forum
 
AccueilAccueil  PortailPortail  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  
Une bonne année 2016 à tous et la santé pour nos loulous.

Partagez | 
 

 Stelly parle de moins en moins bien

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
elody_d16
Membre d'honneur
Membre d'honneur


Nombre de messages : 705
Age : 30
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Stelly née le 6 janvier 2010 avec FLP gauche opéré à Poitiers par le Dr MCheik, Sloan né le 27 Novembre 2011 et Siméo né le 16 mars 2015 fente labiale
Localisation : le mans
Date d'inscription : 21/03/2010

MessageSujet: Stelly parle de moins en moins bien   Lun 19 Aoû 2013 - 0:51

Après une opé moyenne en avril car pas le résultat attendu et toujours un trou dans le palais stelly a de nouveau subit "une opé". Certes moins lourde mais opé pour moi a partir du moment ou on les voit partir au bloc et que je ne me fais toujours pas a cette séparation.
Elle s'est fait poser des aérateurs t-tube qui ne tombent pas seul et enlever les végétations (le 30 juillet 2013). On m'avait dit qu'elle pouvait parler un peu du nez après l'opé mais la c'est de pire en pire. on la comprend de moins en moins si on ne lui demande pas d'articuler et encore parfois j'ai beau la faire répéter plusieurs fois et j'abandonne. Elle parle énormément du nez alors qu'avant on la comprenais parfaitement. Faut il que j'attende???? ou un enfant peut il régraisser?
Elle rentre à l'école en septembre et ca m'inquiète.

De plus elle a été propre pendant 1 an sans AUCUN accident même pas une fois et depuis 1 mois et demi c'est tout les jours urine dans le slip. Alors on na fait opé en avril, centre aéré en juillet opé le 30 juillet et rentré a l'école en septembre je ne sais pas ce qui bloc. Nous avons fait analyse d'urine et R.A.S. Le médecin ma dit que sinon on ferait examen poussé mais j'ai tellement peur d'une nouvelle intervention que j'ai pas vraiment envie. Nous sommes déjà a 4 anesthésie G en 3 ans et demi et j'ai vraiment envie qu'on la laisse vivre tranquille sauf que l'entrée à l'école arrive alors je suis un peu paumé. Es ce que cela peut venir de l'appréhension d'aller à l'école?
Revenir en haut Aller en bas
http://un-sourire-pour-un-ange.skyrock.com
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18623
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: Stelly parle de moins en moins bien   Lun 19 Aoû 2013 - 8:03

mais pourquoi lui ont ils enlevé les végétations ??? on sait que c'est fortement déconseillé chez nos enfants justement à cause du passage d'air par le nez.

alors avec du temps et des exercices orthophonique si le voile est assez long l'enfant peut compenser ...mais là c'est vraiment dommage.....le chir avait évalué le voile etc avant cette ablation ....
si le voile est trop court et que l'enfant ne compense pas....alors ensuite le seul moyen de régler le problème est chirurgical....

il va falloir mettre le paquet sur les exercices de souffle....tu vois une orthophoniste?

pfffff....je comprends ton inquiétude c'est vraiment dommage juste avant l'entrée à l'école.....

pour les pipis....ce n'est peut être qu'un passage....peut être qu'elle attend trop avant d'aller ? si elle pu gérer cela correctement durant toute une période je pense qu'il faut rester confiant sur le fait qu'elle peut gérer ....


_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
elody_d16
Membre d'honneur
Membre d'honneur


Nombre de messages : 705
Age : 30
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Stelly née le 6 janvier 2010 avec FLP gauche opéré à Poitiers par le Dr MCheik, Sloan né le 27 Novembre 2011 et Siméo né le 16 mars 2015 fente labiale
Localisation : le mans
Date d'inscription : 21/03/2010

MessageSujet: Re: Stelly parle de moins en moins bien   Lun 19 Aoû 2013 - 8:58

putain il va pas avoir damelioration sans rien alos jai les boule ca me fais pleuré ce matin. Jai envie dallumer le chir. jaurai jamais di signer les papiers pour les vegetation cest ma faute. jaomerai vraiment revenir en arriere.
Revenir en haut Aller en bas
http://un-sourire-pour-un-ange.skyrock.com
Sandrine66
Membre d'honneur
Membre d'honneur


Nombre de messages : 921
Age : 32
Nos Enfants(prenoms,dates...) : daiyan 2008 et numa 2013 nee avec fente labio maxillo palatine unilateral droite et posterieur gauche suivit a montpellier
Localisation : perpignan
Date d'inscription : 21/12/2012

MessageSujet: Re: Stelly parle de moins en moins bien   Lun 19 Aoû 2013 - 13:07

Mince! C est dommage en effet....pourquoi il lui ont enleves? Pour les pipis ca arrive souvent quand un changement survient....donc l ecole ca peu etre une raison mais aussi je pense qu une operation c pas facile a gerer pour les petits bouts alors en plus si elle se rend compte qu elle parle moin bien....pas facile tt ca plein de courage a vous
Revenir en haut Aller en bas
charlotte16
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1118
Age : 47
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Oriane 25/04/98 Léonie 31/03/02
Localisation : Angoulême
Date d'inscription : 07/08/2012

MessageSujet: problème élocution   Lun 19 Aoû 2013 - 13:50

Bonjour,

ma fille a été opérée l'année dernière par le même chirurgien, elle est née avec une FLMP bilatérale et a toujours une élocution parfaite (vue la malformation qu'elle a eu) et n'a jamais fait aucune séance d'orthophonie. L'année dernière après son opération, je ne comprenais plus ce qu'elle me disait (elle avait 14 ans) et mon entourage ressentait la même chose. ça m'a beaucoup déprimé, mon médecin traitant disait que ça allait rentrer dans l'ordre, je n'y croyais et pourtant c'est ce qui est arrivé. Alors garde espoir et courage.
Le fils (qui est né sans malformation aucune) d'un ami s'est fait opérer des amygdales en décembre dernier et ensuite il a eu des soucis d'élocution qui sont rentrés dans l'ordre maintenant.
Quant aux problèmes urinaires je ne vois pas pourquoi ce serait fonctionnel puisque tout allait bien avant. J'y verrais plutôt une cause psychologique, genre "tu vas t'intéresser à moi" ou effectivement une appréhension pour l'école.
C'est vrai que nous les parents on n'est pas épargné niveau stress.
Bon courage
Revenir en haut Aller en bas
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18623
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: Stelly parle de moins en moins bien   Mar 20 Aoû 2013 - 8:47

oui c'est à dire que certains enfants vont compenser d'eux même l'ablation des végétations....ça a été le cas de mon fils à qui ont a du les enlever, mais il avait déjà 5 ans. Et puis on avait évaluer la situation avec la chirurgienne. La chir pensait que vu le voile court mon fiston devrait subir une vélopharyngoplastie de toute manière... Mais au final il a tout compenser...on a même pas entendu la différence suite à l'opération.. ce qui n'a pas été le cas pour sa soeur chez qui nous avons enlevé les végétations avant de savoir pour sa fente sous muqueuse.

De toute manière les végétations finissent par diminuer d'elles mêmes avec l'âge....mais la différence c'est que c'est progressif.... alors que quand on les enlève d'un coup chez les petits c'est plus difficile de s'habituer.

D'autres enfants vont avoir plus de mal à compenser.....de toute manière pour l'instant il n'y a rien de plus à faire.... elle va sans doute compenser dans les mois à venir surtout si elle parlait bien avant.

Et tu peux quand même la stimuler un peu sur des exercices de souffle...de toute manière c'est pas perdu avec nos enfants Wink

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
elody_d16
Membre d'honneur
Membre d'honneur


Nombre de messages : 705
Age : 30
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Stelly née le 6 janvier 2010 avec FLP gauche opéré à Poitiers par le Dr MCheik, Sloan né le 27 Novembre 2011 et Siméo né le 16 mars 2015 fente labiale
Localisation : le mans
Date d'inscription : 21/03/2010

MessageSujet: Re: Stelly parle de moins en moins bien   Mer 21 Aoû 2013 - 22:49

en fait il faut que je patiente pzutetre quelle va compenser elle aussi avec le temps. jespere. lorl du mans ma tel et ma laisser un message en disant quil faut quil revoye stelly si ca va pas. suite a mon mail. je ne les pa rappeler quesquil peut faire pour ca. jattendais une reponse du chir de poitiers mais il doit etre en vacance car je n'ai pa de nouvelle.

et je voulais une reponse de lortho mais on la rencontre que dans 2 semaines. l'orl ne m'apporte pas de réponse a mon mail alors jme demande sil faut que jle rapelle. le probleme de me dire quelle parle moins bien me fait pleuré car cest moi qui a signer les papiers il mavait dot quil y toucherai surmen pas car cetait risqué mais il la fait quand me. je comprend pas. il ma di kelle pouvait parler du nez pendant 15jours mais pas damelioration et ca fait 21 jours.

quand au pipi on nen finit pas jme demandz vraiment si elle a pas un probleme car on a beau la punir sur tout et ca change rien. jme demande si elle a pas du mal a se retenir. jcroi ke je vais la remmener chez le medecin car la on cri on la puni mais on sait pas. le medecin ma dit on est pas propre pendabt un an et refait pipi dans sa culotte comme ca. apart si gros choc mais je vois pas vu que cest arrivé en revenant de vacance. cest bien galere tout ca. dans 2 semaines cest lecole elle parle de moins en moins bien et refait pipi une chance qelle ai ses yoyo au moins elle entend. (lol)
Revenir en haut Aller en bas
http://un-sourire-pour-un-ange.skyrock.com
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18623
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: Stelly parle de moins en moins bien   Jeu 22 Aoû 2013 - 7:22

ce qui est fait est fait....ça ne sert à rien de t'en vouloir..... on ne peut pas revenir en arrière de toute manière.... donc il faut aller de l'avant....Espérons qu'elle compense...c'est normal qu'avec une fente elle mette plus de temps qu'un autre enfant....

Pour les pipis...il faut peut être voir si il n'y a pas une infection ou une irritation qui pourrait expliquer cela....de toute manière je pense personnellement que crier et punir pour ces choses là ne fait souvent qu'empirer les problèmes..... Alors mieux vaut retourner chez le médecin....

et puis enlève toi la pression de l'école ....la pression n'aide personne.....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
TalonsAiguilles
VIP (vraiment importante pipelette)
VIP (vraiment importante pipelette)


Nombre de messages : 1394
Age : 36
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Lola née en 2010 et Lucas né en 2012
Localisation : Lorraine
Date d'inscription : 11/03/2013

MessageSujet: Re: Stelly parle de moins en moins bien   Jeu 22 Aoû 2013 - 9:55

Concernant les accidents pipi, je suis du même avis qu'isa, il ne faut pas punir. A ta place, je demanderai a Stelly si elle veut remettre des couches. Et sinon, tu as la possibilite de fabriquer un planning avec elle et qu'elle dessine un soleil qui sourit quand il n'y a pas d'accident et un soleil triste quand il y a un accident. Et enfin, s'il y a un accident, c'est a elle de nettoyer (sans que ce soit humiliant). Sincèrement, plus tu seras cool, mieux ça se passera. Et si elle a envie d'aller a l'école, rappelle lui de temps en temps (sans pression) que pour aller a l'école, il ne faut plus de couches la journée. Ma fille a eu un petit passage ou il a fallu revenir aux couches, c pas un drame.
Revenir en haut Aller en bas
elody_d16
Membre d'honneur
Membre d'honneur


Nombre de messages : 705
Age : 30
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Stelly née le 6 janvier 2010 avec FLP gauche opéré à Poitiers par le Dr MCheik, Sloan né le 27 Novembre 2011 et Siméo né le 16 mars 2015 fente labiale
Localisation : le mans
Date d'inscription : 21/03/2010

MessageSujet: Re: Stelly parle de moins en moins bien   Jeu 22 Aoû 2013 - 10:45

oui jespere bien qu'elle va compenser rapidement, Laurence benouaiche de Necker me dit que ce n'est pas interdit de retirer les végétations si besoin sauf qu'elle dit que du coup les végétations cachaient un mauvais résultat du voile. Elle doit me tel aujourd'hui. Apres je ne sais pas si le chir de Poitiers a donné l feu vert a l'orl du Mans. En même temps si poitiers aurait posé les T-tubes a stelly pendant l'opé du palais on aurait pas eu ce problème. Mais vu qu'ils ont eu 4h de retard au bloc et que les orl de poitiers n'ont pas pu se déplacer c'est fait.

Quand au pipi c'est déjà ce que j'ai fait ne rien dire et dire c'est pas grave la changer et c'est repartit sauf que depuis que l'on a fait son analyse d'urine et 1 semaine d'antibio, mais que les analyse n'ont rien révélé c'est depuis ca que je puni c'est a dire 5 jours environ. Et puis quand elle fait il y a pas de problème pour elle, elle se change toute seul et met son linge au sale, je retrouve même des slip pipi dans son armoire avec les propres alors des fois on le voit pas car elle se change seul. Il y a des fois je me demande si elle se sent faire car une fois elle avait fait en sortant du centre aéré et je l'a déshabillais et il y avait du pipi qui coulait même en la déshabillant c'est pour ca que je me demande si ca ne vient pas e plus haut. C'est bizzard.
Revenir en haut Aller en bas
http://un-sourire-pour-un-ange.skyrock.com
Laurent.Vanessa
Membre ultra indispensable
Membre ultra  indispensable


Nombre de messages : 404
Age : 37
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Maéline née le 5 mars 2013 FLP complète gauche
Localisation : Rennes
Date d'inscription : 31/10/2012

MessageSujet: Re: Stelly parle de moins en moins bien   Jeu 22 Aoû 2013 - 22:05

Pour les pipis, pas de punitions, voir si ce n'est pas un problème médical et si c'est plutôt lié à un choc émotionnel et bien voir tu ne peux pas mettre en place un petit jeu avec elle comme l'explique Talons aiguilles. Je connais une maman qui a pris un calendrier avec des gomettes : un pipi dans la journée pas de gomette et pas de pipi dans la journée une gomette. Au bout de dix gomettes un petit jeux pour la récompenser ou bien une sortie sympa...quelque chose de ludique.

Pour l'opération ne t'en veux surtout pas.
Revenir en haut Aller en bas
elody_d16
Membre d'honneur
Membre d'honneur


Nombre de messages : 705
Age : 30
Nos Enfants(prenoms,dates...) : Stelly née le 6 janvier 2010 avec FLP gauche opéré à Poitiers par le Dr MCheik, Sloan né le 27 Novembre 2011 et Siméo né le 16 mars 2015 fente labiale
Localisation : le mans
Date d'inscription : 21/03/2010

MessageSujet: Re: Stelly parle de moins en moins bien   Ven 23 Aoû 2013 - 0:00

mon medecin traitant ma demandé si elle avait eu un choc je ne voyai pas trop et ce matin jai repenser a un truc car cest apparu a peu pres en meme temps que je sois rentré a lhopital pour me faire opéré. jai subit une reduction mamaire mais jai tt bien expliqué a stelly elle est venu a lhopital me voir une fois sur les trois jours et apres jetai en arret et elle allai a la nourice avec son frere. je suis toujour arrété. du coup jme demande si cest pas depuis mon opé car avant on etai en vac et rien jai repris le travail on a fait la sortie a la creche le 5 juillet es ce que ca peut etre ca. le probleme cest que je connai bien toute ces idées de gomette et de planning jen fai toute lannee au boulot cest dailleur ce que jutilise pendant les opé de stelly avec elle. mes parents mont dit daller la faire toucher et dautre de lemmener chez losteo. je pense que lon va essayer on perd rien.

mme benouaiche de necker ma tel ce matin. elle ne voit en aucun cas de probleme a enlever les vegetations lorsque le voile est correct. elle ma bien tout expliquer et jai aussi eu lorl qui ma di que stelly avai un voile long avec tres belle cicatrice. la chir ma bien expliqué comme tavai dit theomama que les vegetation diminuais avec les annee et que du coup les enfants compensent au fur et a mesure. mais elle me disait que du coup les vegetations de stelly devai laider pour le langage mais que vu que son voile est nikel il faut juste quelle le muscle car elle na plus cet aide. donc pour le hir et lorl stelly devrait compenser avec le temps et orthophoniste. me voila donc rassurer de leur discour. lorl ma di quil avait enlever les vegetation car du coup avec les otites sereusede stelly et perte daudition de 40 decibel il preférai enlever les vegetations si ca pouvai lui eviter la pause de t-tube a repetition. bon voila ca me rassure en tout cas. ca va mieux. maintenant ya plus qua bosser un max sur la reduc ce qui nest pas facile avec le ptit frere dans mes jambes.
Revenir en haut Aller en bas
http://un-sourire-pour-un-ange.skyrock.com
théomama
Administrateur
 Administrateur


Nombre de messages : 18623
Age : 46
Nos Enfants(prenoms,dates...) : théo 24.04.1998 chloé 08.07.2001
Localisation : suisse
Date d'inscription : 23/10/2005

MessageSujet: Re: Stelly parle de moins en moins bien   Ven 23 Aoû 2013 - 6:18

très bien pour ces bonnes nouvelles...si le voile est ok alors il manque juste un peu d'exercice de musculation....

pour les pipis.... espérons que ça donne le tour....le renforcement positif (gomette etc) est une bonne idée....

_________________
ISA



mon fils né en 1998 fente unilatérale complète
Chloé née en 2001 fente sous muqueuse et délétion 4q21

présidente de l'association suisse romande
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Stelly parle de moins en moins bien   Aujourd'hui à 11:49

Revenir en haut Aller en bas
 
Stelly parle de moins en moins bien
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Pour trois Français sur quatre, les enfants sont moins bien élevés qu'à leur époque
» Stelly parle de moins en moins bien
» _*Consommer moins, polluer moins !!!*_
» Genèse 3:15, signification?
» Témoignage d'un enseignant au Québec : "Pourquoi je suis un enseignant de moins en moins engagé et bien démoralisé".

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos bébés et la fente labio-palatine :: QUI EST QUI? :: PRESENTATIONS.......-
Sauter vers: