| Présentation | |
|
+14norma lily penard Patricia poussin78 clem4 marie-lou amine2006 mar théomama jessica Layana sacele lully 3M 18 participants |
|
Auteur | Message |
---|
norma Membre fidèle
Nombre de messages : 171 Age : 44 Date d'inscription : 15/06/2009
| Sujet: Re: Présentation Mar 30 Juin 2009 - 9:30 | |
| [quote="théomama"]oui la génétique est un vaste sujet plein d'inconnu et puis les fentes sont souvent associées à certain syndrome...le Pierre Robin
théomama je te remercie pour toute les explications que tu ne donne, moi non plus je ne savais pas que le flp pouvait être associées à des autres syndrome.......... je pourrais te demander de me dire ce que c'est la syndrome de Pierre robin?
encore merci pour ton temps. | |
|
| |
théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Présentation Mar 30 Juin 2009 - 9:44 | |
| bon Kaomé est la grande spécialiste mais en gros il s'agit d'un problème congénital qui tout comme pour les fentes a des causes génétiques parfois connues parfois pas... l'enfant a le plus souvent une fente palatine , associée à menton très en retrait, une langue qui a tendance à partir en arrière...et des problèmes neurologiques au niveau de la sphère orl. Les bébés ont donc très souvent de grosses difficultés alimentaires avec une absence du réflexe de succion, et des problèmes respiratoires qui peuvent être importants aussi. voilà en gros | |
|
| |
norma Membre fidèle
Nombre de messages : 171 Age : 44 Date d'inscription : 15/06/2009
| Sujet: Re: Présentation Mar 30 Juin 2009 - 9:50 | |
| merci , jamais j'aurais cru qui la flp pouvait être aussi compliqué. je suis sur que avec vous je vais mieux m'y connaître . je te souhaite une bonne journée | |
|
| |
marie81 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 698 Age : 43 Nos Enfants(prenoms,dates...) : timoty 07/07/99 et ellora 28/12/07 Localisation : verviers belgique Date d'inscription : 07/02/2008
| Sujet: Re: Présentation Sam 4 Juil 2009 - 0:23 | |
| Bonjour, desolee pour le retard, Je te souhaite la bienvenue. Moi c est Marie, je suis maman d une petite fille nee avec une fente labio maxilo palatine gauche complete. Elle est deja operee depuis plus d un an maintenant. gros bisous, courage pour la suite | |
|
| |
3M Nouveau membre
Nombre de messages : 15 Age : 57 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mégane 26/05/1990 - Mathïane 04/12/2006 - Myléane 02/09/2009 FLP gauche Localisation : Près de DREUX EURE ET LOIR Date d'inscription : 16/06/2009
| Sujet: Re: Présentation Ven 21 Aoû 2009 - 17:59 | |
| Merci à toutes pour vos com.. J'ai un peu laissé tombé le forum ces derniers temps et j'en suis désolée, mais je suis assez fatiguée par la grossesse et j'ai hâte que Myléane arrive ! Je n'ai aucune appréhension quant à sa petite frimousse.. J'espère juste qu'elle ne souffrira pas trop lors des opérations et du regard des autres qui peut être si cruel... | |
|
| |
théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Présentation Ven 21 Aoû 2009 - 22:11 | |
| oui bon courage pour cette fin de grossesse....à chaque jour suffit sa peine et pour la suite tu prendras les choses comme elles arrivent....ne te fait pas trop de souci pour ce qui n'est pas encore et prends soin de toi..... | |
|
| |
3M Nouveau membre
Nombre de messages : 15 Age : 57 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Mégane 26/05/1990 - Mathïane 04/12/2006 - Myléane 02/09/2009 FLP gauche Localisation : Près de DREUX EURE ET LOIR Date d'inscription : 16/06/2009
| Sujet: Re: Présentation Ven 21 Aoû 2009 - 23:21 | |
| Merci Isa, comme tu dis à chaque jour suffit sa peine, c'est exactement comme cela que je le vis... aussi bien la grossesse que la fente de Myléane. Et je crois que c'est mieux ainsi. Encore merci. Je vous tiens au courant de toutes façons et je mettrais enfin sa frimousse en avatar... bbsoleil | |
|
| |
théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Présentation Sam 22 Aoû 2009 - 6:39 | |
| - Citation :
- je mettrais enfin sa frimousse en avatar..
oui on se réjouis ...parce que si l'image de l'écho 3d montre bien sa fente....elle ne met pas vraiment ta fille à son avantage par ailleurs allez ça va passer vite...profites en pour te reposer..... | |
|
| |
Virginie80 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 3146 Age : 47 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Matteo né le 22/11/2005 avc une FLP alvéolaire bilatérale Localisation : Picquigny en Picardie (20 mn d'Amiens) Date d'inscription : 30/07/2007
| Sujet: Re: Présentation Sam 22 Aoû 2009 - 20:28 | |
| bon courage pr la fin de grossesse...et je suis assez d'accord pr prendre les choz au fil de l'eau... Très original le prénom, j'adore ! | |
|
| |
norma Membre fidèle
Nombre de messages : 171 Age : 44 Date d'inscription : 15/06/2009
| Sujet: Re: Présentation Sam 22 Aoû 2009 - 23:30 | |
| prend soins de toi,repose toi bien....lorsque ta petite Myléana sera la elle aura besoins de toute tes énergies.... | |
|
| |
Noah05 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 3086 Age : 43 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Noah 15.10.2005 Localisation : Suisse Date d'inscription : 01/12/2005
| Sujet: Re: Présentation Dim 23 Aoû 2009 - 0:43 | |
| prend bien soin de toi pour cette fin de grossesse et on se réjouit de la voir ta puce | |
|
| |
so04 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 599 Age : 49 Nos Enfants(prenoms,dates...) : morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation : manosque 04 Date d'inscription : 18/03/2009
| Sujet: Re: Présentation Dim 23 Aoû 2009 - 22:27 | |
| salut 3m, bienvenue sur le forum, moi je suis la maman de mathis né avec une flp bilaterale avec bourgeon a+ sophie | |
|
| |
so04 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 599 Age : 49 Nos Enfants(prenoms,dates...) : morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation : manosque 04 Date d'inscription : 18/03/2009
| Sujet: Re: Présentation Dim 23 Aoû 2009 - 22:30 | |
| salut isa theomama, la maladie de ta fille s'appelle le syndrome de DI GEORGES, j'espere que vous allez bien ? nous tous va bien , mathis a grossit , il mange a la cuillere, il se tient bien assis. bisous | |
|
| |
Virginie80 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 3146 Age : 47 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Matteo né le 22/11/2005 avc une FLP alvéolaire bilatérale Localisation : Picquigny en Picardie (20 mn d'Amiens) Date d'inscription : 30/07/2007
| Sujet: Re: Présentation Dim 23 Aoû 2009 - 23:20 | |
| | |
|
| |
so04 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 599 Age : 49 Nos Enfants(prenoms,dates...) : morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation : manosque 04 Date d'inscription : 18/03/2009
| Sujet: Re: Présentation Dim 23 Aoû 2009 - 23:57 | |
| salut virginie80 comment ca va ? j'espere que tu vas bien et bien sur que matteo aussi, je vous fais de gros bisous et merci pour mon pti bou | |
|
| |
théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Présentation Lun 24 Aoû 2009 - 6:38 | |
| - Citation :
- salut isa theomama,
la maladie de ta fille s'appelle le syndrome de DI GEORGES, j'espere que vous allez bien ? non du tout....la maladie de chloé n'a pas de nom...elle se situe sur le chromosome 4. Le syndrome de DI Georges se situe sur le chromosome 22. Ces syndromes du chromosomes 22 (22q11 en particulier) sont plus fréquents. Pourquoi cette question ? | |
|
| |
norma Membre fidèle
Nombre de messages : 171 Age : 44 Date d'inscription : 15/06/2009
| Sujet: Re: Présentation Lun 24 Aoû 2009 - 7:24 | |
| salut Sophie, je me réjouit de savoir que Mathis grossis bien et que ton ptit coquin se tient tout seul assis. je vous fait des gros biz. | |
|
| |
so04 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 599 Age : 49 Nos Enfants(prenoms,dates...) : morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation : manosque 04 Date d'inscription : 18/03/2009
| Sujet: Re: Présentation Lun 24 Aoû 2009 - 10:10 | |
| salut isa (theomama) non je pensais que c'etait sa parce que le fils a une amie a ma soeur a cette maladie et qu'il a une une personne qui ta parler du 22q11 c pour ca q g penser q c'etait ca ! j'espere que g ne t'ai pas blesser ? bisous salut norma, oui il fait des efforts c super. moi aussi g vous fait de gros bisous | |
|
| |
théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Présentation Lun 24 Aoû 2009 - 13:44 | |
| non du tout Sophie ...cela n'est absolument pas blessant ... mais non pour Chloé c'est autre chose | |
|
| |
so04 Membre ultra indispensable
Nombre de messages : 599 Age : 49 Nos Enfants(prenoms,dates...) : morgane 28/07/00, thomas 28/11/05 et mathis 02/04/08 qui est né avec une fente bilatérale palatine avec bourgeon Localisation : manosque 04 Date d'inscription : 18/03/2009
| Sujet: Re: Présentation Lun 24 Aoû 2009 - 15:30 | |
| salut isa ok courage a theo pour sa rentree o college bisous | |
|
| |
Virginie80 VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 3146 Age : 47 Nos Enfants(prenoms,dates...) : Matteo né le 22/11/2005 avc une FLP alvéolaire bilatérale Localisation : Picquigny en Picardie (20 mn d'Amiens) Date d'inscription : 30/07/2007
| Sujet: Re: Présentation Mar 25 Aoû 2009 - 13:53 | |
| komen c passé la 1ère journée de théo ? | |
|
| |
théomama Administrateur
Nombre de messages : 18862 Age : 54 Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001 Localisation : suisse Date d'inscription : 23/10/2005
| Sujet: Re: Présentation Mar 25 Aoû 2009 - 14:27 | |
| très bien il est enchanté !!! tant mieux | |
|
| |
Contenu sponsorisé
| Sujet: Re: Présentation | |
| |
|
| |
| Présentation | |
|