Paris, Hôpital Necker, Pr Couly

Bonjour et merci a toi Eve. Je trouve qu'il y a beaucoup de beaux enfants sur ce site ! Pour la plupart les opérations ne se voient pas et c'est agréable pour la future maman que je suis ! Le professeur Couly m'a fait bonne impression et je suis rassurée quant à l'opération, ce que j'appréhende le plus, c'est la souffrance qu'elle va ressentir.. Mais cela malheureusement je n'y pourrai rien si ce n'est être la plus présente possible..
Je me pose plus de question sur la prise en charge à 100 % de la Sécurité Sociale.. Y a t'il des papiers à remplir ? cela se fait automatiquement ?
Pour le reste, nous aviserons au moment venu, mais j'ai hate qu'elle soit là.
Merci.

Pour l'intervention de Myléane, elle aura lieu le 19 Octobre 2009. Le palais sera opéré vers Avril Mai, nous n'avons pas encore de date.. En sachant que la naissance est prévue pour le 15 septembre, je suis satisfaite qu'elle soit opérée aussi tôt, même si j'appréhende..
Le professeur Couly m'a fait bonne impression, J'ai aussi eu droit au fauteuil de dentiste ! Je pense que c'est une façon de relaxer la femme enceinte (je me trompe peut etre..) Je pars très confiante, l'ensemble médical ma paru très bien je n'ai franchement rien à dire à ce stade.. J'attends d'avoir ma puce et qu'elle subisse cette intervention maintenant..

Bonjour !

Pour la prise en charge à 100%, il faudra voir ton généraliste ou ton pédiatre à la naissance de Myléane. C'est lui qui remplira pour toi la demande et toi tu la remettras sous enveloppe à la secu (comme pour les séances de kiné)
Moi, je n'ai jamais rien payé à Necker pour les opérations

le prof couly est super doux, gentil, lola n'a jamais eu peur en le voyant, il es un poil trop optimiste a mon gout (mais ca c'est parce que j'aime connaitre le pire avant de la vivre) mais tous c'est passer comme il l'a dit

en juillet on a vu l'ortho qui est aussi super, on a du sortir de la pièce pour que lola puisse lui faire la conversation et en revenant elle m'a dit que c'été une sacrée piplette qui parler trés bien et avai un vocabulairetrés enrichi... y'a qqe petit hic mais attendre l'entré a l'ecole pour s'affoler.... elle est trés douce.. par contre ne j'amais aller la voir en été, son bureau est une fournaise

j'apréhende drolementle jour ou il partira en retraite et que lola aura encors besoin d'opération car j'ai un peu plus de mal avec certain de ses internes (qui le sont plsu je croit)

Pour nous la demande de prise en charge à 100% a été remplie par le chir Dc MICHEL, il est génial (à Necker) et comme Eve, je n'ai jamais rien payé pour les opérations ni consultations de mon loulou à Necker.

Bon courage pour le 19/10/09 et gros bisous à Myléane.

Anh

Oh, Anh il a bien changé ton loulou ! il est trop beau !
Quand retournes-tu à Necker en rdv pour qu'on se voit enfin ?

coucou Eve, comment vas-tu et tes loulous c'est la rentrée aujourd'hui, merci pour mon fiston, oh oui qu'il a bcq changé.

Pour Necker, on y retournera que vers mai 2010, parcontre on pourra se rencontrer bien avant, mimi a ouvert un poste "rencontre région parisienne", viens nous voir.

Bisous à la petite famille.
Anh

Ben nous rdv à Nécker le 06 octobre. Nous allons voir avant l'ORL et l'orthophoniste pour qu'ils fassent leur rapport et leur compte rendu. Par contre l'orthophoniste m'a dit que ça serait bien de consulter un orthodontiste vers les 4 ans de la miss. Plus tôt les problèmes sont pris en charge, moins il y a de mauvaises habitudes.
Je vais parler de tout ça au Dr Bénouaiche et nous verrons.

Citation :

Plus tôt les problèmes sont pris en charge, moins il y a de mauvaises habitudes.

quel genre de mauvaises habitudes ?

Les principaux problèmes sont des machoires qui partent en avant, ou des problèmes de langues qui ont tendance à se mettrent dans "l'ancienne fente", de dents qui poussent dans le palais,... C'est ce que m'a expliqué l'orthophoniste.
Apparement l'orthodontiste sur Besançon aimerait voire les enfants tôt pour pouvoir anticiper les problèmes à venir.
Nous avons le problème avec Elisa qui a tendance a mettre sa langue dans un espace entre l'incisive et la canine. La dernière incisive poussant en retrait. Ce qui fait qu'elle ne place pas sa langue correctement.Et ça déplace tout.

ok...oui il va de soi que suivant la position des dents ça influence aussi les problèmes orthophoniques...

bon nous on est suivis depuis la naissance....car c'est vrai que l'orthodontiste doit voir l'évolution des choses pour comprendre comment ça bouge ou pas.
par contre il n'appareille pas avant la greffe osseuse, sauf pour l'expansion, parce que ça peut être contre productif pour la suite orthodontique.
Par exemple ...si tu redresses des dents en bord de fente et qu'il n'y a pas d'os dans le maxillaire elles peuvent se déchausser...
bon tant que c'est les dents de lait c'est pas trop grave mais faut vraiment faire gaffe avec les suivantes sinon on perd les dents....

enfin de toute manière c'est sur que vous faites bien de faire un bilan...

Bonjour a toutes...
Je reviens parmi vous après ces durs mois passés où ma fille a eu du mal pour s'alimenter...
Elle s'est faite opérer le 23 novembre finalement à cause de son poids ! Aujourd'hui elle dévore !! et se porte comme un charme.. Beaucoup de soucis et de stress, mais le résultat me satisfait énormément.
Reste le problème des gencives qui se rapprocheront progressivement.. La question des dents et le palais qu'on lui refera dans quelques mois (elle n'a pas du tout de palais).
Beaucoup de soucis pour ce petit trésor que j'ai trouvé très courageuse !
Bisous à toutes et tous

en tout cas elle est vraiment chouchou ta fille !!!!

Bravo la puce!
Et en avant pour bien grandir et grossir!

Bonjour a tous.

Mon fils a une fente labio palatine.Il a ete opere a Necker par Pr Couly en fevrier 2010.

Chirurgien: Pr Couly
Operation de la levre: l'age de 1mois et demi
Heures de l'operation: vers 1heure et demie
Salle de reveil: 3heures
Hospitalisations:24 heures pour la levre
Chambre:pour 2 enfants,chaise,fauteuil,canape-lit
Salle de parents: evier,micro-onde,frigidaire
Moyen a nourrire: seringue pendant 4jours apres l'operation
Soin a la maison: biseptine et vaseline 2fois par jour sur la cicatrice, porter des manchettes aux bras pendant 4jours
Frais: vers 1500euros
Consultation pour la cicatrice: une semaine apres l'operation

Prevision
Chirurgien: Pr Couly
Operation de la palais: vers l'age de 7 mois
Hospitalisations: 48 heures pour la veloplastie intre-velaire

Je suis satisfaite dans l'ensemble. L'operation etait vraiment rapide. Quand je l'ai vu a la salle de reveil, la fente labiale a ete bien suturee. Et le plaie a ete tenu par un pansement.
Les formes de ses narines redressees ont ete equilibres. Mais c'est dommage qu'elles se sont deformees en celles originales apres le retour a la maison. Le nez est encore penche. L'hospitalisation est simple.On peut soit rester a cote de l'enfant toute la nuit, soit demander a infirmiere de s'occuper de lui. Moi, j'etait a cote de mon fils pour donner du lait au seringue et j'ai un peu dormi sur canape. Je crois qu'il n'avait pas beaucoup de parents qui restaient a l'hopital. Cela me semblait un peu raisonable car certains enfants ne peuvent pas manger et les parents doivent se charger le soin parfois difficile a la maison. Les infirmieres etaient gentilles. Elles m'ont bien explique la maniere de soigner pour a la maison. C'etait vraiment fatigant de donner du lait au seringue dans mon cas. Mon fils ne s'habituait pas.Il se fachait en crieant. Je lui versais du lait.
J'imagine que ce sera plus difficile apres l'operation de la veloplastie intre-velaire. Les bebes de l'age de 7mois sentent douleur et peur. J'ai entendu dire qu'on nourrire au cuiller soit pendant 3semaines soit pendant plus de 1mois.
Je n'ai pas encore ecoute des precisions sur l'operation de la veloplastie intre-velaire. Et je voudrais des renseignements et des temoignages.
Merci.

coucou super que la lèvre soit fermée...

Citation :

Mais c'est dommage qu'elles se sont deformees en celles originales apres
le retour a la maison. Le nez est encore penche.

tant que le nez n'est pas opéré et suite à ce genres d'opération il faut encore mettre des conformateurs narinaires sur plusieurs moi...et bien le nez reste dévié...c'est normal

Citation :

. Les bebes de l'age de 7mois sentent douleur et peur.

les bébés sentent la douleur quel que soit leur âge .....pas plus à 7 mois qu'à un mois.
Théo a eu sa deuxième opération à cet âge...et ça n'a pas été plus difficile qu'à 3 mois. Même plus simple...car un enfant plus grand se distrait aussi plus facilement ça aide....
Ne t'inquiète pas trop par avance.
Oui après le palais le biberon sera proscrit....ça sera donc cuillère..mais à 7 mois ça devrait aller.

la vélo plastie intra vellaire consiste à refermer le voile...mais si tu veux les détails il faut demander à ton chir qu'il te fasse un dessin....

Merci a Isa,

Oui, je comprends que c'est difficile de redresser les narines et le nez a une operation. Parce que sa gencive est aussi deviee a droite a cause d'une encohe a gauche. Elle est aussi liees au nez. Je vais avancer petit a petit avec mon fils. Sur la vélo plastie intra velaire, je demanderai a Pr Couly en avril. Je crois qu'il dira que cela ne sera pas grave et qu'il n'y aura pas de probleme parce que'il est toujours optimiste. Pour lui poser des questions et recevoir ses explications precises, j'ai besoin de plusieurs temoignages et renseigements qui m'aideraient bien.

Bonjour,

Marcel sera opéré du voile du palais fin mai par le Pr Couly, je vais essayer de rencontrer quelques infirmières du service lors de ma prochaine consultation, pour en savoir un peu plus, et peut-être aussi pour visualiser.

Toutes les infos du sitesont bien utiles en tout cas.

Velvetania

Bonjour,

Mon fils viens d'être opéré de la lèvre par le docteur Bénouaiche à Necker. Je viens vous donner des infos sur les conditions d'hospitalisations:

-opération de la lèvre à partir de 4 Kg (c'est une question de taille materiel d'intubation). Dans notre cas, fermeture des 2 côtés en une seule fois car il avait une narine non ouverte par laquelle il pouvait respirer sinon fermeture du deuxième côté un mois plus tard.
-rentré la veille, bébé doit être à jeun 4H avant l'opération en cas d'allaitement maternel.
- le matin, descente au bloc accompagnés d'un aide-soignant de bloc. On porte notre bébé et on le confie devant la porte du bloc à une infirmière.
- l'opération dure 1H30 mais il n'est possible de voir le bébé en salle de réveil qu'une fois réveillé soit environ 4H après l'avoir laissé.
- notre fils est resté 24H en salle de réveil car c'est un préma. On peut rester à ses côtés j'usqu'à 21h environ. Il est installé dans une couveuse ouverte, sous scop et reçoit des anti-douleur par perfusion. Il n'aimait pas avoir les bras attachés et hurlait à chaque fois qu'il voulait bouger, nous lui avons mis ses manchons et il s'est calmé. Il a reçu de la morphine pour la douleur.
-le lendemain retour dans la chambre et reprise de l'alimentation à la seringue (assez difficile car frustrant pour le bébé de ne pas téter plus aprentissage de cette technique) sein possible en cas de fente labiale uniquement ou de mamelon volumineux pour boucher la fente palatine. Nous avons essayé le sein mais sans succès car le bébé n'en a pas pris l'habitude avant. Alimentation de la sorte pendant 5 jours puis reprise du biberon habituel. Le bébé doit également garder ses manchettes (protections de roller pour poignets) pendant 5 jours. Nettoyage du nez avant et après chaque repas. Il faut recouvrir les cicatrices de vaseline pendant 3 à 4 mois pour éviter une rétractation des tissus.
- sortie le soir possible mais comme on habite loin on n'est sorti que le surlendemain de l'opération (pas possible de repartir à 22h avec 3h30 de route après)
- fils résorbables, mais il faut retourner à l'hoptal une semaine après l'opération pour couper les petits bouts qui dépassent.

Pour les parents:
- chambre mère-enfant avec un fauteuil qui se déplie en lit. Un seul des deux parents peut rester pour la nuit. Apporter sa couverture. Salle de bain privée avec douche et toilettes. Pour le bébé, lit à barreaux, prévoir une gigoteuse car il y a juste une couverture (déconseillée avant 18 mois). Les couches sont fournies ainsi que les compresses,le sérum physiologique et l'Hibiscrub pour la douche préopératoire. L'équipe peut aussi vous fournir du lait maternisé. En cas d'allaitement ils peuvent vous fournir un kit de tire-lait à usage unique à brancher sur l'aspi, perso j'ai déjà testé lorsque mon fils était en néonat et ça fait très mal. J'ai donc apporté mon tire-lait. L'équipe peut vous fournir des flacons de conservation pour le lait et le conserver au frigo et vous le faire chauffer. Prévoir de quoi nettoyer et stériliser le tout (j'avais apporté des sachets de stérilisation pour micro-onde et des pastilles de stérilisation à froid). Avant l'opération, il faut apporter les biberons habituels.
- il y a une salle pour les parents dans l'étage d'hospitalisation avec un micro-onde, un frigo, un évier, une cafetière, une table avec des chaises, un poste radio et une télé mais l'entretient est laissé aux parents et comme c'est des hospitalisations courtes, personne ne nettoye.
- pour les repas, il est possible de commander des plateaux repas (8 €) mais ils sont servis dans la salle des parents. Perso j'ai mangé des sandwichs pendant 3 jours. Il y a une rue commerçante à proximité de l'Hôpital. Il est également possilble de se faire à manger et de se servir du frigo.

Nous sommes globalement satisfaits l'important c'est quand mème l'aspect de la cicatrice (très réussi) et le comfort du bébé.

merci pour toutes ces infos !!!

et pour la suite de la prise en charge ça va se passer comment ?

Ca répond à beaucoup de mes questions (heure du dernier bib de lait maternel, où on laisse l'enfant, au bout de combien de temps on le retrouve ... )
Nous habitons tout près donc nous entrerons le matin même de l'opération et je pense qu'on repartira le lendemain soir...
Merci vraiment pour tous ces détails car plus on sait de choses et moins on appréhende.

Isa:

Pour la suite, opération du palais dur et mou en une fois à 8 Kg (toujours une question de matériel d'anésthésie). Hospitalisation de 48h et manchettes pendant 3 semaines.

Le Dr Bénouaiche nous a expliqué qu'elle allait prendre un morceau de chaque côté qu'elle soude au milieu. Ensuite l'os du palais dur repousse tout seul pour rejoindre les côtés comme lors d'une fracture à la jambe par exemple. Il n'est pas prévu de greffe osseuse pour la maxillaire. En fait avec la croissance les deux parties doivent se rejoindre naturellement. Elle nous a dit que la greffe était très rare, elle en fait une par an, ça doit être en cas de fente très large.

Velvetania:

En fait la sortie est possible 24 h après l'opération. On est resté un peu plus car notre bébé est un préma.

donc pas de greffe non plus ...comme pour Couly.

bon ....et bien vous verrez avec le temps.....mais si il manque de l'os seule la greffe peut combler cela ...et cela évite bien des déboire orthodontique aux personnes porteuses de fente.

Et pour les suivis orl, orthophonique et le reste ?

Pas d'info pour le moment pour le suivi orl ou orthophonique. Nous en saurons plus lorsque nous reverrons le dr Bénouaiche vendredi.

ok...les parents suivis par Couly n'ont pas beaucoup de suivi par la suite alors je me demandais ce qu'il en était pour toi