Nos bébés et la fente labio-palatine
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 le regard des autres

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Zacka
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Zacka
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MessageSujet: le regard des autres   le regard des autres EmptySam 8 Sep 2012 - 23:11

Bonjour à tous et à toutes !

A la naissance de mon p'tit Zachary, la question du regard des autres (familles, amis, enfants... personnes croisées dans la rue...) nous a beaucoup inquiété. Finallement, on a arreté d'y prêter attention à mesure que nous acceptions la différence de notre p'tit bout.

Mais une petite chose m'a choquée vendredi. Devant l'école de ma fille, des enfants s'interrogeaient sur la fente de mon bébé. Je les ai interpellé et j'ai attendu que la mère leur explique mais celle-ci n'a fait que me dire "bah oui, ce sont des enfants, ils n'ont jamais vu ça". Donc, j'ai invité les enfants à venir voir mon bébé et je leur ai expliqué. Je trouve normal les questions des enfants mais la réaction de cette mère m'a beaucoup choqué.

Avez-vous déjà vécu des situations comme ça?

Merci de vos réponses !

A bientôt


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laufrajac
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MessageSujet: Re: le regard des autres   le regard des autres EmptySam 8 Sep 2012 - 23:41

Bonsoir


On a tous vécu un jour une situation similaire... et parfois les adultes sont minables à l'inverse des enfants qui sont curieux , posent des questions sans arrières pensées. Les parents sont souvent maladroits et certains sont idiots ! ; il faut hélas faire avec ! ....A bientôt


Laurent
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mimie
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MessageSujet: Re: le regard des autres   le regard des autres EmptyDim 9 Sep 2012 - 1:37

Peut être que la maman était génée vis à vis de toi.
C'est peut être pour ça qu'elle a dit cette phrase la
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MessageSujet: Re: le regard des autres   le regard des autres EmptyDim 9 Sep 2012 - 7:08

oui cette maman devait aussi être gênée sur le moment...quand les gens sont gênés ils disent des trucs inadéquat et pas très réfléchi.....ça m'arrive aussi Wink

cela dit ce sont des enfants....elle a raison de le dire aussi.....et le mieux est de faire ce que tu as fait...c'est à dire d'expliquer.....

nous sommes des ambassadeurs des fentes ..... c'est notre rôle de former le reste du monde à une meilleure compréhension de cette malformation Wink
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baboune
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MessageSujet: Re: le regard des autres   le regard des autres EmptyJeu 13 Sep 2012 - 11:28

c'est vrai que les situations sont variées... avant son opération, entre le phénomène "bête de foire" ou encore une pitié parfois exagérée j'ai failli péter un câble (je parle d'adultes bien sur)... même comme tu l'as dit, il faut juste prendre sur soi, et informer au mieux...
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MessageSujet: Re: le regard des autres   le regard des autres EmptyVen 14 Sep 2012 - 20:08

Les adultes sont plus génés que les enfants et du coup sont parfois maladroits.

Nous on a eu des désaggréments avec une petite de 6 ans : j'allais chez une amie qui a deux filles de 3 et 6 ans . La petite de 3 ans me demande pourquoi Lucie a des "traits" sous le nez, je lui explique. Et la plus grande a passé son après midi à me dire : "pourquoi elle est pas belle Lucie" , " elles peuvent pas être jumelles Alice et Lucie parce qu'Alice est belle et pas Lucie" , bref que des phrases comme ça tout l'après midi. J'étais dégoutée mais surtout je n'ai pas compris pourquoi mon amie n'est pas intervenue en lui disant " bon on a compris que tu ne la trouves pas jolie, c'est ton opinion maintenant arrêtes" .

Enfin tout ça pour dire que des fois on est blessé par une attitude mais il faut passer à autre chose pour ne pas trop se focaliser là dessus.
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isa25
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MessageSujet: Re: le regard des autres   le regard des autres EmptyLun 26 Oct 2015 - 18:29

Concernant ce sujet je confirme qu' on est des embassadeur des fentes.
Beaucoup de gens ignorent ce que c est .
Le plus blessant intérieurement est la phrase...ne vous inquiétez pas ça se répare et on n y voit plus rien après. ..
oui ms ce que ne savent pas les gens c est qu' on ne s arrête pas à l esthétisme. ..une fente est bien plus grave que cela.
Après question regard des autres. .on s en fiche.on est très fiers de montrer notre bébé. On dit juste qu' elle a une particularité qui s opère. . Et les gens relativisent aussi.
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Danaide65
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MessageSujet: Re: le regard des autres   le regard des autres EmptyMar 27 Oct 2015 - 13:04

isa25 a écrit:
Concernant ce sujet je confirme qu' on est des embassadeur des fentes.
Beaucoup de gens ignorent ce que c est  .
Le plus blessant intérieurement est la phrase...ne vous inquiétez pas ça se répare et on n y voit plus rien après. ..
oui ms ce que ne savent pas les gens c est qu' on ne s arrête pas à l esthétisme. ..une fente est bien plus grave que cela.
Après question regard des autres. .on s en fiche.on est très fiers de montrer notre bébé. On dit juste qu' elle a une particularité qui s opère. . Et les gens relativisent aussi.

Je suis tout à fait d'accord avec toi Isa25...Cette remarque m'énerve au plus haut point.
Quand on a su que notre bébé avait une fente, on a eu l'impression que le monde s'écroulait. Bon, l'image est peut-etre un peu trop forte, mais l'idée y est.
Et là, pratiquement tous les proches à qui on en a parlé nous ont dit cette phrase : "Oh! Mais ça, ça s'opère très bien, et on ne voit plus rien après".
Oui...Peut-être...Mais il n'y a pas que la lèvre. Il y a tous les problèmes qu'il peut y avoir à coté. C'est pas "JUSTE" une opération esthétique.
Les gens pensent nous rassurer en nous disant ça, mais moi, ça m'énerve plus qu'autre chose.
J'ai aussi eu droit à "Tu sais, il y a pire comme problèmes...Imagine les parents qui ont des enfants qui naissent avec de graves malformations cardiaques"
Alors là, autant vous dire que ça m'a fait dégoupiller...Y'a pire, certes, mais y'a mieux aussi si on va par là. Et sous prétexte qu'il y a pire, on n'a pas le droit de se plaindre, ou de compatir avec notre pauvre bébé? Franchement, faut être idiot pour penser que ce genre de phrase peut apaiser...

Bref, 3615 Coup de gueule du jour!!
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charlotte16
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MessageSujet: Re: le regard des autres   le regard des autres EmptyMar 27 Oct 2015 - 22:27

J'ai aussi eu droit à cette phrase de la part d'une collègue et comme vous ça m'a agacé et j'ai répondu : "vous avez eu 3 enfants; Est ce que vous en avez déjà fait opérer un? Non! alors vous ne pouvez pas savoir ce que ça représente de voir partir son enfant au bloc ".
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MessageSujet: Re: le regard des autres   le regard des autres EmptyMer 28 Oct 2015 - 8:40

je crois que la majorité d'entre nous a eu droit à cette phrase ...qui laisse penser qu'une fente n'est rien de plus qu'un petit truc à régler en une petite opération de rien du tout....

Cela revient à dire que ce n'est rien ...et dénigre toute la difficulté émotionnelle et médicale qu'engendre une fente. Et...oui....ça énerve. Wink

les gens disent cela pour nous rassurer mais ça produit l'effet inverse ...car en plus de ne pas être réaliste ça nous fait passer pour des personnes qui s'inventent un problème là où il n'y en a pas ; sont beaucoup trop sensibles et exagèrent sur ce qu'elles vivent; ou des mères flipées. Et cela n'est vraiment pas juste !

la plupart des gens n'ont pas envie de se dire que c'est une histoire compliquée à vivre.... ça les arrange de penser que ce n'est rien, comme si cela leurs donnait une bonne raison de ne pas devoir nous soutenir etc...

Imaginez que moi je vis cela avec le handicap mental et physique de ma fille!!! j'ai des gens qui me disent parfois que ce n'est rien...que c'est juste comme avoir un enfant petit !!!! Ou alors des personnes qui laissent penser que nous exagérons sur la difficulté de la situation...
Pire...il y a de parents d'enfants handicapés qui eux aussi décrivent le handicap comme un rayon de soleil...une chance ou je ne sais quoi !? Mais non...le handicap c'est juste un cauchemar......

bref...les gens ne réalisent pas et n'ont pas envie de réaliser ce qui reviendrait à devoir être empathiques et soutenants...ce qui dans ce monde de nombrilistes exige un mouvement intérieur altruiste que peu ont envie de faire.

Mais la fente ce n'est pas rien. Amener son petit bout en salle d'opération ce n'est pas rien. Devoir nourrir son enfant autrement , faire des soins particulier etc, ce n'est pas rien. Les adultes qui témoignent ici de leur parcours le disent aussi.

Mais les gens ne savent pas.....il faut le leur dire!
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MessageSujet: Re: le regard des autres   le regard des autres EmptyMer 28 Oct 2015 - 9:39

Que du vrai dans ce que tu dis Théomama. Mais pas facile de leur dire quand on est emotionnellement fragilisé par la nouvelle. Et puis fertaines personnes sont elles capables de l'entendre et de l'écouter???
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MessageSujet: Re: le regard des autres   le regard des autres EmptyMer 28 Oct 2015 - 16:21

Je suis tout à fait d accord avec vous . Ok il ne faut pas faire nos plaignantes ms comme dit Isa ce n est pas rien une fente.
alors on a nos droits. ..la preuve je vais demander l AJPP a la caf pr
faire valoir mes droits et ne pas taper ds mes congés payés.
on n a pas choisi d avoir un enfant avec fente et de passer 1 semaine à l hôpital
battons nous pr nos enfants. Informons les ignorants et laissons les imbéciles de côté
coup de gueule du jour aussi comme Dan!!!!!
Ca fait du bien
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MessageSujet: Re: le regard des autres   le regard des autres EmptyMer 28 Oct 2015 - 17:29

Ta raison Isa lol
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MessageSujet: Re: le regard des autres   le regard des autres EmptyMer 28 Oct 2015 - 18:20

J approuve
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MessageSujet: Re: le regard des autres   le regard des autres EmptyJeu 29 Oct 2015 - 23:25

avec le temps on est plus fort à l'intérieur pour dire ces choses là.....mais on devient plus fort à l'intérieur en sachant sur quoi on a les pieds posés... Wink
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MessageSujet: Re: le regard des autres   le regard des autres EmptyMar 3 Nov 2015 - 0:26

Bonsoir

Une fente c'est beaucoup de problèmes  et NON ce n'est pas rien !

Au début quand on me balançait ça, je me taisais... mais intérieurement je bouillais ! .... aujourd'hui je réponds : ce n'est rien qu'une quinzaine d'opérations  (pour mon fils), des semaines d'hospitalisation, des ANNEES d'orthodontie, des moments d'angoisses ( laisser son petit bout partir en salle d'op , c'est difficile pour la maman et le papa....et c'est toujours difficile lorsqu'il grandit !!! même si on se fait une raison !) des monents de solitude ! un ado à soutenir !....alors....non une fente ce n'est pas rien ! c'est un long parcours !

A bientôt
Laurent
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MessageSujet: Re: le regard des autres   le regard des autres EmptyMar 3 Nov 2015 - 10:32

Bravo Laurent, pour ce résumé complet et tellement vrai.
J'approuve à 100%
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