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+11vionnet mael77 Marie Annaëlle 24 pauline rakouelle Patricia sandrine 59 dodo théomama Kebsoiz laufrajac 15 participants |
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laufrajac
Membre indispensable
Nombre de messages : 265
Age : 60
Nos Enfants(prenoms,dates...) : 4 enfants =3 filles Emeline,Maëlle, Manon & 1 garçon Lucas né le 12 nov 1997avec une fente unilatérale complète à droite.
Localisation : Basse Normandie
Date d'inscription : 24/11/2007
| | Sujet: présentation Jeu 27 Déc 2007 - 1:44 | |
| Bonsoir à tous
Voilà quelques semaines que je me suis inscrit sur le site mais je ne m'étais pas encore présenté !...
En résumant, mon fils LUCAS est né en novembre 1997 avec une fente labio-palatine (large) détectée lors de la grande écho. Lucas a été opéré à 10 jours de la lèvre puis à 4 reprises du palais (sur 2ans) par le Docteur ROFFE (CHU de Caen).
Ayant un avis divergeant du Docteur ROFFE sur la suite et surtout (c'est plus facile aujourd'hui avec le recul!) sur la non prise en charges de Lucas dans sa globalité, nous sommes partis sur le CHU de Nantes.
Le Professeur MERCIER et son équipe a pris en charges LUCAS et l'a suivi jusqu'à fin septembre 2007. Son passage à Nantes a été très positif... (Chirurgien très abordable, équipe soignante formidable !)
Entre temps, l'accueil des enfants atteints de FLP avait changé à Caen ! Enfin un accueil pluridisciplinaire !.... et donc nous revoilà au point de départ avec l'équipe du Docteur BENATEAU... Espérons que cela se passe pour le mieux !
Amicalement | |
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Kebsoiz
Membre régulier
Nombre de messages : 69
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Nima née le 27 mars 2008
Localisation : Rouen
Date d'inscription : 18/12/2007
| | Sujet: Re: présentation Jeu 27 Déc 2007 - 2:04 | |
| bonsoir à toi et bienvenue je suis également inscrite depuis peu, mais les heures passées sur ce forum ont déjà été un grand réconfort pour moi. Toutes les personnes inscrites ici sauront t'écouter et surtout te comprendront. Ma fille n'est pas encore née, alors pour ma part je ne pourrais pas t'apporter de conseil concernant les phases opératoires, mais je sais que tu pourras compter sur beaucoup d'autres. Bon courage pour tout et à très bientôt. Soizik et  | |
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théomama
Administrateur
Nombre de messages : 18862
Age : 54
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005
| | Sujet: Re: présentation Jeu 27 Déc 2007 - 9:50 | |
| bienvenue à lucas et à toi!
mon fils est d'avril 1998...et a eu une fente complète unilatérale...
Effectivement la fente nécessite une prise en charge pluridisciplinaire sur du long terme....et c'est durant notre parcours qu'on se rend compte à quel point c'est important....
à tout bientôt | |
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dodo
VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 2017
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Arnaud (2002) - Mathéo (2006) flmp unilatérale - Emma (2009)
Localisation : Suisse
Date d'inscription : 09/11/2006
| | Sujet: Re: présentation Jeu 27 Déc 2007 - 12:10 | |
| salut  une prise en charge pluridisciplinaire et essentielle et ça nous aide beaucoup en tant que parents lorsque l'on a pas à se soucier de trouver tel ou tel spécialiste ... je suis la maman de Mathéo, bientôt 2 ans, né avec une fente labio-maxillo-palatine unilatérale (large) et de Arnaud 5ans1/2 né sans fente a bientôt | |
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sandrine 59
VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1121
Age : 47
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Manon née le 07/05/99 et Léo né le 29/05/05 avec une fente labio-narinaire gauche
Localisation : Le Quesnoy (nord)
Date d'inscription : 22/01/2007
| | Sujet: Re: présentation Jeu 27 Déc 2007 - 14:58 | |
| Bonjour et | |
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Patricia
VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1398
Age : 50
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Manon : Avril 2003 ; Quentin : Mai 2007
Localisation : Pau 64
Date d'inscription : 27/01/2007
| | Sujet: Re: présentation Jeu 27 Déc 2007 - 23:25 | |
| Bonjour et bienvenue .
C'est courageux de changer d'équipe, et tellement important en même temps... | |
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rakouelle
Membre régulier
Nombre de messages : 65
Age : 41
Date d'inscription : 21/11/2007
| | Sujet: Re: présentation Ven 28 Déc 2007 - 0:02 | |
| hello
bienvenue à toi, et courage pour petit bout! j'espere que tout se passera enfin pour le mieux! | |
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pauline
VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1639
Age : 40
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Axel né le 14/04/2006, Nathan né le 11/02/2008 et Sacha né le 25/01/2013
Localisation : La barre de Semilly 50
Date d'inscription : 05/03/2006
| | Sujet: Re: présentation Ven 28 Déc 2007 - 1:18 | |
| bonjour et bienvenue, je suis moi aussi de basse normandie. Mon fils axel né le 14 avril 2006 est né avec une fente labio palatine gauche totale. Il a été opéré par le dr roffé de la levre, tres contente du resultat mais pas du tout du suivi et de la communication (une fois il le donne rdv il n'était pas la, il été dans le train pour un congré a paris !!!! grrrrrrr c'est donc ce jour la que j'ai rencontré le dr benateau qui l'a donc remplacé pour ce rdv et m'a proposé de me suivre avec son equipe) ; je suis très contente du suivi d'Axel de puis ce jour !!! J'espere que tu auras le meme sentiment ;
Vous etes d'ou?
A bientot sur leforum | |
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Marie Annaëlle 24
Membre régulier
Nombre de messages : 81
Age : 19
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Marie annaëlle, 12/10/2005
Localisation : BERGERAC
Date d'inscription : 04/11/2005
| | Sujet: Re: présentation Ven 28 Déc 2007 - 1:24 | |
| Bienvenue sur ce forum. A+ | |
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mael77
Membre d'honneur
Nombre de messages : 838
Age : 48
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Eléa (04/12/00), Marien(28/12/02) et Mael né le 07/04/07 avec fente labio-maxillaire gauche
Localisation : Provins 77
Date d'inscription : 12/01/2007
| | Sujet: Re: présentation Ven 28 Déc 2007 - 12:20 | |
| bonjour et bienvenue. a bientôt
Christelle | |
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vionnet
Membre d'honneur
Nombre de messages : 772
Age : 45
Nos Enfants(prenoms,dates...) : corentin, né le 09 janvier 2005 Elisa née le 19 juillet2007(FLM à droite, FP bi-latérale)
Localisation : Vellevans (Doubs)
Date d'inscription : 04/10/2007
| | Sujet: Re: présentation Ven 28 Déc 2007 - 15:12 | |
| Bonjour et bienvenue sur ce forum. C'est vrai que c'est tellement important le suivi et l'équipe qui suivent nos loulous. Maman d'elisa 5 mois 1/2, suivie à Nécker à Paris | |
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aurore
VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 1413
Age : 45
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Benjamin, le 28/04/03 Hugo, le 19/07/05 né avec une FLP
Localisation : Nuits-Saint-Georges
Date d'inscription : 08/04/2005
| | Sujet: Re: présentation Ven 28 Déc 2007 - 17:02 | |
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marie-lou
Administrateur
Nombre de messages : 1373
Age : 61
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Valentin 26-08-94 et Clara 07-04-99 née avec une double FLP
Localisation : Rongères (Allier) près de Vichy
Date d'inscription : 29/11/2007
| | Sujet: Re: présentation Ven 28 Déc 2007 - 18:53 | |
| Bonjour et bienvenue sur le forum
Véronique | |
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AMPER
Membre d'honneur
Nombre de messages : 963
Age : 102
Nos Enfants(prenoms,dates...) : 5 trésors
Localisation : 13
Date d'inscription : 06/08/2007
| | Sujet: Re: présentation Dim 30 Déc 2007 - 11:41 | |
| Bonjour et bienvenue !!!! | |
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Noah05
VIP (vraiment importante pipelette)
Nombre de messages : 3086
Age : 43
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Noah 15.10.2005
Localisation : Suisse
Date d'inscription : 01/12/2005
| | Sujet: Re: présentation Dim 30 Déc 2007 - 14:15 | |
| bonjour et bienvenue sur le forum biz Sarah | |
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| | Sujet: Re: présentation | |
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