Nos bébés et la fente labio-palatine
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théomama
zionee11
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zionee11
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MessageSujet: Presentation   Presentation EmptySam 19 Mar 2011 - 4:43

Bonjour a toutes et a tous,

je vois qu'il y a beaucoup plus de fenmes que d'hommes inscrits sur ce forum... j'imagine que les futures mamans font plus de recherches...

Je suis sur ce forum afin de temoigner de mon experience de FLP. Je suis effectivement ne avec un debut de FLP unilaterale et j'ai grandis avec, j'ai aujourd'hui 29 ans.

Je souhaite a travers mon inscription sur ce forum, repondre a d'eventuelles questions que pourraient se poser des familles quand au devenir de leurs enfants ayant une FLP, relations avec les camarades de classe, relations avec les filles, acceptation de sa difference, etc, etc...

Personnellement j'ai touours ete complexe par cette cicatrice et j'ai eu du mal a l'accepter. Meme encore aujourd'hui ca n'est pas facile a vivre, mais il y a des signes encourageants qui ne trompent pas... Je vous encourage a en discuter avec moi, vous verrez ca n'est que du positif au final...

Note: desole pour le manque d'accents sur mes mots, je travaille a l'etranger avec des claviers qui en sont depourvus...

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théomama
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théomama


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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptySam 19 Mar 2011 - 7:20

bienvenue !

oui effectivement les mamans sont plus présentes que les papas..... Wink mais bon ...les papas bossent et les mamans s'occupent des loulous.... ceci explique cela je pense.....

Citation :

Meme encore aujourd'hui ca n'est pas facile a vivre, mais il y a des
signes encourageants qui ne trompent pas... Je vous encourage a en
discuter avec moi, vous verrez ca n'est que du positif au final...

tu m'as l'air encore bien tiraillé entre les aspects négatifs et positifs.....va falloir que nous en dise plus pour que nous comprenions mieux tout cela Wink
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zionee11
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptySam 19 Mar 2011 - 11:31

Bonjour ISA,

Alors oui je suis encore tiraille aujourd'hui mais tout ce que je vis aujourd'hui et ce que je ressens decoule essentiellement de mon passe, de mon enfance, car aujourd'hui j'arrive quand meme majoritairement a faire preuve de philosophie et que je prend les choses avec du recul...

C'est en fait par curiosite que je me suis retrouve sur ce forum aujourd'hui, je me suis demande a quoi pouvait ressembler un enfant ne avec une FLP, car moi je dispose de tres tres peu de photos de ma naissance. Lorsque j'ai lu des temoignages de futures mamans et de mamans d'enfants avec une FLP, j'ai percu une certaine detresse etje me suis alors mis a penser a mes parents, lorsquíls ont appris pour moi. En fait je ne m'etais jamais pose la question avant, et ca m'interesse aujourd'hui, peut etre pour un jour pouvoir en parler avec ma mere (je fais preuve de pas mal d'empathie en fait).

Je dirais tout d'abord, et ce pour rassurer les lectrices (et les lecteurs, oui messieurs, pour vous aussi), que je n'ai jamais manque du soutien de mes parents, de mes freres et de mes soeurs, de mes oncles et tantes, de mes grands parents. Ça tombe peut etre sous le sens pour vous de ne pas "repugner" un etre vivant, qui plus est humain, mais je suis certain que des personnes ayant eu la meme chose, n'ont pas ressenti la meme protection... c'est une autre histoire...

De part ce que j'ai pu vivre quand j'etais petit, dans mes relations aux autres de mon age, j'ai d'abord developpe un caractere introverti, manquant de confiance en moi. En effet, je pense avoir vecu le meme sentiment d'exclusion que les injustement appeles "petits gros" de la cour d'ecole (on a tous connu quand on etait a l'ecole), la personne differente, celle qui ne ressemble pas a la majorite.... bref. Donc j'ai grandis avec ces traits de personnalite qui sont encore miens.

Ce qui m'embetait plus que tout, c'est que je n'y pouvais rien, je ne pouvais pas blamer mes parents car ils n'y sont pour rien non plus. Alors je me suis fait une raison, je suis ne avec ca et je finirais avec ca Smile Pendant longtemps, je me regardais dans le miroir, et je m'appitoyais sur mon sort en me disant que ca n'etait pas juste, j'en pleurais car ca ne me rendait pas heureux vis a vis de mes camarades de classe. Un jour, alors que je sortais d'un magasin avec ma maman (j'avais 8 ans je pense), je suis tombe nez a nez avec un enfant lourdement handicape en fauteuil roulant. La j'ai eu un declic, je me suis dit que ce que j'avais au final, ne m'empechait pas de faire des choses alors que pour lui et bien il en serait tout autre. A partir de ce moment la j'ai commence a relativiser et a m'accepter.

Bon, voila un peu de ma vie pour aujourd'hui, j'ai encore des choses a raconter evidemment.

Quand je dis que "je vous encourage a en discuter avec moi", je m'attend evidemment a des questions que vous pourriez vous poser et je pourrais vous faire part de mon experience.

Juste pour donner un apercu des "signes encourageants", et bien c'est qu'ayant toujours ete tres preoccupe par mon physique a cause de cette FLP en plein milieu du visage, il arrive d eplus en plus souvent que les plus jolies filles d'une soiree soient interressees par moi, chose qui jusqu'a ce que ca m'arrive, etait difficile a penser, a imaginer, alors a vivre, n'en parlons pas (meme si l'apparence n'est pas le seul critere de seduction, pour une personne comme moi qui manque de confiance en soi de par un critere physique...).

Bon voila, je m'eparpille mais en meme temps je suis content de pouvoir m'exprimer sur un sujet qui a concerne ma maman et moi aussi.

Calinez bien fort vos petits bouts !!!

A plus tard
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yannmel
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptySam 19 Mar 2011 - 13:05

Bonjour et bienvenu sur ce forum!

Je suis la maman d'un petit gars né avec une fente labiopalatine bilatérale. Pour l'instant il va bien, ses premières opérations du début sont terminées mais il n'empèche que comme beaucoup de parents (fente ou pas) je me pose pas mal de questions sur son avenir. Ton témoignage est encourageant et je t'en remercie!
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Doe
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptySam 19 Mar 2011 - 15:01

Bonjour et bienvenue à toi!
Contente de lire des témoignages d'adultes masculins qui sont passés par les étapes que notre enfant aura à franchir...

Mon fils est né avec une fente labiale unilatérale et une fente palatine sous muqueuse. Il a été opéré de sa fente labiale a 5 mois, pour la fente sous muqueuse on verra plus tard si ça lui pose problème ou pas pour parler...! L'opération a été bien réalisée et il a aujourd'hui une belle cicatrice. On voit tout de même que son nez n'est pas symétrique et sa lèvre est creusée à l'endroit de la suture...
Comme la plupart des parents dans ma situation, je l'ai toujours trouvé très beau et ai fait très rapidement abstraction de sa fente... Ma famille et mes amis l'ont également accueilli comme si de rien n'était, il faut dire que je n'ai jamais été mal à l'aise avec sa fente, j'ai toujours présenté mon fils en expliquant d'emblée qu'il était né avec cette "petite" malformation, que ce n'était "pas grave", que c'était principalement un soucis esthétique (je me rassurais aussi moi-même)
Maintenant qu'il a été opéré, je me rends compte en regardant les centaines de photos de lui avec sa fente que finalement ce n'était pas si discret que ce que je pouvais en voir à l'époque! Du coup, même si en tant que parent on ne voit pas la fente de manière objective, je pense que si on accepte cette différence et qu'on pend le temps de l'expliquer simplement aux autres, cela permet de rendre les choses plus facile pour l'entourage et pour l'enfant qui peut (je l'espère) se construire plus facilementune image de lui positive!

Depuis ma grossesse ou j'ai appris l'existence de la fente, ma plus grande peur a toujours été celle du regard des autres sur mon fils, et comment il pourrait vivre avec cette malformation qui touche son visage, moi je l'aimerais c'est sur, mais comment il pourra lui s'en sortir avec cette différence...
Bébé, finalement on ne se fait pas trop de soucis car on est présent pour lui et puis c'est toujours mignons les bébés... moi ma crainte, ça a toujours été de l'imaginer dans sa vie d'ado et d'adulte... Comment seront les filles avec lui, comment se passera cette période ou l'on est dans le rapport au sexe opposé? saura t-il séduire et jouer de cette cicatrice en en faisant un charme???
Comment cela s'est-il passé pour toi?



Dernière édition par Doe le Dim 20 Mar 2011 - 11:16, édité 3 fois
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mar
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptySam 19 Mar 2011 - 17:00

Presentation Bienvenu
j ai une question : à quelle age tu t es rendu compte de cette différence bref de la fente ?
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptyDim 20 Mar 2011 - 8:42

merci pour ton témoignage......

oui mon fils n'est pas un timide..par contre il pense souvent être moins bien qu'un autre....(bon cela dit on souffre tous de cela je pense)....

mais peu à peu il prend confiance et voit qu'il n'est pas pire qu'un autre...on parle bcp de tout cela....depuis qu'il a l'âge de 6 ans et là il en a 13 . Je crois que ça l'aide vraiment à avancer dans sa tête.....on verra....
Citation :

En fait je ne m'etais jamais pose la question avant, et ca m'interesse
aujourd'hui, peut etre pour un jour pouvoir en parler avec ma mere (je
fais preuve de pas mal d'empathie en fait).

intéressant comme découverte Wink oui effectivement au départ ce sont les parents qui portent le poids de cette malformation....on passe par des moments pas facile non plus. Et puis , par la suite....quand on sent que notre enfant est en souffrance ça nous fait toujours mal aussi.....
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zionee11
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptyDim 20 Mar 2011 - 15:17

Bonjour a toutes,

je viens juste d'ecrire un long message qui vous repondait a outes mais une erreur de connexion n'a pas permis de sauver le message avant de l'envoyer... Je terminais en tous cas par vous dire que vos enfants sur les photos de vos profils etaient tous tres beaux... felicitation aux parents.

Je vous ecrirais de nouveau ce message perdu un peu plus tard.
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louloute46
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MessageSujet: Re: Presentation   Presentation EmptyDim 20 Mar 2011 - 18:33

bonjour et bienvenue Zionee!
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