler du 22q11 c pour ca q g penser q c'etait ca ! j'espere que g ne t'ai pas blesser ?
bisous


salut norma,
oui il fait des efforts c super.
moi aussi g vous fait de gros bisous

non du tout Sophie ...cela n'est absolument pas blessant ...

mais non pour Chloé c'est autre chose

salut isa


ok
courage a theo pour sa rentree o college
bisous

komen c passé la 1ère journée de théo ?

très bien il est enchanté !!! tant mieux