Nos bébés et la fente labio-palatine
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 Problème d'audition

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nanysh
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyJeu 13 Juil 2006 - 10:30

ne t'inquiète pas trop lalie.
comme le dit mamiblupapo souvent il n'y a pas de reel probleme d'audition mais c'est souvent du à des otites difficile à voir même pour un ORL.
quand j'ai ouvert ce post je me faisai vraiment du soucis car Ethân ne reagissait vraiment à rien ou presque.Même les claquement de porte!!!!j'ai vu 2 medecin et ce n'est que la veille de l'operation que l'ORL de l'hopital a vu les otites sero muqueuses.Et encore il a failli ne pas les voir alors tu vois!!!et depuis il a des drain ou yoyo et tt va bien de ce coté là.
j'espere que les resultat en septembre seront bon.bonne continuation. bizou
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyVen 14 Juil 2006 - 23:46

Merci Nanysh. Je viens de voir ton skyblog il est très beau. Je ne sais pas pour toi mais ça me fait toujours un petit quelque chose de voir nos bébés avant. bizou
Lalie
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptySam 15 Juil 2006 - 0:21

Petite anecdote à partager avec vous (et pour laquelle tout le monde se moque encore de moi dans la famille ...) : Milan a 6 ans maintenant et qd il était petit je pensais qu'il était sourd de l'oreille gauche. Je me mettais à sa gauche et je lui parlais, jamais il ne tournait la tête ! J'en ai fait une fixette et je lui ai fait passer un audiogramme chez un orl qui m'a totalement rassurée. Et je rappelle que Milan n'a pas de flp !
Comme quoi toutes les mamans s'inquiètent pour leurs petits .... et souvent pour rien !
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audrey
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyMer 2 Aoû 2006 - 11:10

Pour Gaëtan c'est toujours un peu flou : les PEA montrent une surdité legere bilaterale. Mais comme il a un developpement normal et qu'il est petit ils ne veulent pas l'appareiller tout de suite , au risque de faire plus de mal que de bien.
Par contre il aura probablement des diabolos cet hiver pour que les otites ne surajoutent pas à son probleme d'audition.
Bon voilà on prend les choses comme elles arrivent et on essaie de faire au mieux , je crois qu'on en est tous là!!!
Audrey
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyMer 6 Sep 2006 - 18:14

Bonjour,
Demain j'emmène Maëlie chez l'ORL car elle a encore des bouchons de cerumen et surement des otites séreuses d'après la pédiatre.
Le 20 septembre approche heureusement car on a toujours un doute pour son audition. Même la pédiatre ne sais pas quoi penser car demain elle a 5 mois mais ne gazouille toujours pas, pas de areuh ou autre.
Par contre par moment elle pousse de petits cris. Ma puce n'est pas mon premier et jamais je n'ai eu ça avec les autres.
J'espère vraiment qu'elle n'a rien que c'est juste un bb calme et adorable.
bizou
Lalie
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyMer 6 Sep 2006 - 19:12

moi aussi je te le souhaite , on va croiser les doigts, gros bisous petite Maëlie
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyMer 20 Sep 2006 - 23:32

Cet après-midi j'ai emmené Maëlie faire ses tests. L'ORL n'a pas pu tout faire car elle pleurait et s'énervait.
Elle a des otites séreuses et il m'a dit qu'elle n'entendait pas bien à cause de ça. Il a fait une lettre au professeur Couly pour que pendant l'opération du palais en novembre on lui pose des yoyos comme ça elle aura une anesthésie de moins. Je le revois en février prochain en espérant qu'avec les yoyos son audition redevienne normale.
Par contre je me pose une question si elle entend mal elle va prendre du retard pour parler et pour évoluer normalement. Qu'est ce que vous en pensez ?

Lalie
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyJeu 21 Sep 2006 - 0:15

Pas de chance que l'ORL n'ait pas pu faire les tests ds de bonnes conditions
ceci dit les yoyos vont améliorer grandement son confort et t'enlever ton stress :-)
pour le retard , si les yoyos sont posés en février alors qu'elle n'aura mm pas 1 an, je ne vois pas pourquoi elle n'evolurait pas com tout autre enfant! son pb va etre corrigé tot!

bisous à la puce
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyJeu 21 Sep 2006 - 8:04

les yoyos améliorent considérablement l'ouie des petits, et tant mieux qu'ils les posent en même temps que l'opération du palais au mois de novembre. Elle va récupérer progressivement, c'est pénible ces otites séreuses!!! mais ne t'inquiète pas, ces yoyos vont vont faire leur boulot...bisous Maëlie
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyJeu 21 Sep 2006 - 9:54

non lalie je ne pense pas que elle aura du retard pour parler à cause de ça.Si les yoyos font bien leur boulot et qu'elle les a en novembre(c'est ça??)elle aura 7 mois et je pense que ça ira.
Ethân aussi n'entendait pratiquement rien et qd il a eu les yoyo en même temps que l'opération du palais ça a été une revelation.Avant on claquait une porte il ne reagissait pas et apres on chuchotait et ça génait monsieur.
tu verra ça ira et tu stressera moins.biz
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyJeu 21 Sep 2006 - 11:44

et la guérison peut etre rapide.
heloise a eut ses yoyos en decembre 2005 et je l'ai emmener voir l'orl mardi et le premier yoyos est tomber(oreille et otites sereuse guerie donc) et de l'autre coté il a déja bouger(donc l'otite coté gauche est en pace de guérison).
tout ca pour dire qu'elle les a depuis 9 mois environ et que les yoyos ont bien fait leur boulot.
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyVen 22 Sep 2006 - 18:57

Merci pour vos réponses. J'espère qu'à Necker ils seront d'accord pour lui poser ses yoyos en même temps que l'opération du palais, ça lui fera une anesthésie de moins.

bizou

Lalie
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyJeu 9 Nov 2006 - 0:35

Je suis déçue pas de yoyos pour Maëlie le 20 prochain.
Le professeur Couly n'est pas d'accord pour les poser en même temps que l'opération du palais, pour lui tout va s'arranger avec cette opération.

Et vos enfants qui faisaient des otites séreuses est ce qu'elles se sont passées toutes seules simplement avec l'opération du palais ?
J'en doute et je crois que dans quelque temps il faudra poser des yoyos à Maëlie donc une anesthésie de plus.

J'en ai un peu marre de tout ça, on ne sait pas vers qui se tourner c'est rageant.
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyJeu 9 Nov 2006 - 10:11

il est vrai que parfois l'opération du palais suffit pour améliorer les otites. mon fils va se refaire poser des yoyos en décembre mais sa premiere pose c'est faite après les deux premières opérations du palais. je pense que son palais n'est pas musclé pour les oreilles, ceq ui fait qu'il a un problème d'audition.
peut être qu'avec les séances d'orthophoniste qu'il devrait avoir d'ici janvier cela s'arrangera.

mais ne t'inquiète pas, s'il le fait comme ça, c'est que c'est bien! Wink
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyJeu 9 Nov 2006 - 10:17

Lalie ne te tracasse pas fais confiance à Couly, C'est vrai que bien souvent après l'opération du palais, ça rentre dans l'ordre.Bon courage et bisous
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyJeu 9 Nov 2006 - 11:51

ouaip je comprends tes doutes...faut dire que les otites séreuses nous poursuivent pendant des années et ce chez beaucoup d'enfant malgré l'opération du palais...chez les petits il n'y a pas que le fonctionnement du voile qui pose problème mais aussi la petitesse des conduits...mais bon en même temps c'est l'orl qui avait demandé que les drains soit posés...alors c'est à lui que tu devrais reposer la question, non? qui s'arrange entre spécialiste...c'est vrais que ce serait bête de devoir repasser par la salle d'op dans quelques temps...
je comprends bien que tu te poses des questions...
isa
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyJeu 9 Nov 2006 - 11:56

ben c'est le protocole partout!!!!
nous çà été idem, opération du palais en mars et pose des yoyos en decembre 2005!!!!
s'il fait comme çà c'est qu'il a ses raisons,aussi rageant soit il pour nous parents!!!!
là héloïse se refait poser des yoyos la semaine prochaine,le 15/11/2006 !!!!
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyJeu 9 Nov 2006 - 20:15

je ne suis pas tout à fait d'accord avec toi Dadoude. Le protcole c'est bien beau et il en faut, mais je t'assure qu'en tant que parents on a aussi notre mot à dire et que parfois les médecins se plantent. Je l'ai malheureusement expérimenté à plusieurs reprises. Une fois que les médecins nous bien expliqué le pourquoi du comment on peut aussi donner notre avis. Théo a commencé a avoir une otite séreuse vers 4 ans, il a donc falllut réfléchir à la pose de drains. Le "protocole" dit: fente= drains longue durée. Et moi pour avoir rencontré plusieurs enfants pour auxquels les drains longue durée avaient laissé des cicatrices nécessitants une reconstruction du tympan, j'ai dit, après discussion avec l'orl et le pédiatre que je voulais d'abord des courte durée et qu'on verrais ensuite. Total, les courte durée on tenu 2 ans, et par la suite on a pas été obligé de les remettre, les tympan de mon fils son nickel et je suis contente d'avoir pris cette décision. Tu vois le problème des protocoles c'est qu'il font des équations toutes faites et passe parfois à côté du cas par cas. Nous avons la chance d'avoir une équipe pluridisciplinaire qui n'est pas psychorigide et n'hésite pas à se reposer des questions et je trouve cela bien agréable.
En bref si j'avais toujours écouté les médecins sans mettre en route mes neurones on aurait pas dépisté le reflux rénal de ma fille ni sa fente sous muqueuse. Les toubibs ne disent pas toujours des bêtises et encore heureux mais je pense qu'il faut bien ouvrir les yeux et les oreilles sur le parcours de nos enfants.
les médecins doivent pouvoir expliquer le pourquoi du comment aux parents sinon ça n'a pas de sens. Les parents ne devraient pas rager sur la prise en charge de leur enfant, si c'est le cas c'est qu'à mon avis il y a un bug quelque part. Jamais je n'irais en salle d'op avec un de mes enfants si je n'étais pas sûre que c'est le mieux pour lui...c'est déjà assez difficile comme ça. Comprende et être OK avec la prise en charge de son enfant je pense que c'est fondamental.
isa
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyJeu 9 Nov 2006 - 23:03

Lalie je comprends que tu sois déçue!
Swann n'a jamais eu non plus de yoyos en mm temps qu'une autre opé. Le chir était contre.
Ceci dit, même si c'est une opé en plus il faut relativiser, c'est 1/2 journée d'hospitalisation, une anesthésie au masque de 10 mn et pas de douleur. Alors je sais qu'un opé en plus c'est une opé de trop, mais si jamais la fermeture du palais fait son effet ta puce n'en n'aura pas et c'est toujours ça non??

Je suis d'accord avec Théomama, il faut en tant que parent savoir s'imposer et ne pas laisser faire n'importe quoi! Alors bien sur, au début ce n'est pas facile, parce que ce sont eux les pros et pas nous, et puis ils sont médecins et sont censés savoir ce qui est bon pour nos loulous!
Il est clair qu'après 7 opé et X visites chez les différents spécialistes (et aussi les conseils de tout le monde sur le forum!) je suis capable aujourd'hui de donner mon avis et de ne pas être d'accord avec "le protocole"! Et il me semble que c'est super important.

En tous cas courage Lalie et embrasse bien ta puce!
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyVen 10 Nov 2006 - 0:52

Ethân lui a eu ses yoyo en même temps que l'opération du palais dur et de la levre.
Pas de probleme.S'il avait fallu on lui aurai aussi debouché le canal lacrimal
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyVen 10 Nov 2006 - 12:12

Ce que j'aimerais encore ajouter c'est qu'un protocole n'est pas quelque chose de figé et heureusement pour nous,car je vous dis pas comment se déroulait les interventions il y a 40 ans. Et si les choses ont évolué c'est bien parce que des patients, des médecins et des parents ont exprimé leurs doutes et tenté de faire autrement.
D'autre part j'aimerais aussi dire que pour moi le débat n'est pas de savoir quel est le meilleurs suivis médical....mais bien que chaque patient et famille soit confortable et au clair avec celui qu'on lui propose, car cela determinera le confort des uns et des autres au niveau psychologique et que ça peut être plus important que de savoir si le bout nez sera 1mm au dessus ou au dessous. L'aspect physique est très important mais la manière dont on se vit l'est plus encore...regardez autour de vous....
voilà c'est juste ce que je voulais ajouter...
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyVen 10 Nov 2006 - 13:58

je savais pas qu'il y avait des yoyos "longue durée" et des yoyos "courte durée!

Cédric a eu ses yoyos en mai 2005, donc ça fait + de 18 mois l'orl me disait qu'ils tomberaient au bout de 12 à 18 mois mais ils tiennent bon!

Et j'ai pas compris la relation entre yoyo qui tombe et guérison de l'otite... Il m'a pas parlé de ça l'orl...
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyVen 10 Nov 2006 - 14:59

alors les courtes durée sont posés sous narcose et tombent tous seuls au bout de quelques mois on les pose d'habitude pour des enfants qui font beaucoup d'otite de "saisons" mais chez lesquels le problème n'est que très passgagé. Ces drains sont moins"dur" pour le tympan...mais ils durent moins longtemps quoi que...chez mon fils et d'autres ils ont tenus 2 ans. Chez ma fille en moyenne 8 mois.
Les drains longe durée se pose sous narcose et s'enlève sous narcose au bout de 2 ans chez nous mais je sais qu'on peut les laisser plus longtemps. Parfois ils tombent aussi avant, ça dépends des enfants. Ces drains sont un peu plus "dur" pour le tympan et dans certain cas laisse de bonnes cicatrices. Par contre il ont l'avantage d'être moins ennuyeux pour aller dans l'eau. Généralement c'est ceux là qui sont mis chez nos enfants car le problème d'otite séreuse dure sur plusieurs années.
Un drain qui tombe tombe parce qu'il tombe otite séreuse ou non, ça n'a rien à voir. Cela ne veut en tout cas pas dire que l'otite est guérie définitivement.
Ton fils a sans doute eu des drains courte durée qui dure...alors c'est l'idéal.
isa
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyVen 10 Nov 2006 - 15:03

il y a sur mon forum une maman dont sa fille a des yoyos en titane et son orl lui a dit pas de précaution pour l'eau.

il y en a vraiment de toute sorte!!
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MessageSujet: Re: Problème d'audition   Problème d'audition - Page 2 EmptyVen 10 Nov 2006 - 15:54

Swann a des yoyo qui tombent, pas des longue durée et l'ORL chez qui nous allons n'interdit pas la tête sous l'eau! Celui d'avant si! Donc c'est comme souvent chacun a son avis!
Chez nous, les yoyos longue durée restent en place 3 ans, c'est le doc qui les mets et qui les enlève sous anesthésie! L'ORL m'a aussi parlé du risque d'abimer le tympan, donc je n'ai pas voulu! Je croise les doigts pour que ceux là tiennent bon et fassent leur boulot, sinon la prochaine fois ça risque d'être des longue durée!
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