Ma présentation

Bonjour et bienvenue !
Il faudra que tu nous racontes en détail ton vécu si tu veux bien. Mais je t'arrête de suite, nous n'avons pas le malheur d'avoir un enfant atteint ! C'est une expérience un peu différente, c'est un peu plus de soucis mais je suis sûre qu'aucun d'entre nous n'échangerai son pitchoun ...
Par contre ça fait plaisir de voir que le forum attire des memebres de plus en plus jeunes...
Au plaisir d'échanger avec toi, d'accord ?

Oui, quand je disais le malheur, c'est pour certains enfants par compassion, car les enfants dans mon genre le vivent très mal, et les parents qui y sont très attachés souffrent également, logique pour des parents...

Je comprends, mais je vois que tu as passé tout ça très bien ( non ? ) en tout cas j'espère que mon bonhomme aussi le vivra bien, ou au moins pas trop mal .
As tu beaucoup souffert du regagrd des autres ?
Toi qui as déjà deux ans d'avance ( bravo ! ) ?
En tout cas, ravie encore d'avoir ton témoignage ici.
A plus ...

bonjour Hadrien!!
bienvenu sur le forum! Bien sur que nous voulons en savoir plus sur toi!!
Félicitations pour les 2 classes sautées, tu ne rigoles pas toi!!!!
Je finis en me présentant, je suis la maman de Swann 5 ans né avec une double FLP et de Cléo 3 ans!
@ bientôt.

Pour répondre à patricia, disons que... Ce n'est pas si bien que ça, le regard des autres, j'ai dû l'affronter et le subir dès la petite section de maternelle, encore aujourd'hui, et j'en ai encore pour quelques années. Ce qui me tracasse, c'est que sans les autres pour venir nous enfoncer, cette anomalie physique n'a pratiquement aucune importance, mais les gens ont naturellement des préjugés et partent avec une estime pour nous qui diffère selon notre physique, je suis assez souvent dépressif, je n'ose jamais sortir de ma maison, je ne regarde personne dans les yeux plus d'une demi-seconde, et j'ai l'habitude d'observer les gens qui tournent la tête vers moi et immédiatement se retournent vers un proche pour lui dire en me pointant du doigt " eh, machin, regarde ça ", ensuite je les vois écraser leur nez avec la main, et je suis au bord des larmes, pas très commode lorsqu'on est en lieu public. J'essaie de me cacher comme je peux, de me réfugier sur des jeux en ligne, des forums où les gens ne vous jugent pas du tout sur votre physique, et je me console en me disant qu'après tout, ce n'est pas moi, c'est un corps dsans lequel je suis tombé par hasard, c'est insignifiant, mais la réalité reste toujours là. ;)

J'espère pour tous les enfants qui subissent la même chose qu'ils montreront un peu plus de courage que moi, et la vie sera bien plus facile.

Bonjour Hadrien et bienvenue sur ce forum.
Viens nous faire partager ton vécu, cela aide les jeunes parents de savoir comment les enfants atteints de FLP le vivent, en tout cas j'ai l'impression que tu es en avance pour ton âge...tu t'exprimes et écries parfaitement! Bravo
juste un petit mot pour Patricia ton petit Quentin est magnifique, une beau petit bout de chou
bisous

Merci de l'accueil rapide que vous m'avez réservé, je suis tombé sur ce forum par hasard en voulant me renseigner sur Internet, et je le trouve très bien fait, et le concept même est très bien pensé... Ca me rassure, je vois que mon problème est repertorié et relativement fréquent.

Merci Mamiebluepapo !
Hadrien, tu ne peux pas dire que tu n'es pas courageux, au contraire, en tout cas dis toi que dans quelques années, les chirurgiens auront retouché tout ça, et avec le brillant avenir qui t'attend , ne serait ce qu'en fonction de ta réussite scolaire, tout ne sera qu'un mauvais souvenir ...
Oui, tu es peut être tombé dans ce corps là pour te forcer à réussir scolairement parlant, et te destiner à un avenir royal !
J'imagine que c'est pas évident tous les jours, mais ne t'inquiète pas, il y a plein de gens dehors qui ne s'attachent pas à l'appenrence, tu les trouveras c'est sûr.
A bientôt.

Bonjour Hadrien et
A très bientôt !!!

Bonjour Hadrien bienvenue sur ce forum...

Dis donc félicitation pour ta réussite scolaire !

tu t'exprime vraiment très bien.

Tu trouvera ici d'autres jeunes avec qui discuter, tu verras il y a Patrick puis un autre je crois qui ont a peu près ton age...

En tout cas vien discuter avec nous des que tu en as envie...

Bonjour Hadrien !

Tout ce que tu dis ne m'étonne pas du tout ! Malheureusement ! ça ne m'étonne vraiment pas que tu en es beaucoup souffert... et en souffre encore.
C'est justement ce que je crains le plus pour mon petit garçon, qui va arriver sous peu... Le regard des autres, ça me terrorrise.
Moi adolescente, on c'est pas mal fichu de moi, alors que je n'avais "que" des lunettes... ou parce que ma mère a eu la bonne idée de me faire une permanante ! lol
Donc un enfant qui a "vraiment" quelque chose de différent, j'imagine !
Bref, je te comprend, et j'en ai eu les larmes aux yeux de te lire.

Peux-tu nous raconter les opérations que tu as eu ? A quel âge, et ce qu'ils t'ont fait ? Et qu'est ce qu'ils vont te faire vers 15-16 ans ?

C'est un vrai plaisir de te lire, car tu t'exprime vraiment très bien ! Je te souhaite plein de courage pour tout ! Et essai de t'amuser quand même ! Tu dois quand même avoir des copains ?

Bisous !

Salut Hadrien, ton témoignage me touche, tu sembles effectivement + avancé que certains pour ton âge et j'espère que tu pourras nous faire partager ton expérience et également trouver des réponses avec d'autres ados sur ce forum.

Bisous de Sévi

coucou et bienvenue parmis nous, c'est super. et ce forum n'est pas "reservé aux adulte" ils est ouvert à tout les personnes et ça fait plaisir de parler avec des + grands qui peuvent nous aider ou nous expliquer des choses. à bientôt

linette a écrit:

Peux-tu nous raconter les opérations que tu as eu ? A quel âge, et ce qu'ils t'ont fait ? Et qu'est ce qu'ils vont te faire vers 15-16 ans ?

C'est un vrai plaisir de te lire, car tu t'exprime vraiment très bien ! Je te souhaite plein de courage pour tout ! Et essai de t'amuser quand même ! Tu dois quand même avoir des copains ?

Bisous !

Heu, je ne m'en souviens plus très bien, je sais juste que j'en ai subi 4, une dès ma naissance ou très peu de temps après, une à 3 mois, une à 3 ans et une dernière, la seule dont j'ai un petit souvenir, à 7ans, je sais qu'on m'avait refait la lèvre et quelques broutilles dans le palais, mais je n'ai vu ni senti aucune différence aprèrs opération, mais j'ai pu tester les effets de l'anesthésie, malgré un réveil un peu dur... -_-
Vers 15-16 ans, on me rendra tout simplement un visage "normal", donc il va falloir refaire le nez bien sûr, la lèvre en la retournant je suppose, et pour le palais ce n'est plus un problème. Et pour les copains j'arrive à m'en faire beaucoup rapidement, je ne sais pas comment mais le plus souvent, c'est qu'on partage les mêmes passions, et qu'on se comprend, pas toujours facile. ^^ Et je fais tellement de belles rencontres sur Internet, enfin globalement je ne manque pas d'amis...

Pour ton petit garçon, il suffit simplement qu'il tombe sur des gens compréhensifs et tout se passera pour le mieux, après la vie ce n'est que du hasard, on a de la chance ou en a pas, tous les gens atteints d'une maladie auraient pu en avoir une autre bien plus grave et rare, qui sait ? On peut même se faire écraser par une voiture ou subir un crash d'avion avant même d'en avoir pris conscience.
Mais je pense qu'il faut lui parler le moins possible de ça, qu'il évite d'en faire un complexe à un âge trop jeune, toujours plus facile à dire qu'à faire, mais il est presque inévitable qu'à un âge vers l'adolescence, les choses commenceront à se corser, sur le plan psychologique. En ce qui me concerne, j'ai commencé à être vraiment encore plus introverti qu'avant et envahi par les problèmes vers 12-13 ans, je ne sais pas comment ça va se présenter pour les années à venir, enfin bon courage aux parents...

Tu as 13 ans... c'est tout jeune, mais en même temps c'est beaucoup ! Je veux parler du temps qui passe...
En 13 ans, la médecine à encore beaucoup évolué ! Par rapport à ce que m'a expliqué le chirurgien que j'ai vu : La dernière opération que subira mon fils, sera aux alentours de 4 ans. ( il a une double fente labio maxillo palatine en plus cours, je crois qu'on dit fente bilatérale complète ? ) Et normalement, après, ce sera fini.

J'ai lu d'autres témoignages de garçon un peu plus âgé que toi, 17 ans il me semble... Et pareil, il va ou a eu il y a peu de temps, une autre opération, pour divers problème restant.
J'espère que la prochaine, sera la bonne pour toi !

En tout cas, je suis contente pour toi que tu arrives à t'épanouir aussi bien ! Malgré les difficultés que tu rencontres !

Merçi encore pour ton témoignage !

Pour Quentin aussi, il ne parle pas d'autres opérations ( après le palais et la greffe pour la machoire ). Des fois je me demande s'ils n'évitent pas de tout nous dire pour nous protéger. Mais la dernière fois, il m'a avouait que comme je lui mettait 23h sur 24 le conformateur je lui éviterais une opération à 15 ans justement, et jusque là, on nous avait assuré qu'il n'y en aurait pas, donc on va laisser le temps au temps et ne pas trop s'en rendre malade, alors qu'il n'a que deux mois. Heureusement comme dit Linette, que les chirurgiens sont de plus en plus forts...
Quant à toi Hadrien, dans deux ans, tu n'y pensera plus...
Que répondent tes parents à ta " douleur " si ce n'est pas trop indiscret ?

Merci encore pour toutes les réponses. ^^
Pour répondre à la dernière question, ma mère ne cesse de me répeter que je suis beau et gnagnagna, je ne peux m'empêcher de sentir une hypocrisie, mais flagrante ! Objectivement c'est faux, pas la peine d'essayer de me faire avaler ça. J'avais d'ailleurs subi dans ma petite enfance une certaine sorte... "d'intolérance" de sa part. Ma soeur, une fille premièrement, très mignonne, visage normal et plutôt avantagé, gentille comme tout, ne me facilitait pas la tâche, ça a entraîné une certaine répulsion envers elle et ma mère qui me poussait, presque brutalement, pour mes résultats scolaires, mais mon père reste un peu plus discret sur le sujet. A ce que j'ai entendu, lors de ma naissance, ma mère avait fondu en larmes et paniquait (limite un malaise cardiaque ^^ ) tandis que lui restait serein, il était juste content d'avoir un fils et ce problème restait presque sans importance... Il me dit que les gens dans la rue s'en fichent de mon visage et qu'ils vivent leur vie, je sais que c'est vrai mais ce doit être l'habitude d'avoir le trac... :s

A propos du progrès médical, je suis quand même content d'être né à cette époque, je m'imagine comment devaient vivre les gens atteints au moyen-âge par exemple, où les gens étaient encore plus ignorants, racistes, intolérants. Oo

Petite question : un conformateur, c'est... quoi ? ^^

tu sais on trouve toujours beau nos enfants alors quand ta maman le dit c'est sûrment sincère enfin je la connait pas.

Pour Noah il aura le nez mais a voir avec nous comme il est plat vers les 5 ans, la lèvre peut-être mais elle devient un peu plus plate sans la "ligne" au milieu, la greffe à 9 ans, et la fermeture de la fistule peut-être mais à voir aussi...

le conformateur c'est le petit "appareil" qui mette au nez après l'opé pour la position du nez à la narine si je dit juste mais Noah n'en a pas eu donc une autre maman t'expliquera mieux que moi...

tu sais ce qu'est la cour des miracles, eh bien voila tu as la réponse toutes les personnes atteintes de problèmes physiques étaient parquées la....c'est vrai heureusement tout cela a changé!!!!!tant mieux pour tout le monde!!!

Tu sais moi aussi je trouve mon fils super beau, et je suis sincère, ce n'est pas pour lui faire plaisir!
La beauté d'une personne dépend de qui la regarde!!
On peut avoir une bouche bien symétrique, un nez bien droit et ne pas être beau du tout non??
Et j'imagine qu'avec un nez un peu tordu et une lèvre asymétrique on peut avoir un très beau visage quand même!
C'est mon avis, mais je ne suis pas née avec une fente, donc c'est bcp plus simple pour moi de dire ça, bien sur....

bienvenue dans ce forum, Hadrien...
je suis la maman de 4 enfants dont 2 avec fentes, Quentin qui a 16 ans et qui vient d'avoir sa dernière opération, et Thaïs qui a 12 ans...et tu sais que, moi aussi, je les trouve beaux, c'est vrai que c'est avec les yeux d'une maman, mais sincèrement, je les trouve beaux...ils ont leur particularité, mais sont-ils à cause de cela si différents? je suis sûre que ta maman est sincère quand elle te dit qu'elle te trouve beau, ce n'est pas de l'hypocrisie...! je me réjouis de parler un peu avec toi et d'avoir un avis de jeunes... peut-être que Thaïs viendra te faire coucou... mais elle est dans une famille en Suisse Allemande, à Lucerne, pour exercer son allemand...je suis allée l'amener aujourd'hui et pour 10 jours elle est là-bas...alors, à tout bientôt...

Bonjour Ragones,
Voilà, moi aussi je suis née avec une flmp mais je suis beaucoup plus vieille que toi (genre Mathusalem !). Je connais le sentiment que l'on éprouve quand les personnes qu'on aime s'extasient en nous disant qu'on est beau (belle), etc... On a juste envie de leur dire que c'est faux et que leur gentillesse nous fait plus de mal que de bien. C'est toujours le cas pour moi. Mais il faut penser que les gens qui te font ces compliments sont certainement ceux qui t'aiment le plus au monde et que dans leur regard tu es véritablement beau. Ne te fustige pas toi-même au risque de passer à côté d'instants de bonheur et de personnes formidables. Tu as le droit d'être aimé et il faut accepter cet amour car tu le mérites.
Je pense que c'est en se taisant et en te renfermant sur toi même que tu t'infliges une punition que tu ne mérites pas. Crois-moi, j'ai essayé la politique de l'autruche avant toi et ça ne marche pas. Tout ressort forcément à un moment donné. Aime toi et surtout fais ce que tu aimes dans la vie. Pour moi, ta valeur ne tient pas à tes résultats scolaires mais à ta personnalité.
Apparemment tu as pleins de copains, alors continue a à aller vers les autres et ta vie sera sûrement très belle !

salut Hadrien

bienvenue parmis nous

il me semblait bien que pour 13 ans tu écrivais déjà vraiment très bien, alors bravo pour ta réussite scolaire

quand à la question de la beauté par rapport à ta maman et bien je suis sûre qu'elle est sincère

je peux te dire que je trouve mon fils (1 ans 1/2) réellement beau, tout aussi beau que son frère qui lui n'a pas eu de fente

beauté ne veut pas dire perfection

d'après moi, mon fils malgré sa cicatrice et son petit nez un peu aplati, est bien plus beau que certains enfants nés sans problèmes physiques

mais je cromprends que tu sois complexé, d'ailleurs tu entres dans l'adolescence, moment difficile pour tous, même sans fente

le fait que tu aies des amis montre bien que tu es quelqu'un de très appréciable et que heureusement les petits défauts physiques n'empêchent pas d'avoir une vie normale et épanouie

Un conformateur, c'est un espèce de petit tuyau que l'on met dans la narine. Afin que celle-ci garde une forme "normale", et ne s'aplatisse pas pendant la cicatrisation. Car les tissus en guérissant, tiren. C 'est pour cela que beaucoup on le nez "applatit" même après opération...

Je ne sais pas si je m'explique bien...