Le regard des autres

on le fait toutes, peut être pas très sain, mais totalement instinctif...

oui mais la franchement j'aimerais mettre mon instinct dans ma poche !!! tout au fond !!!

le scope sert a surveiller le rythme cardiaque et respiratoire du fait qu'il était sur le ventre , pour éviter la mort subite du nourisson. Seulement, même si les electodes étaient bien mises, parfois l'appareil sonné pour dire que mon fils était en apnée alors qu'il ronflait comme un cochon.

ced aussi après ses opé il a eu des trucs comme ça et franchement je me demdandait comment ils pouvaient faire la différence entre les fausses alertes et les vraies vuq ue ça sonnait tout le temps!!!! :D

anyna : moi aussi j'ai ce réflexe je crois qu'on l'a toutes c'est un peu normal, je regarde toujours le nez et la bouche des bébés...

Norah a eu un monitoring 24h/24 du 28 Avril (retour de la 1ère opération à la maison) jusqu'à la mi-septembre. Dc un mois et demi aps la 2ème opération.

Les gens se retournaient qd l'appareil sonnait, Norah remuait beaucoup dc les capteurs se rapprochaient de trop.

On ne se privait de rien, on est allé à la fête de l'école de Lucas, à la fête foraine du village, à la brocante, par tt!!!

On en a eu du monde qui ce retournait sur nous!!!

On ne pouvait lui bouger son monito que qd on l'avait sur nous, dc elle avait des fils qui pondaient de ses p'tites robes, je crois que c'est là que les gens ce demandaient ce qu'elle avait vraiment!!!

idem que pour tout le monde!
j'ai du mettre ma rage de côté,surtout quand vous voyez des gens qui viennent vers vous et vous disent:qu'il est beau ,il est vraiment trop beau!!!!!!
mon fils ayant été opéré qu'a 6 mois ,les gens qui me diait ca ,a ce momentlà ,je les aurais tué sur place.
mais ensuite ,j'apprenais très régulièrement ,qu'un enfant de un tel ou un tel avait eu le même problèmee que maël et que ca ne les choquaient pas le moins du monde .

voilà j'ai fait court ,mais j'ai plein de boulots qui m'attends

moi aussi il y a beaucoup des gents qui me demende si patrick et tomber
le mois qui passe j'eté dans un magasin et la caissiere ma demender si patrick et tomber parce quelle aver une cicatriz au lebre et au visage elle aver tomber de sont vélo quand eté petit

depuis qui patrick et né <bb5
si je voi qelquen qui est toule temp regardé mon fice
je fait la meme chose jusque quelle arréte de regardé mon fice
faite ca les fille qui ca marche

J'ai moi aussi le même virus que vous, je ne peux pas m'empêcher de chercher une fente chez tout le monde. C'en est usant.

comme tu le dis Anyna, que faire? Sommes-nous condamnées à être comme çà toute notre vie?

Vendredi, j'ai été manger une glace avec une amie, deux de ses enfants et mon p'tit frère!!

Deux table devant nous, il y avait une jeune homme avec une fente, je n'ai pas osé aller lui parler de peur qu'il le prenne mal.

Mais mes les enfants, nous ont dit il a la même chose que Norah.

Je crois que ça marque l'entourage aussi qu'il n'y a pas que nous qui regardons à près les "fentes"

A bientôt

moi c'était ce matin dans le train pour aller à Debré, il y avait un jeune homme avec une fente, et je l'ai fixé tout le temps qu'il était là!
J'ai pas pu m'en empêcher!
Il avait vraiment le profil "typique" avec la lèvre un peu plate et le nez proéminent avec la pointe un peu tombante...
et je voyais qu'il observait Cedric à la dérobée :D
Je crois qu'on est tous irrécupérables

Le probléme c'est que l'on ne sait jma comment la personne en face de nous va réagir!!!

J'ai peur de m'aventure vers les adultes avec une fente.

Et vous ?

Comme vous, je pense que je n'oserai pas faire le premier pas vers un adulte ou meme un parent d'enfant avec une fente....pourtant l'envie serait grande
Il est difficile de savoir si cette personne serait ok pour en parler et peut etre serait elle déçue de comprendre dans notre regard qu'on a vu qqchose....
Toujours pareil, entre deux, envie de parler avec d'autres et en meme tps envie d'etre comme tout le monde (cad que rien ne se voit)....

Je ne me suis jamais retrouvée dans cette situation, peut etre que ce jour là l'envie de parler sera plus forte????

Bisous
Cheo

j'avais une tres bonne amie en term avec une fente labio paltine a l'epoque je ne lui ai pose aucune question on ne s'est pas vues depuis longtemps et si je la croisais aujourd'hui je n'oserais pas aborder le sujet

mois les filles ca me deja arrive
il ave une fete dans mon village et j'ai vu un enfant avec une fente palatine et je ausé de demender ou il ete operé et ou ils habité apré ca je ne j'amai vu c'ete famílle

Hier , lors d'un repas organisé dans notre village....paella géante, je me suis trouvée assise à coté d'un "papa" (donc un gars de mon age (-40 ans) à peu pret....)et il avait une cicatrice coté gauche, c'était évident il était né avec une fente....

Je n'ai pas osé lui demander quoi que soit....j'ai observé.....la cicatrice était très discrète mais elle faisait remonter un peu sa lèvre....Je pense que les cicatrices d'aujourd'hui faites en "Z" évitent ce genre de souci....

Le nez était parcontre parfait...pas étiré du tout....

Tout ça pour dire que je ne me suis pas sentie d'engager une conversation avec lui à ce sujet....il a deux magnifiques garçons qui st nés sans souci!!!!

Voilà.....

Cheo

Je viens de parcourir le site "le regard des autres" oui je sais ça date de mai ,mais j'avais envie de répondre.
Déjà je voudrais dire à Emmanuelle que - si, vous arriverez à regarder Bastian sans penser à sa fente... - moi qui suit porteuse d'une flp grave, je regarde mes filles et mes petits enfants sans "voir"les fentes ça je vous l'assure, Allez les mamans, il ne faut pas vous isoler, au contraire...
Je vais vous faire une confidence, lorsque les gens regardent vos enfants avec insistance, ne prenez pas votre air "agressif", au contraire décrochez leur votre plus beau sourire (c'est pas facile au début) ça les désarme et ils viendront plus facilement parler avec vous. S'ils ne le font pas, c'est pas grâve, la ce sont des cons et personne n'y peux rien. Pourquoi je vous dis confidence, parce que moi j'ai une flp et c'est vrai j'en souffre et je ne "peux" pas leur "sourire", pourtant je le voudrais tant.J'ai défendu mes filles aussi comme vous et avec le recul je me suis aperçue que plus on était stressée, agressive, plus on provoquait la personne.
De plus les gens sont idiots pourquoi vont-ils demandés qu'est ce qu'il ou elle a ? Posent-ils la même question aux gens qui ont de grands oreilles ou ceux qui louchent....ou les autres????
Il n'y a pas longtemps; j'étais sur l'escalator dans un centre commercial et une pauvre idiote est venue m'acoster et m'a dit "tu sais que t'es moche, je lui ai répondu du tac au tac (j'sais pas comment j'ai fait, mais j'l'ai fait)toi non seulement t'es moche mais en plus t'es con!!!"
elle est repartie bredouille et moi je tremblais comme une feuille mais j'étais contente de moi en plus derrière moi il y avait une dame d'âge mur qui avait tout entendu et qui m'a dit "bien envoyé".
Quant à aller vers les parents d'enfants ayant une fente, je pense que ça ne devrait pas poser de problèmes(posez-vous la question à vous, si quelqu'un venait vous parler) mais d'aller parler aux personnes porteur d'une fente la, c'est autre chose je pense que ça peut blesser la personne, c'est vrai que ça m'est arrivée et si j'avais eu des pistolets à la place des yeux... même avec le recul et mon âge je ne sais pas comment je réagirais.
J'espère que vous ne prenez pas ça pour des "leçons" je n'ai à donner de leçons à personne mais si ça peut vous aider et moi aussi ça m'aide car je sais que qu'il y aura des réponses.
Et dites vous que le monde est fait de personnes avec toutes leurs différences et que les cons restent les cons mais malheureusement il faut vivre avec eux.
N'oubliez pas que vos petits loups vous aiment autant que nous les aimons.

Salut Mamieblue,

je suis sidérée de voir à quel point certains peuvent être débiles. La méchanceté n'a pas de limites...
En tous cas bien envoyé en effet!!!
Aujourd'hui, au bout de 3 ans bien tassés j'arrive à regarder Swann sans regarder sa fente, il était temps!!! Je pense que le fait qu'on ne le regarde plus dans la rue, ou ailleurs y est pour bcp. Et puis je pense que le temps fait bien son boulot aussi!
Et puis peut être que l'arrivée de sa petite soeur a fait que mon Swanny n'est plus sle seul à être au centre de mes préoccupations, donc j'ai moins le temps et l'envie de me morfondre sur son sort!
En tous cas aujourd'hui et depuis le début d'ailleurs je suis fière de ce qu'il est! c'est un petit bonhomme beau, intelligent, super gentil et sage, l'enfant parfait quoi!
Juste pour finir, pas facile de ne pas s'énerver contre tous ces cons qu'on croise dans la rue! C'est clair qu'il y en a plus d'un que j'ai eu envie de tuer sur place!

Mamie Bluepapo, merci de ton témoignage....et bravo pour cette force de caractère.

Je pense que "le regard des autres" est devenu moins important pour moi....je regarde mon fils Lucas avec admiration (depuis toujours) et ne fais plus attention à ce que pourraient penser les autres....de toute façon, il y aura toujours des gens méchants et peu intelligents .
Le fait d'avoir eu un enfant porteur d'une fente labiale m'a permis de changer aussi bien de regard et dans mes paroles....à présent je ne demande plus à une femme enceinte , comment elle va?....car je me souviens combien ct dur de dire que tt aller bien alors que ce n'était pas le cas.
Je juge moins facilement les gens....

Je souhaite que Lucas ne souffre jamais de tout ça....je fais mon possible pour qu'il se sente bien dans sa peau ....

A bientot

Cheo

super temoignage mamiebluepapo et quel courage moi je n aurais jamais ose a il faut de tout pour faire un monde

je vois que depuis le mois d'avril dernier, mon regard a peu changé, en effet je cherche toujours des fentes partout sur les gens, et j'en trouve quelques fois.

Mon regard par rapport à mon loulou a changé car je suis tellement satisfaite du résultat, je ne regarde plus systématiquement sa bouche. Mis à part cette semaine, car comme il ne marche pas encore (16 mois), il s'est vautré dehors à la crèche et bien sûr sur le côté droit, le front et le nez bien amochés et la lèvre côté fente. donc sa petite cicatrice que je ne voyais plus et redevenue bien rose comme si il avait été opéré il y a 1 mois...

c'est entrain de redevenir normal.

j'espère vivement devenir comme mamiebluepapo qui ne voit plus les fentes de ses enfants. Mais très honnêtement, je crois que ce ne sera possible que lorsque j'aurai eu une vrai discussion avec Bastian, pour savoir comme il le vit, donc dans beaucoup d'années.

en ce qui me concerne lorsque g appris que Ethân était porteur d'une fente,"le ciel m'est tombé sur la tête" comme on di.Mon mari ne l'a pas trop mal pri ms moi je croi que g pleuré toutes les larmes de mon corps.Après réflection je me suis di ke ce n'était pas si grave à partir du moment que ce n'était pas vital.En plus pour ns rassurer je pense Ethân gigotai en permanence comme pour ns prouver qu'il allait bien et qu'il avait du tonus.J'avais peur d'avoir une réaction de rejet à la naissance et de ne pas pouvoir l'aimer mais fort heureusement ce n'a pas été le cas.J'avais peur de ne pas pouvoir le regarder et ne voir que sa fente.J'avais aussi la crainte d'avoir la même réaction que ma belle famille qui a tj refusé de photographier leur fille(la soeur de mon mari)ce qui a une grande signification négative à mes yeux.Heureusement pour moi g une amie très intelligente qui m'a fait réfléchir en me diant que je devai le photographier pour lui plu tard car il aimerai pe etre se voir enfant et que si ns avions 1 2ème enfant Ethân ne comprendrai pa pq lui n'a pa de photo de son enfance et l'autre oui.Ces aussi grace à son bout de chou de 3 ans que g finalement accepté la fente de Ethân.Un jour il m'a demandé avec ses mots d'enfant:"pourquoi ton BB il a sa langue ds son nez?"Quand je lui ai expliqué il m'a di:"C pas grave hein?!il est migon qd même"Vous pouvez imaginer mon emotion à ce moment la et je me suis di que c lui qui avait raison.Aujourd'hui ce petit bonhomme aime enormement Ethân et il trouve qu'il est le plus mignon.Il y a 2 jour il a encore di à sa mère:"Je ne veux plus qu'il aille à l'hopital Ethân".
Voila tout ça pour dire que parfois il suffi de pas grand chose pour nous faire accepter de grande chose et nous donner la force de continuer.
Je vous trouve toutes et tous très fort et je vous souhaite bonne continuation

ton histoire est très émouvante... comme on dit : la vérité sort de la bouche des enfants!

Depuis que j'ai cédric j'ai l'impression qu'il y a des adultes avec des fentes partout! Dans la rue piétonne de ma ville, j'ai repéré trois vendeuses dans différents magazins porteuses de fentes. Ca m'a fait plaisir que dans les magazins de fringues où on embauche aussi sur le critère de la beauté, elles aient leur place autant que tout le monde... en face de chez moi il y a l'echographiste qui a détecté la fente de cédric et qui en a une aussi... ça fait 4! Je me rends compte que ce n'est pas si rare!

c clair moi aussi g l'impression de voir de plus en plus de personne avec des cicatrice à la lèvre(fente ou pas fente???)Qd j'étai enceinte à mon boulot g remarqué qu'un de mes collegue en avit une.Avant jamais remarqué!!

Je voudrais répondre particulièrement à Nanysh car son témoignage m'a interpelé. En ce qui concerne les photos; prends ton petit Ethân en photo, prends le sans arrière pensée et surtout prends le en photo comme tu prendrais ton bébé sans fente car comme tu le dis si bien ensuite si tu as un 2eme bébé et que plus tard Ethân te demande et pourquoi moi je n'ai pas de photos...que lui répondras-tu?
tu seras bien embarrassé et le petit risque d'être sincèrement traumatisé, (même s'il est enfant unique d'ailleurs...)
Je te parle en connaissance de cause car c'est ce qui m'ai arrivé, nous sommes 3 enfants et je n'ai aucune photos venant de ma mère, les seules que j'ai (3) c'est une grand tante qui me les a donné (une soeur à mon grand-père) et je suis traumatisée à jamais par cela. fais avec ton p'tit bout tout ce que tu as envie de faire.
Je te souhaite la bienvenue sur ce super forum et gros bisous à Ethân.