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bonjour

je suis la maman d'une petite fille qui s'appel Elora née le 7/7/11 et on lui à decouvert une fente palatine posterieur qui à ete decouvert 3 jours apres la naissance et d'une immaturite traité par cafeine pendant 1 mois suite à des malaises avec cyanose le jours de la naissance sur fausse route et monitore depuis sa naissance. Tout ce passais bien jusqu'à environs 1 mois, elora fait des malaises soit disant sur une rihno nous avons ete voir l'ORL à Tours qui ne souhaite pas l'opere tant qu'elle fait des malaises. Je voudrais savoir si des parents sont dans la meme situation que moi car je suis à bout et ne sait plus vers qui me diriger car on me dit que c'est normal et qui faut pas s'inquiete. merci et à bientot

Bonjour et
Je suis la maman d'une petite fille Lalie qui est née le 9/07/11 avec une fente palatine postérieure aussi!!! Par contre je ne suis pas exactement dans le même cas que toi, ma fille ne fait pas de malaise. Je ne connais pas ces malaises mais est ce que c'est dû à sa fente????
Pour Lalie ça va, nous n'avons pas de difficultés pour boire, à part qu'elle est très longue et que nous devons appuyer sur le biberon( biberon souple) pour que ça coule car elle arrive très peu à téter et ça la fatigue énormément (c'est très dure eux ça leur demande un effort énorme).
Sinon ma fille se fera opérer vers ses 1 an!!!
Bon courage à vous et j'espère que tu trouveras les réponses à tes questions. A bientôt!

Désolée, je ne connais pas ce souci mais je pense que tu devrais trouver des infos ici.
Bon courage

BonjOur et bienvenue sur le forum !
Moi non plus je ne connais pas ces problème de malaise ... J espère q tu trouveras des réponses sur ce forum ...
En tout cas pensees et courage

c'est malaise sont provoquer par un bloquage elle s'empeche de respirer c'est tres impressionnant, je ne peux la laisse en garde à personne et les medecin me disent de ne pas m'inquiete qu'avec un fente palatine posterieur cela peux arriver sauf que cela arrive au moins 1 fois par jours je vous remercie pour vos message cela me fait du bien de voir que je ne suis pas la seule dans ce cas la. à bientot

Bonjour et bienvenue sur le forum!

Je suis la maman d'un petit garçon de 21 mois né avec une fente labiopalatine bilatérale et avec 2 mois d'avance.

A cause de la prématurité et de la fente il avait des reflux gastro oesophagiens et lorsqu'il était en néonat cela lui faisait faire des malaises ressemblants à ceux de ta puce. Parfois le RGO n'est pas extériorisé et peut sans signe extérieur bloquer les voies respiratoires. Mais une fois qu'il est dépisté il y a des traitements efficaces pour luter contre. Pour mon fils le RGO n'a totalement disparu qu'après son opération du palais ( l'opération de la lèvre, la position assise et l'alimentation en purée ont beaucoup aidé aussi).

bonsoir et bienvenue je ne connais pas le problème de malaise désolé de ne pouvoir t'aider la deçu mes n'hésite pas si tu as besoin de parler ou de poser des questions sur ce forum on trouve presque toujours des réponses bises et bon courage j'espère que son problème va vite se régulariser

Bonjour et bienvenue

Mon petit dernier est né avec une fente palatine;il a eu des difficultés au début pour l'alimentation mais n'a jamais fait de malaise comme tu les décris.Je me doute bien que cela doit beaucoup t'inquièter...N'est-il pas possible que tu prennes un autre avis médical?
J'espère que le souci d'Elora se résoudra vite.Je vous envoie plein de courage.
A bientôt.

Bonsoir et bienvenue !
Je ne peu pas vous aider sur ce probleme, j'espère donc que vous trouverez réponse a vos questions sur ce forum. Je vous souhaite beaucoup de courage a vous et a votre puce.

Elora est rentré à limoge hier pour passer d'autre examens pour voir d'ou cela peut venir merci à vous pour vos messages cela me touche car je ne suis pas tres bien à bientot

on est toute la pour ce remonter le moral mutuellement courage on est la si besoin bises

Bonjour et bienvenue,
Je ne connais pas non plus ce genre de problème mais je comprend ton angoisse
Je t'envoie plein de courage en espérant que les médecins pourront faire quelque chose pour ta puce

bonjour et bienvenue

est ce la langue qui retombe en arrière ou est ce vraiment un malaise? a t elle le menton en arrière?

hello..bienvenue ici...

tout comme Kaomé cette histoire de malaise m'interpelle aussi. Car les enfants qui ont des problèmes respiratoires associés à une fente palatine..c'est pas tout à fait normal....mais je voudrais pas t'inquiéter non plus..mais comme tu te poses la question je crois que nous devons te dire ce que nous en pensons...sans que pour autant cela te fasse flipper....

les enfants qui présentent ce genre de problème ont souvent un problème un peu plus large...soit cela s'appelle un syndrome de pierre robin...(le menton est en retrait ...et la langue peut partir en arrière en allant bloquer la respiration)...soit cela peut être du à des immaturités neurologiques....(c'était le cas de ma fille qui a des problèmes neuro)...soit cela peut être du à un reflux gastro oesophagien (étouffement du à des remontées de liquide)....
il peut aussi y avoir plusieurs choses...ma fille avait un problème neuro et un reflux....elle m'a fait des malaises du genre durant sa première semaine de vie....fausse route etc....
ça a passé peu à peu...et le lait épaissi a beaucoup aidé .

Alors tout cela m'interroge aussi.... ??? tu parles d'immaturité ? que t'ont dit exactement les médecins à ce propos ? comment mange ta fille ?

salut et bienvenue a toi

je suis maman d une petite melyna opéré aussi a tours, je ne connais pas le problème de malaise melyna a eu un soucis baisse de fréquence respiratoire suite a l opération car elle mettait sa langue en arrière ce qui gêner la respiration mais tout est rentre ds l ordre quelque jour âpres, j espère que le problème va être vite résolu bon courage a toi

bienvenue sur ce forum. Tu es en de bonne main ici. Plein de monde pour te conseiller. Je suis la maman de françois 5 ans et Louis 15 mois né avec une flp. Je ne connais pas ce genr de malaise donc ne peut pas t'aider pour sa désolé.

elora est rentrée de limoge il s'agirait d'un reflux gastrique donc traitement inexum pendant deux mois. je vous remercie toute pour vos messages qui me touche. Depuis le traitement commencé plus de malaise et au niveau nero et cardiaque tout vas bien.

théomama
pour l'immaturite c'etait au poumon mais à eu un traitement à la cafeine pendant 1 mois et tout est rentré dans l'ordre, pour ce qui est de l'alimentation Elora mange bien que depuis 1 mois sinon beaucoup de mal à manger avant. j'espere que j'ai repondu à tes questions n'hesite pas à me demander

oui merci...

et bien c'est une bonne nouvelle si vous avez pu mettre le doigt sur le problème..et si le traitement lui fait du bien!!!

vous devez être soulagé que les malaises aient disparu..