Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Problème d'audition

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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptyVen 10 Nov 2006 - 19:13

axel a donc eu ses yoyos pendant son operation et l'orl m'a dit qu'heureusement qu'on l'avait fait car il y avait vraiment enormamant de glue derriere le tympan et que malheureusement quand yen a autant ben les yoyos peuvent tomber tres vite ! On verra bien !

Elle ma aussi dit que l'on devrait remarquer une nette amelioration de son audition !

Lalie je ne comprend pas pourquoi ils veulent pas en poser, ca ne peut etre que benefique pour Maelie.
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptyVen 10 Nov 2006 - 20:40

Je ne comprends pas non plus et ça m'énerve car pendant ce temps Maëlie va continuer à ne pas entendre correctement.
Enfin je verrais ce que l'ORL va dire mais pas avant Février il y a encore le temps pale
Bisous à Axel j'espère qu'il va aller mieux bientôt

bye!

Lalie
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptyVen 10 Nov 2006 - 21:30

Ruddie, oui chez nous aussi ils se prennent moins le choux avec ces histoires d'eau même avec les courtes durées...sauf quand tu vas vraiment au fond de l'eau et qu'il y a la pression. Par contre attention aux infections ça peut devenir un vrais problèmes plusieures de mes amies l'on vécu. Rien que pour ça il vaudrait mieux protéger l'entrée de l'oreille avec les bouchons ou un bonnet ou les deux.
Lalie, tu sais en définitive si tu veux tes drains t'as qu'à insister, sur un acte médical de ce type là tu ne prends pas beaucoup de risque à aller à l'encontre de l'idée de ton chirurgien. Et moi qui suit une vraie casse pied, j'ai malgré tout un super rapport avec tous les toubibs de mes enfants.
isa
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptySam 11 Nov 2006 - 0:03

Ben en fait je ne sais plus ce qu'il y a de mieux pour Maëlie.
Suivre les conseils du chirurgien et attendre que tout rentre dans l'ordre, ou lui faire mettre les yoyos, je ne sais plus et plus l'opération approche et moins j'ai la force de penser, pour l'instant je suis dans l'attente comme il y a 1 an quand on a appris pour la fente de ma puce.
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dadoude
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptySam 11 Nov 2006 - 15:34

ben le mieux demande a voir ton orl(car c'est lui qui pose les yoyos) en consul ,public ou privé(sachant qu'en privé faut casquer(75 euros chez nous comme ailleurs je pense)et explique lui c'est le mieux!!!!!
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptyJeu 15 Fév 2007 - 17:38

Coucou,
J'ai ramené Maëlie pour des tests auditifs hier et elle a une perte d'audition de 30 à 40% suivant les sons. Le médecin me renvoit donc vers l'orl car pour lui il lui faut des yoyos. Elle aura de nouveau des tests le 15 Mai prochain après la pose des aérateurs en espérant qu'elle n'aura plus d'otite séreuse car en fait elle en a sans arrêt.
Je suis en colère contre l'équipe qui suit Maëlie car ils auraient pû lui mettre les aérateurs en même temps que l'opération du palais, là on a perdu 3 mois et elle va encore devoir subir une anesthésie.
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptyJeu 15 Fév 2007 - 17:47

les anesthésies pour les yoyos ne sont pas forte, ce ne sont que des "flashs". je sais, vous allez dire "oui mais c'est quand même une anesthésie" certes! mais elle dure 10 mn ce n'est rien à comparaison des anesthésies du palais, de la lèvre ou autres! et c'est aussi pour le bien de l'enfant

pour ce qui est de s'accorder entre chir et orl, il est parfois difficile de les avoir en même temps. ils n'opèrent pas forcément le même jour, au même heures! et on n'empiète pas sur le travail des autres! Wink
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptyJeu 15 Fév 2007 - 21:29

c'est sûr que moi j'aurais insisté...mais maintenant j'organise de manière beaucoup plus directive la vie médicale de mes enfants...c'est l'expérience...
tant fait pas comme le dit Kaomé c'est une narcose super courte....ça nous prends une journée mais c'est tout....
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptyVen 16 Fév 2007 - 9:42

C'est bien ce qui me semblait l'anesthésie est beaucoup moins lourde, merci Kaomé pour les précisions.
Ce qui m'énerve c'est que soit disant la lettre de l'orl que j'avais envoyé au professeur, il ne l'a jamais reçue Rolling Eyes à Necker des professeurs Couly il n'y en a pas des tonnes surtout dans le service de chirurgie maxillo faciale.
Encore une fois chaque hôpital a son protocole à St Vincent de Paul ils mettent les aérateurs en même temps que l'opération du palais c'est ce que m'a dit le médecin qui a fait les test de Maëlie.
Elle a rendez-vous mercredi prochain avec l'orl j'en saurais plus pour cette prochaine petite intervention.
J'espère qu'avec la pose d'aérateurs elle va récupérer son audition
bye!
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptyVen 16 Fév 2007 - 9:52

Les enfants font de gros progrès avec les poses de yoyos!!!ne t'inquiète pas et bisous
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptyVen 16 Fév 2007 - 16:36

oui,les enants entendent beaucoup mieux aec les aérateurs!!!
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptyVen 16 Fév 2007 - 19:06

je confirme la pose de yoyo est formidable, justine entend et parle beaucoup mieux grace à eux
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptySam 17 Fév 2007 - 1:00

Ethân aussi a eu la pose de ses yoyo à l'operation du palais et c'etait formidable comme il a bcp mieux entendu apres.c'etait presque magique!!!!!
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptySam 17 Fév 2007 - 7:46

Est-ce que la pose de yoyo est indispensable pour nos petits ? Je ne sais pas si ma fille a un problème d’audition, l'ORL chez qui elle est suivie (tous les 3 mois) me dit qu'il faut surveiller sa "réponse" par rapport aux bruits à la maison seulement, mais s'il y a une perte d'audition légère on ne peut pas le remarquer nous les parents non? J’ai demandé à ce qu'il lui fasse un test il m'a répondu que ce n'était pas nécessaire..
Est-ce que je ne dois pas m'inquiéter ? Ou alors dois-je demander la pose de yoyo à titre préventif lors de sa prochaine opération du palais?
Ma fille n'a pas fait d'otite jusqu'à présent mais ils sont plus exposés à en faire non ?
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptySam 17 Fév 2007 - 10:28

nos enfants ont besoin de yoyo quand il y a une otite séreuse.
L'un des moyens simple et rapide et indolore de la savoir est le tympanograme....c'est un appareil qui prend une mesure dans l'oreille pour voir si le tympan vibre noramlement...s'il y a du liquide ça se voit tout de suite. Moi je fais ça chez mon pédiatre de temps en temps...et si ça ne va pas je pars chez l'ORL.
Maintenant je ne me fierais pas à ce que l'enfant entends ou non...c'est à mon avis beaucoup trop alétatoire...d'une part un enfant qui n'entends pas bien peut avoir mis en place d'autres stratégies sensorielles suffisament fines pour qu'on ne remarque rien...d'autre part des tas d'enfants ne réagissent pas quand on leurs parle juste parce qu'ils n'en n'ont pas envie.....
je pense donc que ton ORL doit être à même de vérifier si ta fille a une otite séreuse ou non de manière scientifique.....examen clinique et /ou tympanograme.......maintenant ça vaut peut-être la peine de le faire juste avant la prochaine opération pour que le cas échéant tout ce fasse en même temps...
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptySam 17 Fév 2007 - 11:41

merci Théomama pour ta réponse tres precieuse.... mon ORL m'a donne RDV "apres" l'operation du palais .... mais je vais voir comment je dois faire...au fait je suis divisee entre l'ORL chez qui je prends ma fille et la-bas (a Paris) ou sefera la prochaine operation du palais ...... je voyage dans 2 semaines l'operation pour le 13 mars ....enfin ...je panique la...
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptySam 17 Fév 2007 - 19:02

en fait je pense que si il y a un ORL dans l'équipe FLMP qui te prends en charge il est important qu'il accorde ses violons avec ton ORL.
je pense que si vous pouviez derterminer avant l'opération si il y a lieu de poser des drains se serait mieux... mais vu l'échéance et le fait que cette intervention bien que courte nécessite la présence de l'ORL en salle d'op...je pense que vous n'arriverez peut-être pas à l'organiser.
Cela dit la pose de drains nécessite une intervention courte et une petite narcose alors ce n'est pas une catastrophe non plus si vous devez le faire plus tard.
En tout cas t'énerve pas avec ça tu as déjà tout le reste à gérer...alors...chaque chose en son temps....
bon courage...
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptyLun 19 Fév 2007 - 10:37

A tête reposée je me dis que s'il faut en faire des drains ça pourrait se faire après oui c'est vrai. Je ne suis pas suivie (ou je ne suis plus suivie) par une équipe pluridisciplinaire au même endroit, c'était mon choix au fait pour aller faire opérer ma fille ailleurs.
J'ai un peu paniqué il nous arrive des jours comme ça malheureusement ou alors heureusement pour décompresser et ne pas tout garder au fond de nous.
Merci encore Smile
Grosses bises
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptyLun 19 Fév 2007 - 11:46

comme te l dit théomama,faire confiance aux sons de la maison pour un enfant qu'il entend,c'est pas facile!!!!
je m'explique...
héloïse ,à la maison,à toujours bien réponduà son prénom,et ce d'un endroit bien espacé de l'endroit où on se trouvait!!!!
et en fait ,elle faisait des otites séreuses,sans que l'on s'en soit rendu compte!!!
elle n'a pas perdu d'audition ...
c'est à surveiller malgrès tout!!!!
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptyLun 19 Fév 2007 - 14:24

Bonjour Lalie

j'ai été dans le même cas que toi pour yann tout les hôpitaux sont différent et même te dire que yann n'a pas eu sa poste des yoyo en même temps que la fermeture du palais (st vincent paul) le chir orl été très faché il à du subir une 3eme intervention chir 2 mois après mais ne t'inquiète pas il va retrouvé l'audition parle lui normalement sans hurlé et tout ira bien. Se qui est bien à St Vincent de Paul c'est que tu y rentre le matin et sort le soir en hopital de jour et tu peux même accompagné ton petit jusqu'à la salle d'hop c'est la vérité car je l'ai fais même un grand conseil demande être à son reveil c'est super important
je te fais de gros bisous et gros bisous à Maëlie
donne moi de tes nouvelles

Laure
bizou
PS: yann est né à St Vincent et opéré labas voir ma fiche
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptyLun 19 Fév 2007 - 15:03

maman72....je comprends que tu flippes parfois car sans équipe pour entourrer tout ce suivit ça doit être lourd...déjà sans cela on est toujours en train d'assurer le suivit de nos enfants alors quand on doit tout faire tout seul c'est vite fatiguant....je le sais car pour le retard de Chloé c'est tout moi qui ai mis en place.....
alors bon courage
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptyLun 19 Fév 2007 - 16:50

Bonjour Maman 72

je me permets de te donner le tel de l'hôpital St Vincent de Paul paris 14eme
Service orl demander rdv avec docteur MERVIL il est super

01.40.48.81.76
Yann été comme ta fille d'avril 2005 à Décembre 2005 et son audition est apparu c'est super et il commence a super bien parler les sons étaient nouveau pour lui et c'est super motivant quand il comprend et entend et essaye de nous imité

donne moi des nouvelles

bizou
Laure
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptyLun 19 Fév 2007 - 20:11

laure35 a écrit:
Bonjour Lalie

j'ai été dans le même cas que toi pour yann tout les hôpitaux sont différent et même te dire que yann n'a pas eu sa poste des yoyo en même temps que la fermeture du palais (st vincent paul) le chir orl été très faché il à du subir une 3eme intervention chir 2 mois après mais ne t'inquiète pas il va retrouvé l'audition parle lui normalement sans hurlé et tout ira bien. Se qui est bien à St Vincent de Paul c'est que tu y rentre le matin et sort le soir en hopital de jour et tu peux même accompagné ton petit jusqu'à la salle d'hop c'est la vérité car je l'ai fais même un grand conseil demande être à son reveil c'est super important
je te fais de gros bisous et gros bisous à Maëlie
donne moi de tes nouvelles

Laure
bizou
PS: yann est né à St Vincent et opéré labas voir ma fiche

Coucou Laure,

Je pensais qu'à St Vincent de Paul ils mettaient les drains en même temps que l'opération du palais, du moins c'est ce que m'a dit l'orl que j'ai vu et qui travaille avec cet hôpital.

Pour Maëlie je vous tiendrais au courant, nous retournons voir l'orl mercredi

bizou
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptyLun 19 Fév 2007 - 21:28

Merci théomama tu es toujours la pour dire un mot réconfortant ... et oui j'ai encore du chemin à parcourir avec ma petite puce .... je vous raconterai les étapes une fois j'aurais fait une pause ..... tu as aussi du lutter pour ta petite Chloé heureusement que tu arrives à gérer cela, quand on sache ce qu’il faut faire faut prendre les choses en main et ce n’est pas toujours facile.
laure35 c'est noté je t'en remercie, puisque j'y serai à Paris je prendrai RDV et je te tiendrai au courant ,
je vous embrasse toutes !
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 EmptyLun 19 Fév 2007 - 22:02

on finit par s'habituer et on prends le rythme après les choses deviennent plus facile et on se fatigue moins....
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 3 Empty

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